1 Jahr MH

[Betti]

Hallo René,
mit Interesse habe ich Deine Geschichte lesen - und muss eigentlich sagen, dass ich sie ziemlich seltsam finde! In welchem Krankenhaus wirst Du denn behandelt???
Hodgkin ist Hodgkin... und die Therapien sind ziemlich klar und etabliert. Sie bestehen so gut wie immer aus Chemotherapie +/- Bestrahlung. Wenn bei Dir nun histologisch (also unter dem Mikroskop) ein Hodgkin-Lymphom bewiesen wurde, dann musst Du mit der Therapie anfangen! Warum "kommen HD-Studien noch nicht in Betracht"???? Da habe ich glaube ich einen Denkfehler. Wie kann man Dir denn nur eine Bestrahlung bzw. Rituximab anbieten?????????? Gut, "watch & wait" für einige Wochen wird wahrscheinlich nicht sooo schlimm sein, denn meist wächst der Tumor eher langsam - aber um eine Chemo wirst Du sicher nicht umhinkommen und dann doch lieber solange es Dir noch gut geht, oder? Zwar sind die Überlebensraten fast stadienunabhängig sehr hoch, aber wozu riskieren??
Auch hier gilt wie bei fast jeder Krebserkrankung: Je früher diagnostiziert und je früher behandelt - desto besser!
Ich hatte auch ein Hodkgin-Lymphom Stadium Ia, keine Risikofaktoren und habe selbst fast ein halbes Jahr gewartet, bis ich meinen Lymphknoten histologisch untersuchen ließ. Ich bin sehr froh, dass sich diese Dummheit nicht in der Hinsicht ausgewirkt hat, dass sich das ganze noch weiter ausbreiten konnte.
Ich möchte Dich jetzt auch nicht beunruhigen, aber ich verstehe die (nicht-) Therapieansätze überhaupt nicht...
Ich wünsche Dir alles Gute, Betti

[bunny]

Hallo Betti,

ich antworte jetzt einfach mal und versuche es zu erklären. Wenn jemand eine bessere Antwort hat, darf er mich gerne verbessern oder korrigieren.

René hat nicht den "klassischen" Hodgkin sondern den sogenannten lymphozytenprädominanten Typ. Der ist weniger aggressiv und wird auch üblicherweise nicht nach den normalen Studien behandelt (daher auch die Überlegung Antikörper oder nur Bestrahlung). Im Anfangsstadium gibt es hier durchaus auch die Möglichkeit zu warten. Jedenfalls gelten hier die üblichen Vorgehensweisen nicht 1:1 und es wird häufig wirklich nur bestrahlt.

Hoffe, ich konnte etwas Licht ins Dunkel bringen.

Gruß und René weiter toi, toi, toi mit Watch&wait
Bunny

[Betti]

Liebe Bunny,
vielen Dank für die "Aufklärung". Ich habe jetzt auch nochmal nachgelesen. Bis jetzt wusste ich noch nicht, dass das lymphozyten-prädominante Hodgkin-Lymphom so komplett anders behandelt wird!
Auf jeden Fall dann alles Gute beim "watch&wait", René! Vielleicht kommst Du ja dann wirklich um die Chemo herum... Aber ich glaube, ich könnte das nicht... warten...
Viele Grüße, Betti

[Rene153]

Hallo zusammen, vielen Dank für die guten Wünsche!

Danke Bunny, für die gute "Aufklärung",
Betti hat natürlich recht: Es ist eine bösartige Krankheit u. normalerweise sollte soetwas im Keim erstickt (sofort behandelt) werden. Aber wie ihr sagt: Das LPHD neigt nur sehr geringfügig zur Metastasierung. Meine Ärzte sagten: Zum jetzigen Zeit wäre die Chemo, als wenn man mit Kanonen auf Spatzen schiesst. Allgemein gibt es wohl Überlegungen, ob man das LPHD überhaupt zu den Hodgkin-Lymphomen zählen kann. Ja, bezüglich der Herkunft der Tumorzellen. Nein, bezüglich der Aggressivität. Laut Onko könnte man es locker zu den niedrig malignen NHL zählen, aber halt mit besserer Prognose.
Hoffe ich habe hier niemanden verwirrt. Jedenfalls haben mich die Ärzte bei einem der vielen Gespräche mit dieser Argumentation verwirrt. Nach allem, was ich im Netz bisher gelesen habe, leuchtet es aber durchaus ein.

