Vorstellung von sparklingmarc

[x-alexa-x]

Hey Marc...

Würd ich auch sagen, wenn du da nicht hin willst, dan probiers doch mit nem widerspruch!!!

Bad Homburg... ist ja eigentlich ganz in meiner Nähe (Wobei ich betonen möchte, dass ich so am letzten Zippel von Bayern wohne... )

Dein Arzt schreibt dir doch bestimmt nochmal was für den Widerspruch!!!

Ich drück die daumen, dass es mit der See doch noch klappt!!!

[Kerstin2]

"wer hat schon bock auf südhessen . " Ei Matthias!

wieso, ist doch nett hier?

Lieber Marc, falls es mit Deinem Widerspruch nicht klappt und Du landest doch in Bad Homburg - wohne um`s Eck. Bad Homburg ist wahrlich nicht an der See und ich würde dort auch keine Reha machen wollen, aber wenn es Dich schon hierhin verschlägt, kannst Du auch das Beste daraus machen. Ich bin Dir gerne behilflich, was Aktivitäten/Freizeit/Kultur usw. angeht.

Drücke Dir aber natürlich die Daumen, dass es mit der See doch noch klappt.
Grüße,
Kerstin

[Purmaus]

Hallo Marc...das kenn ich...ich wollte auch an die See...aber nee Wieviel Zeite haste denn für den Widerspruch, soll heißen, wann soll die Kur beginnen? Ich sollte gleich eine Woche, nachdem der Bescheid kam, los , ich konnt grad noch so den Termin eine Woche weiter nach hinten schieben. Und wenn´s alles nichts hilft: vielleicht wird es ja doch ganz schön und nett Ich war ja im Spreewald, man, da machen wir sonntags gelegentlich einen Ausflug hin. Die Klinik lag grade mal 90 km von zu hause. Das Gute an der Sache war ja, dass ich freitags ziemlich schnell zu hause war Und sooooo schlecht wars dann letztendlich auch nicht, obwohl ich erst bockig war, weil ich nicht an die Ostsee durfte. Petra

[sparklingmarc]

komme grade vom CT-Termin.

Wie auch schon nach der Chemo:
Im Halsbereich sind kaum noch nennenswerte Lymphknoten zusehen,
an dem Bulk im Mediastinum ging die Bestrahlung fast spurlos vorbei. Keine deutliche Verkleinerung messbar.

Am Donnerstag bespreche ich dann die genauen Ergebnisse mit meiner Onkologin.

Ich weiß dann schon, was die sagen wird: Das ist kein gutes Ergebnis, aber es kann sich auch um Narbengewege handeln. Man muss den nächsten Nachsorgetermin abwarten und dann wieder nachmessen...

Hmm... weiß nicht... fühle mich nicht wohl bei dem Gedanken...

[sassi]

hi marc

du hast ja sicher schon genug hier gelesen, um zu wissen, dass das nix schlimmes bedeutet. gerade die bestrahlung wirkt noch monate nach und viele haben bei den 2 .oder 3. nachsorgeterminen noch verkleinerungen feststellen können.
das mit dem grossen narbengewebe ist auch nicht ungewöhnlich.

mach dich nicht verrückt.


sassi

[sparklingmarc]

Schon klar, ich mache mich auch nicht verrückt. Ich weiß das ja alles auch selber...

Aber es ist halt ein Ergebnis, welches nix schlimmes bedeuten muss.
Das ist schon etwas anderes, als ein wirklich gutes Ergebnis.

Aber was solls... abwarten...

[bunny]

Hallo Marc,

Kopf hoch ! Ist doch auch ein positives Ergebnis, denn die Lymphies am Hals haben doch die Biege gemacht .

Und mir hat meine Ärztin gesagt, dass wenn die Therapie an einer Stelle wirkt, sie auch an den anderen Stellen wirksam ist. Nur wenn Du so ein großes Ding hattest (bei mir sitzen im Mediastinum ja auch 13 cm), dann brauch der Körper einfach seine Zeit, bis er das abgebaut hat !

Kann aber Deine Gedanken gut verstehen. Bei mir steht ja auch bald die Untersuchung nach der Chemo an (Donnerstag ist wenn alles klappt meine letzte Infusion). Hoffe auch sehr, dass ich dann Positives berichten kann, bin aber auch schon ganz schön nervös!

Vielleich hilft ja ein Keks ?
Bunny

[x-alexa-x]

Hey Marc...

Kopf hoch... das wird schon noch kleiner!!! Ganz bestimmt... und so lange es bis zur 2. nicht größer wird, ist das doch gut... dann ist nix aktives mehr drin!!!

ich bin mal gespannt... ich bin morgen beim abschluss ct.. und dann berichte ich dir, wie es bei mir aussieht nach der Bestrahlung... bestimmt auch nicht anders als bei dir!!! und dann ist das ja wohl auch ein zeichen, dass das VÖLLIG NORMAL IST!!!

Also Kopf hoch!!!

Gruß Alex

[sparklingmarc]

Vielleich hilft ja ein Keks ?

*knurbs* *knusper* Jau. Der Keks war gut...

[bunny]

Freut mich, dass der Keks geschmeckt hat!


Vielleicht hilft das folgende Zitat von Purmaus ja noch mehr?

Bunny

Verfasst am: Do Dez 01, 2005 11:31 Titel:

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Hallo Petra!

