Besterahlung ja oder nein

[Karen]

Hallo,

ich bin in einem ziemlichen Entscheidungskonflikt, ich weiß, dass letztendlich mir keiner meine Entscheidung abnehmen kann, aber vielleicht Gedankenanstöße geben.
Ich habe MH 1A ohne Risikofaktor 2 Zyklen ABVD hinter mir. Bin an der Studie in Köln angeschlossen. Nun wollen sie noch 15 IF (30 Gray) Bestrahlungen machen, obwohl schon vor der Chemo nichts mehr zu finden war (der Knoten in der Kuhle zwischen den Schlüsselbeinen wurde komplett entfernt). Nach der Chemo erneutes Staying, immer noch alles ok. Warum soll ich mich dann der Belastung und möglichen Spätfolgen aussetzten? Obendrein wollen sie wegen der ursprünglichen Lage des Knotens Hals links und rechts und obere Mediastinum bestrahlen. Ganz schön großer Bereich, dafür das nichts mehr zu sehen ist.Was meint ihr?

Für Beiträge bin ich sehr dankbar

Lieben Gruß an alle
Karen

[Sane]

Liebe Karen,
beim Thema Bestrahlung ja oder nein fühle ich mich immer sofort angesprochen. Ich sollte auch bestrahlt werden, obwohl ich ein negatives PET hatte und habe mich dagegen entschieden. Das ist aber meine Geschichte.

Hier geht es aber um Dich! Du schreibst, Du seiest in der Kölner Studie. Was genau steht denn im Studieprotokoll? Wird in jedem Fall bestrahlt?

Was meint Dein behandelnder Onkologe?

Mein Rat ist:Lass Dich auf gar keinen Fall unter Zeitdruck setzen, sondern hole Dir auf jeden Fall eine zweite Meinung ein.

Liebe Grüße,
Sane

[sparklingmarc]

... naja, etwas Zeitdruck muss schon sein, da die Bestrahlung 4-6 Wochen nach Ende der Chemo beginnen sollte. Sonst ist der Therapieerfolg wohl nicht so gut.

Bei dir, Sane, lag die Sache ja auch etwas anders. Du hast bei deinem Stadium 2A und 8 BEACOPP nun wirklich genug Chemo bekommen, das fand ich schon fast übertherapiert.

2 ABVD ist nun genau das Gegenteil, weniger geht nicht... allerdings ist 1A ja auch das niedrigste Stadium.

In Karens Fall wage ich da keinen Rat abzugeben.. außer sich eine zweite Meinu ng zu holen von Fachleuten und da sind die Kölner natürlich an erster Stelle zu nennen.

[Karen]

Hallo Sane,

Danke für Deine promte Antwort. Also die Studienzentrale in Köln sehen bei einem frühen Stadium des Hodgkin immer 2x2 ADVB und 30 Gray IF Bestrahlung vor. Im anderen Studienarm wird nur ein Chemotherapeutikum, das Bleomecyn weggelassen, aber auf jeden Fall bestrahlt. Mein Onkologe meint, er hätte mich auch außerhalb der Studie so behandelt. Die Studienzentrale gibt auch das Bestrahlungsfeld vor. Sie bekommen die CT Bilder zugesandt und die dortigen Radioonkologen bestimmen dann das Feld.
Das mit dem Zeitdruck ist so eine Sache. Mann soll nach 4-6 Wochen die Bestrahlung beginnen.
Weißt Du, seid über 10 Jahren behandle ich meine Krankheiten nur mit Naturheilmitteln. Dann bin ich Ayurveda-Kur- Therapeutin von Beruf und kenne mich so auch mit Ayurvedischer Medizin aus. So ist es für mich furchtbar, mich erst von den Toxinen "vergiften" zu lassen und dann soll ich noch geröstet werden. Die Schulmediziner im Mutterhaus Trier hatten es nicht leicht mit mir, aber ich auch nicht mit ihnen.
Hätte ich keine Kinder würde ich mich auf keinen Fall bestrahlen lassen. Es gab auch einen Arzt, der meinte, ich gehöre wahrscheinlich zu denen, die übertherapiert werden. Aber man geht halt auf Nummer sicher.
Alles recht schwierig. Mein Bauchgefühl, ob ich dem im Moment trauen kann, ich weiß es nicht. Dafür drehen sich zu viele Gedanken im Kreis.

Liebe Grüße
Karen

[julsi]

Liebe Karen!

ich freue mich deinen Beitrag zu lesen, denn ich wollte genau dasselbe Thema auch heute hier ansprechen.
Ich bin in der selben Lage wie du. Ich hatte das Stadium 2A und 4xABVD und heute mein Gespräch bezüglich der Bestrahlung und ich bin die ganze Zeit mit einem sehr UNGUTEN gefühl bei der Sache gesessen.

Ich bin 23 Jahre alt und habe keine Lust mit spätestens 40 an den Folgeerkrankungen der Bestrahlung zu sterben. Die Ärztin hat mir zwar ziemlich Mut gemacht, aber sie sagte auch dass ich mit Sicherheit eine Lungenfibrose abbekommen werde und diese bleibt.

