Ich bin jetzt auch "dabei"!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Xyle
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Ich bin jetzt auch "dabei"!

Beitragvon Xyle » 21.08.2008 14:37

Hey an alle,
also ich bin 19 Jahre alt und komme aus Troisdorf. Vor ungefähr einen Monat war ich bei meinem Hausarzt und wollte mich einfach mal durchchecken lassen. Alles wurde überprüft doch es war alles okay, bis auf die Tatsache, dass meine Entzündungswerte im Blut etwas höher waren...Also sollte ich nach einem Monat wiederkommen und noch mal das Blut überprüfen lassen. In diesem Monat hatte ich immer wieder Schwitzattacken am Tag und auch Nachtschweiß. Kurz vor meinem Zivi Beginn (ca. nach 3 1/2 Wochen nachdem ich beim Hausarzt war) bekam ich Fieber und erneute die Schwitzattacken... Also bin ich 2 Tage vor meinem Zivi Beginn erneut zum Arzt gegangen um mir nen Antibiotika verschreiben zu lassen, weil ich unbedingt meinen Zivildienst antreten wollte. Als ich beim Arzt war hat er an der linken Halsseite einen vergrößerten Lymphknoten ertastet. Er sagte, dass er sicher gehen will, dass es nichts Schlimmes ist und hat mich ins Krankenhaus überwiesen (Was sich im Nachhinein als sehr gut erwiesen hat). Im Siegburger Krankenhaus wurde nach einigen Untersuchungen [Blut, CT (Bei dem ich allergisch aufs Kontrastmittel reagiert hab, aber mir wurde schnell geholfen:D)] mir erstmals Vermutungen unterbreitet… Leukämie Oder Morbus Hodgkin. Nach einigen Recherchen war ich der festen Überzeugung, dass es sich um MH handelt.
Als sie in Siegburg alles getan hatten, wurde ich auf den Venusberg geschickt. Mir wurde der Lymphknoten entnommen und untersucht. Dort wurden alle weiteren Untersuchungen durchgeführt und mir wurde letzten Freitag die Diagnose gestellt: MH im Stadium III oder IV. Ich hatte mich zurzeit sehr darüber informiert und konnte gut mitreden, war auch sehr gefasst.

Dank euch im Forum, bin ich der Überzeugung, dass ich und wir alle das schaffen werden :o Danke an euch schon mal.

Meine Familie, Freunde und Verwandte hat das alles sehr geschockt, sodass eher ich die anderen beruhigen musste als sie mich  Den Gefühlsausbruch hatte ich schon in Siegburg gehabt! So, gestern wurde mir der Port transplantiert und es scheint alles gut zu gehen. In 14 Tagen geht’s dann los mit der Chemo, es wird noch beraten ob ich die „Volle“ Dröhnung brauche!
Zwischenzeitlich hatten meine Familie und ich immer wieder Probleme mit den Versicherungen. War vorher über meine Mutter privat und jetzt Zivildienstleistender und keiner konnte mir sagen, was nun Sache ist, aber bisher hat alles auch so geklappt :wink2:

Ein kleiner Nachtrag (31.08.2008):
Da das Knochenmark anscheinend nicht befallen ist, wird Stadium IV eigentlich ausgeschlossen. Immoment weiß ich nur, dass es II oder anfang III ist. Also ich hab noch die Möglichkeit auf eine gerningere Chemotherapie, letztendlich erfahr ich alles morgen wo dann mit der entsprechenden Therapie wahrscheinlich auch direkt angefangen wird

Ein kleiner Nachtrag Teil 2 (2.09.2008):
Oh Mann, Oh mann. Das war alles ziemlich grenzwertig. Knapp über dem Zwerchfell ist der letzte geschwollene Lymphknoten, also ist untenrum alles in Ordnung! Jetzt wurde mit mir dir B-Symptomatik besprochen: Aber da ich die nur vor einem Monat hatte, zu einer Zeit wo mein Entzündungsparameter geradezu durch die Decke geschossen sind, wurde der Nachtschweiß und das Fieber auf einen Infekt geschoben. Danach hatte ich auch keine Probleme mehr damit. Also kriege ich jetzt nicht 8x Beacopp sondern, 2x Beacopp + 2x ABVD. Das sind mal gute Nachrichten :)

So das wars von mir, ich hoffe ich hab euch net gelangweilt :roll: Ich will mich einfach bei allen hier bedanken, dass was ich lese macht mir wirklich mut und ich glaube auch das ich deswegen so gefasst bin. Es ist einfach toll sich austauschen zu können.

