grippe

[Joachim]

hi sanze und
@all

dann hatte ich wohl auch nur ne Mädchenchemo

Ich hatte auch Halsschmerzen und 2-3 Tag einen etwas dickeren Hals
während der Chemo. War aber nix. Ich denke das kann schon passieren wenn man sich hier und da unter Menschen bewegt.
Ich war im Theater, im Ballett (passend zur Mädchenchemo) und war auf ein paar Geburtstagspartys..........

Sportlich habe ich während der Chemo nur spazierengehen und schnelleres spazierengehen hingekriegt. Das aber jeden Tag 1-2 Stunden.

Jetzt nach der Chemo fahre ich schon wieder Rad, mache kleinere Wanderungen 2-3 Std. Ich muss aber ein bisschen aufpassen, weil meine
Lunge bei der Mädchenchemo etwas gelitten hat!

Joachim

[sanze]

sagen wir mal so: egal welche chemo hauptsache ist das es wirkt und das der mist wegbleibt !!!!!

was mich ein bischen hier im forum wundert ist das es sehr viele fälle mit rezidiv gibt. ich dachte immer das die quote sehr sehr niedrig ist einen rückfall zu bekommen...........??

[Joachim]

hi sanze,
das denke ich auch: Hauptsache weg mit dem Krebs.

die Rezidivler hier sind natürlich noch mehr als die mit der Mädchenchemo und der Beacoppchemo auf gute infos angewiesen, und müssen angeschoben werden um mit einigermaßen intakter Psyche ihre wesentlich härtere Therapie durchzustehen. Deshalb sind sie hier vielleicht gehäuft zu finden.
Wer etwas Kraft und Mut hat, versucht den Rezidivlern zuhelfen alles durchzustehen. Jeder auf seine eigene Weise.

Joachim

[Judith]

Du kannst daraus keine statistischen Schlüsse ziehen.
Viele, die geheilt sind, besuchen das Forum nicht mehr so oft oder gar nicht mehr, d.h. die sind nicht mehr so präsent wie andere, die das Thema - aus welchen Gründen auch immer - weiterhin oder wieder beschäftigt.

Neulich stand in einem Zeitungsartikel über ein Expertenforum in Heidelberg zum Thema: "Kontroversen in der Behandlung maligner Lymphome", dass jährlich fast 14000 Menschen an malignen Lymphomen erkranken (auf Deutschland bezogen, nehme ich mal an...), davon mehr als 1700 an Morbus Hodgkin und etwas über 12000 an Non-Hodgkin-Lymphomen.
Angesichts dieser Zahlen finden dann doch nur recht wenige den Weg zu uns....

[sanze]

hi joachim,

natürlich versucht hier jeder jedem zu helfen bzw. zu unterstützen und das ist ja auch gut so....

nur habe ich das gefühl, wenn ich hier rumstöbere, dass es sehr viele rückfälle zu verzeichnen sind und damit komm ich nicht ganz klar, denn mir wurde gesagt das das rückfallrisiko bei meiner studie bei ca. 10% liegt. das wäre sozusagen 1 von 10.........aber hier lese ich weitaus mehr rückfälle...

hat das rückfallrisiko dann mit der anzahl der betroffenen stellen bzw. oder wie kommen diese %-zahlen zustande ????

ist z.b. einer weniger gefährdet der in einer hd 13 studie ist gegenüber einem der mit der hd 15 behandelt wird ??

[reni06]

Hallo sanze,
herzlich Willkommen im Forum,auch wenn der Anlass wie bei allen meist nicht so schön ist.Zu deinen Befürchtungen.Ein Rez.ist abhaängig von vielen Faktoren z.B.welches Stadium,RF,B-Sympt.,ansprechen auf Chemo...Man kann aber nicht sagen,das eine Studie besser wäre als die andere.Wenn man das bemerken würde,würde der Studienarm der erhöhte Rezidivraten zeigt SOFORT geschlossen werden.Du wirst ja nach deinem Ausgangabefund in die verschiedenen Studien eingeteilt.Selbst wenn man unter der Therapie einen Progress feststellen würde,würde man sofort eine andere Therapie beginnen.Und das unter der Chemo mal einen LK anschwillt ist doch auch normal.Schließlich bist du durch die Therapie etwas immunschwach und anfälliger als andere Menschen und LK reagieren bei jedem Infekt und können auch anschwellen.Bitte mach dir keine weiteren Gedanken.Ich weiß das ist leichter gesagt als getan und wenn du es nicht aushälst,frage deinen Onk. ob er ein CT anordnen kann,damit die Sache geklärt werden kann.Ich wünsche dir für deine weitere Therapie alles Gute und drücke dir die Daumen das du beruhigt wirst
Liebe Grüße reni

