Besterahlung ja oder nein

[dirrtyend]

sassi voll und ganz zustimm

[julsi]

@ mathias: ja als ich ein Pet machte schauten sie ob nur mein Hals befallen ist oder ob die Milz auch irgendwie mitspielt da sie ein wenig vergrößert war beim CT und da meinte der Arzt dass wenn du der hals befallen ist ich Stadium 2A habe und wenn die Milz mitbefallen ist 3A da es ja dann unter dem Zwerchfell ist. Und in dem Fall hätte ich die doppelte chemo machen müssen sprich 8 Zyklen ABVD. Dem war gott sei dank nicht so!

@ sassi: Mistel hin oder her ist ja auch egal soll e keiner machen wenn es ihm abgeraten wird.
ist ja alles meine entscheidung und das forum dazu da ALLES zu diskutieren (ich rate es ja niemanden oder verunsichere ja hoffentlich auch niemanden)

Und mit Sicherheit nehme ich auch von diesem "scharlatan" wie ihr ihn nennt (ja natürlich hat er medizin studiert und danach zusätzlich anthroposophie) nehme ich ja auch nicht alles mit ja und amen an sonst würde ich euch hier ja nicht so anjammern und eure meinung wissen wollen. denn irgendwie sitzen wir ja alle in einem boot und jeder lernt von jedem.




das mit dem positiv denken ist ja sowieso klar. früher hat man aber z.B. auch nciht soviel wert gelegt auf die Psyche und hat das für eine quatsch gehalten. heutzutage wäre es nicht mehr wegzudenken und es ist völlig normal zu einem Psychologen zu gehen bzw. eine psychoonkologische betreuung zu bekommen. weil sie eingesehen haben WIE wichtig die Psyche auch ist und dass der physische körper nicht der einzige ist den wir haben sondern sehr wohl auch eine Psyche da ist.
Und das wurde leider früher auch verspottet.

du sagtest du hast mit deinen guten zellen gesprochen? das hab ich während der chemo auch gemacht. ich hab sie auch motiviert und natürlich auch gebetet und um schutz angefragt.
das war mir auch sehr wichtig.

[Gudrun Rehder]

Mein Hausarzt sagte mir zu diesem Menschen nur lehnt einer die Bestrahlung ab und macht alternativ weiter heißt es das war die Alternative Medizin die ihn geheilt, hat muß deswegen ein Totenschein ausgestellt werden wird der Hausarzt gerufen und es heißt die Schulmedizin hat versagt. Er hatte 2 solcher Fälle in seiner Praxis.

Ich meinte wenn jemand den weg der Schulmedizin verläßt, aber schon behandelt wurde, und es geht gut wenn er sich alternativ behandeln läßt wird die Alternativmedizin?? über den grünen Klee gelobt und die Schulmedizin komplett ausgeblendet wenn es schief geht ist die Schulmedizin schuld und die Alternativmethode wird ausgeblendet.

Sprich Chemo ja Bestrahlung nein!
LG Gudrun

[sparklingmarc]

ja marc, ich les mir den Zettel durch den mir die Strahlenärztin gegeben hat und mir wird sooo ungut und unwohl das is kaum auszuhalten ist. Mein inneres schreit nein. so fühle ich es.

Aha? So, auch auf die Gefahr hin, dass ich hier nun völlig daneben liege, aber ich habe das Gefühl, dass diese ganze Diskussion hier völlig an deinem "Problem" vorbei läuft.
Weißt du, als meine Strahlentherapeutin mir das Buch mit den ganzen Nebenwirkungen der Bestrahlung zum Unterschreiben vorgelegt hat, ist mir auch das Herz in die Hose gerutscht.
Sie wollte mir das dann noch erklären, aber ich habe sie dann einfach nach kurzer Zeit unterbrochen und gefragt, wo ich unterschreiben soll.
Diese ganzen Nebenwirkungen, die auftreten können (nicht müssen!)... Hölle.
Ich wollte es nicht wissen. Welche Option hatte ich denn? Keine Bestrahliung und dafür vielleicht einen Rezidiv? Frag mal unsere Rezidivler hier, so eine Therapie ist auch kein Zuckerschlecken... (obwohl es natürlich zu schaffen ist).

