schlecht fühlen nach forumbesuch!!!!

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thommy_28
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schlecht fühlen nach forumbesuch!!!!

Beitragvon thommy_28 » 03.04.2008 10:43

hi,
ich bin seit juli 07 mit meiner behandlung fertig(stadium IIa(b), und bin hier ein aufmerksamer leser, und verfolge alles gute und leider auch alles schlechte..
aber leider geht es mir nach jeden besuch schlecht bzw nachdenklicher und komischer weise immer wenn ich hier war, habe ich danach schmerzen im brustbereich(hatte da den tumor- wurde auch bestrahlt), hals kratzen, denke meine lymphe sind geschwollen usw.
schon mein oberarzt meinte während der behandlung ich sollte von solchen seiten abstand nehmen weil es einen mehr verunsichert, und manchmal ist es besser man weiß net soviel.
manchmal denke ich er hat recht weil die seite einen manchmal auch sehr runter zieht....
naja im moment gehts mir recht gut habe aber erst wieder im juli eine nachsorge, aber wenn immer ich her bin unwas nachlese habe ich dann die selben beschwerden....denke gleich ist wieder was...
naja mein blutbild ist super alles o.k außer die leukos sind auf 3,5...aonst aber alles super und auch meine lungenfunktion ist ok zwar könnte sie besser sein aber auch viel schlechter.. keine geschwollenen lymphe kein nachtschweiß usw. mache sogar wieder sport und arbeite wieder halbtags....
geht es euch nach dem forum besuch auch immer so??
habt ihr auch beschwerden nach bestrahlung im brustbereich,halsbereich usw.????

schönen tag noch


thommy


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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 03.04.2008 10:55

Hi Thommy,

ich glaube, es ist nicht nur der Körper, sondern auch die Psyche, die mit der ganzen Sache erst mal fertig werden muss. Ich hatte 2A und wurde auch bestrahlt.
Bei mir war / ist das auch ganz eindeutig, wenn ich Stress habe oder ungute Gefühle, dann tut mein (Ex-)Tumor im Mediastinum weh - manchmal sogar sehr weh.
Erfreulicherweise hat sich das Teil aber bei allen Nachsorgen überhaupt nicht verändert. Ich habe mit meiner Onkologin mal darüber gesprochen und sie meinte, das in Stresssituationen sich der Blutdruck und die Herzfrequenz verändert und da das in der Gegend alles verwachsen sein könnte, könnte das an dem Gewebe "ziehen" und das merkt man dann.

Das ist viel Konjunktiv, aber je mehr ich merke wann und warum das Teil weh tut, desto weniger passiert es dann letztlich - weil ich eine Erklärung dafür habe und mit immer weniger Sorgen mache.

Ich halte diese Schmerzen mittlerweile für harmlos und eigentlich sogar für einen guten Indikator, der mir sagt, dass ich mich mal wieder zu sehr stresse...
Ahoi Marc

renben
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Beitragvon renben » 03.04.2008 12:12

Beschwerden im Brustbereich hatte ich bereits vor der Chemo, nach der Chemo und Bestrahlung habe ich an 2 Stellen ab und zu Schmerzen. Es brennt, piekst, drückt, kribbelt abwechselnd. Ich denke, da ist noch genug Narbengewebe von den 2 Bulkies im Mediastinum bei mir (2 Knoten á ~ 3 - 3,5cm). - Nur Narbengewebe. Ich könnte aber auch raten, dass es noch MH ist. Fakt ist: Ich kann es mir aussuchen, was ich darüber denke. Hodgkin oder kein Hodgkin, dass ist hier die Frage. Momentan kann kein Hodgkin nachgewiesen werden. Hört sich so an wie bei Dir.

Im Halsbereich hatte ich vor der Chemo 2 Knoten, mit je 3 x 1,5 x 1cm, also auch schon dicke Dinger. Die wurden zum Glück rausoperiert, für die Histologie. Beschwerden habe ich jetzt trotzdem. Genauer gesagt drückt es oft mal hier und da am Hals, aber ohne Schmerzen.

So, jetzt habe ich zunehmenden Juckreiz und die Eosinophilen sind immernoch zu hoch. Ich habe natürlich Sorgen, dass es noch nicht vorbei ist. Andererseits ist jetzt nichts nachweisbar. Sagen wir in 12 Monaten ist plötzlich doch was nachweisbar, dann habe ich die 12 Monate bis dahin scheisse gelebt und mich total verrückt gemacht und hatte nicht wirklich gelebt, sondern immer nur "MH ja oder nein" im Kopf. Finde es schöner, falls in 12 Monaten was nachweisbar sein sollte, zurückzublicken und zu sagen: "hast Dich die Zeit wenigstens nicht zermürbt". Und am besten ist ja, wenn nichts ist, dann hab ich mich nichtmal umsonst zermürbt.

