Jetzt in der Chemopause geht es ihr schlecht

[efev]

hallo,
brauche ein bisschen "ERFAHRUNG",
meine tochter hat seit mittwoch zwei wochen "chemopause".
sie war total happy, die "blöden" cortisontabletten für zwei wochen nicht nehmen zu müssen und sich wegen den "fiesen" infusionen nicht ständig pieksen zu lassen.
nun ist es so, dass es ihr seit freitag schlecht geht, es hat angefangen mit strahlenden schmerzen an den beinen, kommt wahrscheinlich von vincristin, hat erhöhte temperatur bis 37,7 C schwangent , ihr ist übel hat bauchschmerzen und hat das gefühlt als hätte sie gebrochene rippen und eine viel zu enge corsage an.

waren am sonntag auch im KH, aber viel ist dabei nicht rausgekommen,
ihre blutwerte sind nicht toll, aber sooooooooo schlecht auch wieder nicht, nichts ganzes und nichts halbes!!!!!!!!!!

hat jemand auch solche erfahrungen gemacht???????????????

bis bald lg Efi

[kessi_maus]

hallo
das tut mir echt leid für deine tochter dass es ihr so schlecht geht...meine frage: bekommt sie auch schon neupogen spritzen? wenn ja kann es sein dass die schmerzen davon kommen...bei mir war es so allerdings in den beinen...ich bin normal gelaufen und auf einmal habe ich solche schmerzen bekommen dass ich dachte meine beine wären gebrochen und ich konnte nicht mehr laufen. mit der temperatur schwankungen ist es denk ich normal und solange das fieber nicht auf 40 grad zugeht ist es auch nicht sehr gefährlich. mein arzt erklärte mir das damals so: die chemo ist gift und der örper versucht sich dagegen zu wären deshalb steigt die temperatur weil fieber eine reine abwehrreaktion vom körper ist. übelkeit ist ja während und nach der chemo auch leider normal. es gibt aber so tabletten (leider weiss ich nicht mehr wie sie heissen) die mann unter der zunge zergehen lassen muss und die helfen auf jeden fall. was mir auch geholfen hat war treppenlaufen...vielleicht war es nur eine einbildung aber wenn ich jeden tag ein paar treppen mehr geschafft habe war es ein kleiner erfolg und die freude darüber hat mich die schmerzen oft vergessen lassen.

ich wünsche deine tochter alles gute und dir natürlich auch
liebe grüße

[bonny0404]

hallo elfi,

also mir haben die ärzte damals auch gesagt,das es sogar ein gutes zeichen ist,wenn die temperatur etwas erhöht ist,aber ab 38 grad soll immer ein arzt benachrichtigt werden.
das mit den 40 grad hab ich noch nie gehört und halte ich auch für sehr gefährlich.

gegen das fieber und unwohlsein kann man paracetamol nehmen.trotzdem immer vorher mit dem arzt absprechen,aber dagegen hatten die ärzte bei mir z.b. nie etwas.
als ich aus der klinik kam konnte ich immer in notfällen auf der station anrufen und bekam auch nachts hilfe,wenn ich sie brauchte.

ich wünsche deiner tochter gute besserung

[efev]

hallo kessi_maus, danke für die antwort

neupoken ??????????????? spritze kenne ich nicht, sie bekommt zofran vor der chemo zum schlucken und ich kann ihr noch 2 tage nach der chemo eine tablette geben. aber jetzt???????????

werde morgen warscheinlich in die onkologie gehen, bin ziemlich unsicher und werde mal die doc´s ein bischen nerven.

vielleicht brütet sie eine grippe aus????????? sie hat sich heute schon 2x übergen
??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
lg Efi

[kessi_maus]

hallo bonny
das mit den 40 grad habe ich auch so gemeint dass wenn es in die richtung geht es dann gefährlich wird und man auf jeden fall mehr dagegen tun muss.
beim krebs ist es ja leider so dass jedes fieber einen infekt bedeuten kann und der erstmal vom arzt ausgeschlossen werden muss um sich dann keine sorgen machen zu müssen falls es ja doch ein wenig höher ist
ich hatte auch mal zwischendurch 40 grad fieber ohne einen grund gehabt und meistens war es am nächsten tag dank z.b. paracetamol wie du schon erwähnt hast weg

liebe grüße

[kessi_maus]

neupogen spritzen fördern quasi das knochenmark weisse blutkörperchen zu produzieren. ich weiss nicht ob es bei jede therapie so ist aber ich bekam sie nach jede chemo damit die blutwerte besser werden. davon bekam ich auch die schmerzen. wenn deine tochter die spritzen nicht bekommt dann würde ich an deine stelle wirklich mit ihr nochmal zum arzt gehen und nerven damit er sie mehr unter die lupe nimmt. mit dem übergeben war bei mir auch oft sogar bis 5 mal am tag. ich kann dir da leider nur meine erfahrungen schreiben aber besser ist es einmal zu viel beim arzt als es dann doch ein infekt wird.
toi toi toi

