Neu hier

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Bine
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Neu hier

Beitragvon Bine » 20.06.2007 13:22

Hallo an alle, :oops:

zunächst möchte ich sagen, dass ich ganz neu hier im Forum bin und nicht selbst erkrankt bin. Ist auch das erste mal, dass ich mich überhaupt an einem Forum aktiv beteilige :oops: , bisher habe ich immer nur gelesen.
Mein Lebenspartner erkrankte 2002 an MH und obwohl bisher alles gut aussah/aussieht wird man die Krankheit zumindest im Kopf nicht wirklich los.
Auch wenn einige sicher sagen werden, wenn man nicht selber erkrankt ist, kann man vielleicht nicht so mitreden - körperlich ist man natürlich nicht betroffen aber psychisch geht man als Partner eines geliebten Menschen sicher auch durch die Hölle und irgendwie hört die Angst wohl nie auf.

Was ich aber sagen wollte ist, dass ich es ganz toll finde, dass dieses Forum ins Leben gerufen wurde und dass es immer jemanden gibt, der auf die Ängste und Fragen antwortet, denn es hilft einem wirklich durch manch schwere Stunden auch als alleinigem Leser und als nicht unmittelbar körperlich Betroffenem.
Mein Mann ist jemand, der nicht gerne über die Krankheit spricht und sich nie im Leben an einem Forum beteiligen würde und wenn er wüßte, dass ich nun statt nur zu lesen auch noch aktiv teilnehme, wäre er sicher alles andere als begeistert. Aber so konnte ich mich auch in der Vergangenheit gut informieren und das hat mir und sicher auch meinem Mann weitergeholfen.

Dafür danke ich Euch allen. Ihr seid toll! :blumen:

Ich wünsche allen hier viel Mut, Stärke und Kraft für Euren Kampf gegen die Krankheit und um die stets wiederkehrende Angst zu besiegen.

Bine
Mein Mann: MH Stadium IIA, lymphozytenreicher Typ, zervikal beidseits
Therapie: 2002 Chemo 4 Zyklen ABVD (Studienarm HD10) / 2003 Bestrahlung 30Gy

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armin
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Beitragvon armin » 20.06.2007 15:45

Ahoi Bine,

willkommen hier im Forum !

Die Zeit heilt alle Wunden, bei dem einen schneller, bei dem anderen weniger schnell.

Das wird schon werden :wink2: .

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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sassi
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Beitragvon sassi » 20.06.2007 15:53

hi bine

Bild

ich finde es gut, wenn du dich aktiv beteiligst. für manche ist es nun mal wichtig, sich alles von der seele zu reden / schreiben.
andre (wie dein mann offentsichtlich) haben es lieber wenn sie nicht drüber reden sollen oder wollen es einfach wegschieben . was meiner meinung nach nicht wirklich geht. aber wie gesagt, jeder auf seine art.

ich hab auch erst ein paar jahre nach meiner behandlung das forum gefunden und bin im nachhinein sehr froh gewesen endlich mal menschen zu finden die einen verstehen können.

dass man die krankheit nie aus dem kopf kriegen wird ist auch normal.
damit müssen wir alle mehr oder weniger leben lernen.
ich denke das forum hier kann aber auch viel von div. ängsten nehmen.

lg Bild
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

Bine
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Beitragvon Bine » 20.06.2007 16:21

Danke Dir Armin,

wir haben in einem Monat wieder ein CT - angeblich zur Sicherheit - habe aber ein mulmiges Gefühl - hatte ich allerdings jedesmal. Denn wie es der Teufel will, ist immer kurz vor jeder Nachsorgeuntersuchung irgendetwas, dass einen verunsichert, sei es geschwollene LK, Juckreiz oder etwas in der Richtung. Bei der letzten Untersuchung vor sechs Monaten war der Befund auch nicht so ganz überzeugend. Es gibt halt einen LK, der seit Abschluss der Therapie unter Bewachung ist, da er wohl immer etwas verdächtig aussieht. Bisher hatte er sich aber nicht vergrößert.
Zudem hatte mein Mann vor 10 Tagen wieder in drei Nächten diesen verd.... Nachtschweiß und er meinte, es sei nicht dieses normale Schwitzen, sondern so wie damals gewesen, allerdings nicht am ganzen Körper, sondern nur am Kopf, Hals und Brust. Seit einer Woche ist das Schwitzen aber wieder weg. Zudem sind auch die Lymphdrüsen (Hals)richtig dick geschwollen gewesen, haben sich aber auch in den letzten tagen wieder etwas zurückgebildet. Allerdings muss ich dazu sagen, dass er vor vier Wochen eine schwere Zahn-OP hatte. Daher hoffen wir, dass dies allles davon kommt. Daher will die Ärztin auch noch einen Monat warten mit dem CT.

