wie lange schon krank?

[suramar]

Hallo ihr lieben,

habe rückblickend zur erkrankung meines sohnes nochmal eine frage.
bei ihm wurde ja ende august letzten jahren die diagnose MH, stadium IIIa gestellt. kann man eigentlich ungefähr sagen, wie lange er da schon krank gewesen sein muß. gemerkt hat er ja nichts, aber da er ja schon im fortgeschrittenen stadium war, muß er ja schon eine zeit den bösen untermieter gehabt haben.

lg und genießt den schönen sonnentag
simone

[JU]

Hallo Simone!

Diese Frage hat mich auch interessiert und ich habe meinen Onkologen gefragt, aber er sagte, dass man das nicht sagen kann. Ich hätte auch gerne gewußt, wie lange ich schon krank war ohne etwas davon zu merken, aber wie bereits gesagt, mein Onkologe konnte mir diese Frage leider nicht beantworten.

Liebe Grüße
Ju

[sassi]

hi

also ich war mit sicherheit (den symptomen nach) schon ein jahr lang an MH erkrankt, bevor die diagnose gestellt wurde.
rein gefühlsmässig glaub ich aber, dass es sogar fast 2 jahre waren. aus div. gründen wie erhebliche müdigkeit, leicht kränklich usw.

gruss sassi

[critica]

Hallo Simone,

also ich habe es auch mind. 1 jahr mit mir rumgetragen. Aber ich wurde immer vertröstet da wär nichts usw.
Bis ich halt merkte dass die Knoten gewachsen sein mussten dann wurde endlich mal unternommen.

Soviel zu meiner Erfahrung.

Liebe Grüße Caro

[Kerstin2]

Haaaaaaaaaaaaaaalo,
hab auch meinen Doc befragt. Er sprach von 1,5 bis 2 Jahren. Das entspricht im übrigen auch der Zeit, seit der ich so merkwürdige Krankendinger gehabt habe (immer Verdacht auf........... und dann war doch nix).
Liebe Grüße,
Kerstin

[Mary]

Hallo,

also wenn ich so zurück denke ....also ein gutes Jahr hatte ich den Untermieter auch schon, bevor ich genau wußte, das er da ist.

LG
Mary

[Matthias]

hey simone,

die frage haben sich bestimmt schon einige hier gestellt und ich schätze, dass alle zum gleichen ergebnis gekommen sind.... es gibt keine genaue zeitangabe, wann mister MH sich eingenistet hat. ich hatte mir die frage eigentlich nie gestellt. das zeug war da und musste weg. alles andere war mir egal. bei meinem rezidiv konnten wir es auf etwa 6 bis 12 monate eingrenzen, aber auch nicht sicher.

Interessant wurde die frage nach dem "wann" erst, als meine hautprobleme anfingen bzw. schlimmer wurden. zunächst die ichthyosis aquisita (ia) und dann die lymphomatoide papulose (pampelmuse). während die ia definitiv von den lymphomen ausgelöst wurde, also erst nach der erkrankung entstanden ist, kann die pampelmuse schon vorher dagewesen sein. die frage nach dem wann wurde deshalb für mich so interessant, weil der hautfuzzie in der uniklinik in göttingen plötzlich die frage in den raum warf, ob ich üüüberhaupt MH hatte?? weil die pampelmuse ja auch lymphome sind, allerdings an der haut. die ia könnte also auch von der pampelmuse ausgelöst worden sein. ich kann mich nicht erinnern, ob ich anfang der 80´er jahre sowas ähnliches wie papeln am körper hatte, aber ich kann mich erinnern, das 1982 meine haut plötzlich verrückt spielte. die war ab da schon recht trocken und sehr empfindlich bei sonne. heute bin ich mir sicher, dass das damals die ersten ausläufer der ia waren und ich zu diesem zeitpunkt also schon die lümfies in mir gehabt haben muss.

