Rezidivtherapie nach HDR2-Protokoll Arm B

[lilly]

So, bei meinem Freund läuft seit Mittwoch im Robert Bosch Krankenhaus die Rezidivtherapie.
Geplant sind 2 Zyklen DHAP, dann sequentielle Hochdosischemo und anschließend BEAM mit autologer Stammzelltransplantation.

Sein Knochenmark ist laut Punktion und Stanze frei, *freu*

Also, bis jetzt liefs so:
Dienstag morgens wurde er aufgenommen, bis etwa 15 Uhr passierte aber garnichts, lediglich Blutabnahme, wiegen etc.
Dann gabs bis zum nächsten Tag durchgehend Kochsalzlösung, um die Nieren vorzuspülen. Das tröpfelt allerdings ganz langsam, daher war er nich so schlapp.
Am Mittwoch gegen Mittag folgende Infusionen: Mannitol (harntreibend), Dexamethason (Kortison) und wieder Kochsalz. Zum Schlucken gabs Anti-Übelkeitstabletten (die gleichen wie bei Beacopp esk., morgens und abends) sowie Emend-Tabletten, die sind angeblich sehr teuer und hochwirksam. Die nimmt man über drei Tage jeweils eine, wirkt rund um die Uhr.
Um 13 Uhr am Mi gabs dann Cisplatin. Heute um 13 Uhr muss es dann durch sein, weil es eine 24h-Infusion ist, tröpfelt auch ganz langsam.
Was lustig ist: er muss seinen Flüssigkeitsumsatz ganz genau dokumentieren, d.h. wieviel getrunken, wieviel wieder ausgeschieden, also immer schön in nen messbecher pinkeln.

Wenn das Cisplatin heute um 13 Uhr durch ist, dann kriegt er Cytarabin (über 3h, alle 12h). Viell. wird er dann schon Freitag entlassen!


Also bisher gehts im blendend, ordentlicher Appetit und gut drauf, ich hoffe, dass es auch so bleibt.

Ich werde weiter berichten...
mfg

[lilly]

hallöchen,

kleiner lagebericht:
gestern um 19 uhr hat er über 3h cytarabin bekommen. gott sei dank keine übelkeit, kein erbrechen, lediglich ein hochroter kopf und etwas hitzewallungen, guter appetit
und etwas betütelt von emend und co., vielleicht aber auch von der chemo...
heute morgen gibts die zweite ration cytarabin. währenddessen muss er kortisonhaltige augentropfen und -salben nehmen, weil cytarabin die bindehaut entzünden kann.
jeden tag wird morgens und abends blutzucker gemessen, da dexamethason den blutzuckerspiegel erhöhen kann. aber bis jetzt sind alle werte gut. er hat in nur 4 tagen 5 kilo zugelegt alles wassereinlagerung.

wenn alles gut läuft wird er heute, spätestens morgen entlassen. daheim solls dann jeden tag neupogen (48 mio. e.) geben, mcp retard kapseln für event. übelkeit und allopurinol.

nächste woche dann engamaschige blutkontrollen, um den zeitpunkt für die leukapherese abzupassen.

greetz

[lilly]

hi @all,

also mein freund ist seit letzter woche samstag entlassen und wieder daheim, war mo-mi sogar halbtags arbeiten (sein arzt hats auch empfohlen, um das gehirn fit zu halten).
er musste prophylaktisch dreimal am tag mcp retard kapseln schlucken, keine ahnung obs notwendig war, die haben ihn eher gedämpft und am letzten tag hat ers dann ganz gelassen, und von übelkeit keine spur.

was etwas dumm ist: er hat seit 2-3 tagen so ein fiepen alternierender lautstärke in den ohren, is wahrscheinlich vom cisplatin, na super

ich habe den doc gestern gefragt, ob man nich carboplatin (frühling06 hatte davon gesprochen) nehmen könnte, aber der meinte, es sei nicht bewiesen, dass carboplatin die gleiche wirksamkeit wie cisplatin bei mh habe, eher bei nhl, und er wolle deswegen diese wirksame therapie nich verlassen, man könne auch ohne gehör gut leben
wir rufen heut mal in köln an und fragen.

