Das tut mir so so leid!
Auch ich möchte dir noch einmal raten nach Köln zu fahren und zwar bereits jetzt. Denn: sie haben die aktuellen Methoden und das Know-how, um jetzt einen verlässlichen Befund zu erstellen, der dann ja das weitere Vorgehen vorgibt. So eine Punktion kann sehr unterschiedlich verlaufen, je nachdem, wie erfahren der Punktierende ist und über welche Geräte er verfügt, was überhaupt nicht gleich ist in unterschiedlichen Krankenhäusern!
Bei mir war z.B. gar keine Punktion oder Entnahme von Gewebe notwendig, weil CT und PET einfach so eindeutig zeigten, dass da Krebszellen rumgeistern an mehreren Stellen, dass es totaler Quatsch gewesen wäre, mir deshalb nochmal das Mediastinum aufzuschnippeln.
Die Reihenfolge ist natürlich erst CT und PET und dann Schnippeln!
Nach dem Befund und der Entscheidung über die richtige Therapie kannst du im Zweifelsfalle immer noch in ein anderes Krankenhaus gehen, dann hast du aber zumindest die Sicherheit, dass Köln ein Auge auf die Sache hat.
Ich denke, du schätzt die Situation richtig ein: sie ist ernst. Aber nicht auswegslos. Gut ist, dass du bisher eine eher "milde" Chemo bekommen hast, deine Ausgangslage ist dadurch viel besser und auch deine Heilungschance, denn bei HL gilt: die Dosis macht's. Da du bisher nur eine leichte Dosis bekommen hast ist die Wahrscheinlichkeit, das Teil mit einer höheren Dosis völlig fertig zu machen viel höher, als wenn du bereits die volle Dröhnung bekommen hättest.
Aber es ist jetzt wirklich sehr sehr wichtig, die richtigen Experten zu haben. Ich habe hier schon Sachen gelesen, wo ich einfach sagen muss, da haben Ärzte ein Vorgehen gewählt, was einfach nicht Stand der Forschung ist. Rezidivierenden HLs sind extrem selten und vermutlich hatte der Arzt in Bad Homburg noch nie so einen Patienten. Frag ihn doch mal, wieviele wie dich er schon behandelt hat! In Hamburg, in meiner ersten Klinik, sagten sie mir irgendwann ehrlich, solche wie mich haben sie 1x pro Jahr. In Köln machen die das jeden Tag und das ist dergroße Unterschied. Da ist auch das ganze Thema PET etc. ÜBERHAUPT kein Thema, denn die wissen, dass das ein notwendiges Diagnoseinstrument ist.
Lieben Gruß
Frü*
@blanche: Da kann ich nur den Kopf schütteln. Auf welcher Basis soll denn ein Befund erstellt werden ohne CT? Kaffeesatzlesen? Naja, Spaß beiseite, ich würde darauf bestehen. Und wenn die Lymphknoten nicht kleiner geworden sind würde ich einen solchen hysterischen Angstanfall vortäuschen, dass sie mich sofort zum PET schicken.
Alles eine Frage von Kommunikation ....
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