Ich denke ich würde das selbe Bestrahlungsfeld wie du bekommen. Links am Hals, schlüsselbein und oberer Mediastinum.

Das CT vorige Woche ist eben auch gut ausgefallen und es ist nichts mehr zu sehen und deswegen bin ich auch am überlegen und es ist mitunter die schwierigste Entscheidung meines Lebens.

Folgeschäden oder erhöhtes Risiko eines Rezedivs?

Hmm...ich habe einen Termin bei meinem Antroposophen und dieser sieht immer den Hintergrund einer Erkrankung und nciht nur die Schulmedizinische Seite.
Ich kann dir gerne berichten was er dazu sagt.

Ich wünsch dir Viel Glück bei deiner ENtscheidung!
Lg julsi

[sparklingmarc]

Ich bin 23 Jahre alt und habe keine Lust mit spätestens 40 an den Folgeerkrankungen der Bestrahlung zu sterben. Die Ärztin hat mir zwar ziemlich Mut gemacht, aber sie sagte auch dass ich mit Sicherheit eine Lungenfibrose abbekommen werde und diese bleibt.

... also, die Bestrahlung hat die Gefahr von Folgeerkrankungen, das ist klar.

Aber meine Lunge hat z.B. nix abbekommen, obwohl sie auch im Bestrahlungsfeld lag. Diese Sicherheit deiner Ärztin kann ich so nicht bestätigen.

[Sane]

...sag mal Marc, was räumst Du denn da so Schweres zur Seite???

Aber im Ernst, ich wollte meine Situation natürlich nicht eins zu eins auf Karen übertragen. Klar,ich hatte für mein Stadium viel Chemo, wäre ich in der Studie gewesen, hätte eine Bestrahlung gar nicht zur Debatte gestanden.

Die Sache mit dem Zeitdruck habe ich anders gemeint: Mir hat die Radioonkologin damals gesagt: "Ich gebe Ihnen 4 Tage Zeit, um mit Ihrem Onkologen zu sprechen und sich zu entscheiden."

Ich war daraufhin ziemlich sauer und habe gesagt: "Auch, wenn es noch länger als 4 Tage dauert. Ich werde erst mit dem Onko reden, bevor ich wieder komme!"

Ich fand es ziemlich frech, mich so unter Druck zu setzen!!!

Vielleicht gibt es aber auch noch andere Meinungen hier??

Sane

[Karen]

Liebe Julsi,

danke für Deinen Beitrag. Also ich bin etwas verwundert über die Aussage dass Du auf jeden Fall eine Lungenfibrose bekommst. Es kann sein , als Folgeerscheinung, muss aber nicht. Und wenn nur das obere Mediastinum bestrahlt wird, dürfte die Lunge direkt nichts abbekommen.
Ich bin auch mit einem Naturheilarzt, der aber auch lange als "Schulmediziner" im Krankenhaus gearbeitet hat, befreundet. Er sagte mir, er würde bei sich die Bestrahlung nicht machen, aber es würde mich auch nicht umbringen. Aber die Entscheidung kann er mir natürlich nicht abnehmen. Habe ich auch nicht erwartet.
Dann habe ich noch mit einem Onkologen aus einer Rehaklinik gesprochen, dort will ich eine Anschlussheilbehandlung machen, der meinte, ich soll das mal alles etwas entspannter sehen. Das Risiko eines Zweittumors wäre zwar im Verhältnis zur Gesamtbevölkerung etwas erhöht, aber ist nicht die Regel. Außerdem wäre das auch kein Todesurteil, da man so ständig bei Nachuntersuchungen ist, würde es früh festgestellt werden. Nicht desto trotz möchte ich ungern jemals wieder eine Chemo machen müssen. Es war so paradox. Ich war wirklich gesund, fit und voller Energie. Ja, mir wurde ein Knoten entfernt, aber ich war mir sicher das es nichts besonderes ist. Vier Wochen später die Diagnose MH. Irgendwie dachte ich, es müsse ein Irrtum sein, weil ich mich lange nicht mehr so gut gefühlt habe.
Dann die ganze Tortur der Untersuchungen, dann die Chemo und ich habe mich echt so schlecht gefühlt, bin beim Spazieren nicht mal den Berg, eher Hügel, hochgekommen. Jetzt nach 4 Wochen geht es mir wieder energetisch besser und nun soll ich Bestrahlungen machen, damit es mir wieder schlecht geht. Paradox, aber jede Krankheit hat seinen Sinn und ist eine große Chance etwas in seinem Leben zu verändern.

Ach Marc danke für Deine schnelle Antort, hat mir etwas Mut gemacht, sollte ich mich für den alles Absichern Weg entscheiden

Liebe Grüße von der Mosel
Karen

[sparklingmarc]

... also, das klingt mir dann doch eher nach einer Angst vor der Bestrahlung selber, oder?

Dann würde ich bei dir eher zu einem "Ja" bei der Bestrahlung tendieren. Die wird dich zwar kurzzeitig wieder ordentlich aus den Puschen hauen (die Schluck- und Geschmacksprobleme können sehr nervig sein), aber es ist wirklich zu schaffen... ohne das nun kleinreden zu wollen.