Liebe Grüße,
euer Flo
Zuletzt geändert von Xyle am 02.09.2008 10:14, insgesamt 2-mal geändert.
02.09.2008 Auswertung: MH Stufe IIA (Grenzwertig zu III)

03.09.2008 Beginn des 1. Zyklus BEACOPP Überstanden :)
24.09.2008 Beginn des 2. Zyklus BEACOPP Überstanden :)
15.10.2008 Beginn des 1. Zyklus ABVD Überstanden :)
12.11.2008 Beginn des 2. Zyklus ABVD Überstanden :)

9.01.2009 Beginn Bestrahlung insg. 30 Grey
29.1.2009 Ende der Bestrahlung :D

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reni06
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Beitragvon reni06 » 21.08.2008 15:40

Hallo Flo!
Ein herzliches Willkommen in unserer Runde- auch wenn es sicherlich nicht der schönste Grund ist, sich hier kennenzulernen. Ich finde es sehr gut, dass du dich schon so super informiert hast und deine Familie, Freunde, Bekanten... aufklären kannst und viell. auch ein bißchen beruhigen- obwohl es ja andersherum sein sollte ;-). Aber ich kenne das, es war bei mir genauso- meine Familie war am durchdrehen, aber ich hatte mich auch im Vorfeld informiert und war geschockt, aber gefaßt und zuversichtlich. Und das kannst du auch sein!!! Welche Therapie haben dir die Ärzte eigentlich empfohlen? Falls du noch einige Fragen hast, kannst du sie hier ruhig stellen... viele werden versuchen dir zu antworten und zu helfen.
Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße reni

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Xyle
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Beitragvon Xyle » 21.08.2008 15:52

Danke erstmal für das Willkommen heißen :)
Also bisher schaut es so aus als ob ich 8x BEACOPP bekomme. Die wollen nächste Woche nochmal ein Patch CT von meiner Milz machen und dann wird mir gesagt, wies weitergeht. Die Auswertung der Knochmarks Biopsie müsste auch bald kommen, wenn das Knochenmark befallen ist ist es ja Stadium IV. Aber ob III oder IV ist ja im Prinzip egal, die Therapie ist ja dieselbe. Ich lass mich mal "überraschen" :wink2:
Liebe Grüße Flo
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speedy
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Beitragvon speedy » 21.08.2008 17:28

hallo Flo,

herzlich Willkommen.
Du wirkst voller Tatenkraft und kommst sehr positiv rüber, das finde ich super. Es ist uns letztes Jahr auch so gegangen, das wir uns im Netz und insbesondere hier sehr gut informiert haben und alles so viel leichter wurde.

Aussenstehende verstehen das alles manchmal nicht. Aber Du hast Dir wie mein Mann mit MH einen Krebs ausgesucht, der sehr gute Heilungschancen und das macht es natürlich auch leichter.

Einen erfolreichen Kampf wünsche ich Dir. :wink2:

Liebe grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon Astrid1961 » 21.08.2008 18:22

Hallo Florian,

auch von mir ein herzliches "Willkommen im Club"
Es ist alles zu schaffen. Auch 8xBEACOPP *g*
Ich stecke grad im siebten Mal und muss sagen, es ist zu ertragen.
Dank des Forums hier habe ich auch viele gute Infos erhalten und es haben sich nette Kontakte ergeben. Es hilft oft, sich mit Leidensgenossen austauschen zu können.
Wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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Xyle
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Beitragvon Xyle » 21.08.2008 18:49

@Speedy: Ja ich muss auch wirklich sagen, dass ich echt guter Dinge bin. Wie du sagst, MH ist immer noch besser als Leukämie, was ja anfangs auch noch in Frage kam. Danke für die guten Wünsche :D

@Astrid1961: Ist gut zu ertragen? Das höre ich sehr gerne, denn vor der Chemotherapie habe ich schon was Angst muss ich sagen. Ich bin zwar froh das es dann endlich was gemacht wird aber die Sorge bleibt natürlich. Es wäre sehr schlimm für mich wenn ich die ganze Zeit im Krankenhaus sein müsste! Wünsch dir auch noch alles gute für die letzten 2 Zyklen, du schaffst das schon :o


Liebe Grüße
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 21.08.2008 20:27

Hallo Flo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!!

