und ich

[Johanna01/03]

Hi, mein Name ist Johanna, ich hab das auch, schon seit 5 Jahren, es laesst mich einfach nicht mehr los.
Hab ihr auch das Bedruerfniss gehabt den GRUND zu erfahren, warum das alles passiert? Mir ging es nie darum, warum ICH, sondern, warum JETZT. Warum UEBERHAUPT? Es ist und war nicht einfach.
Mein Leben geht aber seine Bahnen, es geht immer vorwaerts, egal was kommt, zurueck wuerde ich nicht wollen.
2005 hatte ich eine allogene Stammzellentransplantation, die leider nicht geholfen hat. Ich hab mal nachgesehen in meinen Briefen und so, ich war seit Janura 2003 keine 8 Monate gesund.
Ich habe mittlerweile meinen Spender kennengelernt. er ist ein..........er hat mir das Herz gebrochen.........Dafuer kann er aber nichts. Er ist ein liebenswerter Mann, dem man nichts abkaufen sollte. Ich denke oft an ihn, wir haben mittlerweile leider nur noch selten Kontakt, aber wir sind Geschwister, das haben wir uns versprochen.
Mittlerweile fangen die langzeit Nebenwirkungen an sich zu melden. Ich stelle also fest: Es wird nicht einfacher...
Meine Grosseltern meinen, dass das mein Beruf ist, und ich finde, dass ich eine Gehaltserhoehung verdient habe, bei dem Stress...

In diesem Sinne,
hallo, ich freu mich eure Bekanntschaft zu machen!!!
Johanna

[julsi]

Herzlich willkommen Johanna!



Tut mir leid, dass du nach so langer zeit nochimmer mit dem Hodgki zu kämpfen hast!
Wär interessant wie das alles anfing bei dir....

Aber das Forum gibt einem viel Kraft und Unterstützung!

[speedy]

hallo Johanna,
schön das Du Dich angemeldet hast. Die meisten hier haben nicht soviel schweres durchgemacht wie Du.
Ich finde das ja unglaublich, was Du durchmachen musstest in Deinen jungen Jahren - 5 Jahre fast durchgehend Kampf gegen MH.

Ich bin ähnlich wie nellly der Meinung, das Du Dich an die Kölner Studiengruppe wenden solltest. Es geht schliesslich um Dein Leben!
Dies ist das Patiententelefon: 0221-478-6032-3555 . Die sind wirklich sehr nett da, hab da auch 2x angerufen.

Ausserdem hab ich gelesen, das es eine neue Studie in Köln gibt.
Lies mal hier die aktuellen und die zukünftigen Studien auf Seite 6-8:
http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienbroschuere.pdf
Ich meine die neue Antikörperstudie in 2009.

Liebe Grüsse Gabi

[Johanna01/03]

Hi, vielen Dank fuer den Tipp mit der Studie, ich war am Anfang auch in einer, bin aber nach dem 1. Rezidiv schon rausgefallen. Ich hab mir das mit den Antikoerpern mal durchgelesen, und werde meine Aerzte drauf ansprechen. Irgendwie klingt das alles immer so nach letzter Instanz, aber ich hoffe noch,dass es noch genuegend Therapiemoeglichkeiten gibt. Ich habe immer Angst, wenn es wieder anfaengt, dass die mir sagen, dass sie nichts mehr fuer mich tun koennen, aber ich denke das wird noch dauern, und dann gibts ja anscheinend noch eben diese Antikoerpertherapie.

Wegen meinen Anfaengen werde ich demnaechst mal wieder schreiben.
Liebe Gruesse
Johanna

[armin]

Ich habe mittlerweile meinen Spender kennengelernt. er ist ein..........er hat mir das Herz gebrochen.........Dafuer kann er aber nichts. Er ist ein liebenswerter Mann, dem man nichts abkaufen sollte. Ich denke oft an ihn, wir haben mittlerweile leider nur noch selten Kontakt, aber wir sind Geschwister, das haben wir uns versprochen.

Hy,

das verstehe ich irgendwie nicht. War das nun eine positive Erfahrung oder nicht ?

Gruß Armin