Hallo zusammen,
meine Frage richtet sich an alle die in der HD15 Studie sind (insbesondere Arm B). Ich bin gerade im 5. Zyklus von meinem Studienarm B. Nach dem 4. Zyklus gab es einige Probleme, so dass bei mir eine deutliche Dosisreduktion beschlossen wurde, d.h. von BEACOPP eskaliert direkt auf BEACOPP Basis. Ist sicherlich auch sinnvoll, da vorher dreimal hintereinander die Leukos unter 0.2 gefallen sind, HB bis auf 5 runterging und nur noch 7000 Thombos da waren... Ausserdem wird das Vincristin jetzt abgesetzt, wegen dem ständigen Kribbeln und das Bleomycin fällt weg, weil es mir fast eine Lungenfibrose eingebracht hat. Was mich nur etwas verunsichert ist jetzt die Tatsache, dass ich ja im Arm B nur 6x BEACOPP bekomme, wobei bei mir dann am Ende 2 Zyklen nur noch Basis statt eskaliert wären. Zwar hat es vorher ja schon ziemlich zugeschlagen, aber reicht das dann nach hinten raus noch? Wenn man mal die Gesamtdosis zusammenrechnet, wären das ja dann nur noch etwa 5 Zyklen effektiv, da Basis so ungefähr die Hälfte von eskaliert ist. Also eigentlich 3 weniger als im 8x BEACOPP eskaliert Protokoll, was ja momentan der Standard ist, der verglichen werden soll. Im Grunde läuft ja alles nach einem (hoffentlich) abgesicherten Protokoll und das sieht das nun mal so vor, aber mit dem onkologischen Halbwissen, das man mit der Zeit so angesammelt hat, macht man sich eben seine Gedanken. Wär halt blöd, wenn Arm B der ist, der dann doch früher dicht gemacht wird wegen zu vielen Rückfällen/Therapiefehlschlägen.
Gibt es jemand bei dem es ähnlich gelaufen ist (deutliche Dosisreduktionen, Wegfall von bestimmten Zytostatika oder ganzen Zyklen)? Haben die Ärzte da ein paar überzeugende Argumente gebracht, warum das auch ok ist? Auch natürlich in den anderen HD15 Armen.
Viele Grüße,
Paul
Ex-HD15 Teilnehmer, Dosisreduktion BEACOPP ?
Ex-HD15 Teilnehmer, Dosisreduktion BEACOPP ?
MH Diagnose 04/07, Stadium IVb
HD15B: 6xBEACOPP esk.
HD15B: 6xBEACOPP esk.
Hallo Paul,
bin zwar nicht in HD15 und auch nicht von Dosis-Reduktion betroffen, wollte aber Deine Antwort nicht unbeantwortet stehen lassen.
Ich habe hier schon oft von welchen gehört, bei denen die Dosis reduziert wurde (z.B. 4x eskaliert und dann nur noch 4 x Basis) und es gab auch Fälle wo schon abgebrochen wurde. Als aktuelles Beispiel fällt mir spontan QueenLuy ein. Bei ihr wurde noch ABVD angefangen, dann aber auch abgebrochen.
Ich würde mir nicht allzu viele Sorgen machen. Es heißt oft, dass das meiste in den ersten Zyklen abgebaut wird und der Rest nur noch "Zugabe" ist. Daher ja auch das Bestreben in der HD15 durch Dosisherabsetzung gegenüber dem Standardarm, Nebenwirkungen und Langzeitschäden zu verhindern.
Wenn bei Dir alles gut gelaufen ist, würde ich mir über die Reduktion keine Gedanken machen. Die ist sicherlich notwendig und sinnvoll, wenn es sonst Deinen Körper zu sehr schädigen würde und die Kriterien sind ja auch durch die Studienzentrale festgelegt.
Hattest Du schon ein Zwischenstaging? Da sieht man ja, ob die Therapie gut angeschlagen hat. Gegebenenfalls steht ja auch noch Bestrahlung an, die ja auch noch etwas platt machen würde - falls noch was da wäre!
Ich hoffe, ich konnte Dir auch ohne persönliche Erfahrung etwas von Deinen Sorgen nehmen.
Weiterhin alles Gute!
