Hodgkin-info.de vs. Krebs-Kompass.de

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Sabi
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Hodgkin-info.de vs. Krebs-Kompass.de

Beitragvon Sabi » 14.04.2007 11:50

Hi @ all !

Ich habe mir in den letzten Tagen Gedanken gemacht und möchte Euch daran teilhaben lassen. :)

Mich stimmt die Stimmung die hier im Forum momentan vorherrscht, ein bissel trauig, es ist schwer zu erklären, aber ich habe das Gefühl, dass seit einiger Zeit ein leicht gereizte Stimmung herrscht & dass sich wenn man es genau betrachtet viele "Stamm"-User immer mehr zurückziehen bwz. garnicht mehr schreiben und leider wird das hier nicht bemerkt.

Ich war damals sehr froh während meiner Therapiezeit dieses Forum zu haben auch wenn ich mehr als einmal angeeckt bin mit meiner Meinung :wink2:

Dass dieses Forum und das Forum bei Krebs-Kompass nie "Best-Friends" waren, naja, das ist ja halbwegs schon Tradition und ich bin der Meinung: "Leben & leben lassen". Ich bin auch nicht der Freund von "Kraftpaketen" etc., ich schmunzele auch manchmal über manche Beiträge im Krebs-Kompass, finde es aber eher liebenswert was das zum Teil vom Stapel gelassen wird :lol:
So, worauf möchte ich hinaus, ich denke wenn ich mit der Art im Krebs-Kompass nicht klarkomme, muss ich da halt nicht schreiben und ich finde es echt ziemlich arg, wenn im Krebs-Kompass selber die Leute angegriffen werden in Bezug auf Ihre Art zu schreiben.
Ich denke, jeder geht anders um mit der Erkrankung und ich bin der Meinung, nur weil ich vielleicht anders damit umgehe als andere, muss ich nicht versuchen die Leute dort anzugreifen und zu deformieren.

Ich schreibe auch nicht im Krebs-Kompass, aber ich akzeptiere die Art dort, auch wenn es nicht meiner Art entspricht, aber ich bin nicht der "Polizist" der versuchen muss die "anderen" auf den "rechten (Gedanken-)weg" zu bringen.

Wir sitzen sozusagen alle im selben Boot!

Auch wenn ich ebenfalls sehr kritisch auf "Kämpferin"'s Posting reagiert habe, so muss ich leider sagen, dass es in letzter Zeit leider nicht das einzige Posting war, wo sofort an der Glaubwürdigkeit gezweifelt worden ist. Agression erzeugt leider Gegenagression und leider ist es dort wie in letzter Zeit so häufig passiert.

Dann noch ein anderer Punkt, bei mir ist die Therapie jetzt ca. 2 Jahre vorbei & auch ich habe zum Teil mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich habe manchmal das Gefühl, dass ein regelrechtes "Pokern" um Nebenwirkungen hier stattfindet und zum Teil behaupet wird, dass Ärzte lügen und die Nebenwirkungen doch (trotz anderer Aussagen der Ärzte),doch von der Chemo kommen und wir dann zum Teil hier echt sehr "unwissenschaftliche" Postings haben.
Was will ich damit sagen, eine Panikmacherei um Wechseljahre, Polyneuropathien etc. finde ich äußert unangebracht, denn das macht "Neulingen" nur Angst & verunsichert. Man kann es ansprechen, aber bitte nicht in jedem Posting und nicht in der Art, dass es auf jeden Fall durch die Chemo verursacht wird.

Was mich stört, ist das "Hochspielen" von Nebenwirkungen.
Auch ich habe zum Teil Nebenwirkungen die ein bissel lästig sind, z.B. ein sehr geschwächtes Immunssystem mit z.B. ganz schlechter Wundheilung, Fatigue, Knochenschmerzen, vielen Infektionen ....aber davon werde ich nicht beeinträchtigt in meiner Freude am Leben und ich muss auch nicht jedem "Neuling" schreiben, dass das eintreten wird/kann und die ganzen Einschränkungen im Detail beschreiben.

Es vermittelt mir manchmal das Gefühl, das Vollremessionen nichts zählen und manche von euch sich noch "krank" fühlen und somit kein wirkliches Verabeiten der Erkrankung stattgefunden hatt und zum Teil die Antworten auf Postings, die eigene "schlimme" Lebensgeschichte sind. Wenn das einmal passsiert ok, aber wenn es zum Teil nur noch auf die Schiene läuft, habe ich das Gefühl das eine "Selbstpresentation" stattfindet, ohne wirklichen Inhalt der hilft.
Ich habe Verständnis wenn es manchen vielleicht schwer fällt, sich als "gesund" zu betrachten, diese Einstellung sollte aber nicht in aller Öffentlichkeit breitgetreten werden denn das demotiviert total!!