gestern waren seine leukos bei 17,5, also ziemlich hoch, er hat auch so komischen akne-artigen ausschlag, diagnose folikulitis (haarbalgentzündung).
jetzt heißt es antibiotika nehmen, weil die werte auf jeden fall runtergehen werden und dann könnte das fieber und komplikationen geben. außerdem muss das blut für die stammzellernte frei von keimen sein. wenn alles gut läuft, machen sies am montag.

meld mich bald wieder...

[lilly]

hi again,

laut köln (prof. engert) wird bei einem beginnenden tinnitus durchaus carboplatin statt cisplatin zum einsatz gebracht. aber natürlich nur nach rücksprache mit ihnen. veröffentlichte studien gibts dazu nämlich nicht, so dass es die meisten docs nicht wissen.

unserer meinte heute ganz lässig: "ich brech mir keine zacken aus der krone wenn sie sich mit köln gut verstehen."
das hört man gern.

sonntag muss mein freund auf die hämatologische station. seine leukos sind von 17,5 (mi) auf 2,5 (heute) gefallen. wenns gut läuft werden am mo die stammzellen rausgekitzelt.

haltet alle die ohren steif!
liebe grüße,
lilly

[bunny]

Hallo Lilly,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles nach Plan läuft und Ihr dem Hodgkin in der zweiten Runde den Rest gebt!

Alles Gute für Deinen Freund!!!
Bunny

[Diana]

Hallo Lilly,

ich drücke euch auch ganz fest die Daumen,wird schon klappen
Mein Freund hat auch letzten Donnerstag mit der Rezedivtherapie angefangen,geplannt sind 2.Zyklen Chemo,dann Hochdosies Chemo und Stammzellentransplantation.

Seine erste Chemo ist schon durch,bekommt nur noch bis Mittwoch Neupogenspritzen. Er hat auch das Cisplatin 4 Tage lang bekommen und ich muss sagen er hat es super vertragen.

Es ist schön wenn dein Freund ein paar Stunden arbeiten gehen kann.Meiner wir leider immer Stadionär behandelt.Ich hoffe sehr das er nach den 1.Zyklus ein paar Tage nach hause darf.

Lg. Diana

[lilly]

servus,

update:
am sonntag waren die leukos auf 0,4, mo auf 1,1 und gestern 4,4!!
da hat die ärztin nicht schlecht geguckt. meinte: naja, ihr knochenmark scheint unter beacopp esk. doch nich so sehr gelitten zu haben.

das die aber auch immer so voreingenommen sind. genauso wie mitm arbeiten gehen. "wie, was, arbeiten unter der therapie. das ist völlig utopisch!" (o-ton onkologe feb.07).

egal, heute werden die stammzellen gesammelt. drückt uns alle bitte die daumen dass nix schief geht und es bei einem mal klappt.

der 2. zyklus dhap kann voraussichtlich erst nächste woche, also mi angefangen werden, weil die trombos mit 29000 gestern zu niedrig waren, sie sollen mindestens bei 100000 liegen, sagt man uns.
dann wäre der zyklus nach 22 statt 15 tagen, das ist etwas blöd, aber unser onko sagt, dass die 15 tage laut diesem studienprotokoll zu ehrgeizig seien. naja, mal guckn.

das mit dem carboplatin wird wahrscheinlich gemacht. die müssen aber erst nochmal mit köln telefonieren. unser onko ist grad im urlaub und die vertretung meinte zu meinem freund: sind sie sicher, dass sie carboplatin wollen? das wirkt sich mehr auf die haare aus und die blutregeneration dauert paar tage länger.
ja klar, das ist echt wichtig, scheiß auf die ohren...
ts, ts...

ich halt euch auf dem laufenden.
liebe grüße,
lilly

[frühling06]

Hi,
wenn ihr Carboplatin bekommen könnt, dann nehmt es, das ist deutlich entspannter von den Nebenwirkungen und wird nur deshalb nicht standardmäßig eingesetzt, weil es teurer ist. Orginaltext einer Stationsärztin in Köln.
LG
Frü*

[lilly]

hallo früh,

jap, wir haben bzw. er hat carboplatin bekommen. es war ein wahrer segen nach köln zu gehen und außerdem diesem forum beizutreten. es ist so wichtig sich genau zu informieren und wenn du nicht gewesen wärst, hätten wir nie was von carboplatin erfahren, danke!!

