Frührezidiv? Unvollständige Remission? Narbengewebe?

[Nini]

Liebe Nora,

das hört sich nicht wirklich gut an, und sei nicht so fürchterlich "tapfer", lass deine Gefühle immer wieder nach draußen, sonst erstickst du.

Beim zweiten Mal fand Nini die Diagnose noch schlimmer als beim ersten Mal und ich auch. Du glaubst, der Mist ist weg und dann.... Gefühlsmäßig flitzt du mehrfach durch die Kurve, aber, und das kannst du auch bei anderen Rezidivlern nachlesen, man bekommt seine Wut und Kraft gegen das "Schalentier" zurück.

Ich könnte mir manchmal immer noch in den Südpol treten, dass ich Nini beim ersten Rezidiv nicht mehr bearbeitet habe, nach Köln zu gehen. Sie hatte Angst vor dieser großen , anonymen Uni-Klinik (fühlt sich jetzt gut aufgehoben, falls das in einem KH überhaupt geht). Die Kölner sind nett, haben know-how, untersuchen gründlich und engmaschig.... vielleicht wäre ihr das zweite Rezidiv erspart geblieben???

Hast du einen, der mit nach Köln fährt, vier Ohren hören mehr als zwei beim Arztgespräch und ansonsten ist es auch gut, wenn man in solchen Situationen begleitet wird. Und: im Elternhaus, einer sehr gute Einrichtung, kann man für 15€ übernachten.

Ganz viel Kraft und Wut und Durchhaltevermögen und Lebenswille und....

wünscht dir

Hilde

[Nora]

Hallo mal wieder!

Jetzt ist es also offiziell: Mr. Hodgkin und ich haben eine längerfristige Verbindung geschlossen. Ich hab zwar gesagt, ich will nicht, aber er scheint nicht richtig hingehört zu haben.

Eigentlich hab ich es schon gewusst, bovor ich die ersten Knubbel gefunden habe. Ich hab mich im Traum im Spiegel gesehen, ich war älter, und ich hatte schwarze Haare.
Ich bin aufgewacht und dachte, merkwürdig, meine Haare wachsen doch hellbraun nach. Da hätte ich es doch erkennen müssen.
Ist das nicht komisch? Passiert euch sowas auch manchmal? Ich glaube, das hängt irgendwie mit dem Unterbewusstsein zusammen.

Naja. Ich schweife ab.
Ich hab grade mit Frau Prof. Dr. Ritter höchstpersönlich gesprochen, der Befund stand schon am Donnerstag fest, aber die Pathologie hat einfach niemanden darüber informiert.
Nichts gegen Frau Ritter, sie ist eine wirklich gute Ärztin (auch wenn sie Haare auf den Zähnen hat), aber ich werde mich nicht in Kassel behandeln lassen. Jetzt erst recht nicht mehr.

Ich werde DexaBEAM bekommen, es soll wohl recht verträglich sein, weil eine ganze Menge Kortison dazugehört.
Was sagt ihr dazu? Wer von euch hatte das auch?

Meine Brüder lassen sich jetzt schon typisieren, der ältere hat sich letzte Woche schon bei der DKMS angemeldet. Er hat seine Freunde dazu gebracht, das mitzumachen. Toll, oder? Ich bin richtig stolz.
Der jüngere, ich hab ihm nur gesagt, dass ich nochmal Chemo bräuchte, war überhaupt nicht geschockt. Er hat ganz selbstverständlich gesagt, "Ach Nora, du Arme, aber du hast das doch schonmal geschafft."
Allein deshalb schaffe ich das - keine Frage.

Das eigentlich Traurige ist, dass heute mein erster Arbeitstag war. Ich habe 10 Monate Zeitkonto ausgefüllt, kenne alle neuen Passwörter und hab mit allen Kollegen geredet, und es war super!
Ich hätte nie gedacht, dass dieser recht dröge Bürojob mir so fehlen würde.
Sogar der Geruch! Am schönsten ist er beim Kopierer, da mischt sich der Klimaanlagengeruch mit dem von warmen Papier.