Man sollte eins klarstellen, jeder geht anders um mit der Erkrankung aber man sollte versuchen dieses Forum nicht als "Bühne" zu verwenden, denn ehrlich gesagt, habe ich genug von Beiträgen in denen zum 100. Mal die eigene Geschichte neu aufgerollt wird. Was zählt, sind die aktuell Betroffenen, die brauchen akut Hilfe, Rat etc.

Ich weiß, ich bin sehr provokativ, aber ich sehe das halt so.
Deswegen, anstatt die Zeit damit zu verwenden, im Krebs-Kompass Leute anzugreifen, lieber was Sinnvolles machen :wink2: und sich freuen, dass man gesund ist und andere motivieren!
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speedy
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Beitragvon speedy » 14.04.2007 14:18

Hallo sabi,

einfach super Dein Beitrag..........
Die Stimmung macht uns auch Kummer,

aber mit dem Krebsforum können wir wenig anfangen
Zu übertriebene Knuddelkraftpakete in dem Maße entsprechen nicht unserer
Einstellung zum Leben und zum Umgehen mit der Krankheit..........

Ich hoffe die Stimmmung wird besser. Ingos Tod war für viele fürchterlich.

Schönes Wochenende

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 14.04.2007 15:07

hey sabi,

eigentlich kann ich zumindest zum titel nicht viel sagen, weil ich im KK weder lese noch schreibe. aber du hast jetzt schon ein paar dinge aus diesem forum angesprochen, die mich sehr nachdenklich stimmen und auch ein wenig irritieren. ich glaube fast, dass du sinn und zweck dieses forums nicht wirklich verstanden hast.

es ist völlig normal, dass sich "alteingesessene" user aus diesem forum zurückziehen oder ganz verabschieden. dafür rücken andere in diese position nach und können ihre erfahrungen an die "frischlinge" weitergeben. ein paar von den alten bleiben zudem ja immer noch sehr hartnäckig erhalten. trotzdem wird es auch hier immer wieder einen generationswechsel geben. auch du hast dich ja weitestgehend aus dem forum zurückgezogen und schreibst nur noch seeehr selten.

die schlechte stimmung die du erkannt hast, ist einfach nur eine momentaufnahme und auch völlig normal. wir sind ja hier nicht in einem witze-forum, wo immer nur gelacht wird. es geht eben um eine seltene und unter umständen auch tödliche krankheit. friede, freude, eierkuchen gibt es leider nicht immer und wer das glaubt, der hat dann in der tat ein problem, aber sicher nicht mit diesem forum......

es ist völlig falsch, dass hier öfter mal einem neuen user misstraut wird. dies war auch bei "kämpferin" nicht der fall. es ist aber völlig normal, dass man nachfragt, wenn keine oder zuwenige infos vorhanden sind. dass das auch mal nach misstrauen aussieht, liegt fast in der natur der sache.

ein forum wie dieses soll allen beteiligten die möglichkeit geben, sich mit anderen betroffenen auszutauschen. das heisst ganz bestimmt nicht, dass der länger registrierte user nur noch geben darf und nicht mehr nehmen. wenn jemand massive spätfolgen nach seiner erkrankung hat, dann kann er das natürlich so oft und ausdauernd hier schreiben, wie es ihm gefällt. und wenn das seine art der krankheitsbewältigung ist, dann können wir darüber diskutieren, letztlich haben wir das allerdings zu akzeptieren.
aber eins geht sicher nicht.... wir können uns nicht hinstellen und sagen, dass es user gibt, die das forum als BÜHNE missbrauchen. DAS ist ein schlechter stil. den fall gab es zwar schon, aber er bleibt hoffentlich auch die ausnahme.
ob hausfrauen-thread oder mukke-thread, ob wetter-thread oder "galgenmännchen" oder eben zum 100. mal die knochen-, nerven- oder hautprobleme.... wer das nicht mag, muss sich auch nicht weiter damit beschäftigen, aber es gehört zum forum dazu.

so, schönen sonnigen tag noch

lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

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Sabi
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Beitragvon Sabi » 14.04.2007 16:30