Daher heißt es wieder - Warten :roll:

Man sagt sich immer: Mein Gott, es sind 4,5 Jahre ins Land gegangen und bisher war alles soweit gut und jeder Verdacht hat sich bisher als unbegründet herausgestellt und jedem anderen würde man sagen, mach Dich nicht verrückt und es auch wirklich so meinen, aber selber bekommt man es einfach nicht hin - ich zumindest nicht.
Mein Mann tut immer sehr cool in dieser Beziehung und redet nicht darüber, aber ich weiß dass er sich ebenso Sorgen macht.

Jetzt habe ich wieder einen Roman geschrieben, sorry und danke fürs Zuhören und Anworten

Lieben Gruß
Bine
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Beitragvon Bine » 20.06.2007 16:37

Hallo Sassi,

danke Dir auch für Dein liebes Willkommen. Du bist ja auch wirklich eine gute Seele hier im Forum und hast immer aufmunternde Worte für jeden.

Ich bin froh, dass ich mich angemeldet habe, zuerst war ich sehr unsicher, aber ich glaube, ich kann hier wirklich Unterstützung finden und vielleicht kann ich ja auch dem ein oder anderen ein wenig helfen.

Ganz liebe Grüße
Bine :blumen:
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Beagle
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Beitragvon Beagle » 20.06.2007 20:30

Hallo Bine!

Ich bin auch Angehörige und habe aus diesem Forum schon sehr viel an Informationen und Aufmunterung mitnehmen können. Allein Leute zu haben, mit denen man über dieses Thema reden kann, ist sehr hilfreich. Familie und Freundeskreis können hier oft nicht wirklich weiterhelfen, weil sie selbst zu verunsichert sind und sich auch nicht wirklich auskennen. Außerdem will man nicht jeden ständig mit diesem Thema "behelligen" und irgendwie soll im echten Leben ja die Normalität eintreten und die Krankheit nicht ständig im Vordergrung stehen. Gerade hier ist das Forum für mich ein gutes Ventil.

Drum wünsch ich dir, daß auch du hier viel mitnehmen kannst und freu mich, daß du dich angemeldet hast. :D

Line
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

Go home, Lymphom!

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speedy
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Beitragvon speedy » 20.06.2007 20:51

Hallo Bine,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich bin auch Angehörige. Ich weiss gar nicht was ich gemacht hätte, wenn ich das Forum hier nicht hätte! Es ist einfach beruhigend zu wissen, das man nicht allein ist.

Wir sprechen zwar auch mit Freunden und Verwandten drüber, können aber
oft (sicher nicht immer) der Verwandtschaft und den Freunden das Gefühl vermitteln, das wir zurecht kommen und und noch am Leben teilnehmen
(mein Mann ist noch nicht mit der Therapie fertig) :wink2:

Angst vor Nachsorgeuntersuchungen, Rezidiv sowie psychische Krankheitsbewältigung nach der Krankheit sind hier genauso Thema wie Probleme während der akuten Krankheit. Du bist hier also goldrichtig.

Für das CT und die nächste Nachsorgeuntersuchung sind die Daumen gedrückt :daumen:

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon bonny0404 » 21.06.2007 09:57

Hallo Bine,

ja,wie du siehst gibt es hier einige,die nicht selbst betroffen sind,aber dafür ihrem partner,freund,oder angehörigem durch die infos aus diesem forum zur seite stehen wollen.

Ich hab mal vor über 2 jahren ein buch gelesen,in dem ein mann schildert,wie er die therapie seiner frau erlebt hat.Er hat da auch kein blatt vor den mund genommen und sich alles von der seele geschrieben...
Ja,so ein ventil braucht glaub ich jeder.

Das die zeit alle wunden heilt stimmt...aber nur für die wunden.