Ach, ich drifte schon wieder ab. Im Moment ist mein Kopf noch ein bisschen wirr, aber das wird wieder. Immerhin ist der Befund keine echte Überraschung.
Auf jeden Fall sieht mein Plan jetzt so aus: Morgen früh werde ich als erstes in Köln anrufen. Ich hab letzte Woche schon mit Dr. Eichenauer telefoniert, aber jetzt hab ich den Befund und kann einen Termin machen. Ich werde auch in Göttingen oder Marburg anrufen, zwischen denen muss ich mich noch entscheiden.
Habt ihr irgendwelche Erfahrungswerte für mich? Und sei es nur vom Hörensagen, mir hilft alles.
Und dann gehe ich zur Arbeit. Ich werd das machen, bis ich mich wieder aufnehmen lasse. Ich hab richtig gemerkt, wie gut schon dieser eine halbe Tag für mich war.

Aber ich hab mir ein Ultimatum gesetzt: Bis Ende nächster Woche muss alles begonnen haben.

So, Kompliment an euch, die ihr euch bis hier durchgekämpft habt. Und vielen Dank. Das Forum ist mir im Moment eine große Hilfe.
Ich lese auch immer fleißig mit Nicht dass ihr denkt ich bin nicht anteilnehmend oder so, weil ich selten einen Kommentar abgebe - aber ich kann im Moment kaum geradeaus denken.
Vielleicht habt ihrs bemerkt.


GLG, Nora

[sparklingmarc]

Hach Nora, was für eine Scheisse... ich hatte mir das bei dir aber schon gedacht.

Ich hatte einen Monat vor meiner Diagnose von meiner Beerdigung geträumt. Dann bin ich aufgewacht und war erst mal völlig durch den Wind. Mein Körper hat das wohl schon gemerkt, dass da was nicht stimmt, aber glücklicherweise kannte mein Unterbewußtsein die Möglichkeiten der Therapie nicht.

"Ach Nora, du Arme, aber du hast das doch schonmal geschafft."

Ich werde bei Sprüchen dieser Art von Personen, die das alles nicht durchmachen mussten, immer ziemlich stinkig. Auch, wenn es von denen vielleicht gut gemeint ist.

Ich wünsche die viel Kraft und alles Gute!

[speedy]

Liebe Nora,
ich weiss gar nicht was ich schreiben soll....
So ein Mist!!!

hier ein link der Dir hoffentlich weiter hilft http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... igev#48763

Ich würd glaube alles zusammensammeln und Köln vorstellen. Vielleicht kann ja auch Dein Paps mit Prof. Engert in Kontakt treten.

Erfolgreichen Kampf wünsch ich Dir und schreib Dir hier ruhig alles von der Seele, Du schaffst das!!!

Liebe Grüsse Gabi

[Nini]

Liebe Nora,

da hast du dir auch so eine fiese Hodgkin-Zecke eingefangen wie Nini und einige andere Rezidivler hier im Forum. Tut mir Leid für dich.

Auch wir erleben den "normalen Alltag" als tröstlich und ich bin froh im Büro abtauchen und, es hört sich seltsam an, auftanken zu können für Krankenhaus, Ärzte und sonstige Katastrophen.

Nochmal: Lass dich mit deinem Rezidiv in Köln behandlen. Die Kölner Ärzte sind die besten in der Lymphombehandlung und Uni-Klinken verfügen über Mittel und Untersuchungsmöglichkeiten, von denen andere Krankenhäuser nur träumen können.

Noch ein Tipp: Du wirst mit Cisplatin behandelt werden. Das ist ein Sau-Zeug, es läuft lange und verursacht Hörschäden. Drück auf die Heulhupe, damit du anstatt dessen Carboplatin bekommst. Das ist besser verträglich, läuft nicht so lange, ist allerdings auch teurer, aber man gönnt sich ja sonst nichts. Kleiner makaberer Scherz am Rande.