Hi,
es verwundert mich in keinster Weise das Matthias mir auf diese Art geantwortet hatt, er war zwar nicht gemeint, aber ich habe mich über seine Antwort amüsiert. :lol: Allein der erste Satz, ist schon der aussagekräftigste ... "Sinn des Forum's nicht verstanden" ... unsachlich, mehr aber auch nicht.
Oh doch, ich habe den Sinn dieses Forum's verstanden und um es auf deine Weise auszudrücken, du anscheinend die Aussage meines Postings nicht! 8)
Es war nicht so gemeint, dass "Alteingessene" sich zurückziehen. Eigentlich war genau das Gegenteil gemeint, nämlich das ein Teil
der "Gesunden" unter uns, immer mehr sich selber in den Mittelpunkt rücken und die aktuell Betroffenen so wenig Beachtung finden, dass ich es bedenklich finde!
Ich werde mal konkreter, wir haben einen Vorstellungsthread und in jedem Posting wird unten was angehangen (meist Stadium etc.), da finde ich es unnötig jeden Neuen erst mal nochmal in weiteren Postings auf seine Geschichte (teils ins epischer Breite) aufmerksam zu machen, wie schlecht es einem ging bla bla ... der Gipfel der Selbstdarstellung ist ein Bild des Infusionsständers!!
Ich frage mich ... was soll sowas? Was möchte man erreichen: Beachtung, Schock, Bewunderung a la "Oh Gott, du bist so mutig gewesen"??

Und Matthias, danke für die Information dass wir alle eine "tödliche" Krankheit haben / hatten ... hättet du es mir nicht erklärt, ich hätte es ja fast vergessen :roll: Dann erzählt du mir, dass wir kein "Witze"-Forum sind, im weiteren Verlauf erzählst du mir dass es ja einen "Galgenmännchen"-Thread gibt, ein absoluter Bruch in deiner Argumentationskette.
Ich habe auch niemals diese Sachen in irgendeiner Art in meinem vorherigen Posting als "schlecht" betrachtet.

Und zu der Sache, ob jemand dauernd über seine "massiven" Spätfolgen reden muss (In jedem Thread ob passend oder nicht) .... nein, sage ich!!
Ich formuliere es mal anders, wenn ich gerade aktuell Betroffen bin, interessiert es mich ehrlich gesagt einen Sch..., wie massiv jemand unter seiner Therapie gelitten hatt und welche Spätfolgen aufgetreten sind. Ich sage nicht, dass man das nicht ansprechen darf, aber die Art & Weise wie es dargestellt wird finde ich unpassend! Es verschreckt, macht Angst und demotiviert total und das finde ich nicht in Ordnung.
Ich lehne diese Mantra über die eigenen Spätfolgen in so häufiger & massiver Art ab!

Es gibt einige Punkte, die mich sowas von stören und ich bin nicht bereit einem Teil von uns in irgendeiner Form den "Hof" zu machen.
Jetzt werde ich sehr konkret, also wenn jemand sich über die Namenswahl "User12345" dermaßen aufregt, weiß er glaube ich, seine eigene Gesundung in keinerlei Form zu schätzen, und dann der Spruch, dass man normalerweise auf "anonyme" User nicht mehr antwortet, es aber doch tut ... was soll sowas? Sehr unnötig, sowas zu schreiben. Also antworten ohne über den Namen zu meckern oder nicht antworten und ebenfalls die Klappe halten! Und wenn sich jemand mit "Karl Arsch" anmeldet, wer bin ich, dass ich mich über den Namen aufregen darf. DAS ist nicht Sinn und Zweck dieses Forum's.

Man sollte wieder anfangen zu beachten, dass man selber gesund ist und helfend dem Betroffenen zur Seite zu stehen, aber dazu gehört nicht das immer & immer wiederkehrende Erzählen der eigenen so dramatischen Geschichte inkl. sämtlicher Nebenwirkungen & Fotos von Infusionsständern ... :roll:

Und was vergessen, Sprüche wie "erfahrener als andere Menschen" etc. zeugen von einer absoluten Unverarbeitung der ehemaligen Erkrankung. Hey, wir hatten zwar Krebs, vielleicht sehen wir Dinge anders, aber ich bin doch nicht aufgrund einer Chemo erfahrener. Solche Sprüche deute ich so, ich fühle mich trotz Remession noch krank und den Status des "Alles-Dürfer" habe ich durch meine Erkrankung gepachtet. Was für ein Quatsch.