[lilly]

hallo leute,

der 2. zyklus dhap ist überstanden!! cisplatin wurde mit carboplatin ausgetauscht. statt 24h lief die infusion nur 1h und man musste auch nicht einen tag vorher mit nierenspülen anfangen, so dass er diesmal nur 3 tage bleiben musste. heute nimmt er die 40 mg dexamethason einfach als tabletten zu hause.
bisher alles roger bei ihm, der tinnitus ähnliche zustand ist besser geworden und wenn wir glück haben wirds durch das carboplatin nicht schlimmer und vielleicht erholen sich die ohren auch ganz wieder. übelkeit ist nach wie vor kein thema bei ihm, emend und mcp sei dank.

die haare haben allerdings seit montag angefangen sich zu verabschieden, aber war ja eh klar, nur isses halt jedesmal ne sauerei im bett und auf den klamotten, sodass wir gestern den elektrorasierer gepackt und erstmal auf stufe 2 runtergekürzt haben. am woende muss wahrscheinlich der nassrasierer dran glauben.

letzte woche mittwoch wurden übrigens die stammzellen gesammelt, sage und schreibe 8,1 x 10 hoch 6 CD 34-Zellen/kg KG bei einem mal

außerdem hats nur 2,5 stunden gedauert. is schon ein vorteil wenn man noch gute venen hat. im endeffekt wars ein kleiner zum viertel voller beutel mit tiefroter flüssigkeit.

am 16.11. gibts re-staging mit ct-thorax. sind schon gespannt. ein röntgen bild vom montag zeigte bereits dass alles rückläufig ist



am 19.11. soll die therapie mit cyclophosphamid (4g/m²) fortgesetzt werden. wenns neuigkeiten gibt meld ich mich wieder.

wünsche allen die grad in der therapie stecken oder untersuchungsergebnisse abwarten viel kraft und glück.

liebe grüße,
lilly

[bonny0404]

das die aber auch immer so voreingenommen sind. genauso wie mitm arbeiten gehen. "wie, was, arbeiten unter der therapie. das ist völlig utopisch!"

also für mich wäre das auch völlig unvorstellbar gewesen während dieser starken therapie arbeiten gehen zu können.

als ich aus dem KH kam konnte ich gerade mal eine tütensuppe kochen,weil ich länger gar nicht stehen konnte und mein ganzer körper war ein schmerz.
außerdem konnte ich mich nicht mal auf ein buch konzentrieren,also ich frag mich,wie dein freund das schafft!

nicht böse sein,aber bei der dosis finde ich es schon unvernünftig seinen körper nicht zu schonen,oder ist sein arbeitsplatz sooo gefährdet?
was ist,wenn er sich bei dem stress noch infekte einfängt und die therapie unterbrochen werden muss?
arbeiten kann er doch sein ganzes leben noch...ist nur gut gemeint,aber ich würde mir das nicht zumuten wollen,die krankheit ist dazu zu ernst.

alles gute aber weiterhin für die therapie
lg bonny

[lilly]

@bonny:

ganz ehrlich, die meisten leute sagen über ihn, wenn man nicht wüsste, dass er krank ist, würde man es nicht merken.
sein onko hat ihm auch empfohlen zu arbeiten wenn er kann, um das gehirn zu trainieren.
ich denke das muss jeder für sich entscheiden und sehen wie es der körper mitmacht. dafür gibts kein pauschalrezept.
arbeiten tut er nur an den tagen wo die leukos hoch genug sind, ansonsten bleibt er zuhause. wir passen schon auf. seit anfang des jahres hat er auch keinen einzigen infekt mit fieber gehabt, gott sei dank.

trotzdem danke, ich weiß wie es gemeint ist.
die meisten leute haben wohl eher solche probleme wie du sie hattest. mein freund gehört da wohl eher zu den glücklichen ausnahmen.

