Nur ein Wort liebe Mara
RIESENFREUDE !!!!
Schmerz und Geraeusch beim Atmen
Ich freu mich mit !
Christine
PS.: Mach weiter so!
Christine
PS.: Mach weiter so!
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
Hallo, Ihr Lieben,
ich habe mich nun eine Weile nicht gemeldet. Es gibt zum Glück momentan krankheitsmäßig nicht viel zu berichten. Endlich! Es wird sicherlich noch Zeit und Geduld brauchen bis ich wieder aktiver und normaler am Leben teilhaben werde. Von Tag zu Tag geht es ein klitzekleines bisschen besser...
Ich hatte nun auch wieder ein CT, das in Bezug auf den Hodgkin zum Glück nur weiterhin schrumpfendes Restgewebe zeigte. Ich hoffe, dass das immer so bleiben wird. Ich will nicht mehr so aus allem herausgerissen werden.
Die Transplantation ist nun schon ca. 250 Tage her. Die Zeit geht ganz schön schnell vorbei..
Vor allem allen von Euch, die in der Therapie stecken, wünsche ich viel Kraft und Zuversicht. Das Schlimme geht vorbei und wird zu einer verblassenden Erinnerung. Wie gut, dass man Schmerzen nicht direkt empfindet, wenn man an sie zurück denkt.
Liebe Grüße!!
Mara
ich habe mich nun eine Weile nicht gemeldet. Es gibt zum Glück momentan krankheitsmäßig nicht viel zu berichten. Endlich! Es wird sicherlich noch Zeit und Geduld brauchen bis ich wieder aktiver und normaler am Leben teilhaben werde. Von Tag zu Tag geht es ein klitzekleines bisschen besser...
Ich hatte nun auch wieder ein CT, das in Bezug auf den Hodgkin zum Glück nur weiterhin schrumpfendes Restgewebe zeigte. Ich hoffe, dass das immer so bleiben wird. Ich will nicht mehr so aus allem herausgerissen werden.
Die Transplantation ist nun schon ca. 250 Tage her. Die Zeit geht ganz schön schnell vorbei..
Vor allem allen von Euch, die in der Therapie stecken, wünsche ich viel Kraft und Zuversicht. Das Schlimme geht vorbei und wird zu einer verblassenden Erinnerung. Wie gut, dass man Schmerzen nicht direkt empfindet, wenn man an sie zurück denkt.
Liebe Grüße!!
Mara
250 TAGE 
das is ja der waaaaahnsinn. ich freue mich seeeehr, dass es dir immer besser geht. haste nicht lust, zum treffen nach HH zu kommen????
mach weiter so, dann biste bald die alte Mara.
lg matze
das is ja der waaaaahnsinn. ich freue mich seeeehr, dass es dir immer besser geht. haste nicht lust, zum treffen nach HH zu kommen????
mach weiter so, dann biste bald die alte Mara.
lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem
hi mara
schön,dass du uns am laufenden hälst.
solche nachrichten liest man wirklich gerne.
weiter so
lg sassi
schön,dass du uns am laufenden hälst.
solche nachrichten liest man wirklich gerne.
weiter so
lg sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
Liebe Mara!
Sowas liest sich gerne! Weiter so!
Christine
PS.: Weißt Du wie lange man vorher eine REHA in Freiburg beantragen muß - da AHB ich will erst mal nach Hause!
Sowas liest sich gerne! Weiter so!
Christine
PS.: Weißt Du wie lange man vorher eine REHA in Freiburg beantragen muß - da AHB ich will erst mal nach Hause!
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
Prima
Das hört sich super an, ich wünsche Dir weiterhin alles gute, und das du bald wieder ganz fit bist.
Das hört sich super an, ich wünsche Dir weiterhin alles gute, und das du bald wieder ganz fit bist.
Grüße SIGI
Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10
verstorben am 14.2.11...nie vergessen
Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)
Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10
verstorben am 14.2.11...nie vergessen
Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)
Wie schön, dass Ihr Euch mit mir freut!!