Bis dahin
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Matthias
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Beitragvon Matthias » 14.04.2007 17:22

also, ich finde mein posting sehr sachlich...

er war zwar nicht gemeint


nicht nur, aber auch und da hab ich dann einfach mal geantwortet
Auch wenn ich ebenfalls sehr kritisch auf "Kämpferin"'s Posting reagiert habe, so muss ich leider sagen, dass es in letzter Zeit leider nicht das einzige Posting war, wo sofort an der Glaubwürdigkeit gezweifelt worden ist. Agression erzeugt leider Gegenagression und leider ist es dort wie in letzter Zeit so häufig passiert.


damit kann ja nur ich gemeint sein, denn ich war der einzige, der fragen stellte.

Und Matthias, danke für die Information dass wir alle eine "tödliche" Krankheit haben / hatten ... hättet du es mir nicht erklärt, ich hätte es ja fast vergessen Dann erzählt du mir, dass wir kein "Witze"-Forum sind, im weiteren Verlauf erzählst du mir dass es ja einen "Galgenmännchen"-Thread gibt, ein absoluter Bruch in deiner Argumentationskette.


DAS ist unsachlich und an polemik kaum zu übertreffen. hier ist auch kein bruch in der argumentationskette... das forum besteht aus mehreren bereichen und es ist für alles raum vorhanden. aber beim MH-forum geht es eben nicht um friede, freude, eierkuchen. sondern da geht es um krank oder gesund und wenn da mal miese stimmung ist, dann ist das völlig normal.

Es gibt einige Punkte, die mich sowas von stören und ich bin nicht bereit einem Teil von uns in irgendeiner Form den "Hof" zu machen.


das verlangt doch keiner von dir.
ich mag auch nicht alles lesen, aber ich lasse schon noch jedem "seine" geschichte. und wenn er sie 100 mal erzählen will oder muss, dann bitte ja. im umkehrschluss müsste ich sonst nämlich auch von den neuen verlangen, dass sie ihre fragen, die schon 1000 mal gestellt wurden, bitte über die "suchen-funktion" beantworten lassen (was übrigens in anderen foren völlig normal ist).

Also antworten ohne über den Namen zu meckern oder nicht antworten und ebenfalls die Klappe halten.


die entscheidung, ob klappe halten oder nicht, kann zum glück noch jeder für sich allein entscheiden. alles andere ist unangemessen und intolerant.

auch bis dahin 8)
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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 14.04.2007 17:40

Wenn ich ehrlich bin, habe ich bisher nichts von der schlechten Stimmung hier im Forum bemerkt. Vielleicht bin ich wieder zu sehr im Leben, oder nicht sensibel genug.
Aber zu ein paar Dingen möchte ich etwa sagen. Es sollte doch eine Diskussion werden, oder?


Sinn eines Morbus-Hodgkin-Forums :verwirrt:

Der Sinn ist es meines Erachtens, eine Plattform zu schaffen, die eine Kommunikation zwischen Betroffenen ermöglicht. Nicht mehr und nicht weniger.
In welche Richtung das letztendlich driftet, wird immer von den Beteiligten und von gruppendynamischen Prozessen abhängen.
Ein schönes Beispiel ist hier gerade der Krebskompass. Das Bärli- und Kraftpakete hin- und herschicken findet eigentlich nur im Lymphomforum statt und dort auch erst seit einiger Zeit. Die anderen Foren dort sind eher sachlich orientiert.


Kraftpakete < > Information

Das steht sich ja nicht konträr gegenüber. Was überwiegt, wird letztendlich wieder in der Persönlichkeit einzelner Menschen begründet sein. Für mich persönlich ist es zur Krankheitsbewältigung sehr wichtig, voll informiert zu sein. Unwissenheit macht mir Angst. Für mich dienen das Internet und Foren in erster Linie zur Informationsbeschaffung. Kraftpakete habe ich im tatsächlichen Leben genug bekommen. Somit schaue ich halt nicht mehr im KK, wenn ich Infos brauche, denn es ist sehr mühsam, sie durch seitenlange Stränge zu kämpfen und dann immer noch nichts zu finden.
Andererseits hatte ich im KH Zimmergenossen, die nicht mal wissen wollten, was sie genau haben. Für diese Menschen ist eben der Austausch auf anderer Ebene wichtig.
Für mich ist beides ok. Da wo ich das nicht finde, was ich brauche, suche ich nicht weiter.

