Bestrahlung Ja oder Nein?

[Klara]

Hallo alle miteinander
Ich lese schon seid einer ganzen weile hier mit möchte jetzt mal gerne eure Meinung wissen!
Bin in der Hd15 Studie und hätte eigentlich 8 Bea eskaliert bekommen sollen, nach vieren wurde schon reduziert und nach dem sechsten haben sie dann ganz aufgehört weil mein Knochenmark nicht mehr mitgemacht hat.
Hatte dann ne CT und PET. Wo ich eine positive Nachricht bekam und eigentlich zur regelmäßigen Nachsorge kommen sollte. Jetzt meint mein Oberarzt aber das sie noch 30 Gy bestrahlen wollen da ich ja nicht die volle Dosis chemo bekommen hätte. Haben jatzt mit den Radiologen und der Studie in Köln geredet die Radiologen sind dafür aber die studie würde davon absehen. Bin total hin und gher gerissen. WAS soll ich denn machen?
Vielen Dank
Klara

[Tati]

Hi Klara,
also ich sollte ursprünglich auch in HD15 mit Beacopp + Bestrahlung,
war dann aber in HD14 mit Beacopp und bekam danach Bestrahlung....warum Köln daß nun bei dir nicht vorgesehen hat????? keine Ahnung!

Jedenfalls sind es ca 17 Sitzungen a ca 3 Minuten....ich empfand es zwar nicht als Zuckerschlecken, aber bin froh daß ich es durchgezogen hab,,,,,war danach irgendwie erleichtert!

[Paul]

Hallo Klara,
momentan wird in der Studie ja sowieso 8xBEACOPP esk. als Standardtherapie mit 6xBEACOPP esk. und 8xBEACOPP-14 (so ungefähr halbe Dosis, aber schneller) verglichen um herauszufinden, wie man die Nebenwirkungen/Langzeitschäden reduzieren kann. In welchem Arm man landet, ist eh zufällig. So gesehen bist Du damit nur in einen anderen Arm der Studie gerutscht. Ich habe auch nur 6 bekommen. Und die Dosisreduktionen kommen auch recht häufig vor (bei mir auch) und gehören zum normalen "Behandlungsalgorithmus". Man will ja auch niemanden mit der Chemo umbringen, sondern auf den jeweiligen Patienten anpassen.
Beruhigender ist sicherlich zu wissen, dass man alles an Therapie ausgenutzt hat was geht. Aber wenn die Antwort der Studiengruppe ist, dass es ok aussieht, dann würde ich mir nicht mehr so den Kopf machen. Die haben ja hoffentlich die meiste Erfahrung damit. Hol Dir doch noch eine dritte Meinung ein, wenn Du unsicher bist (von jemanden, der Dich noch gar nicht kennt). Manche Kliniken bieten eine "Gratis" Zweitmeinung an (Tumorzentrum Frankfurt oder Freiburg z.B.).
Viele Grüße,
Paul

[Tati]

wer ist PAUL?



nee ernsthaft ich schließ mich da Paul an....
wenn du dir zu unsicher bist rede nochmal mit deinem Onko und klär das Für und Wider ab!

LG Tati

[sassi]

hallo klara

das ist echt eine schwere entscheidung.
und blöd ist natürlich , dass dir diese entscheidung nicht wirklich jemand abnehmen kann. und ich denke es will sie dir auch keiner abnehmen-nicht falsch verstehen-es ist dein körper und dein leben und das kannst nur du entscheiden letztendlich.

deine genaue diagnose hätte mich noch interessiert. mit den studien kenne ich mich jetzt nicht so gut aus. (müsste ich jetzt nachsehen was hd15 vorsieht). bei 8 beacopp nehm ich aber schon an, dass es stadium4 ist.
a oder b? risikofaktor? bulk?

eigentlich hätte ich damals gerne auf die bestrahlung verzichtet.

da bei dir nun aber die chemo schon reduziert wurde stellt sich die sache wieder anders dar.
aber wenn beim ct und pet alles in ordnung war könnte man sich die bestrahlung quasi auch noch als ass im ärmel behalten.

also engmaschige kontrolle erstmal und wenn ein rezidiv kommt gleich erstmal die bestrahlung.

die andere variante wäre - gleich die bestrahlung und sich damit vielleicht eher ruhig zurücklehnen können , da man das risiko des rezidivs von vornherein niedriger gehalten hat. allerdings muss man auch bedenken, dass die bestrahlung in vielen jahren evtl. aber auch eine neuerkrankung hervorrufen kann.

