Guten Abend.

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Samson
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Guten Abend.

Beitragvon Samson » 01.09.2007 23:44

Mein Name ist Florian, ich bin 28 Jahre alt.

Im Juni 2005 lernte ich Barbara kennen, die Medizin studierte. Wir verliebten uns. Zwei Wochen, nachdem wir ein Paar geworden waren, wurde ich beim Ziehen meiner Jogging-Runden schneller müde als sonst. Ich dachte mir nichts dabei, schließlich war ich durch meinen Job einigermaßen eingebunden.

Eines Morgens jedoch wachte ich auf und spürte, dass ich mich verlegen hatte. Mein rechter Arm war taub. Nachdem das Kribbeln drei Tage später immer noch nicht verschwunden war, ging ich zum Orthopäden. Der äußerte den Verdacht einer Schleimbeutelentzündung und verpasste mir eine Cortison-Spritze ins Gelenk. Weitere drei Tage vergingen, und nichts wurde besser. Es war mir lästig, aber erschien mir nicht schlimm. Zusätzlich wurde die Situation durch meine Abneigung gegen Ärzte im allgemeinen erschwert - Barbara war davon ausgenommen. Sie zwang mich freundlich, aber bestimmt, mich trotz meiner Nörgelei auf den Weg zu machen und mir vom Orthopäden eine Überweisung ins MRT zu holen.

Ich hatte den letzten Termin an einem Freitag. Auf den Vorbefund sollte ich im leeren Wartezimmer warten. Es verging eine Stunde, und zwischenzeitlich musste ich mich vergewissern, dass ich nicht in der Praxis vergessen wurde.

Die Aufnahme zeigte ein schwammfärmiges Gebilde, dass die komplette Partie des Schädelansatzes abwärts bis zum 3. Halswirbel einnahm. Oder besser das, was von ihnen übrig war. Die Wirbelknochen waren bereits stark in Mitleidenschaft gezogen worden. Ich wurde gebeten, mich am nächsten Tag in der Uni-Klinik (München-Innenstadt) vorzustellen. Im gleichen Moment klingelte das Handy. Es war mein Hausarzt, der mir am vormittag Blut abgenommen hatte. Die Radiologin reagierte traurig, als ich laut das Wort "Hyperkalzimie" erwähnte. Mir war nichts klar. Ich ging ins "Wirtshaus Zur Brez'n" gegenüber der Praxis und aß Schweinebraten.

Während ich an meinem Knödel kaute, rief Barbara an. Ich konnte durchs Telefon förmlich spüren, wie ihr kalt wurde, als ich ihr schilderte, was passiert war.

Der Haupttumor saß im Genick und klemmte mir durch Druck auf die Wirbelsäule langsam die Kontrolle über die rechte Körperhemisphäre ab. Das Knochenmark waren ebenso befallen wie die Milz, Leber, Hüftpfannen etc. etc. Ich hatte keine B-Symptomatik. Die Diagnostik gestaltete sich als schwierig. Zwei Referenzlabore waren sich zunächst nicht sicher, und ich saß mit einer Cortison-Vorchemo auf Station, ohne das wirklich etwas passierte. Schließlich rang sich Prof. Müller-Hermelink aus Würzburg zu einer Diagnose durch, die sich schlussendlich bestätigte: Es handelte sich um ein noduläres, T-Zellen-reiches, lymphozyten-prädominantes Hodgkin-Lymphom im Stadium IV. Die Szinti- und CT-Bilder erregten Aufsehen. Die Hämatologie an der Uni München wollte die Aufnahmen unbedingt als Lehrmaterial haben. Ich war froh, sie loszuwerden.

Behandelt wurde ich im Rahmen der HD15 mit 8 Zyklen BEACOPP14 (das ist der Random-Arm C). Die Chemo selbst habe ich gut vertragen. Allerdings war da eine Lungenentzündung in Zyklus 4, eine sehr üble in Zyklus 6. Und dann, vor dem letzten Zyklus 8, zwei Tage vor Weihnachten, ein Herpes Zoster, der mich weitere Wochen kostete.

Seit Juni 2006 bin ich in Remission. Unregelmäßige Fieberschübe begleiten jedoch meinen Alltag. Ich bin in psychotherapeutischer Behandlung. Zur Zeit hat mich eine manifeste Depression im Griff. Ich kann das Leben immer noch nicht feiern.