Aber ja sicherlich spricht größtenteils die angst aus mir. und ich beschäftige mich derzeit 24h damit. Wie man merkt denn ich bin ständig im forum...
aber irgendwie braucht man die leute hier weil ohne euch hätte ich das niemals so gut überstanden wie ich es habe...

Wenn du KEINE Angst hättest, dann würde ich dich eher für ein bisschen "verrückt" halten, als jetzt. Mit was für Sachen man in der Therapie und durch die Krankheit konfrontiert wird... das ist wiklich heftig. Ich kann auch gut verstehen, dass manche Leute damit nicht klar kommen... aber dafür gibt es uns ja.

Jetzt stellen wir mal zwei Fragen nebeneinander:
Glaubst du WIRKLICH an den Erfolg der alternativen Medizin bei Morbus Hodkgin?
Oder geht bei dir grade ein Kopfkino wegen der Bestrahlung ab?

Das ist alles eine sauschwere Entscheidung... diese Bestrahlung hat ja auch wirklich ihre Gefahren... aber gegen MH ist es halt auch hochwirksam.

ich find's auch nicht einfach, aber du solltest eine rationale Entscheidung treffen und keine aus einer Angst raus.
Und komm mir jetzt nicht mit Argumenten von wegen "Ich fühle mich bei dem Arzt so wohl..."

[speedy]

Liebe Julsi,

Ich habe von meiner Hausärztin erfahren, dass meine Blutwerte wieder in Ornung wären. Auch die Blutsenkungsgeschwindigkeit, die bei MH immer erhöht ist. Auf dem CT und Ultraschall war auch nichts mehr zu sehen, auch kein Narbengewebe, ansonsten wäre die Bestrahlung für mich, wie bei Dir, selbstverständlich gewesen.
Meine Hausärztin meinte, wenn ich mich nicht bestrahlen lasse, dann will sie, dass ich engmaschig untersucht werde. 1x im Monat großes Blutbild und vier Mal Ultraschall etc, etc...
Und wenn ich hier im Forum lese, werden alle für gesund erklärt, wo nichts mehr zu sehen ist , oder das Narbengewebe laut PET CT inaktiv ist. Warum werden wir nicht als gesund erklärt?
Hast du darauf eine Antwort?
Und auch als Naturheilfreak, mit der Misteltherapie wäre ich vorsichtig, soll wie Dünger für den MH sein. Bei Brustkrebs etc super!!!

Liebe Grüße
Karen

Wenn die Blutsenkungsgeschwindigkeit i.O. ist ist das noch lamge kein Hinweis das kein MH aktiv ist. Joachim hatte nie eine erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit, trotz aktivem MH.
Und eine engmaschige Untersuchung kann ich hier auch nicht sehen alle 3 Monate Sono (also 4x im Jahr) ist das mindeste was der Durchschnittshodgkie nach der Therapie kriegt.
1x im Monat ein Blutbild halte ich für Schwachsinn, wozu soll das sein.
Es gibt ja keine echten Tumormarker im Blutbild.
Und für gesund erklärt..........die Sachen erleben hier auch alle, so weit seid ihr noch nicht- Remission das Wort fällt schon in den Arztbriefen,
bei vielen jahrelang partielle Remission und auch Vollremission schliesst sicher nicht aus das da etwas schlummern könnte.
Naiv an Euch finde ich auch das Ihr die psychische Belastung später wenn Ihr wieder voll arbeiten sollt, glaube ich noch nicht erahnt.

Rezidivler werden wohl verbittert sein wenn sie Euren thread lesen. Die haben alles gemacht und haben trotzdem die Arschkarte gezogen.

Ich glaube wirklich, das Ihr psychisch voll neben Euch steht.
Lest Ihr denn eigentlich auch die threads von anderen? Ich habe den Eindruck, das Ihr Euch nur um Euch selbst dreht.