Hochspielen von Nebenwirkungen und Spätfolgen :verletzt:

Ich hatte seinerzeit lange überlegt, ob ich überhaupt im Forum schreiben sollte. Ich habe mich gefragt, ob ich es den „Neuen“ zumuten kann, nach 10 Jahren Remission ein Rezidiv zu bekommen.
Letztendlich habe ich geschrieben. Denn es ist die Realität. Ich persönlich weiß lieber was auf mich zukommen könnte (wenn ich natürlich auch zu gegebener Zeit verdränge). Und wenn die anderen es nicht aushalten können, dann mögen sie so verfahren, wie ich beim KK verfahre.
Auch bin ich froh, wenn ich mitbekomme, welche Nebenwirkungen und Spätfolgen bei anderen auftreten. Dann komme ich mir nicht immer als Hypochonder vor, sondern ich sage mir „das ist normal“ und gehe zur Tagesordnung über.
Ansonsten habe ich manchmal das Gefühl, dass ich trotz Nebenwirkungen, Spätfolgen etc. gesünder bin, als viele meiner Zeitgenossen. Es ist alles Einstellungssache. :2jump:

Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 14.04.2007 17:50

Hallöle,

auch auf die Gefahr hin, dass ich nun was nicht ganz korrektes schreibe, denn ich habe die laaangen Postings hier grade mal wieder nur überflogen... :oops:

Ich respektiere die Leute im Krebs-Kompass.de, gar keine Frage. Jeder darf so sein, wie er möchte, aber mein Ding ist die Kraftknuddelei nicht. Was ich an diesem Forum so toll finde ist, dass auch mal über "harte Tatsachen" gesprochen wird, ohne etwas zu beschönigen.
Auch ich selber habe ja schon mal einen drüber bekommen, wenn ich mal was falsches geschrieben habe (VERSEHENTLICH!!!), aber auch das ist ok.
Dieses Forum bringt mich weiter, weil es eine "gewisse Härte" hat, aber eben auch Mitglieder, die ungemein viel Fachwissen und Erfahrungen haben. Ich finde auch nicht, dass jemand unberechtigt viel Misstrauen abbekommt, gesundes Misstrauen ist in einem anonymen Forum durchaus ok.

Klar, der Tod von Ingo hat uns hier alle durchgeschüttelt... mich auch. Aber ich hoffe mal, dass die Stammposter irgendwann auch wieder kommen und wir dann wieder Galgenspielchen spielen.

Ciao Marc
Ahoi Marc

Sabi
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Beitragvon Sabi » 14.04.2007 17:57

Nein, ich meinte zum Beispiel auch den Thread von "User 12345". Desweiteren, es wurde nicht nur einmal von "Neulingen" erwartet, dass sie bitte bei Fragen erst die "Suchen-Funktion" benutzen sollen.

Wie gesagt, ich würde mir Objektivität bei der Beantwortung meiner Postings wünschen und nicht nur "belehrende" Worte, wie ich was zu sehen haben etc.

Wenn man lieber die Augen verschließt, anstatt mal den Tatsachen in's Auge zu blicken, na schön, ist jedem selbst überlassen. Aber das an der Art und Weise wie hier herumgefuhrwerkt wird, Kritik zu üben ist, sollte eigentlich auch jedem verständlich sein.

Wie gesagt und das jetzt zum wiederholten Male, es sollten mehr die Betroffenen im Fokus stehen, evtl. eigene pyschische Probleme bei der Verabeitung der eigenen Geschichte, sollten hier nicht versucht werden zu lösen indem man es immer & immer wieder erzählt. Meine ehrliche Meinung!
Weil ... es interessiert nach dem 100. Mal nicht wirklich mehr! Es nervt einfach! Gesund ist Gesund und fertig!!! Krebserkrankung vorbei,
"Show must go on" und Motivation und Unterstützung ist angesagt, aber bitte keinerlei Selbstdarstellung und das ständige Rumgeheule ... :wink2:

Ich erzähle hier auch nicht dauernd meine Geschichte und heule rum wegen meiner Nebenwirkungen ... alles absolut ertragbar und echt nicht so wichtig, dass ich es immer anmerken muss.

Ich finde, das diejenigen hier die ein Rezidiv hatten, absolut tolle Posting schreiben, aber einige, die seit Jahren gesund sind, immer nur über IHRE Nebenwirkungen schreiben etc. Das nervt!

Auch mir ist durchaus bewusst, das jederzeit die Erkrankung oder auch eine andere wiederkommen kann. Ich mache mir da aber ehrlich keinerlei Gedanken. Ich lasse die ehemalige Erkrankung nicht mein Leben bestimmen. Das muss man lernen, ist nicht einfach, aber wenn man es nicht schafft, wird die Erkrankung einen Platz einnehmen, die ihr nicht zusteht! Kann sehr zu zwischenmenschlichen Problemen führen, wenn man auch nach Jahren, die Erkrankung als "globalen" Entschuldigungsgrund für alles heranzieht. Es ist nicht die ehemalige Erkrankung die zu Problemen führt, sondern das Denken man wäre was "Besonderes" durch die Erkrankung, hätte mehr Erfahrung etc.
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Beitragvon speedy » 14.04.2007 18:10

Mensch sabi und matze,

Euer Streitgespräch bringt auch keinen weiter.

