Frührezidiv? Unvollständige Remission? Narbengewebe?

[Nora]

Hallo meine Lieben!


Ich habe, wie ihr vielleicht schon nach dem Lesen des Titels geahnt habt, ein kleines Problem:
Im März war ich endgültig mit der Chemo fertig und felsenfest davon überzeugt, das Schalentier und ich hätten miteinander abgeschlossen.
Letztes Wochenende fielen mir dann merkwürdige, gruselig vertraute Knubbel über dem Schlüsselbein und am Hals, auf der linken Seite, auf.
Ich bin natürlich sofort zum Arzt gegangen, hatte heute eine Sonografie, und soll am Montag anrufen, wie es jetzt weitergeht.
Inzwischen hänge ich aber ein bisschen in der Luft: Die Ultraschallärztin sagte, Narbengewebe sei so gut wie ausgeschlossen, weil ich an der Stelle vorher gar keine vergrößerten Lymphknoten hatte. Eine Entzündung könne man höchstwahrscheinlich auch ausschließen.
Und ja, es sei nicht ganz unwahrscheinlich, dass es etwas bösartiges sei.
Meine Onkologin will sich verständlicherweise erstmal alles in Ruhe ansehen, am Montag gibt sie mir mehr Information.

Und ich weiß ja, dass man ohne PE sowieso nicht sicher sagen kann, was das ist. Und selbst wenn es ein Rezidiv wäre, kann man es behandeln. Und wenn es dann wiederkommt, behandelt man es nochmal.
Also, ich werde nicht morgen tot umfallen. Aber mir ist doch ein bisschen flau in der Magengegend.

Und jetzt, wenn ihr euch durch diesen Roman gekämpft habt, kommt meine Frage an euch: Wenn eine Infektion etc so unwahrscheinlich ist, was könnte denn noch der Grund für meine Lymphies sein? Ich klammere den Hodgkin jetzt einfach mal aus...

Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen. Seid ruhig kreativ.


LG, Nora

[efev]

hi nora,
kreativ sein........hmm. ok, es kann sein, dass du eine entzündung an der schulter bekommst. Schleimbeutelentzündung????

hoffe das du uns am montag nur positives zu berichten hast.

werde an dich denken und halte beide daumen gedrückt!!!!!!

glg efi

[sparklingmarc]

... also, ich hatte mal einen neuen LK bei mir am Hals entdeckt, der vorher nicht da war. Letztlich lag es dann wohl daran, dass ich nach der Therapie wieder körperlich besser drauf war und das Teil aufgrund besserer Muskelspannung etwas gewandert ist.

Versuch dich am Wochenende irgendwie abzulenken, ich druücke dir alle Daumen und sag bitte bescheid, sobald du neue Infos hast.

[Sane]

Hi Nora,
wie wir ja alle wissen, können die gruseligen Knubbel alles mögliche bedeuten. Aber bevor ich Dir jetzt ein paar Krankheiten aufzähle, würde ich mich dem Marc anschließen:

Lenk Dich lieber etwas ab, anstatt Dir zu überlegen, welche Krankheit dahintersteckt!!!
Und schreib Bescheid, wie es Dir geht!!!

Bist Du eigentlich bestrahlt worden? Oder war das gar nicht angedacht?

Festes Daumendrücken!!!!
Sane

[Mariechen]

Hey Nora, mach mir hier bloß keine Angst!
Das ist bestimmt nichts schlimmes, schreib bitte was die Ärztin gesagt hat!
Alles gute!

[Nora]

Hallo zusammen!