Gabi

[Karen]

mein Gott ,was habe ich hier mit meinem Thema nur losgetreten...Es wird teilweise ziemlich agressiv und das finde ich schade. Wir sitzen alle im gleichen Boot, aber sind jeder für sich Individuums, mit seinen persönlichen Macken und Stressen.
Ich halte mich übrigends nicht für naiv, denn ich habe zwei Kinder, für die ich trotz meiner Erkrankung funktionieren muss und liebevoll auf sie eingehen möchte. Also ich drehe mich nicht nur um mich selbst. ( Ich frage auch Englischvokabeln ab)
Mein Gedankenkarussell und Ängste möchte ich, dass ihr respektiert. Kriege entstehen, weil jeder meint, die alleinige Wahrheit gepachtet zu haben.
Es gibt Rezidive trotz aller Therapien. Kein Onkologe kann uns garantieren, fürr immer geheilt zu werden. Ein Radiologe, im Mutterhaus gibt es derer viele, meinte zu mir, es ist durchaus möglich dass sie übertherapiert werden.
Aber sicher ist sicher. Aber was ist, wenn ich durch die Bestrahlung chronischen Husten bekomme? Dann verliere ich meine Arbeit, die ich halbtags gerne wieder aufnehmen möchte, ist finanziell auch notwendig!!!!
Was ist wenn ich das Fatigue Syndrom bekomme? Dann arbeiten und eine Familie managen? Dann wieder die Angst vor einem Rezidiv....
Dann meine frühkindliche Angst vergiftet zu werden.(Habe schon mit drei sofort ein Fieberzäpfchen auf dem Klo "entsorgt", meine Eltern hatten große Schwierigkeiten mir Medizin zu verabreichen. So, ein Beispiel für eine grundpersönliche Angst. Ich war heute im Krankenhaus und wollte die Simultation machen, bin dann bei einer Psychologin gelandet, die meinen Konflikt wirklich verstanden hat, aber mir auch nicht helfen konnte. Ich war so aufgelöst, da ich drei Nächte wegen meinem Gedankenkarrusell nicht schlafen konnte,das der Termin auf Morgen verschoben ist. Im Leben komme ich sehr gut zurecht, war immer mutig, aber die Krankheit hat mich wirklich aus den Schuhen gehauen. Dies ist ein sehr persönlicher Beitrag zum Thema,bin ich gestört.?.... Bitte bitte hackt nicht so sehr auf Julsi ein, ich verstehe ihren Konflikt und sie kommt aus einem anderen Zusammenhang, als die meisten und bitte respektiert das und seid in euren Kommentaren zwar ehrlich aber sanft. Wir sitzen in einem Boot!
Liebe Grüße
Karen

[sparklingmarc]

Das sehe ich nicht so, Karen. Wir haken auf keinem ein und respektieren auch die Gefühle anderer.

Nur, teilweise werden hier Sachen reingeschrieben, die einfach definitiv falsch oder naiv sind und da platz mir dann halt der Kragen.

Wenn ich lese dass deine Ärztin ein großes Blutbild zur Vorsorge macht... dich damit beruhigen will, dass du unter guter Beobachtung stehst...
Sorry, aber bei Morbus Hodgkin gibt es keine Tumormarker im Blutbild.
Wenn du deine Argumentation auf so was aufbaust, wie soll ich denn dann noch reagieren?

Oder so Sätze wie "Der Arzt ist gut, da bin ich schon lange..."
Klar, vielleicht stimmt das ja auch, aber darauf zu VERTRAUEN ist schlicht naiv.
Es geht hier um eine faktisch tötliche Krankheit!

Und bedenke bitte: Dir schreiben hier keine Laien auf dem Gebiet, sondern Menschen, die GENAU das alles schon mitgemacht haben, mit sehr vielen Ärzten gesprochen haben und teilweise jahrelang in diesem Forum schreiben.
Klar, wir sind keine Ärzte und kennen den Einzelfall nicht, aber wir wissen wovon wir schreiben.

Und bei allem Respekt vor euren Gefühlen / Problemen: Wir haben hier auch Rezidivler im Forum, die grade mit dem Hodgkin ringen und wir haben auch schon vier Todesfälle im Forum zu beklagen von Menschen die den Kampf leider verloren haben.

