Frührezidiv? Unvollständige Remission? Narbengewebe?

[sparklingmarc]

Mensch Nora... du bist so hammerstark!!!

Wenn ich in deiner Situation wäre... ich könnte nicht so positive Sachen schreiben. Ich bin immer wieder fasziniert und beeindruckt, wo machen Leute hier die Power her nehmen.

Ich wünsche dir alles Gute und denke an dich!

[Nellly]

Hallo Nora,

na das war wirklich ein tolles, spontanes Treffen hier im Elternhaus. Hilde sei Dank. Leider habe ich erst jetzt deine Threads gelesen, aber wenn du Fragen hast kannst du dich gerne an uns wenden. Wir sind ja jetzt schon seit fast 11 Monaten in Köln und kennen uns etwas aus.

Jochen fühlt sich hier sehr gut aufgehoben, habe so den Eindruck dass es viele Rezidivler hierher nach Köln zieht. Denke auch, dass sich der Weg lohnt. Erfahrung kann ein Arzt nur sammeln wenn er viele Patienten behandelt und das ist in Köln einfach der Fall. Natürlich heisst es trotzdem aufpassen und wachsam sein, denn manchmal geht es einfach nur ums Geld. Bei Jochen wurde auch ein PET vor der Behandlung gemacht, aber nur weil wir genervt haben. Leider haben wir bei Kepivance nicht genervt und er bekam nach der Hochdosis eine megaschlimme Mukositis. Hätte man vermeiden können, kostet aber, und zwar ganz schön viel.

So, jetzt wünsche ich dir, dass du morgen deine ganzen Untersuchungen ganz schnell hinter dich bringen kannst, damit es schnell weitergeht.

Liebe Grüsse

Doloris

w

[Gudrun Rehder]

Hallo ihr ich bin letztes jahr an MH erkrankt und habe Chemo und Bestrahlung hinter mir soweit alles gut aber jetzt habe ich seit einem halben jahr etwas in meiner Leber und bei der letzten nachsorge Untersuchung wurde festgestellt das ich noch mehr Dinger in meiner Leber habe, da ich nicht weiß wie ich es nennen soll und was es ist nenne ich es Dinger, mein arzt hat ein CT angeordnet das aber erst am 29 Juli ist. Das heißt mal wieder warten, ich möchte eigentlich nicht daran denken das er wieder da ist, manchmal gelingt es mir auch aber oft kommt die Angst hoch und dann weiß ich nicht wohin damit. Mein Mann und meine Kinder machen sich große Sorgen und ich möchte sie mit meinen gedanklichen wirr warr belasten. Es kommen aber manchmal auch die blödesten bilder in mir hoch. Vor Nora kann ich nur den Hut ziehen, und vor allen anderen auch selbstverständlich, Nora ich finde Du gehst die sache sehr tuff an und ich drücke Dir die Daumen!!! Ich drück Dich und denk an Dich

Liebe grüße aus Neumünster

Gudrun

[Sane]

Liebe Gudrun,
erst mal gaaaanz tief durchatmen!!! Das ist nicht das, was man bei einer Nachsorgeuntersuchung hören möchte, aber erst mal eins nach dem anderen...
Wie sind denn Deine Blutwerte?
Hattest Du vorher auch Lymphknoten in der Leber?

Drück Dir die Daumen!
Sane

[Nora]

Hey meine Lieben,
ich bin am Mittwoch in Köln aufgenommen worden und bin begeistert (soweit man von einem Krankenhaus begeistert sein kann).
Die sind dort total professionell und sorgfältig ...ich fühl mich richtig gut aufgehoben.
Ich bekomm jetzt 2mal DHAP, dann zweimal die Sequentielle Hochdosis und dann noch BEAM. Dazu gibts Rituximab, weil mein Schalentier inzwischen CD20, CD30 und CD15 hat.
Dr. Borchmann sagt, das wär inzwischen fast am Übergang zum Non-Hodgkin, aber an der Prognose ändert es nichts. Immerhin.
Hilde und Dolores, es war echt schön, euch und Nini und Jochen kennenzulernen!
Jetzt bin ich grad beurlaubt worden, weil es erst am Montag wieder los geht, und geniesse noch mal ein Wochenende zuhause, bevor es morgen wieder nach Köln geht
Lg, Nora

[efev]

hi nora,

wünschen dir viel viel glück und viel viel kraft für deine neue therapie!!!

denken an dich!!!!!

lg devi und efi

[Kasper.Carolin]

Liebe Nora,

na dann will ich dir ml ganz dolle die Daumen drücken, das es jetzt besser wird.
Viel Erfolg mit de neuen Therapie!