Es gibt aber auch dinge,die man im leben nie vergisst.Das finde ich jetzt auch nicht unbedingt schlecht,denn dadrurch entwickelt man sich ja auch weiter.
Bei mir ist es z.b.seit meiner diagnose so,das meine erlebnisse sich immer noch auf meine entscheidungen auswirken (natürlich nicht auf jede :wink2: ) ...ich achte mehr auf mich,setze mich viel besser durch und plane nicht mehr so langfristig...also da gibt es schon einiges was hängen blieb und ich hoffe auch,das es so bleibt!

Früher hab ich auch viele dinge nicht in frage gestellt,selten nachgehakt usw.,aber jetzt mache ich es anderen nicht mehr so leicht :wink2:
Eingebüßt habe ich dafür einen teil meiner unbeschwertheit,die ich mir manchmal zurück wünsche :(

Auf jeden fall find ich es schön,das du dich angemeldet hast,also

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lg Bonny
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Diagnose: Dez.2003
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3 Monate stationäre Behandlung
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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 21.06.2007 10:21

...ach so,ich wollt ja noch was zum nachtschweiß schreiben.

Ich schwitze in einigen nächten auch noch sehr doll und bin dann meist total deprimiert.Nach solchen nächten stelle ich mich dann ständig auf die waage und hab dann meist auch weniger gewicht (ja klar...hat man ja auch weggeschwitzt).

Obwohl ich das genau weiß,belastet es mich dann ein paar tage.Aber nach ca. einer woche hat sich dann alles wieder eingepegelt.

Schwitzen bedeutet ja,das der körper gegen etwas kämpft.Wahrscheinlich hing das schwitzen deines mannes tatsächlich mit der zahnbehandlung zusammen und wenn nicht...auch dieses zur zeit extrem wechselhafte wetter belastet viele menschen.
Ich würde mir deshalb nicht zu große sorgen machen (jaja,schreiben kann man das leicht :wink2: )

bye bye
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Bine
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Beitragvon Bine » 21.06.2007 11:13

Guten Morgen und Hallo an alle!

Liebe Line,

das Schwerste habt Ihr erst mal hinter Euch und das letzte CT sah gut aus ich drücke Euch für die Zeit der Nachsorge kräftig die Daumen.

Du hast recht, man möchte irgendwann nicht immer wieder das Thema bei seinen Freunden oder Arbeitskollegen zur Sprache bringen, weil man befürchtet , dass sie einfach denken, irgendwann muss es doch mal gut sein. In der Familie spreche ich nur mit meinen Eltern über meine Ängste oder Sorgen und mein Vater kann mich da auch immer ein bisschen beruhigen. Er hat sich auch viel mit dem Thema Krebs auseinandergesetzt, da meine Oma -also seine Mutter- mehrmals in ihrem Leben dagegen kämpfen musste.
Daher versteht er mich sehr gut.

Liebe Gabi,

bin für jedes Daumendrücken dankbar. Für die kommende Zeit der Bestrahlung wünsche ich Euch alles Gute und dass Dein Mann Joachim die Bestrahlung gut wegsteckt.
Mein Mann hat sie damals (im Halsbereich) ganz gut verkraftet, lediglich eine Pilzinfektion im Mund hat er sich währenddessen eingefangen. Das war so schlimm, dass er noch nicht mal mehr etwas trinken konnte, selbst ein Schluck Wasser hat im Mund gebrannt wie Säure. Und alles nur, weil die Ärzte dies damals nicht direkt erkannt und die ersten Anzeichen völlig verharmlost und nicht direkt gehandelt haben.

Also ich kann nur raten, kleinsten Anzeichen direkt nachzugehen und gegenüber den Ärzten immer hartnäckig bleiben, wenn man das Gefühl hat, irgendetwas stimmt nicht. Aber Ärzte sind eben auch nur Menschen und machen Fehler.

Also wie gesagt, ich denke am Montag an Euch und :daumen: :daumen: :daumen:

Gruß Bine
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Beitragvon Bine » 21.06.2007 12:18

Hallo Bonny,

danke Dir für Deine aufmunternden Worte, tut immer gut zu hören, dass andere ähnliche oder gleiche Symptome hatten und doch alles harmlos war, dass kann man nicht oft genug lesen und hören.

