.... was kann ich tun....?

[sparklingmarc]

Hmm... ich antworte mal mit aller Vorsicht, da ich mittlerweile ganz gute Erfahrungen habe, was MH angeht, aber bei NMH nicht so bewandert bin.
Es ist schon eine andere Therapie, als bei einem klassischen Hodgkin. Für Recherche würde ich erst mal hier anfangen: www.lymphome.de
Was die zweite Meinung angeht... ich denke die Diagnose selber ist klar, denn der entnommene Lymphknoten wird immer in ein spezialisiertes Labor geschickt (davon gibt es nur wenige in Deutschland) und da ist es eigentlich egal, wo man grade wohnt.
Was die Therapie angeht... da ist eine weitere Meinung vielleicht ganz nützlich, denn beim NMH gibt es ja weniger die Standardtherapie, wie beim MH.
Ich würde mal einen Ansprechpartner von der Website (siehe oben) kontaktieren.

Ein paar NHLer haben wir hier übrigens auch, aus dem Kopf fallen mir da bonny0404 und Leuchtturm ein.

[bonny0404]

...da bin ich auch schon

ja,also ich hab ja immer,wenn sich hier jemand anmeldet und vermutet die diagnose MH zu bekommen immer so ein männchen im ohr das ruft dann:"es könnte auch NHL sein!"

gearde menschen die etwas älter sind,haben (warum auch immer,denn ich habs ja auch schon mit 37 bekommen) eine erhöhte chance für NHL.

also ich kann dir jetzt auch nichts genaueres zur diagnose sagen,weil es bei NHL viele untergruppen gibt,aber wenn es langsam wachsend ist,ist es so,das diese nicht so gut auf chemos ansprechen,wie schnell wachsende.(du musst es deiner mutter ja auch nicht unbedingt auf die nase binden).
allerdings müsste ich da mehr aus dem arztbericht wissen,um das genau zu sagen.
das sind dann die "follikulären lymphome",die aber dank der medizinischen forschung inzwischen viele jahre zum stillstand im wachstum kommen können.

lasst euch aber jetzt bitte nicht von der diagnose runterziehen,denn wichtig ist es zeit zu gewinnen,denn in ein paar jahren sieht das mit einer kompletten heilung schon wieder ganz anders aus.
der antikörper rituximab wurde z.b. auch erst ein jahr vor meiner diagnose eingesetzt.

jetzt gilt es bei deiner mutter erst mal,die krankheit zum stillstand zu bringen.also kämpfen!
und denk´ daran:jeder ist individuell und sich an ähnlichen fällen zu orientieren ist nicht sinnvoll.wenn du also liest,das jemand daran nach 5 jahren gestorben ist,heißt das längst nicht,das es bei deiner mutter so ist.

viel glück!

[bunny]

Hallo Sohn B.

Es tut mir sehr leid, dass es Deine Mutter erwischt hat und Du damit im Forum gelandet bist. Vielleicht hilft es aber hier mal zu stöbern und zu sehen, dass z.B. eine Chemotherapie kein Zuckerschlecken ist, dass es aber mittlerweile gute Mittelchen gibt um es erträglich zu machen!

Mir hat das damals viel Mut gemacht.

Bin im Moment nicht so oft im Forum unterwegs, aber beim Überfliegen Deines Threads ist mir etwas wichtiges eingefallen:

Bestehe darauf, dass das Gewebe deiner Mutter zu einem Referenzhistologen geschickt wird (die sitzen meines Wissens mittlerweile in Würzburg, früher in Kiel). Es ist manchmal sehr schwierig die Unterschiede zwischen MH und NHL zu erkennen. Für die richtige Therapie ist es aber essentiell. Mein Lymphknoten wurde damals von der (ländlichen) Klinik auch erstmal was weiß ich wohin geschickt (zum befreundeten Histologen wahrscheinlich...). Jedenfalls haben die MH vermutet, aber die typischen Reed-Sternberg-Zellen nicht gesehen. Ich habe damals darauf bestanden, dass noch eine Referenzhistologie gemacht wird und die haben dann auch die MH-typischen Zellen gefunden. Das ist wirklich nicht ganz trivial und in einem Zentrum haben die die Dinger halt täglich unterm Mikroskop und irgendwo am Land halt vielleicht ein paar Mal im Jahr.

Auch wegen einer Zweitmeinung würde ich mir die Zeit echt nehmen. Nimm gegebenenfalls lieber eine Verschiebung der Therapie um ein/zwei Wochen in Kauf. In den meisten Fällen ist es wichtiger, dass die Therapie richtig gemacht wird und man Vertrauen zum Arzt hat, als alles andere. Ich habe das damals auch so gemacht. Habe mich dann dafür entschieden, dass Staging und jetzt auch die Nachuntersuchungen im Uniklinikum zu machen. Ist zwar unpersönlich, aber die kennen halt auch das drumherum und beschäftigen sich z.B. auch mit Folgeschäden. Die Therapie selbst habe ich dann bei einer ortsansässigen Onkologin ambulant gemacht, denn zur Uniklinik waren es 150 km. Da die Therapie standardisiert ist, ist das auch kein Thema, aber beim Staging können schon viele Fehler gemacht werden!

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute!
Bunny

[frühling06]

Hallo, das mit dem Referenzlabor sehe ich auch so. Meine Klinik, die die Erstdiagnose gemacht hat, hat zuerst ein NHL (Großzelliges Anaplastisches Lymphom) diagnostiziert und erst das Referenzlabor hat dann die endgültige Diagnose gestellt (MH). Wenn ihr genau wisst, was sie hat, dann macht es Sinn zu gucken, wo sie sich am besten behandeln lassen kann. Ich meine, Dresden ist auch nicht so schlecht?! Aber da helfen wir euch sobald es konkrete Infos gibt gerne bei der Recherche.
Alles Gute für euch und ich drücke die Daumen, dass es doch "nur" ein Hodgkin ist, wobei sich auch bei den NHL in den letzten Jahren sehr viel getan hat und die Unterschiede zwischen den verschiedenen Varianten gewaltig sind. Also, ruhig Blut bis zur Diagnose, auch wenn's schwer fällt. Meiner Erfahrung nach kann man duch stetes freundliches Nachhaken meistens schon eine Beschleunigung erreichen ....
LG Frü*

[SohnB]

Hallo zusammen,

hat ein paar Tage gedauert bis ich wieder in der DigiWelt bin. Die ganze Familie hat sich mal in Ruhe zurückgezogen nach der Diagnose und dem Staging. Das war für die Ma ganz angenehm. So konnte ihre Gedanken mal uns Heckeschneiden und Blumenanpflanzen kreisen. Nicht immer nur um den Hodgkin.

Die Diagnose ist NHL II. Der Vorschlag des Ärzteteams war ne Strahlentherapie. Wann und wie stark werden wir noch erfahren.

Meine Ma gehts ganz gut - jetzt wo alles bekannt ist.

Viele liebe Grüße

Tino