Hier also der aktuelle Lagebericht: Heute gabs ein Hals-CT, morgen dasselbe auf Thorax/Abdomen. Und ich soll mich schonmal auf eine Probeentnahme einstellen.
Immerhin hat meine Onkologin heute gesagt, dass man eine reaktive Veränderung (sprich: Infekt) vor der PE noch garnicht ausschließen kann.
Andererseits hab ich ihr auch erzählt, dass eigentlich in zwei Wochen meine stufenweise Wiedereingliederung starten sollte, und sie meinte: "Machen sie mal ein dickes Fragezeichen dran." Und dass sie sowieso immer alles pessimistischer sehe- weil ich sie so nach ihrer persönlichen Einschätzung genervt habe.
Aber die Knubbel sind schon wieder größer geworden seit letzter Woche, ist das normal bei Entzündungen?
Bestrahlung geht wohl nicht bei mir, das wird lt. ihr nur bei Einser-und Zweierstadien gemacht.
Wenn überhaupt, würde ich wohl nochmal ne Chemo bekommen. Hochdosis wahrscheinlich.
Also, ich will den Teufel ja nicht an die Wand malen, aber wie lang dauert sowas?
Und wie ändern sich, statistisch gesehen, meine Chancen?
Ich weiß, die meisten lieben die Statistik nicht so sehr und im Endeffekt ändert das für den Einzelnen nichts. Aber ich find Statistiken so beruhigend...
Sorry, ich stell hier Fragen über Fragen...
Würd mich aber sehr beruhigen, wenn ihr ein paar Anworten oder Erfahrungsberichte für mich hättet!

Vielen lieben dank schonmal!!
LG, Nora

[efev]

hi nora, seit gestern schlage ich andauernt diese seite auf. habe auf deinen bericht gewartet.

liebe nora, mach dich bitte nicht verrückt bevor du wirklich was genaues weißt! ja ich weiß, leichter gesagt als getan! aber ich glaub es gibt keine andere alternative als abzuwarten.

ich finde auch nicht die richtigen worte.......... ich denke an das schlimmste immer zuletzt.

du sollst wissen dass unsere gedanken bei dir sind..............

melde dich bitte sobald du neuigkeiten hast

lg efi

[sparklingmarc]

Mensch Nora, mach keinen Ärger...

Die Statistik habe ich grade nicht parat, aber guck doch mal, wieviele Rezidivler hier im Forum schreiben?
Und auf einer Wolke hast du keinen Internetanschluß...

[Mara]

Hey Nora,

es tut mir leid, dass ich zeitgleich zu Deinen echten Sorgen hier im Forum so rumjammere. Aber vielleicht kannst Du das auch ein bisschen positiv sehen. Auch nach Rezidiven ist es möglich, wieder sehr gesund zu werden und das wünsche ich Dir von ganzem Herzen. Es ist schwer vorher zu sagen, wie lange eine Rezidivtherapie dauert, da es meistens etwas individueller läuft als die Ersttherapie. Die Hochdosis mit autologer Transplantation kann relativ schnell gehen, aber Deinen Arbeitseinstieg müsstest Du wahrscheinlich um ein halbes Jahr verschieben.
Ich hoffe natürlich, dass sich das Rezidiv nicht bestätigt, glaube aber, dass Du es in jedem Fall schaffen kannst.

Ich wünsche Dir viel Kraft!
Mara

[Nini]

Liebe Nora,

hoffentlich ist alles nur ein Fehlalarm, aber .... und im Falle dieses Abers ein kleiner Zweizeiler von mir, wird sehr wahrscheinlich länger:

Meine Tochter Nini hatte nach eineinhalb Jahren das erste Rezidiv, an der gleichen Stelle im Mediastinum. Sie bekam eine Hochdosis und die autologe TP. Soweit ich weiß, bekommst du diese Behandlung, wenn die Kröte an der gleichen Stelle wieder auftritt. Die Therapie richtet sich bei einem Neubefall nach dem Ausbreitungsgrad.

Jetzt wiederum etwa zwei Jahre später wurde das zweite Rezidiv in der Lunge erst Mal ausschließlich bestrahlt. Die Köte in der Lunge ist weg. Dafür hat Nini seit Bestrahlungsende einen kleinen Knoten, 1,5 cm (grenzwertig in Größe und Leuchtkraft, was immer das auch heißen mag) an der linken Halsseite. Am Freitag wird per CT abgeklärt, ob noch Lymphknoten im Hals und Thorax hinzugekommen sind. Danach wird entschieden, was weiter gemacht wird.