Als ich deine Geschichte gelesen habe musste ich mich echt ein bisschen wundern - ich dachte mir das kann ja fast nicht sein, aber bei mir wars fast genauso. ;-) Ging auch mit den Entzündungswerten los und das mit den Angehörigen und Freunden, dass man eher die beruhigen muss kenn ich genauso.

Bewahr dir weiterhin diese "Coolness" - dann wird das Ganze nur halb so schlimm.
Alles Gute für den Start und bei Fragen immer her damit.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

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firlefrats
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Beitragvon firlefrats » 21.08.2008 20:46

Hi Flo,

willkommen auch von meiner Seite. Bin selber noch relativ "frisch" hier und bekomme laut einigen hier im Forum nur die "Maedchenchemo". Kann aber sagen die Gefuehle und Aengste sind bei den meisten gleich egal welches Stadium oder welche Chemo jeder einzelne bekommt. Das Forum ist echt super und einer hat immer die passende Antwort oder Aufmunterung parat. Du wirst viele Anworten & Hilfe finden. Einfach nur "posten" und Anwort meistens in Kuerze. Fuer Deine Chemo alles Gute und auf das Du "easy peasy" in spaetestens ein paar Monaten darueber lachen kannst :10: :10: :10: :10:

Gruss
Daniel
Stage 1A
3* ABVD ab 12.08.2008
12.08.08-erledigt; 26.08.08-erledigt; 9.09.2008-erledigt-HALBZEIT; 23.09.2008-erledigt 75% sind durchgestanden; 07.10.2008-erledigt
21.10.2008-erledigt 100% sind durchgestanden
15.11.2008- 1.Woche Bestrahlung; 22.11.2008- 2. Woche Bestrahlung; 29.11.2008- dritte Woche Bestrahlung erledigt; 20.02.2009- PET Scan; 23.02.2009- Der GROSSE Tag fuer Ergebnisse; 25.02.2009- In Gedanken an meine Schwester(Non Hodgkin)

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Beitragvon Xyle » 21.08.2008 21:39

@Hans08: Ja schon komisch das alles, erst ist man gesund bzw. denkt das man sich mal durchchecken lassen sollte und dann kriegt man so eine Diagnose! Aber davon sollte und darf man sich nicht unterkriegen lassen. Wie gesagt, ich bin wirklich guter Dinge und die Ärzte sind auch alle sehr nett und versuchen einen zu unterstützen 8)

@Firlefrats: "Maedchenchemo" würde ich denke ich bei keiner Chemo sagen, ist vielleicht die "schwächste" aber auch nicht angenehm denke ich (Obwohl ich ja noch net angefangen habe). Werd die Chemo schon überstehen und dir wünsch ich auch alles gute. :D

Eine Frage: Hat einer von euch auch einen Port bekommen? Ich hab ja gestern einen bekommen und würd gern wissen wie lang der weh tut. Ist zwar nicht brutal stark aber noch recht unangenehm :wink2:

Liebe Grüße
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roro
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Beitragvon roro » 21.08.2008 23:10

Hi Flo,

was immer wieder gern vergessen wird: Wurdest du auf die mögliche (bei BEACOPP eher sichere) Zeugungsunfähigkeit und die entsprechenden Möglichkeiten und Notwendigkeiten hingewiesen? Wenn nicht, lass dich schnellstens informieren und lass die Chemo dann etwas später anfangen. Ein paar Tage spielen dann nicht mehr die Rolle.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Xyle
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Beitragvon Xyle » 22.08.2008 10:48

@Roro: Ja wurde direkt darüber aufgeklärt und alles notwendige wurde in die Wege geleitet. Schon komisch, bin aber froh das es heutzutage diese Möglichkeiten gibt!
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Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 22.08.2008 15:16