[Karen]

Hallo Marc,

kannst Du mir sagen, worauf man vertrauen kann? Damit würdest Du mir sehr helfen! Ich habe einige Ärzte in meinem Freundeskreis, Schulmediziner, Naturheilärzte, Ayurvedaärzte, alle mag ich, aber in so einer Frage kann ich keinem wirklich vertrauen, obwohl es Freunde sind, und sie mir schon oft geholfen haben. Aber im Moment, weiß ich einfach nicht und wenn Julsi Vertrauen zu ihrem Arzt hat, ist das schon erstmal schön, und sie hat sich ja trotzdem noch für keinen Weg entschieden, d.h. sie vertraut ihm nicht blind! Sie ist eher verunsichert wie ich auch, manchmal wäre ich gerne wie mein Vater. Die Weißkittel sagen diese Therapie, dann ist sie richtig, dann mache ich die und werde gesund. Und mit der Einstellung wird man tatsächlich weniger nebenwirkungen haben und eine größere Heilungschance, als ich. Aber ich bin nicht so, je mehr ich weiß umso mehr grüble ich und stelle dies und das in Frage.
Wurdest Du eigentlich am Hals bestrahlt, oder wo, und weißt du mehr über Fatigue? Hattest Du schluckbeschwerden und gingen die wieder weg?
Du bist doch ein alter Hase hier, oder
Aber ich bin wahrscheinlich die Älteste im Forum. Vielleicht oute ich mich mal. Aber nicht heute
Wünsche allen, dass sie gesund werden bezw. bleiben
auf welchem Weg auch immer
Karen

[Matthias]

ich möchte auch noch mal was sagen

ich muss marc schon recht geben. wenn hier soooo viele offensichtlich falschen sachen gepostet werden, dann muss einem ja der hut hoch gehen. und wir hatten die diskussion schon öfter, ob es hier zu rau im ton zugeht... natürlich nicht!!! hier ist kein kuschel-knuddel-kraftspende-schmuse-forum. wer das haben will, muss sich im krebs-kompass anmelden (gibts das teil überhaupt noch?).
wir tauschen uns hier über eine tödliche krankheit aus!!! und wenn etwas flasches und "naives" gepostet wird, dann ist es sehr wichtig, dass das uffn tisch kommt... mit aller deutlichkeit. deshalb ist hier aber keiner böse (na ja manchmal ein bisschen, aber nie lange und schon gar nicht nachtragend).

ich habe 1985 chemo und bestrahlung hinter mich gebracht und 1993 noch mal eine chemo. ich habe spätfolgen und bin darüber nicht wirklich glücklich. aber ICH LEBE!!!! und wie ich meine SEHR GUT!!!

und noch eins zum grüblen:
verabschiedet euch von dem gedanke, dass ihr nach chemo und/oder bestrahlung oder mistelbräu geheilt seit. niemand weiss genau, wie MH entsteht. wie kann man dann nach der therapie sagen, dass man geheilt ist??? egal ob schulmedizin oder woodoo... vollremission ist klasse, aber kein zertifikat für geheilt.

[Karen]

Hi Matthias,

es geht nicht darum,dass der Dialog kuschelin softimäßig laufen sollte, ich als geb.Berlinerin bin auch sehr direkt, aber man muss aufpassen, dass man nicht verletzend wird. Und Julsi gegenüber waren da schon einige Bemerkungen, die ich verletzend fand. Warum man MH bekommt, tja da gibt es viele Theorien. Ich könnte einer der sein, die sehr engen Kontakt (mein großer Sohn) zum Eppstein- Barr- Virus hatte. Auch als Pfeiffersche Drüsenfieber bekannt. Aber was solls sich Gedanken zu machen, woher man es hat, man hat es und man muss damit klar kommen. Und meine Diagnose ist noch nicht so alt, also habe ich mich noch nicht so lange mit all dem, was in mir passiert, auseinander setzen können und vieles macht mir Angst in alle Richtungen. Und dann habe ich Kinder....
Es ist alles gar nicht einfach. Der Onkologe hat beim erstgespräch gesagt, was ist doch nur MH, der am besten therapierbare Krebs, mit der höchsten Heilungschancen. Aber was soll das, die können ihre Statistiken sich sonst wo hin schieben, UND WENN ICH SEHE WIEVIELE REZIDIVE HABEN; TROTZ KOMPLETTER tHERAPIE Meine Tastatur spinnt wieder, ist es wohl keine Garantie und darf man doch Verständnis zeigen für Leute, die in aller Richtungen suchen, oder?
So long
Karen

[sparklingmarc]

@Karen:
Du erinnerst mich an den Freund meiner Mutter, wenn der sich etwas neues kaufen möchte, holt er sich so viele Meinungen ein, dass er am Schluss gar nicht mehr durchblickt.