ich muss dir ehrlich sagen, dass ich es nicht wirklich sagen kann , was ich tun würde. tendiere aber eher dazu die bestrahlung gleich machen zu lassen. eben auch, weil ich persönlich dazu neige etwas "wenn schon, dann gleich richtig" zu machen.

ich hab dir jetzt wrschl. nicht wirklich weitergeholfen .
überleg es dir gut und lass dir dazu zeit. du musst dann letztendlich mit deiner entscheidung leben.
ich wünsch dir, dass du den richtigen weg für dich findest.

lg sassi
edit da haben sich gleich 3 postings dazwischengeschoben während ich schrieb. schreib ich so langsam ?:think2: .
tati scheint es wieder besser zu gehen ?

[Tati]

Juhu Sassi
kommt davon wenn man immer nur mit einem Finger tippt ............lach

nee bin immer so rotzefrech
auch wenn`s mir noch so
bescheiden geht



also hoffe weiterhin von dir zu lesen, du Huhn !



Tati

[sassi]

Juhu Sassi
kommt davon wenn man immer nur mit einem Finger tippt ............lach

sorry wegen dem offtopic klara

ABER das muss ich doch klarstellen, dass ich mit 10 fingern tippe das problem ist eher, dass ich so langsam denke

*off topic over & out*

[sparklingmarc]

Sassi kann bis 10 zählen???

@Klara:
Hmm... ich glaube, wichtig ist auch, wie lange die Chemo zurück liegt. So viel Zeit darf da nicht dazwischen sein, sonst ist die Bestrahlung nicht so dolle wirksam. Ich meine, irgendwas mit max. sechs Wochen mal gehört zu haben.

[Tati]

@ Marc.....wie kannst du sowas denn sagen .....
da bekomm ich ja Schiss, bei mir waren es 10!!!!Wochen,
und trotzdem hat die Bestrahlung ganz doll gewirkt!!!!!!!!!!

Okay in der Studie reden sie von max 7 Wochen..............

[Klara]

Danke euch.
Ich wuste zwar das mir niemand diese Entscheidung abnehmen kann aber eure Ratschläge haben mir mehr als geholfen werd die Bestrahlung jetzt durchziehen!
Die letzte Chemo liegt zwar schon vier Monate zurück aber die Radiologen meinen das wäre okay.
Nochmals danke

[bonny0404]

bei mir lagen auch 9 wochen dazwischen,weil ich noch am hals operiert wurde und die narbe erst heilen musste.

zuerst hatte ich auch bedenken wegen der zeit dazwischen,aber bisher hat´s ja was gebracht.

ich finde es auch besser die bestrahlung als bonus noch draufzugeben.ich wurde damals auch nicht vor die wahl gestellt.
allerdings wurde mein bauch nicht mehr bestrahlt,weil meine blutwerte zu schlecht waren.

ich denke deine entscheidung ist die richtige.lieber 1x zu viel als 1x zu wenig (in deinem fall)
die zeit ist im nu vorbei und du hast ein beruhigenderes gefühl.

[Sane]

Hi Klara und auch Sassi,

ich bekomme auch 8x Beacopp und habe Stadium 2a!

Bei mir hat sich der Onko damals gegen den Arm der Studie ausgesprochen, in der ich gelandet wäre, da mein Tumor so groß war und er meinte, das Schlimmste, was mir passieren könnte wäre ein Rezidiv!

Ich werde nach der Standarttherapie behandelt.

Nachdem ich dann eine Weile in unserem Forum unterwegs war, konnte ich mich seiner Meinung anschließen!

Er rät mir auch dringend zur Nachbestrahlung um ein Rezidiv zu vermeiden. Und ich bin natürlich nicht scharf auf die Bestrahlung, aber ich will alles getan haben um wieder gesund zu werden!

So. Genug gepredigt!

Sane

[Klara]

Will mir auch nicht vorwerfen müssen nicht alles getan zu haben.
Und bis jetzt ist die Bestrahlung auch noch nicht schlimm merke außer ein wenig Müdigkeit kaum etwas hoffe das bleibt so .

[turrican944]

Hi
Ich hatte 2B mit Risiko weil Bulk. Ich bekam noch HD15 8x Beacopp Basis (14 Tägig und nicht wie esk. in 3 Wochen). Danach musste ich gemäß der HD15 zum Pet und da war alles tod also gabs bislang keine Strahlentherapie.