[Björn]

hallo karen

ich habe auch mh stadium 1a gehabt bin nach hd13 behandelt worden und auch bestrahlt worden mit 30 gray ( 15 mal 2 gray)
bei mir war im zwichenstaging was zu sehn was sich dan als narbengewebe raustellte
bin aber strotz dem bestrahlt worden und habe keine neben wirkungen der bestrahlung gehabt weder verbrennungen noch der gleichen


lieben gruss
björn

[Karen]

Guten Morgen Marc,

nein es ist nicht die Angst vor der Bestrahlung selber, ich denke, wenn ich die Chemo geschafft habe, werde ich auch dies schaffen. Wobei der Verlust des Geschmackssinn schon eine starke Einschränkung meiner Lebensqualität ist. Ich esse nämlich gerne, Italienisch, Indisch mit vielen Gewürzen...
Nein meine Angst sind wirklich die möglichen Folgeerkrankungen. Und die Frage, ob es bei meinem Krankheitsbild, der Knoten, den sie mir entfernt hatten war 3,6cm groß und wurde wie gesagt, komplett entfernt,notwendig ist, überhaupt ein Risiko einzugehen. Mir erscheint es,wie mit Kanonen auf Spatzen zu schießen. Kannst Du das nachvollziehen? Außerdem hege ich ein gewisses Mißtrauen der Schulmedizin gegenüber, habe nicht so gute Erfahrungen früher gemacht.
Wie dem auch sei, ich werde erstmal die Maske Donnerstag machen lassen und die CT Planung und dann guck ich mal, ob ich mal, ob dann eine klare Antwort in mir steckt.

Lieben Gruß
Karen

[sparklingmarc]

Ich kann das sooo gut nachvollziehen... finde die Entscheidung in deinem Fall auch sauschwer. Sprich mal mit den Kölnern, was die meinen.

[Sane]

Hallo Julsi,
hast Du denn schon eine Entscheidung getroffen??? Das würde mich auch interessieren...

Karen, ich kann absolut nachvollziehen, dass Du es als paradox empfindest, Dich einer Therapie auszusetzen, von der Du weißt, dass Du Dich danach schwächer und weniger gesund fühlen wirst, als jetzt.
Mir ging es vor meiner Therapie auch so. Keinerlei B-Symptomatik. Und frisch verliebt.Was soll ich haben? Krebs???

Was ich nicht verstehe, ist warum die Bestrahlung irgendwas mit Deinen Kindern zu tun hat. Es ist Dein Leben. Sorry, aber daran ändern weder Kindernoch sonstige Angehörige etwas. (Hoffentlich werde ich jetzt von den Eltern hier im Forum nicht gevierteilt!!! )

Sane

[roro]

@Sane
Zitat: "Was ich nicht verstehe, ist warum die Bestrahlung irgendwas mit Deinen Kindern zu tun hat. Es ist Dein Leben. Sorry, aber daran ändern weder Kindernoch sonstige Angehörige etwas. (Hoffentlich werde ich jetzt von den Eltern hier im Forum nicht gevierteilt!!! nawarte.gif )"

Ich stimme dir hier vollkommen zu. Als Betroffener mit Familie (Elternteil) ist meine Meinung: Es sollte gfls. mit den Angehörigen abgestimmt werden, aber die letzte Entscheidung liegt beim direkt Betroffenen.

LG roro

[Karen]

Hallo Sane,

Du hats recht, es ist mein Leben und ich sollte meine Entscheidung nicht von meinem Umfeld abhängig machen.
Komisch, beim Erstgespräch mit meinem Onkologen, ich tat mich sehr schwer mit der Therapie, die er mir vorschlug, für so ein Naturheilfreak wie mich, war es einfach hammermäßig, da ich mich so gesund gefühlt habe. Dann sagte ich aber auch zu ihm, ich hätte ja noch ein relativ junges Kind und er schaute mich an und sagte, es geht um sie, allein um sie, es ist ihr Leben.
Ja, innerlich hat es bei mir etwas ausgelöst, ich wußte, er hat recht und ich kann auch nicht irgendetwas vorschieben, aber das mal nur an mich denken,fällt mir schwer. Von alten Strukturen sich zu befreien, nicht leicht, man fällt immer wieder hinein. Und was will ich wirklich? Ich will Leben, aber auch nicht in 15 Jahren an einer Folgeerkrankung dieser Therapie sterben.
Aber auch Blödsinn, macht man sich Gedanken über etwas in 15 Jahren und dann geht man auf die Straße und wird vom Auto überfahren, oder ein Blumentopf fällt einem auf den Kopf und dann hat man seine letzte Zeit verschwendet mit was wäre wenn, anstatt bewußt zu leben, jeden Tag zu genießen, sich erfreuen an all dem Schönen.....
Ups, jetzt fang ich an zu philosophieren, ich danke dir auf jeden Fall für deinen Beitrag, war richtig gut und du wirst nicht gesteinigt..........

Lieben Gruß
Karen