Wenn Du immerwieder merkst, dass Du nach dem Forumbesuch Symptome hast, dann verstehe ich nicht, warum Du dadurch verunsichert bist. Der Zusammenhang scheint mir eher positiv, denn das zeigt doch, dass die Symptome kommen, wenn der Kopf etwas bestimmtes macht. MH Knoten melden sich doch nicht, nur weil Du im Forum liest.

Das Forum kann auch gut tun, sieh es wie Du willst. Ich weiss, dass das Schreiben und dadurch festhalten hilft, besser zu verstehen was man eigentlich über seine eigene Situation denkt. Und der Erfahrungsaustausch ist enorm hilfreich.

Alles Gute,
Rene
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

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Rene153
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Beitragvon Rene153 » 03.04.2008 14:56

Hallo Thommy...

Ich denke, die Psyche spielt eine grosse Rolle. Wenn man immer liest, was nach all dem was man bereits durchgemacht hat noch passieren kann, steigert man sich teilweise unbewusst immer tiefer in die sache rein.
Vielleicht ist es erforderlich, eine Zeit nicht ins Forum zu schauen oder nur Beiträge zu lesen, die für Dich hilfreich sind.
Vor einigen Monaten hats bei mir auch überall gezwickt, nachdem ich hier manche Beiträge intensiver verfolgt habe. Dann habe ich ein paar Wochen nicht hier rein geschaut und es wurde besser. Meine Onkologen halten auch nicht viel von diversen Internetseiten u. Foren.
Ich weiß es ist leicht gesagt aber versuch Dich bissl abzulenken, vielleicht auch etwas Abstand vom Forum zu gewinnen. Vielleicht hilfts bissl...


Gruß Rene´




P.S. Dieses Forum zählt natürlich nicht zu den ganzen 0815-Seiten. Es macht manchmal Angst, aber meistens hilft es!!!
Wir können froh sein, dass Axel diese Seite ins Leben gerufen hat!
nod. lymphozytenprädominantes HL (Subtyp) IIA, inguinaler, iliakaler Befall
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 03.04.2008 17:15

Hallo!

Ich glaube, dass es einfach ganz normal ist, dass man sich Gedanken und vielleicht auch Sorgen macht. Jeder wurde frontal mehr oder weniger mit dem Tod konfrontiert das Leben glitt eigentlich bei allen aus den Bahnen. Hinzu kommt immer wieder die Angst vor Nachsorgen und Rezidiven. Man muss immer brücksichtigen, dass wir Krebs hatten(haben) und keinen Schnupfen... ich finde, dass sollten andere erstmal erleben bevor sie einen darauf ansprechen, ob man es mit der Psyche oder mit sonst etwas hat...

Also mach dir keinen Kopf ich denke das ist ganz normal

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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paulanni
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Beitragvon paulanni » 03.04.2008 21:22

Ich schaue wenigstens 2 - 3 mal in der Woche hier rein und mich wühlen die vielen Dinge (positive wie negative) immer noch sehr auf, obwohl meine Therapie schon über 2 Jahre zurückliegt. Deswegen schreibe ich auch nur noch sehr wenig... ich schaffe es einfach nicht :cry:.

Schmerzen hab ich jedoch nur bei Anstrengung, aber auch jedes andere Zipperlein läßt mich zusammenzucken, mittlerweile schaffe ich es aber mich schnell wieder zu beruhigen, denn es sieht alles gut aus.

Eine Ärztin meinte letztens zu mir, das die Diagnose wie ein Trauma ist und man erst langsam lernen muß, damit umzugehen.

Vielleicht solltest du mal eine Weile hier nicht lesen, damit deine Seele Ruhe bekommt, wenn du dich etwas erholt hast, wirst du sicher automatisch wieder mitlesen.

Ich danke aber nach wie vor allen, die das Forum so toll unterstützen und hier schreiben :daumen: , Ihr seid SPITZE!!!