Bunny
bin zwar nicht in HD15 und auch nicht von Dosis-Reduktion betroffen, wollte aber Deine Antwort nicht unbeantwortet stehen lassen.
Ich habe hier schon oft von welchen gehört, bei denen die Dosis reduziert wurde (z.B. 4x eskaliert und dann nur noch 4 x Basis) und es gab auch Fälle wo schon abgebrochen wurde. Als aktuelles Beispiel fällt mir spontan QueenLuy ein. Bei ihr wurde noch ABVD angefangen, dann aber auch abgebrochen.
Ich würde mir nicht allzu viele Sorgen machen. Es heißt oft, dass das meiste in den ersten Zyklen abgebaut wird und der Rest nur noch "Zugabe" ist. Daher ja auch das Bestreben in der HD15 durch Dosisherabsetzung gegenüber dem Standardarm, Nebenwirkungen und Langzeitschäden zu verhindern.
Wenn bei Dir alles gut gelaufen ist, würde ich mir über die Reduktion keine Gedanken machen. Die ist sicherlich notwendig und sinnvoll, wenn es sonst Deinen Körper zu sehr schädigen würde und die Kriterien sind ja auch durch die Studienzentrale festgelegt.
Hattest Du schon ein Zwischenstaging? Da sieht man ja, ob die Therapie gut angeschlagen hat. Gegebenenfalls steht ja auch noch Bestrahlung an, die ja auch noch etwas platt machen würde - falls noch was da wäre!
Ich hoffe, ich konnte Dir auch ohne persönliche Erfahrung etwas von Deinen Sorgen nehmen.
Weiterhin alles Gute!
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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Hallo bunny,
mein Zwischenstaging hatte ich schon. Das sah auch eigentlich ganz ok aus, da vieles schon deutlich zurückgegangen und sogar verschwunden ist. Der Mediastinaltumor ist allerdings noch recht weit weg davon, unter die magische "2.5 cm" Grenze zu kommen. Da werden die restlichen 2 Zyklen vermutlich auch nicht mehr ausreichen. Im PET zeigt er aber wenigstens auch keine Aktivität mehr. Aber was da eben noch so unter der Leuchtgrenze drin rumwuselt weiss man ja nicht. Ich wär's halt gerne richtig los, auch ohne Bestrahlung.
Ich habe gestern auch mal mit der Studienzentrale telefoniert. Die waren sehr nett und auskunftsfreudig. Diese Reduktionen passieren schon öfter. Wichtig ist zunächst, dass in den ersten Zyklen alles dabei ist. Nach bisherigen ("noch nicht endgültig gesicherten") Erkenntnissen sieht es wohl auch so aus, dass die Stärke der Leuko-Einbrüche ganz gut mit der Wirkung auf den Tumor korreliert. Insofern sollte es bei mir schon ganz gut angeschlagen haben, so wie die immer in den Keller gingen.
Viele Grüße,
Paul
mein Zwischenstaging hatte ich schon. Das sah auch eigentlich ganz ok aus, da vieles schon deutlich zurückgegangen und sogar verschwunden ist. Der Mediastinaltumor ist allerdings noch recht weit weg davon, unter die magische "2.5 cm" Grenze zu kommen. Da werden die restlichen 2 Zyklen vermutlich auch nicht mehr ausreichen. Im PET zeigt er aber wenigstens auch keine Aktivität mehr. Aber was da eben noch so unter der Leuchtgrenze drin rumwuselt weiss man ja nicht. Ich wär's halt gerne richtig los, auch ohne Bestrahlung.
Ich habe gestern auch mal mit der Studienzentrale telefoniert. Die waren sehr nett und auskunftsfreudig. Diese Reduktionen passieren schon öfter. Wichtig ist zunächst, dass in den ersten Zyklen alles dabei ist. Nach bisherigen ("noch nicht endgültig gesicherten") Erkenntnissen sieht es wohl auch so aus, dass die Stärke der Leuko-Einbrüche ganz gut mit der Wirkung auf den Tumor korreliert. Insofern sollte es bei mir schon ganz gut angeschlagen haben, so wie die immer in den Keller gingen.
Viele Grüße,
Paul
MH Diagnose 04/07, Stadium IVb
HD15B: 6xBEACOPP esk.