Hallo Flo,

ja, es ist zu ertragen. Allerdings hat jeder andere Nebenwirkungen und empfindet sie sicherlich auch unterschiedlich "schlimm". Der eine sieht die Chemo als Gift an, was in ihn/sie hineingepumpt wird, der andere sieht den Chemiecocktail als hilfreiches Medikament. Einstellungssache, Sichtweise ....
Ich kann dir nur meine Erfahrungen wiedergeben, du musst deine schon allein machen.
Ich sollte z.B. den ersten Zyklus komplett im Krankenhaus verbringen. Sprich, 4 Wochen. Habe mit einer Vortherapie die Vincristin beinhaltet angefangen, es gut vertragen und durfte über das Wochenende nach Hause. Dann ging es den kommenden Montag mit der großen Chemo los. Mir war nur ein klein wenig übel, keine anderen Nebenwirkungen - also war ich am Freitag wieder zu Hause und musste nur häufig zur Blutkontrolle bis zum zweiten Chemoblock. Da allerdings sind mir dann die Schleimhäute vom Mund bis zum Magen wund geworden.... Gut, dafür gab es dann Spülung und Ampho-Moronal. Auf Mundpflege muss nun arg geachtet werden. Ajonal Zahncreme und Meridol Mundspülung mehrmals am Tag + weiche Zahnbürste sind Pflicht.
Meine Augen sind im Laufe der Chemo immer gereizter geworden und ich hab manchmal leichte Sehstörungen...das soll aber wieder vergehen. Genauso wie die leichte Neurophatie an den Fingern und am rechten Fuß.
Andere haben jetzt ganz unreine Haut - meine Haut ist so schön wie selten...glatt, eben und ganz fein... *lach*... Allerdings soll man nicht in die Sonne.... nun... *räusper*.... lässt sich manchmal nicht vermeiden. Aber.... ich creme mich schon morgens mit Sonnenschutz 30 ein und das bewahrt vor Sonnenbrand.
Das die Haare ausfallen... nun, ein Thema für sich.
Das man durch das Cortison zunimmt...ja, ein wenig schwemmt es auf, allerdings macht es auch einfach Appetit.... nur leider nicht auf Salat und Äpfel. *g*
Mittlerweile stecke ich Tag 1 der Chemo nicht mehr so gut weg.... irgendwann im Laufe des Tage muss ich mich übergeben.... aber Tag 2 ist schon wieder in Ordnung und Tag 3 ist wie ein normaler Tag.... am Tag 8 gibt es Vincristin und das macht mich hundemüde. Dann muss ich min. 5 Tage Neupogen spritzen....und ab dem vierten Tag habe ich Knochenschmerzen die ich aber mit einer Aspirin gut im Griff habe. Aus meiner Erfahrung treten die Schmerzen gute 7 Stunden nach Spritzen ein und somit mache ich es vorm Zubettgehen und habe in der Nacht Ruhe. Bei anderen ist es hier aber ganz anders......
Meine Blutwerte sind allerdings immer für eine Überraschung gut und meine HBG-Wert ist oft sehr niedrig. Daher gab es schon die eine oder andere Blutkonserve. Mir pers. bringt es sehr viel Energie zurück und ich fühle mich dann wieder gut. Aber, auch da gibt es geteilte Meinungen zu.
Chemo macht müde und schlapp.... ja, manchmal. Ich walke momentan viel und fahre Fahrrad, nur nicht an Tag1,2,3 und 8 der Chemo. Bewegung ist gut gegen Müdigkeit, den inneren Schweinehund und die Marzipanschnittchen *lach*
Sport ist nicht verboten, aber auch nicht alles erlaubt. Und leider erkennt man seine Grenzen viel eher als früher - Vor MH.

Ich hoffe, du kommst so gut wie ich durch BEACOPP durch....ich drück dir die Daumen. Ich denke, ich habe viel Glück, dass ich es gut vertrage.

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008

8 x nach BEACOPP eskaliert.

17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!

Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie

20.01.09 endlich PET in Bremen

Danach ???

27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!

1 NU 16.04.2009 Alles okay!

12 NU 04.2015 Alles schick!


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