Gut, dass sich deine Brüder und deren Freunde haben typisieren lassen. Falls die allogene TP für dich anliegen sollte, was ich nicht hoffe, hast du wenigstens schon einen Spender in der Tasche.

Nini fängt morgen mit den Vorbereitungen für die allogene TP an. Das heißt: sie bekommt zwei- bis viermal IGV, kommt drauf an, wie die Zecke reagiert, dann eine Konditionierung und dann die fremden Stammzellen. Ihr Bruder wird morgen in Köln typisiert. Wir hoffen, dass seine Zellen passen, ansonsten geht es zur DKMS.

Líebe Nora, ich habe das Gefühl, dass Träume manchmal mitteilen, was man unterbewusst schon weiß, bzw. was der Körper signalisiert, was man aber noch nicht wahrhaben will oder kann.

Halt die Ohren steif

Gruß

Hilde, Ninis Mum

[Mariechen]

Scheiße Nora, mach keinen Scheiß!
Aber da BEACOPP auch fast Hochdosis ist habe ich mir sagen lassen, wirst du nicht so einen Schock haben wie nach ABVD und dann Hochdosis. Außerdem wirst du das auf jeden Fall schaffen! Aber ganz bestimmt! Du bist ne super starke Persönlichkeit und du machst den richtig platt! =)
Ich drück dir alle meine tauben Finger die ich habe und denke ganz oft an dich, sag bitte bescheid wenn du in Köln bist, ich wohn hier in der Nähe und komm dich mit meiner Glatze belustigen
hab dir in ner Privatnachricht meine Handynummer geschickt!
Alles alles liebe!
Mariechen

[efev]

ich wünschte ich könnte dir irgendwas schreiben, das dir kraft gibt und alles viel leichter für dich macht......................aber mir fehlen die worte und ich weiß auch nicht woher ich solche worte nehmen soll. ich bin unendlich traurig, wütend...................

liebe nora wir denken an dich..................

lg devi und efi

[efev]

vergessen!!: solche komischen träume hatte meine tochter auch vor der diagnose. einmal sah sie sich im spiegel mit einer glatze, später ertrang sie im dreckigem wasser............. und viele mehr

manchmal war das richtig unheimlich, aber ich glaube auch, dass das unterbewusstsein mehr weiß...............
lg efi

[Nachtigall]

Es tut mir sehr leid, das Dein Kampf nun weitergehen muß um diesen Mist zu besiegen. Jeder von uns hat Angst vor einem Rückfall und Du erlebst das gerade. Ich drück Dir ganz fest alle Daumen und Finger für die nächste Zeit, hab aber inzwischen gesehen das alles hier sehr starke Persönlichkeiten sind und Du gehörst mit Sicherheit dazu. viele liebe Grüße aus dem hohen Nordosten Anja

[Nora]

Hallo meine Lieben,
vielen Dank für eure Antworten!
Es geht mir inzwischen sogar ganz gut, die Planung läuft wie geschmiert, und am Mittwoch werde ich schon aufgenommen.
In Köln, ich hab mir euren Rat zu Herzen genommen
Ich hab erst mit Dr. Eichenauer von der Forschung gesprochen und dann mit Dr. Borchheim oder Borchmann oder so, der der behandelnde Arzt ist. Sie waren super nett und haben alle meine Fragen beantwortet.
Ich werd mir hier erstmal eine Checkliste zusammenstellen, damit ich dran denke, mir das nicht gehörschädigende Medikament geben zu lassen, das PET gleich am Anfang zu machen (wie frühling im anderen Thread geschrieben hat) und alles andere Wichtige.
Hey, ich find euch einfach super.
Ich hoffe, dass ich auch irgendwann mal so gute Tipps geben kann.