HD15B: 6xBEACOPP esk.
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Zuletzt geändert von bunny am 22.09.2007 14:39, insgesamt 2-mal geändert.
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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Hallo Paul,
hab zu dem Thema auch noch einen Artikel, in dem auch der Zusammenhang zwischen niedriger Leukozytenzahl in den ersten Zyklen und gutem Therapieansprechen erklärt wird. Ist doch ein gutes Zeichen!
http://jco.ascopubs.org/cgi/content/full/23/31/8003
Viel Erfolg für deine weiteren Zyklen und ich drück Dir die Daumen, dass es auch ohne Bestrahlung weg ist (ein gutes Beispiel ist ja gerade Nicole, bei der die Lymphknoten auch größer waren, dann aber keine Aktivität mehr nachweisbar war!)
Bunny
hab zu dem Thema auch noch einen Artikel, in dem auch der Zusammenhang zwischen niedriger Leukozytenzahl in den ersten Zyklen und gutem Therapieansprechen erklärt wird. Ist doch ein gutes Zeichen!
http://jco.ascopubs.org/cgi/content/full/23/31/8003
Viel Erfolg für deine weiteren Zyklen und ich drück Dir die Daumen, dass es auch ohne Bestrahlung weg ist (ein gutes Beispiel ist ja gerade Nicole, bei der die Lymphknoten auch größer waren, dann aber keine Aktivität mehr nachweisbar war!)
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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Hallo Paul,
Ich bin ebenfalls in der Studie HD-15 und bekomme 6 Zyklen BEACOPP eskaliert. Nächste Woche fängt der 5te an. Ich habe nur den ersten Zyklus mit voller Dosis bekommen, danach wurde auf 75% reduziert, weil die Leukos 10 Tage bei 0,4-0,6 waren und sich trotz Neulasta kaum erholten. Der 2te Zyklus verlief dann etwas besser nach dem dritten wurde erneut reduziert (auf 50%). Vincristin und Bleomycin bekomme ich noch. Das gekribbele lässt sich noch aushalten und die Lungenfunktion ist einwandfrei.
Laut meiner Ärzte brauche ich mir keine GEdanken zu machen was die Wirksamkeit der Therapie angeht so lange nicht nochmal reduziert werden muss, da man mit der Zeit empfindlicher wird und kleinere Mengen Zytostatika ausreichen um den gleichen Effekt zu erzielen, würde die Dosis bei zu niedrigen Blutwerten im nächsten Zyklus nicht reduziert wäre ein noch gravierender Absturz die Folge. Man muss die Therapie halt irgendwie "überlebbar" gestalten.
Gestern hatte ich mein Zwischenstaging und so wie's aussieht tut die THerpiae immernoch ihren Dienst. Leider habe ich noch nicht die genaue Größe des Mediastinaltumors, sonst könnte man ungefähr extrapolieren was übrig bleibt.
PET wurde noch nicht gemacht, die krieg ich am Ende der Therapie. Sind ja nur noch 2 Zyklen (die hoffentlich schnell und reibungslos zu Ende gehen)
Grüße
Florian
Ich bin ebenfalls in der Studie HD-15 und bekomme 6 Zyklen BEACOPP eskaliert. Nächste Woche fängt der 5te an. Ich habe nur den ersten Zyklus mit voller Dosis bekommen, danach wurde auf 75% reduziert, weil die Leukos 10 Tage bei 0,4-0,6 waren und sich trotz Neulasta kaum erholten. Der 2te Zyklus verlief dann etwas besser nach dem dritten wurde erneut reduziert (auf 50%). Vincristin und Bleomycin bekomme ich noch. Das gekribbele lässt sich noch aushalten und die Lungenfunktion ist einwandfrei.
Laut meiner Ärzte brauche ich mir keine GEdanken zu machen was die Wirksamkeit der Therapie angeht so lange nicht nochmal reduziert werden muss, da man mit der Zeit empfindlicher wird und kleinere Mengen Zytostatika ausreichen um den gleichen Effekt zu erzielen, würde die Dosis bei zu niedrigen Blutwerten im nächsten Zyklus nicht reduziert wäre ein noch gravierender Absturz die Folge. Man muss die Therapie halt irgendwie "überlebbar" gestalten.