was es letztlich war - MH oder pampelmuse - wird nicht mehr geklärt werden können, weil die histologie von 1985 schon zu asche verarbeitet wurde. sicher konnte allerdings festgestellt werden, dass 1993 auf jeden fall MH mit im spiel war. dieser konnte aber auch durch die pampelmuse (wenn es denn 1985 eine war) ausgelöst worden sein, da man heute weiss, dass etwa 20% der pampelmusepatienten einen MH entwickeln. in dem 93´ger bericht wurde zwar auf den MH von 1985 verwiesen, nur wusste man da nix von der pampelmuse, denn die wurde ja erst in 2001 diagnostiziert. histologisch sind sich MH und pampelmuse seeehr ähnlich was auch heute noch zu abgrenzungsschwierigkeiten führt. beide sind CD30 positiv und selbst der test auf CD15 (da sollte eigentlich nur der MH drauf anspringen) bringt in ausnahmefällen kein eindeutiges ergebnis.

nun, mir isses heute wieder egal.....ich denke, dass ich auch in 1985 MH hatte, weil an die pampelmusen-teile kann ich mich beim besten willen nicht erinnern und meine familie auch nicht. sicher ist auf jeden fall, dass ich die lümfies schon deutlich vor der der 85´ger diagnose gehabt haben muss, weil die hautprobleme ab 1982 vom klinisch bild her auf jeden fall der ia entsprechen.

so, is dann doch ein bissi mehr geworden. ich hoffe nur, dass ihr mir auch folgen könnt... sind ziemlich viele zahlen und fakten.

[armin]

Hy,

ich stelle die Frage mal umgekehrt . Habe nämlich gestern meine Nachsorge verschusselt-> vergessen .

Aber egal..freu mich schon auf den Anschiss vom Professor

Alles Gute

Armin

[x-alexa-x]

Hi simone...

also ich hatte meinen Hodgi schon mindestens 3 1/2 Jahre weil, da hatte ich das erste mal meinen "unerklärbaren" Juckreiz, der ja bekanntermaßen vom Hodgi kam... Ob natürlich nicht der Hodgi schon vorher da war und der Juckreiz erst dazu kam, oder der Juckreiz sofort kam, als der Hodgi da war (was ich nicht glaube)?! Gute Frage, nächste Frage!!!
Hauptsache WEG MIT DEM SCHEIß...

Gruß Alex

[frühling06]

Hallo!
Also, ich denke ich hatte den Hodgkin erst max. 6 Monate an Bord, denn ich kann mich erinnern, dass ich Ende des Vorjahres mich öfter müde und lustlos gefühlt hatte, eventuell hatte ich da auch schon Nachtschweiß, ab Jahresbeginn 2006 dann auf jeden Fall gelegentlich Nachtschweiß, Ende Januar kamen dann die ersten beiden Lymphknoten zum Vorschein, wobei der im Medastinum dort bestimmt schon etwas länger gesessen hat, bevor er sich entschieden hat, durch meine Rippen hindurchzubrechen (vermutlich, um der thailändischen Sonne näher zu kommen, ich war nämlich zu dem Zeitpunkt grad im Urlaub ). Die dann folgenden Lymphknoten sind nahezu expolsionsartig über Nacht gewachsen, das war dann im März und das war auch der Zeitpunkt, wo ich in die Hände einer fähigen Ärztin geriet, die mir dann die notwenigen Diagnose-Untersuchungen zukommen lies (alle davor: nur Schnarchnasen "Frau Rump, machen Sie sich keine Sorgen, das ist nur ne Zyste ..." etc.)
Übrigens war ich ca. im Oktober 05 bei einem Internist, der sich als onkologischer Schwerpunkt bezeichnet, weil ich gerne eine Krebsvorsorge machen wollte ... ich hatte es also schon im Gefühl. Der hat dann ein paar Untersuchungen gemacht, aber nichts Verdächtiges gefunden. Da er aber kein CT gemacht hat, hätte der den Hodgkin vermutlich eh nicht gesehen, selbst wenn er da schon da gewesen wäre ...
So war das bei mir.
Lieben Gruß

[renben]

Hallo Simone,

genau sagen konnte es kein Arzt. Dem Juckreiz nach fing es bei mir aber im Herbst 2004 an - also bis zur Diagnose Frühjahr `07 knapp 2,5 Jahre vorher.
Eventuell erklärt es auch die in den letzten Jahren wesentlich häufiger aufgetretene "tagsüber Müdigkeit / Konzentrationsschwäche".

Gruß
Rene