Hallo aus Stuttgart

[lilly]

hi @ all,

bin schon seit längerer zeit stille leserin dieses forums und hab mich nun endlich entschlossen, mich auch anzumelden.

bei meinem freund, der aktuell 27 jahre alt ist, wurde im januar 2007 erstmals per blutuntersuchung und thorax-röntgen festgestellt, dass etwas nicht stimmt, wobei ich das gesamte jahr 2006 selbiges auch hätte beschwören können.

die vorgeschichte war so:
2006 war die zeit, in der mein freund sein studium an der fh abschließen sollte, d.h. diplomarbeit schreiben. seit januar 2006 hatte er einen seltsamen ausschlag an den unterschenkeln (sah aus wie entzündung der haarwurzeln) verbunden mit juckreiz, der sich zunehmend am ganzen körper ausbreitete und verschlimmerte.
der hautarzt schob es auf stress gepaart mit neurodermitis, verschrieb diverse kortisonhaltige salben, tabletten etc., was alles nichts brachte. der juckreiz wurde im laufe des jahres echt unerträglich, d.h. monatelang schlaflose nächte, zärtliche berührungen waren vollkommen ausgeschlossen, und dann kam auch noch alkoholschmerz im herbst 2006 dazu.
zusätzlich muss ich auch anmerken, dass mein freund in der zeit auch stark geraucht hat und ebenfalls einen fiesen husten hatte, den er aber immer als harmlos abgetan hat (er ist halt manchmal echt stur). aber jeder, der diesen husten gehört hat, war echt erschüttert.

schließlich, auf drängen seiner eltern und mir, hat er endlich ende 2006 eine blutprobe abgegeben beim hausarzt, der sehr hohe entzündungswerte feststellte, auf eine infektion irgendwo im körper tippte und ein antibiotikum verschrieb. außerdem wurde wegen dem husten anfang januar 2007 ein röntgenbild gemacht, das nichts gutes verhieß. der hausarzt vermutete sarkoidose und schickte uns ins krankenhaus zur weiteren behandlung, das krankenhaus hat ihn aber erstmal drei tage stationär aufgenommen zur weiteren untersuchung. die tippten eher auf krebs und wollten ne lymphknotenbiopsie aus dem mediastinum. gesagt, getan, am 15. Januar 2007, am ersten arbeitstag meines freundes bei seiner ersten stelle, bekam er die gewissheit: morbus hodgkin, noduläre sklerose.
nach diversen staging-untersuchungen im krankenhaus stellte sich dann heraus, dass es stadium IV a (fraglich b, wegen unklarheit über nachtschweiss) ist. es war ein etwa 7x7cm großer mediastinaltumor sowie multiple pulmonale herde, daher stadium 4.

als therapie wurde beacopp eskaliert analog studienprotokoll hd15 angeordnet, d.h. 8 zyklen à 21 tage.

die therapie hat er sehr sehr gut vertragen, das einzige was außergewöhnlich war ist, dass er üble hungerattacken hatte, daher etwa 20 kg zugenommen hat, keine Haare mehr hatte (und zwar nirgends, war etwa nach 2-3 wochen der fall) und ziemliche wassereinlagerungen in den beinen, unangenehme blähungen und vermehrt schluckauf hatte. und ach ja, kribbeln in händen und füßen.
von übelkeit, infektionen, blutungen, fieber, schleimhautproblemen keine spur. jetzt ist die therapie seit mitte/ende juli 2007 vorbei, er hat mittlerweile alle haare wieder, und sonst haben sich auch alle nebenerscheinungen zurückgebildet.

das einzig dumme ist nur, es gab nur eine partielle remission. ein pet/ct ende august lieferte als ergebnis 2-3 aktive tumoren in der lunge, der mediastinaltumor hingegen ist geschrumpft und inaktiv.
der onkologe war sofort überzeugt, dass es ein progress/frührezidiv ist und hat uns gleich über hochdosischemo mit autologer stammzelltransplantation aufgeklärt, aber köln hat denen eine biopsie vorgeschrieben, da der rezidiv unbedingt histologisch/immunhistologisch gesichert sein müsste, da ein leuchtendes pet auch sarkoidose, lungenentzündung etc. bedeuten kann.
tja, leider wars bei uns wieder oder bzw. immer noch hodgkin, cd30-positiv.
jetzt warten wir auf beginn der therapie.

danke fürs lesen…

[bunny]

Hallo Lilly,

eine Frage zum bisherigen Verlauf/Vorgehen hätte ich noch:

Wurde Dein Freund bestrahlt? Bei positivem PET wäre dass doch bei HD15 normal der Fall? Oder waren die leuchtenden Knoten neu?

Auf alle Fälle hoffe ich für Euch, dass Ihr die richtige Therapie findet!

Alles Gute
Bunny

[lilly]

nein, mein freund wurde nicht bestrahlt, er hat nicht an der studie teilgenommen, sondern wurde lediglich analog dem studienprotokoll hd15 behandelt. die leuchtenden stellen beim pet waren auch keine lymphknoten sondern lungeninfiltrate (organbefall), die man nicht bestrahlen kann. eins davon war schon von anfang der therapie an da, ein anderes war neu augetreten, daher gehen die ärzte auch eher von nem progress als von nem frührezidiv aus, aber das ist, so wie ich mittlerweile erfahren habe, definitionssache.