[sanze]

danke reni fü aufmunternden worte.

bin eigentllich mit dem verlauf der therapie soweit zufrieden. der knoten am hals und der unter der achsel sind nur noch minimal ertastbar und ich gehe davon aus das auch bulktumor dann kleiner geworden ist oder kann es sein das er nicht anspricht auf die chemo ?????

so ganz habe ich es noch nicht mit rückfall verstanden.....

ich weis nur das ich 29 jahre bin, Stadium IIa mit Bulktmuor habe und in der Studie HD 14 /4x ABVD mit anschl. Bestrahlung behandelt werde.
aufgrund von diesen tatsachen meinte mein arzt das da das rückfallrisiko 10% wäre !

wäre super wenn mir dazu einer was sagen könnte ob ich mir da wirklich weniger sorgen machen muss.............oder ob es lotto ist

[sparklingmarc]

Hmm... also, was einen Rückfall angeht: Ich habe mittlerweile verstanden, dass man das Leben in manchen Dingen nicht planen kann. Wenn du einen Rückfall bekommst, dann kommt er halt, da machst du gar nix dran. Und wenn nicht, na gut, dann gehörst du zu den 90%. Du hast keinen Einfluss darauf...

Was deinen Eindruck hier angeht: Es bleiben nbur sehr wenige gesunde Hodgkies hier dauerhaft im Forum. Die meisten, die gesund sind, schreiben hier nicht mehr. Hier im Forum sind sehr viele aktuell erkrankt und wenn man einen Rezidiv hat, dann hat man natürlich noch viel mehr Sorgen... und ist erst recht hier im Forum. Dafür ist das Forum glücklicherweise ja auch da. Aber dadurch kommt leicht ein falscher Eindruck zustande.

Außerdem weiß ich gar nicht so genau, wie diese Statistik mit 10% Rückfall zustande kommt? Was ist denn, wenn jemand nach der Heilung einen Autounfall hat? Landet der dann auch in der Statistik?

Du hast schon sehr gute Heilungschancen, das ist keine Frage. Nicht, dass du den Hodgkin besiegst und dir dass das Leben anschließend wegen ständigen Zweifeln und Ängsten versaust... auch keine Lösung, oder?

Ciao Marc

[reni06]

Wenn das Risiko ein Rez. zu erleiden von deinem arzt mit 10% angegeben wird, heißt das von 100 Pers. mit ähnlichem Verlauf und dieser Therapie 10 ein Rez. erleiden oder halt 90 kein Rez.erleiden.Und wen es trifft, weiß vorher niemand, genauso wie keiner vorher die Lottozahlen kennt.Es ist Zufall!ich verstehe nicht wieso du dir jetzt über ein Rez. Sorgen machst!?Du steckst mitten in deiner Erstthterapie und es scheint alles super anzuschlagen und es besteht kein Verdacht auf irgendeinen Hinweis auf Progress.Und selbst wenn es dich zufällig irgendwann nochmal erwischen sollte,selbst dann kann dir geholfen werden!Also keine Panik,stehe diese Therapie durch und dann genieße das Leben...
So ich werde jetzt mal meinen Liegestuhl rausholen und ab in die Sonne!
Liebe Grüße reni

[Purmaus]

Hallo Sanze,
mach dich jetzt erst mal nicht wegen einem Rückfall verrückt. Werd jetzt erst mal gesund!
Und wenn deine tastbaren LK kleiner geworden sind, so wird auch der Bulk kleiner geworden sein (den kann man ja nicht tasten) Meine Onkologin meinte mal, wenn einer reagiert, dann reagieren die anderen auch. Petra

[sanze]

natürlich habt ihr alle recht das man sich über einen rückfall keine gedanken machen sollte vor allem wenn das risiko so niedrig ist aber man sucht doch immer eine gewisse sicherheit....

wir haben einen kleinen 9 monaten jungen daheim und da macht man sich schon seine gedanken.......vor allem habe ich mit dem kleinen noch soviel vor !!!! und ich will endlich das dieser mr.hodgkin nicht mehr der mittelpunkt meiner gedanken ist...

ich denk mir dann auch immer:mensch das risiko ist so gering da müsste es schon mit dem teufel zugehen wenn ich den mist wieder bekomme....aber man kann sich eben nie sicher sein....

noch ne frage: ich hatte aufgrund des bulktumors wasser im zwerchfell was aber keine tumorzellen hatte (sauber)ist das normal das ich trotz der chemo noch ab und zu mal da und da ein kleines zwicken habe was aber nicht ständig ist ???