[efev]

hallo bonny,
das mit 38 c hat mir mein doc auch gesagt, wenn sie
eine h 38 C hat oder 38,5 C soll sie sofort ins KH, ansonsten wie gesagt nichts !!!!und mal abwarten oder wenn wir unsicher sind vorbei kommen.

paracetamol habe ich ihr gegen die schmerzen in den beinen gegeben, jetzt gerade kann sie eh nichts nehmen da sie sich übergeben muß. hilft
paracetamol auch bei übelkeit?????????

lg Efi

[Nora]

Hallo!
Ich hatte nach dem 2. Zyklus BEACOPP ein ähnliches Problem, Fieber und Lungenschmerzen usw.
Es kam raus, das ich das Bleomycin (wird das so geschrieben?) nicht vertragen habe. Es führt bei vielen Patienten zu Fieber und bei wenigen zu Veränderungen in der Lunge (sagt meine Ärztin).
Außerdem hatte ich durch das schwache Immunsystem eine starke Pilzinfektion in der Lunge.
Das Bleomycin wurde dann abgesetzt und die Infektion behandelt, seitdem habe ich keine Probleme mehr.

Ich hoffe, das hilft euch vielleicht...
Alles Gute und vor allem gute und schnelle Besserung!
LG, Nora

[Hans08]

Hallo!

Also ich hatte zwar eine andere Studie, aber sobald die Kortison Tabletten wegwaren gings mir auch immer nicht so gut.

War froh, wenn ich die wieder nehmen durfte auch wenn sie schrecklich schmecken.

Aber nicht nur Red Bull verleiht Flügel, sondern auch Kortison

Alles Gute für Euch!

VG

[efev]

hallo nora, hallo hans,

@nora: denke nicht das es irgenwie ein infekt ist, die haben ja blut abgenommen. aber anderseits schwindet gerade mein vertrauen auf die ärzte. werde trotzdem unseren doc darauf ansprechen. danke!

@hans: habe mir auch schon gedach vielleicht sind es "entzugserscheinigungen" von cortison, selbs meine tochter meinte dass sie mit den cortisontabletten besser dran wäre.(trotz ekelgeschmack)

habe allerdings von meiner mum gehört, dass man cortison nicht so einfach absetzten darf. haben unseren doc auch gefragt, er meinte laut dieser studie darf man das.

nun kann man gar nicht gegenargumentieren, man hat ja gar keine ahnung, auch wenn man täglich vor dem pc sitzt und sucht und sucht und versucht irgentwas zu begreifen

habe heute mittag auch erfahren, dass mein schatz nicht 2a sondern 3a hat, da ein lymphknoten an der leiste verdächtig ist, auf meine frage ob man eine biopsie (zeitgleich porteinsetzen) machen kann um es viellleicht ausschliessen zu können, meinten die doc`s -nein- da die studien..nochmalwas sich sicher sind, dass der lymphknoten auch betroffen ist

und mein vertrauen schwindet und schwindet .........................

lg Efi

[sparklingmarc]

täglich vor dem pc sitzt und sucht und sucht und versucht irgentwas zu begreifen

Man muss da auch immer aufpassen. Letztlich sind wir ja alle Laien auf dem medizinischen Gebiet und wenn man dann im Internet falsche Informationen, veraltete Webseiten oder falsche Zusammenhänge findet... dann schläg der Informationsdurst auch leicht mal ins Gegenteil um.

Nicht falsch verstehen, ich mache das genauso wie du, aber man darf diese Tatsache nicht aus den Augen verlieren. Das Internet ist eine super Grundlage, die richtigen Fragen zu stellen, auch Dinge kritisch zu hinterfragen und neue Lösungsansätze vorzuschlagen.

Aber das Vertrauen in Äarzte sollte man deswegen nicht hinterfragen.