[Judith]

Hallo Lilly,

willkommen im Forum
Die Geschichte Deines Freundes ist sehr typisch, diese Symptome hatten viele von uns, nur bringen diese die Ärzte leider eher selten auf die richtige Spur. Es ist unbegreiflich, dass ein Hautarzt nur Symptome (in dem Fall den Juckreiz) behandelt und sich nicht fragt, woher die kommen.
Auch wenn Dein Freund sich schon früher hätte untersuchen lassen, wäre das keine Garantie für eine frühere Diagnose gewesen. Diese Erfahrung haben leider etliche von uns machen müssen.
Deinem Bericht nach zu urteilen ist er nicht bestrahlt worden, das nach der Chemo von der Studie vorgeschriebene PET war wohl in Ordnung - wie bei mir auch. Kein Jahr später waren die alten Stellen wieder aktiv, dann haben wir bestrahlt, aber nur 2 Monate danach kam an ganz anderer Stelle ein neuer Knoten... d.h. "der Wurm" steckte immer noch im System und deswegen stand die Hochdosis an.
Ich hatte mordsmäßig Schiss davor, aber es war nicht soooo schlimm.
Wenn man den Film zurückspulen und ich nochmal entscheiden könnte, würde ich mir die Bestrahlung sparen und gleich die HD machen. Das sagt sich im Nachhinein leicht wenn man weiß, dass die Bestrahlung für die Katz war.
Bei mir haben die beiden DHAP-Zyklen gut angeschlagen (man hat allerdings kein PET mehr gemacht, nur CT) und die HD lief zum Glück auch ohne Komplikationen ab.
Zwei autologe Transplantationen hintereinander hatte auch jemand hier, dazu schreibt sie vielleicht noch was.
Ich hatte nur eine, heute vor einem Jahr bin ich entlassen worden und seitdem geht's mir immer besser.
Wo soll Dein Freund behandelt werden?

Ich wünsche Euch alles Gute,

Judith

[speedy]

hi Lilly,

herzlich Willkommen für Euch beide
Es ist blöd das es beim ersten Mal mit beacopp nicht geklappt hat und Dein Freund in die 2. Runde muss. Ich drück Euch alle Daumen das der Krebs jetzt endgültig weggepustet wird.
Ich glaube in den meissten Krankenhäusern wird es schon so gehandhabt, das der Patient immer wieder zu Verschnaufpausen nach Hause kann.

Dann kannst Du ihn wieder positiv aufbauen.

Ich wünsch Euch viel Kraft für die nächste Zeit - es wird schon!!

Gabi

[lilly]

vielen dank für eure antworten

@judith: mein freund hatte seine primärtherapie im robert-bosch-krankenhaus in stuttgart (ambulant), die rezidivtherapie wird ebenfalls im r-b-k sein. ist ganz nett, relativ groß, komplett neu saniert, hat meinem freund ganz gut gefallen. das pflegepersonal ist supernett, die ärzte an sich auch, aber die wartezeiten sind echt krass, v.a. bis man endlich mal nen termin für ne untersuchung bekommt!

[bonny0404]

hallo lilly,

herzlich willkommen hier in unserer mitte

ich finde es immer sehr schön,wenn anghörige hier schreiben,weil die ja auch richtig doll mit dem patienten mitleiden.
es ist schon besser,wenn man nicht nur mitliest,sondern auch selbst schreibt und somit auch seine gedanken von der seele schreiben kann.mir hat das schreiben hier immer sehr geholfen.

das dein freund so krank ist,tut mir echt leid.wie ist er denn nun mit seinem neuen arbeitgeber verblieben?
ja so eine schwere erkrankung zieht schon so einiges nach sich...zuerst heißt es die krankheit bekämpfen und dann gibt es noch die existenzängste,bei vielen den verlusst von freundschaften usw.
keine leichte zeit...um so besser,jemanden an seiner seite zu wissen...
meine familie war auch mein ganzer halt in der zeit.

ich wünsche euch beiden viel kraft für die weitere nächste zeit.

lg bonny

[lilly]

@bonny0404
also, der arbeitgeber ist sowas von sozial und sensibel, das hätten wir nie gedacht. die waren natürlich sehr schockiert, als er am ersten arbeitstag denen eröffnete, dass er krebs hat, haben aber gleich gesagt, er soll sich keine sorgen machen, erstmal gesund werden und so.

meinem freund ging es ja auch während der therapie unter beacopp eskaliert so gut, dass er tag 15-23 des zyklus immer arbeiten gegangen ist. seine onkologin hat ihm bescheinigt, dass arbeiten seine genesung psychisch gesehen unterstützt und nicht negativ beeinflusst. die krankenkasse hat auch ihr ok gegeben. ab da wars kein problem.

bei der arbeit hat man lediglich seine probezeit bis auf ende 2007 verlängert, aber so wie wir es verstanden haben, werden sie nicht noch mal verlängern, sie sind von ihm wohl schwer beeindruckt, weil er so positiv an die ganze sache herangegangen ist und so engagiert bei der arbeit war. viele kollegen haben ihm gesagt, dass sie sofort nach dem anruf mit der diagnose heimgegangen wären. mein freund hat an dem tag hingegen brav bis 19 uhr gearbeitet.