Liebe Grüße
Sandra
Positiv denken - für meine Kinder Paul + Anne und natürlich für meinen Mann.

vergr. Lymphknoten Ende 05/2005 entdeckt, ges. Diagnose am 09.11.2005 Stadium IIa
Therapie 4xBEACOPP am 08.02.2006 beendet, Bestrahlung ab 16.03.06 - 05.04.06

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 03.04.2008 22:13

Hi,

bei mir gab es auch so eine Zeit, da konnte ich vom Kopf her einfach nicht ins Forum schauen. Das war damals so nach gut der Hälfte der Therapie. Ich brauchte da für mich nen Schnitt, fühlte mich total überlastet mit der Situation und brauchte erstmal Zeit, mich wieder zu sammeln.
Roros Therapie liegt nun schon 3 Jahre zurück aber heute vergeht eigentlich kein Tag ohne einen Forenbesuch.
Ich habe hier gute Freunde gefunden und werde, auch wenn die Krankheit selbst schon sehr in den Hintergrund getreten ist, der Seite treu bleiben.

Schau einfach, was dir im Moment gut tut...ein Spaziergang, Musik, vielleicht ein neues oder wieder entdecktes Hobby... und wenn du´s vor Neugier nicht mehr aushälst, dann schaust du wieder mal rein.

Liebe Grüße und alles Gute

Tiffy
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

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Tati
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Beitragvon Tati » 04.04.2008 12:19

Hi Tommy ;-)

ich schließ mich da mal Paulanni an!!!!

Ich kann manchmal 1 -2 Wochen nicht ins Forum...da mich einige Dinge doch sehr aufwühlen!!!!


Dann, wenn ich mich selbst aber beschissen fühle, werde ich hier jedesmal aufgefangen!!!!!

Deshalb bin ich immernoch ;-) hier...lach....

Ich denke die Psyche spielt bei uns allen eine große Rolle,auch wenn wir es selbst nicht sofort merken!!!

Ich denke du selbst weißt was dir in welchen Maßen gut tut?!!!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

sanze
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Beitragvon sanze » 04.04.2008 12:21

Hi, Thommy,

als das was was du schreibst würde ich auch zu 100% auf mich treffen....
Ich finde nach wie vor dieses Forum für eine ganz tolle Sache.......aber es regt mich auch immer wieder zum nachdenken an und hinterlässt nach jedem Besuch zweifel...Wie Wunder habe ich danach das Halskratzen, Drücken im Brustraum und und....unglaublich was die Psyche mit einem macht und ich denke das ich da noch eineige Zeit benötige bis ich das richtig im Griff habe, wenn man überhaupt davon reden kann....
Mache seit knapp 3 Wochen mit etwas Schleim im Rachen rum und ich hatte als es angefangen hat auch wieder Panik aber 1. ist es jetzt fast weg 2. ist es momentan normal da jeder etwas grippe hat 3. ist ja Schleim kein Anzeichen für Hodgkin..
Also Du siehst die Probleme mit dem ziehen, stechen und kratzen scheinen wohl "normal" zu sein.... und wenn es nicht schlimmer wird bzw. wieder weg geht ist ja alles wieder ok
MH IIa / RF Bulktumor
4x ABVD mit anschl.Bestrahlung
Zwischen-Ct am 28.08.07
Rückgang Bulk von 13,5 cm auf 3,7X2,4 cm !!!!!
Abschluss-CT10/07 alles ok rest 2,4cm

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Beitragvon bonny0404 » 07.04.2008 08:36

...da kenne ich aber ein anderes forum,in dem ich eine zeit lang mal gelesen habe,da war ich jeden tag am heulen....

seit ich in diesem forum anfing zu lesen,ging es mit meiner psyche positiv voran,obwohl ja hier auch die negativen dinge angesprochen werden,die passieren können.aber es nützt ja auch niemandem,wenn man diese dinge verschweigt,bzw.nicht anspricht.

wenn ich aber an meine therapiezeit zurück denke,da habe ich sehr empfindlich auf negative infos reagiert.da wollte ich eigentlich nur gute dinge hören.als ein arzt der station mal zu mir sagte,das ich so gute fortschritte mache,das ich in einem halben jahr wieder gesund bin,hat mich das total aufgebaut.das war der beste satz,den ich bis dato gehört hatte,weil ich vorher auch immer nur in zweifelnde gesichter sehen musste.

ich denke,es kommt auf die person und die psyche an,in welcher dosis man sich infos aus foren zumutet.
wenn man zart besaitet ist,sollte man es lieber lassen und ein schönes buch lesen....wiederkommen kann man ja später immernoch.

das ärzte vor solchen foren warnen finde ich unglaublich.sie empfehlen ja auch selbsthilfegruppen...wo ist da der unterschied?
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 07.04.2008 14:19

bonny0404 hat geschrieben:
das ärzte vor solchen foren warnen finde ich unglaublich.sie empfehlen ja auch selbsthilfegruppen...wo ist da der unterschied?