[bonny0404]

aber mal ganz ehrlich,ihr müsst doch niemandem etwas beweisen.auch wenn es ihm gut geht,er ist sehr schwer krank...tödlich krank!
und die therapie setzt dem körper zu und zwar ordentlich.

du hast recht,es muss jeder für sich entscheiden,aber ich finde das risiko,das ihr eingeht einfach zu hoch.

es geht dabei auch nicht ums verständnis haben,sondern um verantwortung.
was ist denn,wenn ihm was auf dem arbeitsweg,oder auf der arbeit passiert,weil der körper schlapp macht?

sein gehirn kann man auch zu hause trainieren.jetzt sollte das "gesund werden" im vordergrund stehen und nicht gehirnjogging!
abgesehen davon war ich sowas von benebelt,das ich nur noch meine ruhe wollte.mir war,als hätte ich gar kein gehirn mehr

vielleicht solltet ihr das mal überdenken.von mir ist es nur ein gut gemeinter rat.

lg bonny

[sonne]

Liebe Lilly!

Also ich sehe das genauso wie bonny - es ist natürlich schön das ihm DHAP nicht so zusetzt - wobei ich nur im Traum (man war ich müde und kaputt) dran denken konnte zu arbeiten. Aber selbst wenn er theoretisch könnte - und die Aussage seines Onkos finde ich ja auch Wahnsinn - was is denn das für einer???

Wenn ich meinen Onko gefragt hätte ob ich arbeiten gehen darf was ich mir wie gesagt anhand der Therapie nur sehr schwer vorstellen mag - hätte er gesagt: "Ne liebe Frau ... da konzentrieren sie sich mal schön aufs gesundwerden und tanken Kraft - Arbeiten das können sie dann schon wieder wenn sie gesund sind! Ja!"

Also ich find ja die Aussage des Onkos schon unverantwortlich!


*kopfschüttel*

Natürlich trotzdem alles alles Gute für Deinen Freund und mein Text bedeutet nicht das ich mich nicht freue das es ihm gut geht!

Liebe Grüße

Christine

[bunny]

Hallo Lilly,

freut mich sehr, dass es Deinem Freund soweit ganz gut geht!

Drücke Euch ganz fest weiter die Daumen.

Zum Arbeiten während der Hochdosis kann ich nichts sagen, aber ich habe auch während der "normalen" Chemo (2xBeacopp esk. und 2x ABVD-Doppelzyklus) gearbeitet. An den Tagen wo die Leukos gut waren im Büro, sonst z.T. zuhause oder manchmal auch nicht. Ich hab damit auch niemandem was beweisen müssen, es hat mir einfach gut getan, dass ich zumindest ein wenig von meinem "normalen Leben" aufrecht halten konnte. Außerdem war dadurch die Krankheit nicht immer im Mittelpunkt. Kann Deinen Freund also gut verstehen. Wichtig ist, dass man sich nicht übernimmt (ich hab mir z.B. das arbeiten während der Bestrahlung geschenkt, da mir das zu stressig war und es mir da auch nicht wirklich gut ging).

Ich denke wie Du, dass das jeder selbst entscheiden sollte. Im Moment bin ich sehr froh, es so gemacht zu haben, denn dadurch fiel mir der Wiedereinstieg in der Arbeit recht leicht. Ich war ja nie wirklich ganz weg. Ich gönne mir jetzt immer mal wieder eine Pause (hab ja noch jede Menge Resturlaub) und das tut mir auch gut.

Drücke Euch jedenfalls die Daumen und hoffe, dass weiter alles nach Plan läuft!

Alles Gute
Bunny