W & W ist nicht einfach. Am besten Ablenkung habe ich bei Sport u. Arbeit. Aber meine Psyche leidet. Ich kann den nächsten Untersuchungstermin kaum noch erwarten (so pervers das klingen mag).
Wie ich schon einaml sagte, der Tag an dem mein Hodgkin weggeblasen werden muss, wird kommen. Vielleicht schon im Oktober, vielleicht aber auch erst in paar Monaten oder Jahren. Es gibt ja hier auch Fälle des LPHD mit Stadium III u. IV.

@Gabi: Mein Körper wird ja auch ordentlich geschallt. Das meinte ich mit Sono. Aber kein CT...

Euch auch alles Gute!

Gruß Rene´

[Joachim]

hi Rene,
speedy hatte mir ja schon Deine Geschichte erzählt.

Hast Du denn Kontakt zur Kölner Studiengruppe? Die Kölner waren in meinem Fall nicht von watch & wait überzeugt (obwohl die Menge der vergrösserten Lymphies damals nicht klar war, man sah nur 3-4 Knoten und die waren 2-3 cm und 3-6 cm) Es ist schwer mit Sono wirklich alles zusehen.
Zumindest meine im Bauch hatten sich gut versteckt.
Ich wünsch Dir ne gute Psyche (meine hat etwas gelitten) und
für den nächsten Untersuchungstermin.

Bei Fragen - pn
In diesem Sinne -
Joachim

[Rene153]

Hallo,

hier mal wieder ein kleines Update von mir.
Gestern hatte ich meine 1. Folgeuntersuchung.
Hier wurde Sono Abdomen, Blut u. körperliche Untersuchung durchgeführt. Im Nachhinein bin ich mit dem Umfang der Untersuchung nicht ganz zufrieden. Wie dem auch sei, gefunden wurden in meiner linken Leiste
- drei befallene LK 23,5 x 20,5 x 12,5 mm
- mind. 7 bis max. 17,5 x 8,5 x 3,5 mm reaktiv/regressiv vergrößerte LK im gleichen Gebiet.

Wir haben uns ersteinmal weiterhin auf W & W verständigt.
Nächster Termin ist der 03.01.08.

Habe heute einen Arztbrief erstellt u. an die DHSG in Köln abgeschickt.
Möchte von dort gerne eine Zweitmeinung hören.
Meine Ärztin hat noch einmal betont, dass die Behandlungsmeinungen bezüglich dieses Subtypen bisweilen weit auseinandergehen.
Die Onkos in Berlin haben bislang sehr wenig Erfahrungen mit dem LPHD sammeln können. Zudem sei der Subtyp nicht so weit erforscht wie das klassische HL.
Warte nun gespannt auf eine Antwort aus Köln.

Euch weiterhin Alles Gute!

Gruß Rene´

[Rene153]

Hallöchen mal wieder...

Habe letzte Woche mehrmals mit der DHSG telefoniert.
Die Ärzte waren wieder sehr nett u. auskunftsbereit. Nachdem die meine Unterlagen studiert haben, geben sie trotz des leichten Fortschreitens des MH, meinen Berliner Ärzten Recht. Also Watch & Wait. Sie sagten auch, dass ich noch an der Studie mit dem Antikörper teilnehmen könnte... Hatte mich aufgrund der psychischen Belastung auch schon fast dafür entschieden. Daraufhin wollte mich mein behandelnder Prof. nochmal sprechen u. hat mir gestern das ganze wieder ausgeredet. Er sagte mir, dass die Langzeitnebenwirkungen des Rituximab drastisch ausfallen können. Sie müssen nicht, aber sie können... Das Zeug schädigt nicht selten das Zentralnervensystem und das Risiko ist es zur Zeit einfach nicht Wert.
Jedenfalls machen wir nun am 01.11. ein neues CT u. sehen dann weiter.
Der Prof. meinte, wenn mir das Abwarten zu sehr zu schaffen macht, sollten wir bestrahlen. Die Chancen einer dauerhaften Remission sind auch hier erwiesenermaßen sehr hoch (75% oder so).
Ich warte erstmal das CT ab.

Euch weiter alles Gute!

