Gemcitabin mit Dexamethason (Palliativtherapie)

[Zekican]

Hallo Leute,
Nach 2.Rezidiv eines Morbus Hodgkin Stadium IIB-E,Ersterkrankung 03/2001 1.Rezidiv 01/2004 2.Rezidiv 10/2007.
habe ich mich GEGEN eine Chemo mit Allogenen Knochenmarktransplantation entschieden dafür aber für die Therapie mit Gemcitabin & Dexamethason..Das andere kann ich immer noch machen lassen falls dies nicht wirkt obwohl meine Tumore recht gut auf chemos reagieren siehe remissionsdauer ..Wie ist eure meinung dazu ??

[Anni]

Hallo Zekican.
Es tut mir leid, dass du dich mit einem neuen Rezidiv rumschlagen musst.
Auch ich hatte vor sieben Jahren meine Ersterkrankung und dann nach 5 Jahren also Dezember 2005 ein Rezidiv, das konventionell mit EVA ( Etoposide, Velban und Adriamycin... ) behandelt wurde.
So weit so gut. Die Nachsorge habe ich auf nach den Feiertagen verlegt.
Falls da wieder was brütet, kommt für mich aus Altersgründen keine Hochdosis in Frage.
Ich befasse mich daher eingehend mit neuen konventionellen Behandlungsmethoden.
Ich kenne einen Fall einer langjährigen Hodgkin-Patientin, die zur Zeit auch mit Gemzar erfolgreich behandelt wird.
Kann bitte jemand hier ( Elisabeth oder Jason) die webpage von Kim reinsetzen.
Anni

[frühling06]

Hi Zekican,
meine Meinung kennst du ja in aller Ausführlichkeit aus meinen privaten Mails.
Wenn jemand in einer ähnlichen Situation ist wie Zekican, kann er / sie mich gern kontaktieren, dann schreib ich die auch noch einmal ebenso ausführlich. Nur für diese schreibe ich hier rein, denn das ist mir wichtig, Zekican kennt meine Meinung ja schon.
Die Entscheidung zwischen einem palliativen (=schmerzlindernd, lebensverlängernd, nicht auf Heilung ausgerichtet) und einem potentiell kurativen (=heilenden) Vorgehen ist was anderes als die Frage, "soll ich an der HD15 Studie teilnehmen" oder ähnliches.
Naja, vielleicht antwortet ja jemand mit einer Meinung, da bin ich ja mal gespannt.
Gruß
Frü*

[Bia]

Hallo,

ich war in der gleichen Situation im Januar!!! Habe mir schon auch Gedanken gemacht, was wohl das Bessere für MICH ist.
Auch ich wurde bis vor 5 Wochen mit Gemcitabin & Dexamethason behandelt. Hat am Anfang auch relativ gut angeschlagen. Nach dem 3 Zyklus gab es einen Stop!! Nach weiteren 3 Zyklen hat sich nichts mehr getan.
Ich persönlich denke : Eine Palliativbehandlung - wenn es noch einen Weg zur Heilung gibt - ist nicht der richtige Weg!!

Bei mir steht auch eine allogene Transp. an, vorausgesetzt man findet für mich irgendwann mal einen Spender.

Aber ich gebe nicht auf!!!

Ich würde an Zekicans Stelle zumindest mal die Suche nach einem Spender beginnen.

Auch die Frage des Alters spielt eine Rolle.

Ich bin 35 Jahre alt und meiner Meinung nach zu jung um mich palliativ behandeln zu lassen.

Wünsche Dir Zekican alles Gute, Bianca

[Zekican]

Hallo an Anni Frühling und Bia,
na erstmal zur bia ich habe gott sei dank 2 spender,dass sind meine 2 schwestern.Wir sind insgesamt 5 Geschwister und von 2 habens gepasst also könnte ich normalerweise die therapie schon anfangen mit der Transplantation..aber ich habe etwas die schnauze voll von diesen starken medikamenten die mehr Nebenwirkung als wirkungen haben und einen abmagern lassen bis zum Knochen und die Heilungschance war auch nicht gerade prickelnd..Bin 22 jahre,vor der Therapie 2004 wog ich ca. 63 Kg nach der Therapie nur noch 52 Kg,kaum etwas gegessen wegen übelkeit etc. momentan immer noch um den dreh 54 Kg.Da nehme ich lieber die etwas leichtere medikament und kann dabei mein leben normal weiterführen..

[Zekican]

Ps: Es gab schonmal fälle bei denen Patienten starke therapien nichts gebracht haben und zufällig mit einer Palliativen Therapie in eine Vollremission gingen.Vielleicht werde ich ja auch einer von diesen Glückspilzen..Zu Bia wünsche ich dass du bald glück hast und eine spenderin oder spender findest...

[Sabi]

Hallo Zekican!
Erst mal ein Hallöchen

Deine Entscheidung gegen eine allogene Transplantation kann ich in gewissen Punkten nachvollziehen, auch ich bin (das ist mein momentaner Gedankenstand), auch eher einer sofortigen Transplantation im Falle eines Rezidives eher abgeneigt. Insbesondere einer sofortigen Fremdspende.
Laut meines Wissenstandes, wird eine Hochdosis mit anschließender Transplantation eh nur generell explizit dann empfohlen, wenn ein Progress vorliegt oder ein Frührezidiv, in den anderen Fällen wird eher eine wiederholte Standard Chemotherapie und/oder Bestrahlung vorgezogen. Denn man kann nur begrenzt oft eine Stammzellentransplantation vornehmen, ich hab da was von 2x im Kopf... danach ist dann Schluß.
Ich persönlich, halte nur wirklich dann was von einer Stammzellentransplantation, wenn wirklich alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und ich diesen "Joker" nicht zu früh einsetze.
Zumal bei dir ja eine gewisse Zeit dazwischen liegt.
Aber ich bin kein Arzt und ich denke, die Frage ob dein Vorgehen wirklich medizinisch sinnvoll ist, solltest du mit deinem Arzt besprechen.
LG

[sassi]

Kann bitte jemand hier ( Elisabeth oder Jason) die webpage von Kim reinsetzen.

ich denke du meinst das:
Kims Story

[alty]

Vielleicht werde ich ja auch einer von diesen Glückspilzen..