[sanze]

sorry hab noch was vergessen: seit ich mh habe, habe ich auf meinem bauch etwas leicht blau-rote flecken (sieht aus wie besenreiser). nach dem duschen ist es mehr und dann verschwinden die flecken wieder. die ärzte meinten es sei jetzt nichts schlimmes..

vielleicht kann mir da auch jemand weiterhelfen ???

[Purmaus]

hm Wasser im Zwerchfell...dazu kann ich dir leider nichts sagen. Das Zwicken und Zwacken würd ich jetzt mal auf die Chemo schieben, sozusagen als Zeichen, dass sie wirkt. bei mir zwickt und zwackt das immernoch gerne mal hinterm Brustbein, besonders im Winter, wenns richtig kalt ist Das soll ja Narbengewebe so an sich haben, dass es zwickt und zwackt. Ob das jetzt so ein guter Tip war, weiß ich auch nicht. Auf alle Fälle ist ein Zwicken und Zwacken normal. Und dass MH jetzt dein Leben und deine Gedanken bestimmt, ist ja auch normal. So was passiert ja auch nicht andauernd im Leben. Die Gedanken wirst du immer haben, es sei denn, du bist in der Lage, diese auf Knopfdruck abzustellen. Im Laufe der Jahre ( ) bekommt man eine gewisse Routine, da regen einen auch die Nachsorgen nicht mehr so auf. Da musst du jetzt einfach durch, lass deine Gefühle zu. Es ist normal, dass du dir Sorgen machst. Kämpf für deinen kleinen Jungen, der will schließlich auch so lange wie möglich was von dir haben. Du wirst sogar noch deine Enkelkinder aufwachsen sehen! LG Petra

[Mary]

Hallo,
vorerst, wenn auch etwas verspätet, ein herzliches Willkommen im Forum.

Also das Zwergfell hat mir auch während der Chemo auch ein bischen Probleme gemacht, vorallem nach dem Essen. Laut meinem Onko sei das normal....also mach dir da mal keinen Stress. Auch wegen einem Rückfall, das du dir Gedanken machst, halte ich für völlig normal. Auch mich beschäftigt das Thema oft, aber ich sage mir, wie viele schon geschrieben haben, es bringt nichts sich verrückt zu machen, wenn es kommt, kommt es sowieso. Beim ersten Mal hat ja auch keiner gefragt. Also Kopf hoch, geniesse dein Leben mit deiner jungen Familie und das Risiko ist wirklich gering, das Mh dich nochmal erwischt.

Alles Gute
Mary

[sassi]

ui, da hat sich aber ganz schön was an gedanken aufgestaut

ich hatte wasser in der lunge und herz. ist also durchaus nicht soooo arg ungewöhnlich, dass sich durch mh irgendwo dieses wasser bildet.
dass es zwackt hier und dort und da.....daran wirst du dich wohl oder übel gewöhnen. wichtig wäre nur, dass du damit umgehen lernst und glaub mir.....es ist nicht jedes zwicken gleich MH !

meine hämato/onkologin hat auch mal zu mir gesagt, dass es ziemlich unwahrscheinlich wäre, dass die knoten schrumpfen und der bulk aber nicht anspricht. entweder alle oder gar nicht.

und die rezidivgedanken....nun. mein sohn war damals knapp 3 jahre und ich war alleinerziehend. ich kann deine gedanken schon gut nachvollziehen. aber letztendlich hat mir diese angst nur die luft zum atmen genommen - mir hat da am besten geholfen es einfach zu akzeptieren.
es ist nun mal so. du hast jetzt diese krankheit und es ist jetzt am wichtigsten dass du gesund wirst.
wir alle müssen danach mit dem wissen leben, dass es ein rezidiv geben "kann". das heisst noch lange nicht, dass das so sein muss. und selbst wenn, hat man noch immer seeeehr gute chancen auch das zu meistern!

lg



edit: @joachim....

Ich war im Theater, im Ballett

sind das nebenwirkungen von abvd??