Weißt du noch, wie groß der Tumor hinterm Brustbein bei deinem Mann vor der Chemo war? Wenn du die Daten mal vergleichst, wirst du ja sehen, um wieviel Prozent da der Tumor zurückgegangen ist. Bei mir war ja von Anfang an klar, dass noch bestrahlt wird. Zum Vergleich noch mal meine Daten:
vor Chemo: 11 x 7,5 x 7
nach Chemo: 5 x 5,5 x 3
nach Bestrahl.: 5 x 5,5 x 3

Also wie du siehst, bei mir hat sich durch die Bestrahlung gar nichts mehr gerüttelt. Es kann auch sein, dass durch die Chemo alles erledigt war und ich die Bestrahlung "umsonst" hatte. Das kann man leider nicht sagen, da ich nicht in der Studie war, in der ein PET zwischendrin vorgesehen war. Mittlerweile habe ich mich an das Restgewebe gewöhnt. Es gehört jetzt zu mir. Und da es sich jetzt schon seit 1,5 Jahren nicht mehr verändert, wird es auch Narbengewebe sein. Bei der letzten Nachsorge meinte meine Onkologin, dass ja nun schon eine lange Zeit um sein und sich da jetzt auch nichts mehr verändern wird (für den Fall dass es aktives Gewebe wäre). Ich würde euch auch zu einem PET raten. Es muß ja nicht auf Teufel komm raus bestrahlt werden. LG Petra
_________________
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*

[sparklingmarc]

das klingt auch gut.

Ich habe grade noch mit meinem Hausarzt (Internist) darüber gesprochen, eigentlich war ich wegen meiner Kur da, aber wenn ich schon mal da bin...

Er meinte auch, ich solle mir keine großen Sorgen machen. Zum einen ist das gar nicht so selten, dass da so viel übrig bleibt. Zum anderen könnte das auch mit meinen Problemen mit den Bronchen / Reithusten / Allergie zu tun haben. Es ist sogar möglich, dass das deswegen so groß bleibt.

Naja... ich habe mir wohl ein wirklich gutes Ergebnis gewünscht... das habe ich heute nicht bekommen. Ein wirklich schlimmes Ergebnis ist das aber wohl auch nicht.

Die nächste Nachsorge in drei Monaten dürfte spannend werden...

Danke an euch alle!!!

[x-alexa-x]

Hey Marc...

So seh ich das auch... Abwarten was das nächste CT bringt!!! Bei mir ist auch nix mehr kleiner geworden!!! aber das ist doch ein gutes Zeichen... Denn es ist ja auch nix größer geworden... eigentlich sehr zufriedenstellend...

Marc... das heißt jetzt für uns beide...wir haben es jetzt auch hinter uns!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Und hoffentlich bleibt es auch so...

Gruß Alex

[sparklingmarc]

Hallo ihr,

darf ich mich mal ganz unprofessionell ausheulen?

Irgendwie verrenne ich mich glaube ich mehr und mehr in eine Psycho-Schiene, die vielleicht ganz typisch ist, aber nicht gut.

Ich bilde mir jedenfalls mehr und mehr ein, dass ich dieses "komische Gefühl im Mediastinum wieder spüre - genauso wie letztes Jahr, als ich dann die Diagnose bekam.
So von wegen "ich merke, wie der Hodgkin" noch da ist oder wieder wächst.

*grmpf* kennt ihr dieses Gefühl? Am liebsten würde ich mich gleich morgen wieder unters CT legen, um nachzumessen...

Doof von mir, oder? Bekomme das Kopfkino zZ nicht in den Griff...

[Kerstin2]

Doof von mir, oder? Bekomme das Kopfkino zZ nicht in den Griff...

Ich finde es nicht doof! Ich finde es auch vollkommen in Ordnung, mit Deinem Onkologen zu sprechen. Vielleicht gibt es die Möglichkeit, ein weiteres CT zu machen. Wenn dann nix ist (und es wird bestimmt nix sein!!!), bekommst Du vielleicht ein wenig mehr Sicherheit. Wenn Du mal wieder dieses "komische Gefühl im Mediastinum" spürst, dann kriegst Du nicht mehr so schnell Panik.
Ich hab auch manchmal solche "Gefühle". Mache mir dann klar, dass ja noch Narbengewebe da ist, das noch vom Körper abgebaut wird. Und dann sag ich mir halt, dass ich das wahrscheinlich spüre.
Du weißt ja selbst, dass die Wahrscheinlichkeit ein Rezidiv zu kriegen eher gering ist.
Ich wünsche Dir, dass Du in Deinem Kopfkino bald einen anderen Film einlegen kannst.
Liebe Grüße,
Kerstin

[sassi]

hallo marc

also ich halte es gar nicht so unwahrlicheinlich, dass sich da wirklich was tut. ABER im positiven sinne natürlich :!: (ich hoffe du bist jetzt nicht gleich umgekippt nach dem ersten satz )
soweit wir wissen, wirkt ja die bestralung bis zu 1 jahr (!) noch nach!
und da kann doch sein, dass du da was spürst.

ich hab dieses komische gefühl sehr viele jahre noch danach gehabt.
vor allem beim liegen bzw. aufstehen hatte ich oft so ein komisches druckgefühl in der gegend. aber auch so - ab und zu - ganz plötzlich.

vielleicht hast du dich ja wirklich ein bissi übernommen bei deinen rad- und schwimmtouren

versuch dran zu denken, dass das viele gründe haben kann.
(andren film einlegen )

und jetzt gehts ja bald auf kur. da kommst du sicher auf andre gedanken und kannst auch mit den ärzten drüber sprechen.

natürlich soll man nicht div. symptome auf die leichte schulter nehmen- aber es ist auch nicht jedes ziepen ein rezidiv.

ansonsten find ich es auch total normal, dass du gewisse ängste hast.
die haben wir doch alle.

gruss sassi