Ach, ich hab jetzt übrigens die heiß ersehnte Statistik (wer keine Statistiken mag, hier bitte nicht weiterlesen).
Beim ersten Rezidiv erreichen 50-60% der Patienten eine vollständige und dauerhafte Remission.
Das ist ganz ordentlich für eine Krebserkrankung, finde ich.
Und selbst falls ich nicht zu den glücklichen Geheilten zählen werde, gibt mir das einen Zeitaaufschub.
Aber ich bin im Moment sehr zuversichtlich, wieder ganz gesund zu werden. Tschakka!

Vielen Dank für eure lieben Worte, und Mariechen, ich freu mich auf deinen Gastauftritt in Köln

Glg, Nora

[Nora]

@Sparklingmarc:
Das hätte ich beinahe vergessen:
Ich mag so Sprüche von wegen "Du schaffst das schon" eigentlich auch nicht so. Die meisten Leute trösten sich damit nur selbst, damit sie nicht wahrnehmen müssen, dass man wirklich ein existenzielles Problem hat.
Aber bei meinem Bruder ist das anders. Er hat das gesagt, weil er es wirklich glaubt, und das macht mich froh.
Ich bin halt eine große Schwester. Er traut mir fast alles zu.
Im letzten Winter hat er mir aber einmal gesagt, er würde sich wünschen, man könne so einen Handel abschließen, dass er krank wäre und ich wieder gesund sein könnte. Da war er grade 15. Ich will das nie wieder von ihm hören, und ich hasse es, der Grund zu sein, warum meine Brüder traurig sind und über den Tod nachdenken und Angst haben, und die ganze Zeit lächeln sie dabei und organisieren DVD-Abende für mich und geben sich Mühe, mich zu unterhalen. Das ist nicht richtig.
Deshalb bin ich froh, wenn er mir das zutraut. Dann ist er nämlich glücklicher.
Und wenn meine Brüder mir das zutrauen, dann werde ich es allein deshalb schaffen, um sie nicht zu enttäuschen.

Verstehst du? Es klingt ein bisschen komisch, ich weß das.

[efev]

hi nora, ja deine brüder sind super, alle achtung!!

wenn du von ihnen erzählst, fühlt man richtig die liebe die euch verbindet und dass du wirklich die große schwester bist

lg efi

[Sane]

Liebe Nora,
ich habe schon mehrmals angesetzt, weiß aber nicht was ich Dir schreiben soll um zu helfen...
Ich finde es total rührend, wie Du Deine Brüder beschreibst und ich muss efev recht geben: Man merkt, dass ihr ein enges Verhältnis habt. Das ist einfach schön!

Ich glaube Sprüche in der Art "Das wird schon wieder" sind immer dann ätzend, wenn sie platt dahergesagt sind, von Menschen, die sich entweder aufspielen wollen oder wichtig machen... Egal- solche Leute solten echt nicht unser oder auch Dein Problem sein.

Hat sich denn eigentlich jemand von den klugen Ärzten dazu geäußert, wie es bei Dir zu diesem Frührezidiv kommen konnte?

Ich drücke ganz fest die Daumen!!!

Die Sane

[Nini]

Hallo Nora,

komme gerade aus Köln. Nine kommt ab Montag nach Hause, sie hat die erste IGV durch und geht dann am Mittwoch-Nachmittag wieder nach Köln.

Wenn du Lust hast, komm doch vorbei: Nine liegt wegen der Aplasie ab Tag 10 auf der 13a/Zimmer 05, dann können wir über Bilder und Bücher und so .... schwätzen.

Nine hat übrigens auch einen lieben Bruder, der sich Gedanken um sie macht und sich auf seine Art um sie kümmert.

Borchmann heißt der Knabe, der sich Arzt schimpft, ziemlich viel Ahnung hat und aussieht wie ein langgezogener Junge.

Vielleicht bis Mittwoch. Nellly, die auch hier im Forum schreibt, ist zur gleichen Zeit auch mit ihrem Sohn in Köln.

Hilde

[speedy]

ach das find ich toll wenn das klappt, das Ihr Euch da alle trefft, weil geteiltes Leid ist halbes Leid!!!!! Und Nora kennt sich da ja nicht aus.

Liebe Grüsse Gabi