... also russisch Roulette, oder wie?

Es ist sicher nicht leicht nach mehreren Fehlversuchen weiterhin an eine endgültige Heilung zu glauben. Aber gerade in Deinem Alter würde ich mich IMMER für eine kurative Therapie entscheiden, solange auch nur ein Fünkchen Hoffnung besteht, gesund aus der Sache herauszukommen, egal wie schwer der Weg ist. Bei fortgeschrittenem Alter, kann ich Annis Meinung natürlich nachvollziehen.

Ansonsten kann ich mich dem 2. Teil von Frühlings Meinung nur anschließen. Die Andeutungen über gewisse Andeutungen sind allerdings nicht ganz "glücklich".

@Zekican: Wenn Du Dich nur palliativ behandeln lassen möchtest, dann solltest Du auch Deine Signatur "Tod dem Hodgkin!" ändern.

[Sabi]

Hmmmm, Hmmmm, Hmmmmm ....
Also, man muss hier eines ganz klar sagen, hier fragt Zekican nicht, was unsere Meinung zu "Kristallauflagen mit sofortiger Spontanremession" ist, sondern er spricht hier von einer eher "palliativen" Chemo mit der Option später doch eine allogene Transplantation machen zu lassen. Hmmmm,

Allzu markige Sprüche wie, das dann bitte sei auch sein Spruch "Tod dem Hodgkin" zu ändern, finde ich nicht fair ... denn hier geht es garnicht darum, jemanden seine eigene persönliche Meinung "aufzudrücken" und zu "überzeugen" dass seine Meinung falsch ist, sondern es geht lediglich darum, Optionen aufzuzeigen, die dann doch eher für eine HD mit allogener Transplantation sprechen. Genauso wie es viele Argumente gibt, die für eine Transplantation sprechen, gibt es genauso viele, die aber auch dagegen sprechen. Und das ist Fakt und nicht, dass eine HD und allogene Transplantation DIE einzige und wahre Option ist.

Es ist ein schwieriges Thema, ich denke auch bei so jungen Menschen ist es nachvollziehbar warum einer allogener Transplantation eher kritisch gegenüber gestanden wird und man erst alle anderen Optionen ausschöpfen möchte. Denn dass die allogene Transplantation Auswirkungen und langzeitige Nebenwirkungen inkl. eines sehr sehr hohen Leukämierisikos hatt, ist nicht zu verleugnen.

Schwieriges und auch sehr trauiges Thema, aber bitte keine Zerfleischungen hier und "Anklagen".

LG

[Sabi]

Doppelt ...

[alty]

aber bitte keine Zerfleischungen hier und "Anklagen".

... wer zerfleischt hier wen und klagt an. Vielleicht solltest Du mal Deine Wahrnehmung überprüfen ...

[Sabi]

Ich finde das schon, "Russisch Roulette" und insbesondere die Aufforderung "Tod dem Hodgkin" zu ändern ... ein Schelm, der nicht genau weiß was du damit sagen wolltest
Die "Holzhammer-Methode" ist ja meist die Beste aber so .... Weiß nicht, kam bei mir nicht so gut an.
Lg

[alty]

Weiß nicht, kam bei mir nicht so gut an.
Lg

... hätte mich auch gewundert.

[Sabi]

Und sorry, aber Sprüche wie das ich "meine Wahrnehmung" überprüfen soll. Ich weiß nicht, was du damit erreichen willst ... konstruktive Kritik ausbremsen? Besser ist es doch in solchen Fällen, vielleicht zu schreiben, dass du die Sprüche anders gemeint hast, als ich sie verstanden habe und schwupps .. das evtl. Missverständnis wäre ausgeräumt. Aber nein, du drückst mir diesen Spruch mit "Wahrnehmung" überprüfen und provozierst damit eigentlich nur noch mehr Ärger.

Ich denke halt wirklich, das ist ein Thema das wirklich sehr heikel ist
Und mit Sprüchen, wie das bei Zekican falls er sich für die andere Therapie entscheidet, er doch bitte den Spruch "Tod dem Hodgkin" zu ändern hatt, gehen in meinen Augen garnicht. Finde ich anmaßend, den wir alle sind keine Ärzte und können niemals entscheiden oder auch nur vermuten, das auf jeden Fall keine Remession erreicht werden kann damit. Nur weil ich mal Hodgkin hatte, bin ich noch lange kein Experte, wir kennen uns alle recht gut mit dem Thema aus, aber die Entscheidung ob Transplantation ja/nein ... da kann man echt nicht eine Pauschalaussage treffen.

Deswegen, alles vielleicht etwas unglücklich gelaufen. Ich lasse jedem seine Meinung, versuche niemanden zu überzeugen, Angst zu machen etc. ich sehe meine Aufgabe lediglich darin, Optionen für eine Entscheidung und Optionen gegen eine Entscheidung gegeneinander abzuwiegen. So wie ich meine Entscheidungen auch persönlich treffe.

Aber egal, war ja bisher bei jedem "emtionalen" Thema so ... da wird der Helm aufgesetzt und mit der Lanze in der Hand wird vorangeprescht und die eigene Meinung mit allen Mitteln verteidigt. Bitte jedem seine Meinung lassen.

LG