Liebe Grüße Carolin

[Mariechen]

Ey Nora, wenn du besuch haben willst musst du mir schon bescheid sagen weiß ja garnicht wie du mit nachnamen heisst etc

[Nora]

Hey!
Mariechen, sorry, ich habs echt vergessen! Ich schreib dir gleich mal ne Sms, oder besser, ich ruf dich an!
Also, am Montag hatte ich die erste Packung Rituximab, gestern gabs 24 Stunden Cisplatin mit allem drum und dran ( ich hatte nach dem anderen Platin gefragt, es ist aber toxischer. Also probier ich erstmal das. Vielleicht istst ja nicht so schlimm.)
Heute gabs gleich die nächste 24 Stunden- Infusion, hab den Namen aber nicht parat. Aktuell läuft Wasser und Entwässerungsmittel (haha)
Ansonsten bin ich ganz brav und geh jetzt immer ne halbe Stunde auf das Ergometer, damit das Kortison nicht so reinhaut. Aber erst abends, wenn der Flur leer ist
Ansonsten... heut war ein guter Tag. Ich hab das beim Aufstehen beschlossen, weil manchmal ist es Glückssache und manchmal kann man das echt durch Willenskraft herbeiführen, und so ein guter Tag war das heute trotz allem. Ich mal jetzt jeden Tag ein Bild, Tagebuch malen, sozusagen. Das ist irgendwie gut für mich. Und an Tagen, von denen ich weiß, dass sie anstrengend werden, schmink ich mich morgens. Irgendwie hab ich dann eine andere Einstellung. denk ich. auf jeden Fall werden sie fast immer besser als erwartet.
Aber ein bisschen Glück war es auch. Ich hab eine total nette Zimmernachbarin bekommen, sie ist auch 21 und wir können super quatschen. Und Nini hat mir die allernetteste SMS geschickt
Und mir ist immer noch nicht RICHTiG schlecht gewesen, das ist ja auch ganz gut.
Ich gebe mir einfach Mühe, nicht zu vergessen, dass ja auch diese bescheuerte Zeit wertvolle Lebenszeit ist. Wie blöd wäre es, zu jammern, ich will aber doch noch leben (und das will ich) und darüber sein Leben JETZT GERADE einfach an sich vorbeiziehen zu lassen?!
So philosophiere ich mich durch den Tag.
GLG an alle die manchmal an mich denken und den Rest auch!
Eure Nora

[dirrtyend]

nora ich drücke dir alle daumen und finger und zehen
es wird!

[efev]

hi nora, bei uns wird auch alles gedrückt.

denken an dich!!!!!!!!!!!!!

lg devi und efi

[Nellly]

Hallo Nora,

unsere Daumen sind auch ganz doll gedrückt. Wir sind am Dienstag in Köln, sollen wir dich mal besuchen?

Eine dicke Umarmung

Doloris

[Gudrun Rehder]

Hallo Nora Du wirst es auch diemal schaffen und leben da bin ich mir ganz sicher, auch wenn man das schlimmste immer im Hinterkopf hat. Du hast so eine positive Einstellung zu der ganzen Sache, ich weiß nicht ob ich es auch so hinbekomme wenn ich am 31.07.o8 eine negative nachricht bekomme. Also ich wünsche Dir auch an trüben und niccht so schönen Tagen gaaaaaaaanz viel Sonne.

Liebe Grüße
Gudrun

[Sane]

Liebe Nora,
jaaa, etwas Schminke, mein Lieblingsohrring und zu allen Chemos habe ich Lippenstift getragen!!!

Ich wünsche Dir, dass Du alles überstehst und mehr- dass alles bald Vergangenheit ist und Deine wertvolle Lebenszeit ganz bald wieder eine gute Zeit ist!

Ich denke an Dich!
Sane

[Gudrun Rehder]

Hallo sane wollte dir nur schnell bescheid sagen das der MH nicht wieder da ist auch nach einem Jahr nicht es sind wohl ungleiche Fettablagerungen in meiner Leber die mich so verrückt gemacht haben. Kommt von der Chemo meinte der Arzt jetzt bin ich Gesund und mein Mann liegt im Krankenhaus es ist zum verrückt werden bei uns aber kann nur besser werden

Liebe Grüsse

Gudrun