Vielleicht ein paar dicke fette Kraftknuddelpakete für Eure Nerven für Euch von

Joachim und Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:



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Beitragvon Matthias » 14.04.2007 18:39

ich streite mich nicht, ich diskutiere über ein posting. streiten sieht dann doch ein wenig anders :wink2:
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Beitragvon Steve-O » 14.04.2007 20:36

Da ich keine Lust habe und es nicht meine Art ist, jemanden persönlich anzugreifen, möchte ich einfach mal anmerken, dass so - wie ich finde- wertvolle User wie alty dem Forum verloren gegangen sind, was nicht nur ich sehr bedaure.

Meiner Meinung nach ist dieses Forum, das mir während der Therapie so viel Zuversicht gegeben hat und ans Herz gewachsen ist, nach dem Vorfall mit krümel letztes Jahr einfach nicht mehr das selbe wie vorher. Ich finde, dass viele persönliche Animositäten, Anfeindungen usw. erst später hier ausgetragen wurden- und das führte dann in häufig völlig belanglosen Threads (z.B. Hochzeitsvoting) zu einer Eskalation.
Hinzu kommt hier immer wieder, dass durch durch bloßes Schreiben einfach oft viel Aussagekraft verzerrt oder falsch aufgefasst wird- ganz im Gegensatz zu einem persönlichen Gespräch (wie beim "harmonischen" :wink2: letzten Treffen bei Armin), bei dem "der Ton die Musik macht" oder auch Gestik und Mimik zum Verstehen beitragen. Irgendwo hab ich mal gelesen, dass mehr als 80 % der Kommunikation NICHT aus Sprache (also Wörtern) besteht...
Deswegen würde ich mich freuen, wenn es diesmal einfach sachlich bleibt! :winki:


Mit Sicherheit ist dieses Forum hier keine Spassgesellschaft- gerade die richtige Mischung aus viel Information und dazu noch etwas Aufbauarbeit habe ich während meiner Therapie als sehr angenehm empfunden.

Jedoch möchte ich zu bedenken geben, dass der rauhe Umgangston, der hier seit dem berühmten Vorfall teilweise herrscht für neue User tatsächlich abschreckend sein kann.
(Und bitte versteht mich nicht falsch: Im Fall von Mene beispielsweise fand ich den Ton absolut angemessen)

Und zum Galgenmännchen kann man stehen wie man will- Hauptsache ein neuer User, der vor einem großen Berg steht nach der Krebsdiagnose, muss nicht stundenlang auf eine Antwort warten. Und da denk ich, dass Neulingen meistens schon recht schnell geholfen wird.

Liebe Grüße aus Kellberg (bin gerade auf Reha)- keep cool!

Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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Beitragvon Michi » 14.04.2007 23:17

Hallo Sabi,

ich will jetzt nicht zu allen Punkten was schreiben, doch Deine Sicht, für wen das Forum (nicht) da ist kann ich nicht unkommentiert stehen lassen.

Sabi hat geschrieben:Wie gesagt und das jetzt zum wiederholten Male, es sollten mehr die Betroffenen im Fokus stehen, evtl. eigene pyschische Probleme bei der Verabeitung der eigenen Geschichte, sollten hier nicht versucht werden zu lösen indem man es immer & immer wieder erzählt.


Gesund und fertig aus - so einfach ist das nicht. Jedenfalls nicht bei allen. MH ist eben nicht nur eine rein medizinische Sache - sondern eben auch eine psychisch-seelische Geschichte, deren Nachwirkungen noch anhalten, wenn längst alle Haare wieder lang sind ;-) (zähle mich da auch dazu, nur schreibe ich das hier aus anderen Gründen nicht im Detail)
Daher bin ich der Ansicht, dass eben auch die psychische Nacharbeit ihren Platz im Forum haben darf/soll. Es gibt hier einen user bei dem MH Beruf, Psyche und damit auch die finanzielle Situation ordentlich kaputt gemacht hat. Und für sowas soll hier auch Platz sein.
Dass es in den Begrüssungspostings nicht immer der richtige Ort ist, finde ich aber durchaus auch, halte ich aber für verzeihlich. Erzählen ist übrigens schon ein ganz wichtiger Schritt im Verarbeiten von Problemen ;-)
Diverse getrennte postings zu solchen Themen wurden nicht gerade reichhaltig beantwortet. Das sind nämlich ganz schön knifflige Themen.