*altklugeTippsGebEnde*

[Nora]

Hallo nochmal!

Also mit der Infektion, die haben sie glaube ich auch nicht im Blutbild sehen können, es war ja eine Pilzinfektion.
Zufällig hatte ich in der Woche auch einen CT-Termin, dabei haben sie dann gesehen, dass etwas in der Lunge war.

LG, Nora

[efev]

@ nora, danke!
war heute wieder im KH, war anscheinend alles von der chemo, von vincristin und so, blutwerte sind auch nicht so toll, aber...............

mehr weiß ich auch nicht mehr, meinen "ist halt jetzt so jetzt, nächstes mal vielleicht besser""manche vertragen die chemo besser manche schlechter.

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BIN JETZT VIEEEEEEEEEEEL KLÜGER ALS VORHER!!!!!!!!!

@marc
schön gesagt, aber es schwindet trotzdem............

lg efi

[sparklingmarc]

@marc
schön gesagt, aber es schwindet trotzdem....

Ich weiß... es tippt sich leichter als es ist... da hast du vollkommen recht.

Chemo... nicht nur Chemos im Allgemeinen werden unterschiedlich vertragen, bei mir war das sogar von der "Tagesform" abhängig...

[frühling06]

Hallo!
Puh, das hört sich mal wieder nach nicht sehr hilfreichen Ärzten an ... so sind viele und du musst dir immer wieder sagen: Ich habe ein Recht, das zu verstehen. Falls du es noch nicht tust, schreib dir immer deine Fragen auf und gehe nicht aus dem Zimmer, bevor du die Antworten verstanden hast.
2a und 3a macht bei Erwachsenen einen großen Unterschied, in welche Studie man kommt (basis oder eskaliert), ich hoffe, das wurde von eurem Arzt berücksichtigt. Ich würde mich wundern, wenn Kinder kein Neupogen bekommen, aber ich weiß es nicht. Wenn du nach der Studie, in der deine Tochter drin ist, im Internet recherchierst, müsstest du die Infos bekommen, welche Medikamente wann gegeben werden.
Auf jeden Fall ist es wichtig, dass ihr fest daran glaubt, dass es beim nächsten Mal alles ganz unproblematisch wird - das ist bei vielen der Fall, das der erste Zyklus als der schlimmste empfunden wird. Auch an das Kortison und das An- und Absetzen gewöhnt man sich mit der Zeit. Versucht positiv zu sein, damit deine Tochter nicht mit Panik in die zweite Runde geht. Gegen die Übelkeit kann man sich Medikamente (da gibt es ganz viele verschiedene, z.B. Paspertin, MCP als Tropfen, die man immer nehmen kann) geben lassen, da solltet ihr ein bisschen rumexperimentieren, was ihr hilft. Wenn sie auch während der Infusionen Übelkeit hat soll sie unbedingt EMEND (der Porsche unter den Übelkeitsmitteln) bekommen. Saure Äpfel haben mir gut geholfen Gegen Schmerzen: Paracetamol (auch Ibuprofen) belastet den Magen und kann auch zu Übelkeit führen. Tramal (auch Novaminsulfon) ist ein sehr intensives Schmerzmittel, aber belastet den Magen nicht. Wenn deine Tochter Schmerzen hat, sollte sie sich das verschreiben lassen, als Tropfen kann man dann auch mit der Dosis spielen und rausfinden, wieviel man braucht. Auf jeden Fall etwas gegen die Schmerzen tun und gegen die Übelkeit, denn die rauben einem die Kraft, die man braucht und daher sollte man die auf keinen Fall ignorieren oder den Helden spielen.
Das mit den gebrochenen Rippen und zu engem Corsage hört sich für mich (bitte Vorsicht, Ferndiagnose) nach einer Angstreaktion an. Vielleicht kannst du Sachen machen, die sie entspannen, z.B. eine Massage, Duftöl im Zimmer, ruhige Musik, es gibt auch Entspannungsreisen auf CD, heißes Bad, etc. irgendwelche Rituale, die Ruhe und Entspannung bringen. Und bitte raus gehen mit ihr und für Ablenkung sorgen, bloss nicht den ganzen Tag im Bett liegen und in den Körper hineinhorchen - dann hört man nämlich garantiert was
Ich drücke euch die Daumen, dass der Rest ein Kinderspiel wird ... ich habe meine erste Therapie jedenfalls als eine überwiegend schöne Zeit erlebt
Gruß Frü*