Wir haben in den letzten Jahren natürlich auch schön öfter gedacht, ES ist wieder da, weil er plötzlich viele gschwollene L. hatte, ohne dass man eine andere Ursache (wie z.B. Erkältung) ausmachen konnte. Er hatte auch mal ziemlich viel abgenommen und es war dann alles O.K. und hatte andere Usachen. Daran denke ich dann auch immer und sage mir, die anderen Male war alle i.O. - jetzt sicher auch.

Du sagst, dass Du Dich seit der Diagnose in gewisser Weise verändert hast und Du bist sicher auch stärker geworden, da Du ja auch schreibst, dass Du Dich besser durchsetzen kannst.
Ich habe manchmal das Gefühl, dass mein Mann irgendwie "härter" geworden ist auch mir und meinen Gefühlen gegenüber. Wenn wir uns streiten beispielsweise und ich dann völlig traurig bin und mich verletzt fühle, dann kommt er mir manchmal - ich sage das jetzt mal so: wie ein "kalter Fisch" vor, als wenn ihn meine Gefühle überhaupt nicht berühren. Früher war er da anders, wenn ich geheult habe, ist er auf mich zugegangen und hat mich getröstet. Dann denke ich immer, dass er durch die Krankheit irgendwie abgebrühter geworden ist - nicht absichtlich - sondern dass für ihn durch das, was er durchgemacht hat, so ein dummer Streit irgendwie lächerlich ist und er nicht nachvollziehen kann, dass mich das so mitnimmt. Einerseits hat er natürlich recht.

Hast Du Dich in der Hinsicht auch etwas verändert?

Bei mir ist es glaube ich eher umgekehrt, ich habe schon immer sehr nah am Wasser gebaut gehabt und habe immer mit anderen Menschen mitgefühlt, wenn es ihnen nicht gut ging, aber jetzt bin ich irgendwie noch viel sensibler geworden. Ich wünschte wirklich manchmal, ich könnte auch so einiges besser wegstecken.
Zudem mache ich mir um meinen Schatz auch ständig Sorgen, nicht nur wegen MH, sondern auch wenn er beruflich unterwegs ist, dass ihm nichts passiert, dass er einen Unfall hat usw.. Ich glaube, ich habe jetzt in dieser Beziehung irgendwie so tierische Verlustängste. Das nervt meinen Mann natürlich auch manchmal - kann ich auch verstehen, er ist ja kein kleines Kind mehr. Ich kann halt nicht aus meiner Haut und ich wünsche mir so sehr, dass ich da wieder etwas cooler werden könnte, fürchte aber, das kann ich mir abschminken. Glaube nicht, dass sich dass wieder normalisiert.

Mich würde wirklich interessieren, wie es in anderen Beziehungen ist, ob es mehr Angsthasen wie mich gibt und wie sie damit zurechtkommen und ob, wie sich die Partner verändert haben.

liebe liebe Grüße an Dich Bonny und ich wünsche Dir weiterhin nur die besten Ergebnisse bei den nächsten Nachsorgeuntersuchungen.

:cool_wink: Bine
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Beitragvon bonny0404 » 22.06.2007 00:17

Hallo Bine,

danke für deine lieben wünsche.

Das mit den gefühlen ist schwer zu beschreiben,es ist oft ein auf und ab.

Im großen und ganzen bin ich auf jeden fall egoistischer geworden und setzte mich gut für mein wohlergehen ein,aber alles,ohne meinen mitmenschen dabei weh zu tun.
Ich denke immer an das motto: "was du nicht willst,das man dir tu,das füg´auch keinem andren zu"

Aber ich bin durch die krankheit auch weicher und empfindlicher geworden.So eine richtige heulsuse :wink2:
Irgendwie nehme ich immer viel zu viel anteil an bestimmten geschehnissen.Naja,aber geschadet hat mir das auch noch nicht :wink2:

Wie du siehst,bin ich da ähnlich wie du.

Das dein mann härter erscheint,mag gut sein,aber vielleicht versteckt er seine gefühle hinter dieser härte,weil er angst hat,über seine erkrankung zu reden.
Ich denke,er mag darüber nicht sprechen,weil ihn die erinnerung evtl. schmerzt.
Es kann aber auch sein,das er einfach wirklich so schnell wie möglich vergessen will und manche menschen denken,wenn sie über "etwas" nicht sprechen,oder nachdenken,wird die erinnerung schneller verblassen,aber im unterbewusstsein ist es trotzdem.
Wie ich aber oben schon geschrieben habe,glaube ich nicht,das man sowas vergisst.