Lange Rede, kurzer Sinn: Statistiken beruhigen, aber auch wieder nicht. Und du bist deine eigene Statistik. Die Heilungschancen sind bei Hodgkin auch nach einer autologen und allogenen TP gut, allerdings ist es zermürbend, das Behandlungsprozedere, die Nebenwirkungen und Einschränkungen immer wieder über sich ergehen zu lassen.

Nini hat auch schon einige Male, Termine, die Schule und Ausbildung betreffen, verschieben müssen, vielleicht jetzt noch Mal. Große Schei..... .

Die Kröte macht nicht nur den Körper kaputt sondern sie klaut auch noch den Alltag. Wie gesagt, es ist ein harter Weg, das Ganze zwei oder drei Mal hinter sich zu bringen, aber es geht.

Mein Tipp an dich: Lass dich, falls sich dein Rezidiv bestätigt in Köln behandeln bzw. hol dir dort eine Zweitmeinung ein. Die Kölner sind im Bereich der Lymphombehandlung die besten deutschlandweit.

Ansonsten wünsche ich dir von Herzen eine Entwarnung und wenn nicht, ganz viel Kraft und Energie.

Ganz liebe Grüße

Hilde, Ninis Mum

[Nora]

Hallo zusammen!

Vielen, vielen Dank für eure schnellen und zuversichtlichen Antworten - heute bin ich auch schon viel unpanischer als gestern.

@Hilde: Bitte grüß Nini unbekannterweise von mir. Ich drücke euch ganz fest die Daumen (und alle anderen Finger zu Sicherheit auch) dass jetzt alles so klappt, wie ihr euch das vorstellt. Ich denke an euch!!
@Mara: Ich finde nicht, dass du jammerst. Ehrlich gesagt, komm ich mir fast schon komisch vor, dass ich hier so ein Theater mache, obwohl noch garnichts feststeht. Vielleicht rege ich mich hier nur sehr dramatisch über eine Erkältung auf, das hoffe ich zumindest!

Wahrscheinlich weiß ich sowieso erst in zwei Wochen definitiv Bescheid, so lange wird es laut meiner Onkologin dauern, bis die PE gemacht und ausgewertet wurde.
Bis dahin bleib ich erstmal ganz cool, hoffe ich. Kann ja im Moment eh nichts ändern.

Auf jeden Fall habe ich, falls der worst case eintritt, schon mal einen Plan gemacht. Sowas beruhigt mich immer unheimlich. Da haut es mich wenigstens nicht komplett aus den Socken, wenn es wieder der Hodgkin ist.
Wenn nicht - öffne ich eine Flasche Sekt und lach über meine Paranoia.

Ich werde trotzdem erstmal mit meiner stufenweisen Wiedereingliederung anfangen, es wird Zeit für mich, mal wieder normal zu leben.

Ich halte euch natürlich auf dem Laufenden!
Meine lieben Leute, beim nächsten Hodgie-Treffen werde ich garantiert da sein und einen großen Kasten Bier mitbringen, ich finde es echt super von euch, dass ihr mir den Kummerkasten macht, ohne mich überhaupt zu kennen!

Glg, Nora

[Sane]

Liebe Nora,
den Kummerkasten hier brauchen wir wohl alle, insofern mach Dir darüber echt mal keine Gedanken...
Mich haben Statistiken auch immer sehr beruhigt, solange sie auf meiner Seite waren...

Mein Onko hat zu mir nach Abschluß der Therapie gesagt, auch ein Rezidiv sei in den meisten Fällen heilbar.

Aber mich interessiert der Teil mit der Bestrahlung noch mal. Bei mir wurde die Bestrahlung nicht gemacht, weil das PET negativ war. Das Ergebnis des PET hatte ich übrigens schon am nächsten Tag- da mußt Du also nicht lange drauf warten.
Der Onko meinte, die Bestrahlungsoption würde mir immer noch bleiben. Ich war allerdings auch im Stadium 2.