Dass user sich zurückziehen, ist normal und kein Zeichen von schlechter Stimmung (ich bin wohl auch zu unsensibel dafür, diese wahrzunehmen ;-) , denn gelesen hab ich fast alle postings im Forum im letzten Jahr - auch wenn ich nur noch selten antworte.... ).
Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

Sabi
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Beitragvon Sabi » 15.04.2007 00:13

Huhu,
also nicht das wir uns falsch verstehen: Auch ich denke das es sehr wichtig ist, dass es einen Raum hier im Forum für die pyschische Nacharbeit gibt, ich finde es aber falsch diese in den Begrüßungsthread der "Neuen" zu platzieren.

Es stimmt, das auf Threads die speziell zu diesem Thema eröffnet worden sind es nur wenige Postings gab, ich führe es darauf zurück, dass eine gewisse "Sättigung" erreicht war, dies sollte man akzeptieren und es dabei belassen und nicht die eigene Geschichte immer wieder vor jedem "Neuen" aufzurollen. Meine Ansicht ist, wenn ihn das interessiert wird er im Vorstellungsthread schauen, bzw. mich direkt darauf ansprechen.
Natürlich ist Reden der erste Schritt zur Bewältigung, wenn ich aber bestimmte Sachen immer wieder höre von den selben Personen, ist bei mir irgendwann der Sättigungsgrad ebenfalls erreicht. Jeder, wirklich jeder von uns hat mit Sicherheit mit Nebenwirkungen jeglicher Art (finanziell, psyschisch, körperlich) zu kämpfen, aber trotzdem schreibe ich hier nicht jedem "Neuen" sämtliche Details.
Ich sehe dass so, ich kann das alles mit großen Abstand sehen, aktuell Betroffene könnten halt durch solche Postings etwas verschreckt werden.

Natürlich hatt die Erkrankung auch mich massiv geprägt, auch ich hatte mit einem absoluten Tiefpunkt ein Jahr nach Therapie zu kämpfen, auch ich habe zum Teil nervige Nebenwirkungen die mich beeinträchtigen.
Aber jetzt, fast 2 Jahre nach Beendigung der Therapie, habe ich persönlich keine Lust, alles an Nebenwirkungen in epischer Breite auszubreiten, davon werden die auch nicht besser :wink2:

Auch mir fehlt die Atmosphäre des Forum's wie es vor einem oder auch zwei Jahren war, deswegen schreibe ich halt nur noch sehr selten.
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Beitragvon Axel B. » 15.04.2007 01:35

Ich denke nicht, dass hier irgendjemand eine Bühne sucht, um sich zu profilieren. Da wir hier (fast) alle keine Mediziner sind, schöpfen wir unser Wissen eben aus der "gelebten Kompetenz" (wie es mein Onkologe so treffend zu formulieren pflegt). Es ist das wertvolle Wissen, das nicht in Wikipedia & Co. nachzulesen ist. Es ist eben das Wissen, was in persönlicher Erfahrung erlebt wurde. Wenn man z.B. meine Beiträge zum Thema MH liest, dann rede ich meist auch von Situationen aus meiner Therapiezeit und wie ich damit umgegangen bin. Das mache ich aber nicht, um auf meine Geschichte hinzuweisen, sondern, wie eine bestimmte Situation bewältigt werden kann. Über etwas anderes kann ich auch kaum schreiben. Somit sind die Lebensgeschichten Kernkompetenz unseres Forums.

@sabi: Auf der einen Seite kritisierst du, dass bestimmte Geschichten 100. Mal wiederholt wurden. Auf der anderen Seite führst du an, dass einige Neulinge mit dem Hinweis auf die Suchfunktion abgespeist wurden. In diesem Forum wünsche ich mir natürlich, dass keiner auf diese Weise abgespeist wird. Dies ist aber nur möglich, wenn man sich immer wieder wiederholt und jeden Neuling genauso behandelt wie den davor. Und da jeder nur eine Lebensgeschichte hat, kann er ja schlecht jedes Mal eine neue erfinden. Zudem gilt nach wie vor das Motto, dass man bestimmte Beiträge nicht lesen muss, wenn sie einen langweilen. Man sollte jedoch bedenken, dass die eigene Meinung halt subjektiv ist und dass jemand anderes den selben Beitrag ganz anders bewertet.

