hallo ihr lieben;-)

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marilena
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hallo ihr lieben;-)

Beitragvon marilena » 24.12.2007 14:44

hi, ich heiße marilena bin 17 und komme aus dem schönen Franken!Bei mir fing alles am 20.06.2007 an.
Da meine knöchel anschwollen und meine kniegelenke schmerzten, ging ich an diesem tag zu meinem hausarzt, dieser vermutete einen rheumaschub, nahm aber um sicher zu gehen ersteinmal blut ab. Am nächsten Tag kam ein Anruf von ihm, ich sollte doch dringends in seine Praxis kommen, denn mein Entzündungswert lag bei 70.
Ich machte mir aber keine sorgen, denn was sollte ich junger mensch denn schon haben, und ging deshalb unbeschwert in seine praxis. durch den hohen entzüdungsw. dachte er ich hätte event. pfeifrisches-drüsenfieber.er machte mit mir noch einen ultraschall und stellte einen bluterguss im herzen fest, also schickte er mich sofort zum internisten bei dem ich auch am nächsten tag erschien, dieser stellte einen 15cm großen tumor auf der lunge fest, der schon in den herzmuskel wuchs, sofort wurde ich von ihm ins krankenhaus zu einem ct geschickt.
Nach dem ct sagten die Ärzte zu mir das es sich wahrs. um Morbus Hodkin handle, ich fühlte mich als ob mir jemand den boden unter den füßen weg zog!
um sicher zu gehen entnahmen sie mir aber einen lymphknoten am hals(mo25.06.07).

am nächsten tag kam dann gleich früh der arzt in mein zimmer und erklärte mir das sie den lymphknoten bereits in eine onkol. spezialklinik nach nürnberg geschickt haben und mich auch gleich dorthin verlegen wollen, drei stunden später saß ich dann auch schon in nürnberg.
da mein tumor so groß war und auf alle organe, besonders auf die lunge und aufs herz drückte, wollten die spezialisten dann auch gleich, ohne den befund des knotens zu haben, blind mit einer chemo anfangen.

Doch da meine venen so schlecht waren und ich, nachdem 6 Ärzte versuchten mir eine nadel zu legen und keiner es schaffte(mein arm war echt von oben bis unten voll mit löchern :wink2: )eine nadel-phobie entwickelte, wollten sie mir, bevor die chemo anfing, ersteinmal einen port legen, wofür ich echt dankbar bin, is echt spitze so ein port :D

am 30.06 wurde dieser dann gelegt, und am 01.07 begann die chemo(inzwischen hatten sie auch den befund und konnten die therapie gezielt planen).

Ich hatte insg. 8zyklen(BEACOP), musste jedes mal 4tage im krankenhaus bleiben, bekam 2wochen lang 75mg kortison, und dann noch ambulant 2 spritzen.

nach der ersten chemo erlitt ich eine blutvergiftung, da die chemo zu hoch dosiert war(wurde danach gesenkt)die leukos vielen auf 100, wurde deshalb auch ins krankenhaus eingeliefert bekam keimarme nahrung und nen mundschutz verpasst. Nachdem ich mir 6 tage neupogen spritzte stiegen die leukos aber wieder und ich durfte heim.

die restlichen chemos verliefen eig ohne komplikationen.

Seit 3wochen habe ich nun die letze chemo hinter mir, und bin über glücklich diesen weg durch "die hölle"gemeistert zu haben :D

am 17.12. hatte ich meine nachsorgeuntersuchung, ist auch soweit alles weg bis auf narbengewebe vom großen tumor.
um festzustellen ob sich dort noch aktive krebszellen befinden, wird am 2.1.07 eine pet-untersuchung gemacht(also drückt alle die daumen :wink2: ). ich bin aber guter dinge und denke das alles weg ist und ich keine bestrahlung mehr brauch, hoffentlich :)

das einzige was mir noch sorgen macht ist mein HB der ist nämlich im mom noch bei 7,0, kann deswegen auch nicht viel machen, aber ich hoffe der steigt auch bald wieder, dass ich endlich wieder fussball spielen kann(und meine 10kg, die ich durchs kortison zunahm, wieder runter gehn :wink2: )

so jetz reichts aber :wink2: is ja scho a haufen zeug :D

lg marilena
diagnose28.6.07:MH Stadium IIIESB,
LK-Bulk mediastinal15cm,
beginn chemo1.7.07:8kurse(2wochen)BEACOP
ende der chemo am 10.12.07
PET:2.1.08

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sinus
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Beitragvon sinus » 24.12.2007 16:25

Hi marilena,

erstmal Herzlich Willkommen im Forum.
schön, dass du es punktlich zu Weihnachten hinter dich bringen konntest. Ich drücke dir die Daumen für den 2.1. und hoffe, dass du keine Bestrahlung brauchst.

Bei mir sieht die Sache sehr ähnlich aus, nur dass du mich bei der Größe noch um 3cm geschlagen hast :shock: :D

Bei dem Hb mach dir mal keine Sorgen, der kommt schon wieder ;)
Immer schön Bananen essen, dann fühlt man sich nicht so schlapp.
Wenn man dann wieder Fit wird sind die zusätzlichen Pfunde um nu wieder weg. Ich habe mir auch schon 3 von 10 überflüssigen Kg wieder runtertrainiert.

alles Gute und frohe Weihnachten!