In meinem engeren Verwandtenkreis sind übrigens zwei Ärzte: Ein Radiologe und ein niedergelassener Hausarzt. Ich habe ihnen gesagt, wie es mir geht, aber ich habe sich ausdrücklich NICHT um Rat gebeten.

Warum? Ich hatte eine Onkologin, der ich vertraut habe (die hat ja den meisten Plan vom Thema) und bessere Infos können mir meine Verwandten auch nicht geben. War das Vertrauen in meine Onkologin vielleicht falsch? Mag sein. Aber ich war nicht ihr erster Hodgkie, alles, was getan wurde, fand ich im Forum bestätigt und schließlich ist sie halt die Expertin.

Wem ich danach vertrauen würde... quasi als nächsthöhere Instanz? Ganz klar: Der Kölner Studiengruppe. Ruf da an oder fahr hin.

Du bist die Älteste hier im Forum?
Dann bist du noooch älter als Matze????

*edit*
Und zu deinem letzten Text: Tja... das ist halt so. 100% Sicherheit bekommst du nicht mehr, egal wie gut die Therapie läuft. Damit müssen wir alle lernen zu leben.

[Matthias]

Dann bist du noooch älter als Matze????

geht das überhaupt????

[Joachim]

geht das überhaupt????

Ja das geht ich bin noch älter als Matze und geniesse das Leben mehr als je zuvor

[Gudrun Rehder]

Moin, ich finde es für mich eigentlich nicht wichtig warum man MH hat oder wieso, sondern das ich (wir ) es haben und das wir ihn schnellst möglich wieder loswerden müssen. Was ich bloß nicht verstehe ist das man obwohl es offensichtlich ist das es Rezidive gibt trotz Chemo uns Bestrahlung man ganz auf die Bestrahlung verzichten möchte! Und gerade wenn man Kinder hat. Wir haben doch eine Verantwortung für unsere Kinder und uns.Und ob einfach mit MH klar kommen bzw es hinnehmen das richtige ist weiß ich nicht. Ich für meinen Teil habe mich damals dafür entschieden ihn nicht gewinnen zu lassen wie eigentlich alle. Eine Garantie??? Wofür gibt es denn heute noch eine Garantie? Niemand hier wollte euch angreifen es ist nur sehr schwer zu verstehen das man so denkt. Fakt ist aber doch das ihr MH einen riesigen Spielraum lasst wenn ihr nur mit der Alternativmedizin weiter machen würdet. Denn die " Nebenwirkungen " dabei können verherend sein und wenn es schief läuft zum Tod führen.

Also bis dann
Gudrun

[Karen]

Liebe Gudrun,

wenn ich mich nur auf die Naturheilmedizin verlassen hätte, hätte ich wohl keine Chemo gemacht. Meine Radiologin hat gesagt, ich bin wieder gesund, es wäre ein Sonderfall, weil ich den Knoten früh ganz entfernt bekommen habe, die in der HNO Abteilung sind nämlich auf einen ganz anderen Dampfer als MH gewesen und beim Staying schon nichts mehr zu sehen war, aber trotzdem können noch Zellen rumschwirren, also habe ich vorsichtshalber die Chemo gemacht. Die Bestrahlung wäre nur Prophylaxe.
Und wenn ich so ein ungutes Gefühl habe, kann sie auch damit leben, wenn ich es nicht mache. Bei einem Rückfall, den ich so oder so kriegen kann, habe ich dann bei erneuter Therapie die Option der Radiotherapie noch. Wenn ich mich jetzt gegen die Bestrahlung entscheide, ist das nicht meinen Kindern gegenüber unverantwortlich! Jeder Fall ist individuell und was für mich richtig ist muss für andere noch lange nicht richtig sein. In sofern lehne ich Bestrahlung nicht generell ab. Das würde ich mir nie anmaßen und wäre der Fall bei mir schlimmer gewesen, hätte ich es auf jeden Fall gemacht! Das zum Verständnis.

Gruß
Karen