Barbara, mein Engel, ist immer noch bei mir, hielt mir die Hand und hat meine Unausstehlichkeiten ertragen. Im nächsten Monat wird sie ihren ersten Dienst als Doktor der Medizin begehen. Während ich mehr schlecht als recht einen Master nachhole und dafür zwischen München und Hamburg pendele. Wenn ich gerade mal nicht in einem meiner Löcher versinke.

Warum ich Euch das alles schreibe?
Weil ich Eure Portraits gelesen habe und zum ersten Mal seit langem wieder ein Gefühl von Wärme und Stärke empfunden habe, im Angesicht Euer Tapferkeit.

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 01.09.2007 23:54

Hallo Florian!
Herzlich willkommen im Forum. ich freu mich für dich, dass du dich hier angemeldet hast, obwohl du ja schon seit einem Jahr in Remission bist. Es tut auch im nachhinein immer wieder gut, sein Schicksal und seine Kümmernisse mit anderen Betroffenen zu teilen.
Am besten find ich ja, dass Barbara noch bei dir ist und dich nie allein gelassen hat, somit hattest du tollen Rückhalt.
Vielleicht nimmst du dir mal ne Auszeit, fährst zur Kur oder in Urlaub. Es gibt so einige von den "jungen wilden", die steigen so schnell wieder ins Arbeitsleben ein, dass sie gar keine Zeit hatten, die Ereignisse zu verarbeiten. Find ich aber schon super gut, dass du in psychotherapeutischer Behandlung bist. Ich hoffe, es hilft dir so langsam wieder in ein fröhliches Leben zu finden. Weiterhin alles Gute für dich und Barbara. LG Petra
PS: ich finde, dass du auch echt tapfer bist! 8 Zyklen BEACOPP schafft man nun mal nicht durch Jux und Dallerei!
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 02.09.2007 09:21

Bild Florian,

ich find´auch auch schön,das du dich angemeldet hast und über deine gefühle schreibst.Außerdem kannst du mit deinem erlebten auch anderen hier aus ihren löchern helfen,denn nicht jedem ist gleich danach zu feiern.

Meine diagnosstellung nährt sich im dez. zum 4.mal und ich knabbere teilweise immer noch daran,wenn ich an die ganze therapie und so denken muss.Besonders kommt es dann wieder hoch,wenn im umfeld auch der eine oder andere erkrankt und es dann nicht schafft.

Irgendwie ist und bleibt es eine achterbahnfahrt der gefühle und jeder hat so sein eigenes rezept,damit umzugehen. (ich hab mir gerade eine katze gekauft und die möchte ich auf jeden fall überleben :wink2: )

Ich hoffe das du dich öfter zu wort meldest und manchmal finden ja hier auch treffen statt :heilig: vielleicht bist du dann ja auch mal dabei (mit anhang natürlich)

Mir hat das forum hier sehr bei der aufarbeitung geholfen.

lg und alles gute Bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Holger
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Beitragvon Holger » 02.09.2007 11:36

Hallo Florian,

herzlich Willkommen in unserer Hodgkie-Runde! :) Schön, daß Du dich angemeldet hast. MH hat Dich ja in einer ganz schön heftigen Ausprägung erwischt. Schön, daß Du trotzdem in Remission bist!

Deine Beschreibung liest sich so als könntest Du die Krankheit schon mit einigem Humor betrachten. Ich bin sicher, Du wirst das bestimmt alles irgendwann verarbeiten und wieder Freude am Leben haben!

Würde mich freuen, hier öfter von Dir zu lesen!

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 02.09.2007 13:10

Von mir auch ein Haaallllllooo!!! :blumen:

Ciao Marc (der nur die ABVD Mächenchemo bekommen hat... :lol: )

PS: Ich schreibe zwar immer cool und locker, aber so richtig verarbeitet habe ich das auch alles noch nicht. Ich arbeite dran... 8)
Ahoi Marc

reni06
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Beitragvon reni06 » 02.09.2007 13:26

Hallo Samson!
Auch von mir ein herzliches "Grüß Gott" in unserer Runde! Es tut gut immer mal wieder von Leuten zu lesen, die in einem hohen Stadium eine Remission erreicht haben- es gibt denen ganz viel Mut, die noch mitten in der Chemo stecken. Dank für deinen Beitrag. Ich finde es gut, das du dir psycholog. Hilfe holst, denn es ist nicht einfach nach einem solchen Schock in ein "normaes" Leben zurückzukehren. Aber du hast den Krebs besiegt und kannst dich als tapferer Gewinner dieses Kampfes fühlen. Du bist gesund! ich gratuliere dir von ganzem Herzen! Alles Liebe reni
p.s. Sei stolz auf deine Freundin, so ein bedingungsloser Beistand tut gut und hilft auf dem harten Weg!