Gestern hatte ich mein Zwischenstaging und so wie's aussieht tut die THerpiae immernoch ihren Dienst. Leider habe ich noch nicht die genaue Größe des Mediastinaltumors, sonst könnte man ungefähr extrapolieren was übrig bleibt.
PET wurde noch nicht gemacht, die krieg ich am Ende der Therapie. Sind ja nur noch 2 Zyklen (die hoffentlich schnell und reibungslos zu Ende gehen)
Grüße
Florian
Mediastinaltumor 13cm, IIBE
6*BEACOPP nach HD15 -> fertig
30Gy IF -> auch fertig!
1. Nachsorge: 5.5.08 -> nix
2. Nachsorge: auch nix
etc...
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2871
6*BEACOPP nach HD15 -> fertig

30Gy IF -> auch fertig!
1. Nachsorge: 5.5.08 -> nix

2. Nachsorge: auch nix
etc...

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2871
@bonny,
danke für den Link. Der ist echt gut und lässt einen ja erst recht noch auf ein paar Leuko-Abstürze hoffen. Kennst Du vielleicht auch die genaue Aufteilung der Grade für Leukopenie? Ich habe nur gefunden, dass Grad 4 <1000 Leukos für > 4 Tage entspricht.
@sinus,
na, das scheint ja dann sehr ähnlich wie bei mir zu laufen. Ich bin Dir auch nur eine Woche in der Therapie voraus. Sind wir dann wohl fast gleichzeitig fertig. Ich drück die Daumen!
Viele Grüße,
Paul
danke für den Link. Der ist echt gut und lässt einen ja erst recht noch auf ein paar Leuko-Abstürze hoffen. Kennst Du vielleicht auch die genaue Aufteilung der Grade für Leukopenie? Ich habe nur gefunden, dass Grad 4 <1000 Leukos für > 4 Tage entspricht.
@sinus,
na, das scheint ja dann sehr ähnlich wie bei mir zu laufen. Ich bin Dir auch nur eine Woche in der Therapie voraus. Sind wir dann wohl fast gleichzeitig fertig. Ich drück die Daumen!
Viele Grüße,
Paul
MH Diagnose 04/07, Stadium IVb
HD15B: 6xBEACOPP esk.
HD15B: 6xBEACOPP esk.
Hallo paul,
nach dem ersten Zyklus hatte ich damals ungefähr am 11./12. tag eine Infektion. alles was an Blutwerten runter gehen kann war unten
ich glaube ich lag fast eine woche auf der Onkologischen in einem Isolierzimmer.
Das Röntgenbild zeigte aber, das der tumor schon um die hälfte reduziert war (im 1. Zyklus!!)
Die chemo wurde, trotz meinen großen bedenken reduziert.
Trotzdem bekoam ich beim 2. Zyklus auch wieder eine dicke Infektion, ich habe es sogar auf 0,0000 leukos geschafft!
die chemo wurde bei mir von zyklus zu zyklus reduziert. aufgrund von kribbeln in den fingern etc wurden nachher auch einige medikamente komplett weggelassen
Mir sagten die Ärzte damals das es sei nicht so schlimm, wenn reduziert wird, da die chemo von sich aus schon so agressiv ist.
Also- weiterkämpfen!
nach dem ersten Zyklus hatte ich damals ungefähr am 11./12. tag eine Infektion. alles was an Blutwerten runter gehen kann war unten

ich glaube ich lag fast eine woche auf der Onkologischen in einem Isolierzimmer.
Das Röntgenbild zeigte aber, das der tumor schon um die hälfte reduziert war (im 1. Zyklus!!)
Die chemo wurde, trotz meinen großen bedenken reduziert.
Trotzdem bekoam ich beim 2. Zyklus auch wieder eine dicke Infektion, ich habe es sogar auf 0,0000 leukos geschafft!
die chemo wurde bei mir von zyklus zu zyklus reduziert. aufgrund von kribbeln in den fingern etc wurden nachher auch einige medikamente komplett weggelassen
Mir sagten die Ärzte damals das es sei nicht so schlimm, wenn reduziert wird, da die chemo von sich aus schon so agressiv ist.
Also- weiterkämpfen!
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