Ich denke, es ist zu kurz gedacht, wenn man hier den sehr aktiven Forumsmitgliedern solche Vorwürfe an den Kopf knallt. Wie Michi es richtig gesagt hat, ist so eine Krankheit bei manchen eben nicht mit Therapieende so einfach abgeschlossen. Wie ist es, wenn gerade die aktiven Forumsmitglieder in der großen Hilfe, die sie hier leisten, einen Weg gefunden haben, ihr eigenes Schicksal zu verarbeiten? Gerade für diese Leute ist das Forum doch ideal. Das hat nix mit Selbstmitleid o.ä. zu tun.

Was den Rückzug der Alteingesessenen angeht, so bin ich ja selbst auch davon betroffen. Es ist aber kein bewusster Entschluss und es gibt erst recht keinen konkreten Grund. Es ist einfach der Lauf der Dinge und des Lebens. Ich hatte z.B. sehr viel in letzter Zeit beruflich zu tun und stehe nun vor einem neuen Lebensabschnitt, in dem ich MH immer mehr unbewusst verdränge. MH wird für den Alltag immer unwichtiger ... und dann kommen solche Nachrichten wie von Ingo, die mich persönlich sehr traurig und extrem nachdenklich gemacht haben und über die ich die letzten Tage viel nachgedacht habe. Solche Nachrichten sowie die Nachrichten von Rezidiven nagen an mir und kosten immer ein wenig Kraft. Da kann ich verstehen, dass viele irgendwann das Thema MH für sich selbst abschließen wollen. Umso mehr habe ich Respekt und Achtung vor denen, die hier schon Jahre in diesem Forum so aktiv sind, als wäre es ihre erste Therapiewoche.

Abgesehen davon ändern sich ja auch die Therapien und die Medikamente. So ist mein Therapieschema schon relativ alt und ich kann nur wenig Tipps geben. So können Leute, die vor kurzem ihre Therapie hinter sich gebracht haben, Neuligen oft viel besser helfen. Manchmal sind aber auch die "Oldies" gefragt, denn manche Sachen kann man eben erst 5 oder 10 Jahre nach der Therapie beurteilen bzw. besser beurteilen. Der Mix machts! Trotzdem ist die relativ hohe Fluktuation in diesem Forum ein ganz normaler Vorgang und in meinen Augen auch gesund für das Forum an sich. Dass sich dabei die Schwerpunkte der Themen verschieben, ist ein logischer Vorgang. Da hat ein Einzelner aber keinen Einfluss drauf und es wäre verkehrt, das Forum in einer starren Form bewahren und bestimmte Maxime erfüllen zu wollen.

Ich habe dieses Forum niemals als Konkurrenz zum Krebskompass gesehen. Als ich 1999 meine Webseite ins Leben rief, fing das ganze über mein Gästebuch an, über das sich die Leute plötzlich anfingen auszutauschen. Das Gästebuch platzte dann schnell aus allen Nähten. So richtete ich ein Forum ein, das sich ständig weiterentwickelte. Ich hatte lange Zeit keine Kenntnis über den Krebskompass und war/bin dort niemals aktiv. Aber, dass sich so viele hier zusammengefunden haben, zeigt doch, dass diese zwei Foren gut nebeneinander existieren können. Dem einen sagt der Krebskompass mehr zu, dem anderen dieses hier. Es gibt keinen Wettbewerb. Ich habe weder Sponsoren noch Werbung, die nach Nutzerzahlen oder Klicks werten. Wichtig ist mir nur, dass man sich hier wohl fühlt und dass das Forum dazu beitragen kann, sich besser gegen MH zu wehren. Allerdings finde ich unschön, wenn in einem der beiden Foren gegen das andere gewettert wird. Damit ist wirklich keinem geholfen.

Viele Grüße von einem Axel, der sich wundert, dass so einen Debatte ausgerechnet in diesen Tagen wieder vom Zaun gebrochen wird.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Beitragvon Holger » 15.04.2007 01:52

:daumen:
Schön geschrieben, Axel!
Hatte auch schon eine ganze Menge in den Editor gehackt, das dann aber komplett wieder verworfen, weil es irgendwie doch nicht das richtige ausgesagt hat.

Ich denke übrigens, daß das Forum vor allem durch die User geprägt wird, die gerade in der Therapie stecken. Das sind nämlich genau die, die am meisten Bedarf an Austausch haben und außerdem diejenigen mit der meisten Zeit.
Je aktiver die "aktuelle Generation" ist, desto mehr Spaß macht es dann auch den Ehemaligen, sich weiterhin einzubringen.

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
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