Florian[/i]
Mediastinaltumor 13cm, IIBE
6*BEACOPP nach HD15 -> fertig :)
30Gy IF -> auch fertig!
1. Nachsorge: 5.5.08 -> nix :D
2. Nachsorge: auch nix
etc... ;)
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2871

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marilena
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Beitragvon marilena » 24.12.2007 17:15

halt ich wohl bis jetz den rekord :wink2: 8)
na dann hoff ich mal das des bei mir auch so schnell geht mit den kilos!^^
is nur blöd mit den bananen, weil ich die eig net so gern ess, naja muss ich mich hal ma zwingen :( :D
wünsch dir natürlich auch frohe weihnachten, feier noch schön!und nen guten rutsch in ein gesundes jahr 2008 :D
lg marilena
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Andy71
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Beitragvon Andy71 » 25.12.2007 02:25

Auch von mir herzlich willkommen im Forum und auf diesen Seiten. Drücke dir für den 2ten die Daumen das alles wunschgemäß läuft.

Erst einmal frohe Weihnachten, hoffe du wurdest reichlich beschenkt und kannst diese Tage entspannt geniessen. Hast es dir verdient!
Alles wird gut :daumen:

Gruss Andy

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speedy
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Beitragvon speedy » 25.12.2007 11:31

Auch Willkommen!! :blumen:
Ein schönes Weihnachten und super Ergebnisse, die Daumen sind gedrückt!

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon marilena » 25.12.2007 12:31

danke!
naja bei so vielen gedrückten daumen kann ja gar nix mehr passieren! :lol:
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Diana
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Beitragvon Diana » 26.12.2007 18:36

Hallo marilena,
ich drücke dir auch noch meine 2 Daumen dazu :wink2: Es wird schon alles gut ausfallen.

Lg. Diana
Ich lese immer noch mit und gib auch gerne Informationen aber mein Jörg hat es nicht geschafft.Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und macht den Hodgin alle platt

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sassi
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Beitragvon sassi » 26.12.2007 18:44

hallo marilena

als erstes möchte ich dir zu deinem hausarzt gratulieren. einzigartig wie schnell der reagiert hat :shock:

und dann natürlich dazu, dass du alles gut überstanden hast.
der hb wert erholt sich sicher noch- ich kann mich erinnern, dass ich noch ein paar wochen lang,nach der chemo erypo spritzen musste.

alles gute für die petuntersuchung.

gruss
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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Beitragvon marilena » 29.12.2007 12:24

hi, also erstma danke das ihr mir alle die däumchen drückt :D
ja mein hausarzt is echt spitze, vorallem wenn ich immer von anderen höre wie lang das alles gedauert hat, bis endlich mal etwas gemacht worden is!
mein hb ist erstaunlicher weise am samstag von 7,0 auf 10,9 gestiegen, hab mich voll gefreut und bin dann gleich seit langem endlich mal wieder joggen gegangen, tat echt mal wieder gut :D
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Beitragvon nicole27 » 01.01.2008 21:20

Hallo Marilena!

Herzlich Willkommen im Forum und ein frohes Neues Jahr 2008 mit ganz viel Gesundheit wünsche ich Dir.

Super, dass es alles so schnell von der Behandlung bei Dir ging. Klasse, dass Du die Chemo nun hinter Dir hast.

Meine beiden Daumen sind für morgen auch gedrückt.

Meine Chemo ist nun auch schon 4 Monate her und mein HB hat sich auch noch nicht ganz erholt. Also, alles schön langsam angehen lassen.... Ja?

Liebe Grüße Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 02.01.2008 20:44

Hallo Marilena,

erstmal heiße ich dich hier im Forum Herzlich willkommen!Danke für dein verständnis, na dann drücke ich dir mal auch die Daumen das dein Ergebnis nächste Woche so ausfällt wie du es dir wünscht!Und ich denk an dich die nächste Woche, dann bin ich schon vom warten abgelenkt!

Liebe Grüße Carolin :brav:
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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Tati
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Beitragvon Tati » 06.01.2008 21:39

Hallo Marilena;-)

habe gerade deine Geschichte gelesen und ich sage ganz ehrlich
:respekt: :respekt: :respekt: !!!!!!


Wie du daß so durchgezogen hast ohne deinen Humor zu verlieren!!!!!

Ich selbst hatte ebenfalls BEACOPP und auch diese beschissenen Neupogenspritzen, und und und
von daher weiß ich wie es dir erging!!!! BEACOPP ist ja auch kein Kinderspiel!!!

und 10kg???? zugenommen???? bei mir waren es 20kg ist das nicht übel??

Aber Hauptsache ist doch wenn der Arsch sich verkrochen hat!



Ich drück dir weiterhin die Daumen und verliere nicht deinen Humor!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

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marilena
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Beitragvon marilena » 07.01.2008 19:12

hey tati! :cool_wink:
danke für die anerkennung! :D aber ich hab auch vor euch allen respekt denn jedem der durch diese hölle muss gebührt respekt und es geht ja vielen mit dieser sch... krankheit tausendmal schlechter als mir!

wäre ja auch schlimm wenn ich auch noch meinen humor verloren hätte, dann hätte ich das letzte halbe jahr wohl kaum überstanden, ich muss auch sagen so viel schwarzenhumor wie in der zeit im krankenhaus hab ich noch nirgends erlebt :D war teilweise echt sau lustig auf station, mit meinen tollen schwestern :daumen:

oh dann brauch ich mich ja nicht mit meinen, im gegensatz zu dir, lächerlichen 10 kg beschweren!^^

wünsch dir alles gute!
lg marilena
diagnose28.6.07:MH Stadium IIIESB,

LK-Bulk mediastinal15cm,

beginn chemo1.7.07:8kurse(2wochen)BEACOP

ende der chemo am 10.12.07

PET:2.1.08


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