Mittlerweile habe ich wirklich wieder ziemlich viel Vertrauen in meine Gesundheit. Ich will mir mein Leben nicht durch zu viele Ängste beeinträchtigen lassen und momentan gelingt das auch gut. Falls ich irgendwann wieder krank werden sollte, werde ich mich dann zu gegebener Stunde damit auseinandersetzen, aber jetzt will ich mir erst einmal Schritt für Schritt mein Leben zurück erobern.
Bisher hatte ich mich völlig aus den Diskussionen zu einem Treffen herausgehalten, da ich meine Situation als viel zu ungewiss empfand. Im Moment ist es für mich auch noch zu früh, um mir sehr konkrete Gedanken zu machen. Es wäre super nett, wenn ich mir das och recht kurzfristig überlegen könnte... Würde mich dann sicherlich auch mit Shclafsack und Isomatte zufrieden geben.
Leider muss ich jetzt wieder Heparin spritzen, da man im CT eine Nierenvenenthrombose festgestellt hat. Leider lässt die Abstoßungsreaktion der Haut bisher nicht nach.
Hoffentlich kann man trotzdem bald den künstlichen Darmausgang zurückverlegen lassen, auch wenn ich große Angst vor er OP habe.
Insgesamt sind das aber Kleinigkeiten, von denen ich mir sicherlich nicht die Freude über das Gesundsein verderben lassen werde.
Ich wünsche Euch alles Gute!!
Mara
P.S.:@Sonne: Soweit ich weiß, gibt es in Freiburg relativ lange Wartezeiten, so dass Du vermutlich auch dann etwas Zeit zu Hause hättest, wenn Du die AHB direkt beantragst. Allerdings kenne ich mich damit nicht gut aus. Am besten rufst Du vielleicht einfach mal in Freiburg an. In der Verwaltung sind sie sehr nett und hilfsbereit und ich könnte mir vorstellen, dass sie Deine Fragen beantworten können.
Mittlerweile habe ich wirklich wieder ziemlich viel Vertrauen in meine Gesundheit. Ich will mir mein Leben nicht durch zu viele Ängste beeinträchtigen lassen und momentan gelingt das auch gut. Falls ich irgendwann wieder krank werden sollte, werde ich mich dann zu gegebener Stunde damit auseinandersetzen, aber jetzt will ich mir erst einmal Schritt für Schritt mein Leben zurück erobern.
Bisher hatte ich mich völlig aus den Diskussionen zu einem Treffen herausgehalten, da ich meine Situation als viel zu ungewiss empfand. Im Moment ist es für mich auch noch zu früh, um mir sehr konkrete Gedanken zu machen. Es wäre super nett, wenn ich mir das och recht kurzfristig überlegen könnte... Würde mich dann sicherlich auch mit Shclafsack und Isomatte zufrieden geben.
Leider muss ich jetzt wieder Heparin spritzen, da man im CT eine Nierenvenenthrombose festgestellt hat. Leider lässt die Abstoßungsreaktion der Haut bisher nicht nach.
Hoffentlich kann man trotzdem bald den künstlichen Darmausgang zurückverlegen lassen, auch wenn ich große Angst vor er OP habe.
Insgesamt sind das aber Kleinigkeiten, von denen ich mir sicherlich nicht die Freude über das Gesundsein verderben lassen werde.
Ich wünsche Euch alles Gute!!
Mara
P.S.:@Sonne: Soweit ich weiß, gibt es in Freiburg relativ lange Wartezeiten, so dass Du vermutlich auch dann etwas Zeit zu Hause hättest, wenn Du die AHB direkt beantragst. Allerdings kenne ich mich damit nicht gut aus. Am besten rufst Du vielleicht einfach mal in Freiburg an. In der Verwaltung sind sie sehr nett und hilfsbereit und ich könnte mir vorstellen, dass sie Deine Fragen beantworten können.
Mara hat geschrieben:Hoffentlich kann man trotzdem bald den künstlichen Darmausgang zurückverlegen lassen, auch wenn ich große Angst vor er OP habe.