Ich denke, dass kommt daher, das viele Ärzte mit gut informierten Patienten überfordert sind. Sie stehen plötzlich nicht mehr "allwissend" vor ihnen.
Wir hatten bei uns in der Klinik auch so ein Erlebnis der dritten Art.

Roros Onkologin hingegen, fand das immer sehr positiv. Es war eher ein partnerschaftliches Zusammenarbeiten...

Schönen Tag noch

Tiffy
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dimitris82
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Beitragvon dimitris82 » 07.04.2008 14:29

hallo erstmal,

ich kann es sehr gut verstehen und nachvollziehen das dich einige Sachen die du hier ließt runterziehen! Mir geht es oft genau so, erst recht seitdem ich mit der Therapie für den Progress angefangen habe.
Mich baut es im Forum aber auf, das es eigentlich bei jedem(soweit ich gelesen habe) am Ende gut verlaufen ist! Bei den meißten nach Plan, bei manchen mit einigen Umwegen. Es ist in beiden Fällen eine harte Zeit, die psychisch und physisch sehr hart ist. Und die Angst ist immer da, das ist total logisch!

thommy_28
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Beitragvon thommy_28 » 08.04.2008 11:10

danke euch für eure antworten.... habe mir alles durchgelesen und ihr habt eigentlich alle recht auf seine weise.... naja muß wohl jeder selber entscheiden... genieße einfach jeden tag.... mache mir einfach nimmer soviele gedanken und genieße einfach das leben, und sollte je wieder was sein schaffe ich das auch..... habe meine aktuelle blutwerte bekommen alles top... vom leber niere hämoglobin schilddrüse usw(kleines bultbild) bis auf die leukos sind auf "nur" 3,5.....
sport mache ich auch schon wieder obwohl mir hier ein wenig die luft fehlt aber denke das kommt wieder


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meli1303
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Beitragvon meli1303 » 09.04.2008 16:32

Hey Du,

heute mal auf diesem Wege...

Kann Dich verstehen,
auch ich habe von Zeit zu Zeit und oft nach einem Blick hier rein,
irgendwie mehr Angst.
Letzten Donnerstag bin ich von jetzt auf nachher
zum Internisten und hab mir meinen Hals per
Ultraschall kontrollieren lassen,
da ich da einen Knuppel gefühlt habe.
Mir ist heiß geworden, ich hatte totale Panik und
konnte an nichts anderes mehr denken.
Nach der Kontrolle ging es mir wieder gut,
es war Gott sei Dank nichts weltbewegendes und der Doc
meinte nur, es wäre verstänlich nach so einer Krankheit,
dass sich die Gedanken manchmal selbstständig machen,
besonders wenn man dann auch noch etwas ertastet.

Soviel dazu,

liebe Grüße,

Meli
01.08.06 MH 3a
HD 15, 8 x BEACOPP 14 , Ende 19.12.06
Lungenentzündung nach 5. Zyklus
11.01.2007 nach PET Vollremission mit Restgewebe
Mai 2010 Konisation
Dez 2010 Uterus-Exstirpation

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nastylein
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Wohnort: Niederösterreich/Krems
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hallo Thommy

Beitragvon nastylein » 09.04.2008 22:05

Bin zwar erst kurz hier und kann dich auch verstehen..

Mein mh ist jetzt fast 9 jahre her und trotzdem habe ich manchmal das gefühl das mich etwas drückt auf der linken Halsseite wo der große Knoten war (5x5cm) :shock: ...hab oft auch Magenschmerzen aus heiterem Himmel, aber sie gehen wie sie gekommen sind...

Oft denke ich nach und frage mich...ist da wieder etwas? :?
Doch es wird immer wieder besser wenn ich auf Kontrolle war...und der Befund okay ist... :)

Ich finde schon dass man hier sehr viel Hilfe bekommen kann wenn man sie nur annimmt...ich wünschte ich hätte damals schon einen Pc mit internet gehabt dann hätte ich vielleicht vieles besser verarbeiten können... so hab ich halt angefangen ein Tagebuch zu schreiben und möchte es irgendwann mal veröffentlichen...

mal sehen

Alles Gute weiterhin
Glg Natascha

Lebe und denke nicht an morgen!!!!!!!

Träume nicht deinLeben - Lebe deinen Traum

September 1998 - MH 2A (im 6.Schwangerschaftsmonat)
Befall: Thorax-Abdomen
4 Zyklen Chemo ABVD
18x Bestrahlung
seit Mai 1999 frei von Therapie und Beschwerden
BB 2014 suuuuuppperrrrrr!!!!


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3304

www.nastylein1978.de.tl


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