Viele Grüße, Rene´

[speedy]

hi Rene,
ich denke für Deine Psyche ist es gut wenn nächste Woche wieder ein CT gemacht wird. Dann wird ja wenigstens geguckt ob alles unter Kontrolle ist. Weil man im CT doch mehr sieht und auch im Bauch- und Brustbereich gründlich durchgeguckt wird. Wichtig ist das Du immer zum gleichen CT gehst und die Vergleichsbilder dabei hast. Nur so ist möglich überhaupt zu sagen ob ein Progress da ist. Die Bilder löschen die knallhart bei sich also bloss die Standbilder friedlich nach Hause tragen und hüten wie einen Schatz (man glaubt nicht was in Krankenhäusern so wegkommt.)
Der Studienarm mit dem Rituximab ist noch relativ neu (er ist ja nur für LPHL und IA) vermutlich trauen sich die Ärzte noch nicht so recht wegen fehlender Erfahrungswerte. Joachim wurde er gar nicht angeboten (vielleicht gibts da aber auch eine Alterbeschränkung, ich weiss es aber nicht)
Wie kommst Du denn damit klar das Du immer mitentscheiden sollst ob und was gemacht wird? Das hat uns am Anfang wahnsinnig gemacht (weil man ja gar kein Arzt ist). Als wir uns dann ordentlich schlau gemacht hatten, wars eigentlich ganz gut das immer gefragt wurde, was Joachim denn möchte oder darüber denkt....der Patient muss die Entscheidungen ja mittragen.
Denk mal an was anderes und mach die Krankheit nicht 24 Stunden zu Deinem Lebensmittelpunkt
Liebe Grüsse

Gabi

[speedy]

und wie ist die Lage? Gibts neue Erkenntnisse?


Gabi und Joachim

[Rene153]

Hallo Speedy!

Danke der Nachfrage.
Wie du weißt, war ich beim CT.
Der Arzt sagte, dass alles ganz gut aussieht.
Auf den Bildern ist nur ein Lymphi erkennbar (beim Ultraschall 3).
Habe mit meiner Onkologin drüber gesprochen. Die wollen erstmal den Befund u. die Bilder abwarten.
Werde jetzt einfach versuchen bis Januar zu relaxen u. dann sehen wir weiter. Allgemein fühle ich mich so wohl wie lange nicht mehr u. denke, dass ich das weitere Abwarten hin bekomme, so lange es medizinisch vertretbar ist.

Wünsche Euch noch einen schönen Sonntag!

Bis demnächst mal wieder...
Viele Grüße, Rene´

[Rene153]

Hi Leute!

Hab mich lange nicht gemeldet, da das Abwarten mir zwischenzeitlich größere Probleme bereitet hat. Ich glaube der Abstand hat mir ganz gut getan. Hier im Forum hat sich ja ne Menge getan...
Auch ein Hallo an alle Neuen, die es leider mit hier her verschlagen musste

Gestern hatte ich wieder Sono u. Laboruntersuchung!
Alles Paletti, also keine Veränderungen u. das Abwarten u. Beobachten geht weiter. Bin sehr happy darüber
Wenn ich das richtig beobachte bin ich mit der Watch & Wait Strategie weiterhin der Exot unter den Hodgkin-Kranken

Wünsche jedenfalls Allen Frohe Ostern u. eine Gute Genesung!

LG Rene´

[sparklingmarc]

Hi Rene,

schön mal wieder von dir zu hören und das alles einigermaßen im Lot ist.

Guck dir bezüglich deiner "Warterei" mal das an:
1. Bundesweiter DLH-Patienten-Kongress Leukämien & Lymph
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3245

Ich glaube, wir bekommen ein kleines Grüppchen zusammen, um diesen Kongress in Bremen zu besuchen.
Da sind einige interessante Beiträge, u.a. "Watch&Wait" und "OnkoPsychologie", vielleicht ist das ja was für dich?

[speedy]

Hi Rene,
schön das es Dir gut geht! Der psychische Druck kann Dir immer mal einen Streich spielen, aber das ist wohl normal!

Unter den angemeldeten usern haben wir noch keinen gefunden der w&w macht so wie Du. Aber es lesen diese Seiten ja auch viele Betroffene ohne sich anzumelden. Und die gucken dann schon und freuen sich auch das es Dir gut geht

Wie auch immer Dir auch schöne Ostern!



Gabi und Joachim

[Rene153]

Dieses Treffen wäre in der Tat sehr interessant für mich.
Leider muss ich da Dienst schieben
Ich hoffe ihr bekommt ne ordentliche Gruppe zusammen und könnt vielleicht etwas Interessantes berichten...

[sparklingmarc]

Kannst du da nix umlegen? Ich meine... diese Konferenz sollte es für dich schon fast auf Krankenschein geben...
Wenn nicht, werde ich natürlich alles was ich bekommen kann für dich zusammensuchen.