Insgesamt sind das aber Kleinigkeiten, von denen ich mir sicherlich nicht die Freude über das Gesundsein verderben lassen werde
es ist eben alles relativ (... frei nach Einstein 
) es gibt genug Leute, für die ein künstlicher Darmausgang allein schon eine Katastrofe wäre....
Liebe Mara, Du hast nicht unterkriegen lassen und mehr als verdient, endlich wieder einigermaßen unbeschwert zu leben - ich wünsche es Dir so sehr
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Hallo Franzi, hallo Ihr Lieben,
Ich habe wirklich eine Weile lang nichts mehr von mir hören lassen. Zum einen liegt das sicherlich an der erfreulichen Tatsache, dass ich keine Probleme mehr mit dem Hodgkin habe, zum anderen war ich aber leider trotzdem wieder im Krankenhaus und davon berichte ich nicht so gerne. Viel lieber würde ich von Normalität und schönen neuen Plänen erzählen.
Vor drei Wochen hatte ich mal wieder ganz fürchterliche Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen... Ich landete dann mal wieder in der Notaufnahme und letztendlich wurde ein Darmverschluss gefunden. Nach weiteren vier Tagen mit Schmerzen und Magensonde, konnte man das Problem in einer dritten Darmspiegelung endlich beheben. Leider ist die Ursache nicht herausgefunden worden, so dass man nun auch zögerlich geworden ist, wieder zu operieren.
Wieder einmal bin ich plötzlich aus meinen Plänen gerissen worden und weiß nun nicht wie es weiter gehen wird. Zur Zeit bin ich noch ziemlich orientierungslos und etwas niedergeschlagen... Dazu kam, dass mein Blutdruck aus unerklärlichen Gründen extrem angestiegen war.
Naja, wahrscheinlich muss man nach so intensiven Behandlungen in Kauf nehmen, dass eben immer wieder irgendetwas passiert. Ich hoffe nur, dass es mit der Zeit entspannter wird...
Ich wünsche Euch allen, dass es Euch ganz gut geht!!
Viele Grüße,
Mara
Ich habe wirklich eine Weile lang nichts mehr von mir hören lassen. Zum einen liegt das sicherlich an der erfreulichen Tatsache, dass ich keine Probleme mehr mit dem Hodgkin habe, zum anderen war ich aber leider trotzdem wieder im Krankenhaus und davon berichte ich nicht so gerne. Viel lieber würde ich von Normalität und schönen neuen Plänen erzählen.
Vor drei Wochen hatte ich mal wieder ganz fürchterliche Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen... Ich landete dann mal wieder in der Notaufnahme und letztendlich wurde ein Darmverschluss gefunden. Nach weiteren vier Tagen mit Schmerzen und Magensonde, konnte man das Problem in einer dritten Darmspiegelung endlich beheben. Leider ist die Ursache nicht herausgefunden worden, so dass man nun auch zögerlich geworden ist, wieder zu operieren.
Wieder einmal bin ich plötzlich aus meinen Plänen gerissen worden und weiß nun nicht wie es weiter gehen wird. Zur Zeit bin ich noch ziemlich orientierungslos und etwas niedergeschlagen... Dazu kam, dass mein Blutdruck aus unerklärlichen Gründen extrem angestiegen war.
Naja, wahrscheinlich muss man nach so intensiven Behandlungen in Kauf nehmen, dass eben immer wieder irgendetwas passiert. Ich hoffe nur, dass es mit der Zeit entspannter wird...
Ich wünsche Euch allen, dass es Euch ganz gut geht!!
Viele Grüße,
Mara
Ach mensch Mara,
wir möchten aber auch dass es Dir gutgeht. Du hast es Dir soooooooooo
verdient.
Wir drücken Dir die Daumen dass es endlich mal insgesamt alles besser
wird.
Werd gesund!!:daumen:
Gabi
wir möchten aber auch dass es Dir gutgeht. Du hast es Dir soooooooooo
verdient.
Wir drücken Dir die Daumen dass es endlich mal insgesamt alles besser
wird.
Werd gesund!!:daumen:
Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs 
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
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