Heißt das denn, eine Bestrahlung würde in Deinem Fall nicht ausreichen. Gesetzt den Fall natürlich, dass Deine Befürchtung sich bewahrheitet...

Die Flasche Sekt solltest Du auf alle Fälle trinken, wenn Du Klarheit hast!!!



Sane

[sparklingmarc]

heute bin ich auch schon viel unpanischer als gestern.

... also, um das nur mal klar zu stellen:

Wenn ich in der Situation von dir wäre, dann wäre ich mindestens doppelt so panisch wie du jetzt!

Ich bete zu Gott (obwohl ich gar nicht mehr in der Kirche bin...), dass ich niemals in diese Situation komme... aber wenn, dann muss sich das Forum warm anziehen, dann kommt Paniksparkling!

[Nora]

Hallo!

Also, hier das neueste von der Anti-Hodgkin-Front:
Meine alten Knubbel sind auch wieder größer geworden, das hat man auf dem CT gesehen, und meine Ärztin meinte, das sähe schon sehr nach einem Rezidiv aus.
Es wird mir trotzdem ein LK entnommen, zur Sicherheit.
Ich hab auch schön mit einer Mischung von Kulleraugen-machen und "es-ist wirklich-total-dringend"-tun die HNO-Ärztin beschwatzt... und werd jetzt schon morgen behandelt find ich gut.

Ich hätte bloß beim Warten nicht lesen dürfen:
"Wie! Die Sonne, der Frühling, die Wiesen voller Blumen, die wachen Vögel am Morgen, die Wolken und Bäume, Natur, Freiheit, Leben, das alles soll mir nicht mehr gehören?"
Es war wohl auch eine schlechte Idee, ausgerechnet den letzten Tag eines Verurteilten ins Krankenhaus mitzunehmen...
Echt furchtbar! Mir sind sofort die Tränen in die Augen geschossen, ich war sowieso nach der Ansage der Onkologin schon in tragischster "Oh nein! Ich werde jung sterben"-Stimmung - richtig peinlich!

Tut mir leid, dass ich meinen seelischen Ballast hier einfach so ausbreite, aber ich versuche im Moment, meine Familie und Freunde so wenig wie möglich zu belasten und ich MUSS mich einfach ein bisschen in Selbstmitleid suhlen, sonst platze ich!
Danke nochmal für eure Geduld!

Mit melancholischen Grüßen,
Nora


Achso, mit der Bestrahlung: Ich habe nicht an der Kölner Studie teilgenommen, Kassel macht das grundsätzlich nicht. Trotzdem wurde ich nach der Studie behandelt (fragt nicht warum - ich weiß es nicht), mit der Ausnahme, dass ich nicht bestrahlt wurde. Auf meine Nachfrage hat die Onkologin gesagt, dass sie das nur machen, wenn kleinere Regionen befallen sind, also in den ersten beiden Stadien. Bei mir käme das für sie nicht in Frage.
Ich werde jetzt, sobald alles feststeht, auf jeden Fall mal nach Köln fahren, vielen Dank an Hilde für den Tip!
Sie haben mir nämlich in Kassel auch gesagt, dass sie bis jetzt nur sehr selten MH-Rezidivler behandelt haben.
Man muss ja alles mal ausprobieren, aber nicht an mir

[speedy]

Mensch Nora

Schreib Dir hier ruhig alles von der Seele, wenn nicht hier, wo denn sonst? Ich denke es ist ein guter Schritt alles schnell klären zu wollen.
Und es ist auch ein guter Schritt Kontakt zu Köln aufzunehmen.
Sammel Deine Cts, Briefe etc. und stell Dich dort vor.

Trotzdem, solange wie es ein Verdacht ist, drück ich Dir die Daumen das alles sich in Luft auflöst.

Halt uns auf dem Laufenden Gabi