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Vee
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Beitragvon Vee » 02.09.2007 14:31

hallo auch von mir.

wow, da hast du aber auch einiges hinter dir. um so schöner das du schon seit zwei jahren in remmission bist.

du, ich empfehle dir eine KUR und zwar auf der Katharinenhöhe im Schwarzwald. So wie ich deinen Text lesen, wäre das genau das richtige für dich. Gruppen oder privatgespräche mit Psychologen, Meditation (freiwillig) Erlebnispädagogik.

ich war dieses jahr auch da, und bin auch 28. sie machen ausnahmen bis 30. überlegs dir mal,ok?

lg
vee
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b
27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2081

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speedy
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Beitragvon speedy » 02.09.2007 21:59

hi Florian,

auch ein herzliches Willkommen! :blumen:

Und natürlich auch Glückwunsch, das Du in Remission bist, das ist doch schön. Ich wünsche Dir das Du das Leben bald wieder mit mehr Leichtigkeit nehmen kannst.

Mein Mann hat das gleiche lymphozytenprädominante Hodgkinlymphom wie Du als Diagnose bekommen. Die Diagnosefindung scheint hier wohl öfter noch schwierig zu sein. (bei meinem Mann 2 Monate). Die Krankheit wurde bei ihm allerdings durch einen Zufallsbefund schon im Stadium 1-2 gefunden.

Ich wünsche Dir das die Zeit die Wunden heilt. Mach was schönes draus und lass es langsam angehen

Gabi :wink2:
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon bonny0404 » 03.09.2007 06:31

Vee hat geschrieben: um so schöner das du schon seit zwei jahren in remmission bist.



*verbessernan* er ist ein jahr in remission (wir haben 2007 :wink2: ) *verbessernaus*
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!



Diagnose: Dez.2003

NHL Stadium III-IV,

3 Monate stationäre Behandlung

Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich

letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

Rhoen-Mann
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Beitragvon Rhoen-Mann » 03.09.2007 15:09

Hallo Florian, :)

bin nach zwei Reisen wieder mal ins Forum und lese Deinen Bericht, der mich buchstäblich zu Tränen gerührt hat. Ich habe nicht diese Krankheit, aber mein 38jähriger Sohn - z. Zt. in der Chemo.

Du hast einen guten Nick: Samson. Das war doch der Starke aus dem Alten Testament, der zum Schluß ein ganzes Haus mit seiner Kraft zerstörte und damit viele Philister tötete. :respekt:

Du hast nach Deinen Zeilen auch viel von dieser Stärke. Aber falle nicht in die tiefen Löcher der Depression. Ich weiß, Du kannst nichts dafür, aber wenn Du wieder reinrutschst, hol Dir Hilfe!!! Du mußt da wieder rauskommen - mit Hilfe geht es besser. :brav:

Ich wünsche Dir alles Gute und baldige volle Genesung. Wenn ich wieder in die Kirche komme, zünde ich Dir ein Kerzchen an. :sunny:

Lieber Gruß an Dich, Deine Freundin und alle hier im Forum :knutsch:

Rhoen-Mann :opa:

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Vee
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Beitragvon Vee » 03.09.2007 15:12

@bonny
da siehste was diese chemo mit mir rechengenie gemacht hat, nicht mal mehr rechnen kann ich............ :oops:
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b

27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2081

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 09.09.2007 18:30

Hallo Florian,

auch ein H E R Z L I C H E S W I L L K O M M E N von mir.

Da hast Du einiges durchgemacht. Ganz toll, dass Barbara immer an deiner Seite war bzw. immer noch ist.
8 x Beacopp ist kein Zuckerschlecken. Wie schon die anderen geschrieben haben. Nehme Dir eine Auszeit Urlaub bzw. Kur.
Außerdem finde ich es klasse Du in psychotherapeutischer Behandlung bist. Das hilft mir auch.

Ich wünsche Dir und Barbara alles Gute und weiterhin viel Kraft.

Alles Liebe
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...


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