Vielleicht sagst du am besten einfach deinem mann mal,das seine art dich verletzt,wenn es wieder zu einer entsprechenden situation kommt.

lg Bonny
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Ebenfalls neu hier

Beitragvon Mop » 22.06.2007 19:06

Hallo!
Auch ich bin neu hier und nicht selbst betroffen. Mein Mann hat seit Februar 2007 die Diagnose MH, Stadium 2A, nodulär sklerosierender Subtyp. Seit dieser Zeit gehe ich auch durch die Hölle, noch dazu bin ich schwanger und wir erwarten für nächste Woche unser erstes Kind. Für mich ist bei der Diagnosestellung die Welt zusammengebrochen, aber mittlerweile geht es halbwegs. Speziell auch durch dieses Forum habe ich Mut gefasst und auch weil die Ärzte so gute Prognosen abgeben. Trotz allem habe ich oft Tage, wo die Angst um ihn ganz enorm hoch steigt und ich mich frage, ob ich jemals wieder keine Angst um ihn haben werde. Speziell nach der Chemo, wenn er wieder "darniederliegt" geht es mir auch schlecht. Ist das wirklich normal, dass er dann oft Tage nachher so wahnsinnig erschöpft ist, oder ist das ein schlechtes Zeichen? Er selbst kann damit scheinbar besser umgehen als ich... Aber im Verdrängen war er schon immer besser.
Jedenfalls bin ich über dieses Forum sehr dankbar und hoffe auf ganz viele Bekanntschaften!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lg Mop

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nusch
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Beitragvon nusch » 22.06.2007 20:03

hallo mop!
willkommen - und vor allem alles gute für die geburt!!
ich denke mal, dass dein mann abvd bekommt, das bekam ich auch, und auch wenn diese chemo hier im forum auch "zärtlich" als mädchenchemo bezeichnet wird, kann ich dir nur bestätigen, dass sie mich auch, meistens so 2-4 tage nach dem eigentlichen geschehen, richtig schön platt gemacht hat. das war so ein richtiges stecker-raus gefühl, bei dem ich mich an ort und stelle hinlegen musste. und natürlich sind alle um mich herum immer ganz aufgebracht und fertig gewesen.
ich hatte während der therapie eigentlich auch eher das gefühl, dass ich viel besser drauf war, als alle anderen, alle machten sich um mich sorgen, und ich sagte immer nur, es ist wirklich nicht so schlimm!! es war dann eher belastend, wenn mich alle mit sorgenzerfurchtem gesicht angeschaut haben. kann man aber auch verstehen...ich habe mir erst hinterher klar gemacht, wie es eigentlich alles aus angehörigen-sicht sein muss...
jetzt solltest du dich wirklich auf dich und die geburt konzentrieren, auch wenn du bestimmt das gefühl hast, einen riesen berg erklimmen zu müssen, trotzdem ist es schön, dass ihr ausgerechnet jetzt ein kind bekommt! dann könnt ihr es dem schicksal mal so richtig beweisen!

lass uns wissen, wie es euch geht+viel glück noch mal!
LG, nusch (p.s. willst du nicht vielleicht einen eigenen thread aufmachen?)

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 23.06.2007 08:08

Guten Morgen Bine,

ein herzliches Willkommen auch von mir.
Meine Mutter, bisher selber nicht angemeldet, macht sich hier im Forum auch immer schlau. Und hat meist sehr aufmunternde Worte für mich. Wenn es mir mal nicht so gut geht. Das tut echt gut und gibt mir Kraft.

Für meinen Freund ist seit der Diagnose eine Welt zusammen gebrochen. Er hat sich sehr lieb um mich gekümmert. Vor 2 Wochen, brauchte er auch mal ein paar Tage für sich. Da alles zu viel für ihn wurde. Kann ich einerseits verstehen, aber andererseits naja. Auf jeden Fall hat er sich zum Glück wieder berappelt und seitdem ist es wunderbar. So wird jeder damit anders fertig. Ich finde viele Männer können sehr schlecht über ihre Gefühle und Ängste reden.

Ich wünsche Dir und deinem Mann weiterhin alles Gute und vor allem ein Leben ohne MH.
Drück die Daumen

Alles Liebe
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...


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