So hab mich auch mal endlich angemeldet

[turrican944]

Moin

Lese hier schon lange und hab mich heute auch mal angemeldet das ich was schreiben darf
Also zu meiner Person, ich heisse Florian, bin 24 Jahre alt und komme aus Bavendorf. im Nov 2006 wurde bei mir MH 2b diagnostiziert worauf ich dann ab mitte Dezember Chemo nach BEACOPP 14 bekommen habe.
Im Februar war dann halb Zeit und ich bin voller elan zum CT und dort wurde noch ein Lymphknoten untern Schlüsselbein gefunden (war aber schon kleiner) und von dem riesen teil im Brustkorb (weis jetzt gerade nicht genau wie groß dort alles war auf jedenfalls 3 Knoten) waren nur noch 2 da die ca 2,3cm und 4,5cm groß waren also deutlich kleiner als das was zu anfang da war.
Dann war jetzt letzte Woche das letztemal Chemo und gemäß dem Studien Protokol (HD15) sollte ich also wieder zum CT und was sagt der Radiologe noch alles genau so wie im Februar ???
Naja nun muss ich wohl da das was da ist ob nun Narbengewebe oder nicht weis ich nicht wohl erstmal zum PET.

[Mary]

Hallo Florian,

vorerst ein herzliches Willkommen im Forum.....schön das Du Dich jetzt auch angemeldet hast.
Wieso wurdest Du bei Stadium 2b nach HD 15 behandelt? Waren die Bulk im Brustkorbbereich so groß? Ich hatte nämlich auch das selbe Stadium und wurde trotz großen Bulk nur nach HD14 behandelt.

Ansonsten kann ich Dir nur sagen, falls Dein Pet negativ ausfallen sollte, was ich natürlich für Dich nicht hoffe, hast Du ja immer noch die Option der Bestrahlung. Ich drücke Dir für Dein Pet die Daumen.
Halt uns doch mal auf dem Laufenden.
Alles Gute

Mary

[turrican944]

Hi
Ja ich hatte so einen Bulk nur ich weis gerade nicht wie groß das mal war und da ich gerade für eine Woche in DK im Urlaub bin kann ich auch nicht in die unterlagen schaun.
HD15 soll ja gemacht werden wenn Bulk => 1/3 Thorax glaube ich und beim mir war das wohl so groß. Naja hauptsauche das wird weggekillt von daher stört mich das nicht so das die mir das harte BEACOPP verpasst habe ich dachte halt nur das man beim letzten CT so gut wie nix mehr sieht und war/bin deshalb nun doch etwas verunsichert das es immer noch so aussieht wie anfang februar.

[Mary]

na wenn da so ein riesiges " Ding" war, ist das natürlich logisch!!!
Und wegen dem Pet mach Dir mal nicht so viele Sorgen, wird schon schief gehen....und wie gesagt, im Notfall kannst Du ja immer noch bestrahlt werden. Bei mir war nach der Chemo auch nicht alles weg und jetzt, nach der Bestrahlung, ist nur noch Narbengewebe da.

Dann wünsche ich Dir noch einen schönen Urlaub, erhol Dich gut.

LG
Mary

[sparklingmarc]

Edit:

Beitrag entfernt für die gute Simone, deren Mail ich als ziemliche Frechheit empfinde.

[Judith]

... man sollte ja auch nie vergessen:

Die Therapie besteht aus Chemo UND Bestrahlung

Nicht immer
Im Arm C der HD 15-Studie (=BEACOPP-14) entscheidet nach der Chemo das PET darüber, ob Du bestrahlst wirst oder nicht !

Ein Tipp aus eigener Erfahrung: lasst ruhig ein bißchen Zeit vergehen zwischen Chemoende und PET
Ich habe den Fehler gemacht, mein PET gleich 2 Tage nach Ende der Chemo zu machen, weil mir keiner gesagt hatte, dass das viel zu früh ist
Der PET-Doktor war äußerst skeptisch, wollte die Aktion eigentlich verschieben, aber da das sauteure radioaktive Zeug schon bestellt war, haben wir's durchgezogen.
Auf dem Bild leuchtete komplett ALLES wo Knochenmark drin ist
Grund: ich hatte im letzten Zyklus 8 (!) Neupogen-Spritzen bekommen, die das Knochenmark ordentlich auf Trab gebracht haben.
Na ja, der junge PET-Doc hat was dazu gelernt soewas hatte er noch nie gesehen
Die Untersuchung hat sonst nichts Verdächtiges ergeben - allerdings bin ich mir mittlerweile nicht soooo sicher, dass da wirklich nichts mehr aktiv war (siehe meine Signatur unten), ich könnte mir gut vorstellen, dass das hyperaktive Knochenmark die leckere Zuckerlösung sofort an sich gezogen hat und für ein paar, vielleicht vereinzelt doch noch aktive Lymphomzellen nix mehr übrig war

[turrican944]

Hi
Mir haben die in St. Georg wo die mal den ganzen Therapie kram für mich ausgearbeitet usw. haben gesagt ich soll frühestens in 3 Wochen zum PET. Sonst war ich ja immer in Lüneburg bei Onko weil mir Hamburg zu weit zu fahren war. Naja ich werden nächsten Montag zum Onko nach Lüneburg gehen und der soll das denn mit dem PET klar machen wer zahlt das eigentlich die von der studie oder die KK ?
Ich nehme an HD15 teil.
Achja mit Neupogen musste ich mich jeden Zyklus voll pumpen ätzendes zeug hilft aber nach 5 Tagen fühlte ich mich immer wie nen 80 Jähriger alle Knochen taten weh.

[speedy]

Hallo Florian,
geh Dienstag zum Onkologen Montag ist zu (Ostern).

Geniess Dänemark und tank auf lass es Dir gut gehen, soweit es geht.
Lass Dich von Deinen Angehörigen hegen und pflegen


Schöne Grüsse
Gabi

[suramar]

Hallo florian,

bei meinem sohn waren auch nach ende der chemotherapie laut ct-bericht noch restlymphome vorhanden, das größte lag bei 3,5cm im abdomen. nach der darauf folgenden PET-Untersuchung war dann aber klar, das es alles narbengewebe war. das größte lymphom war bei meinem sohn so um die 7.5cm und irgendwie ja auch klar, das da nach der chemo zwar alles tot war, aber eben noch restliches gewebe.
und nochmal für den guten marc.....bei einer beacopp eskaliert chemo gibt es KEINE bestrahlung mehr. es denn, es sind restlymphome von über 2,5 cm vorhanden. die studien haben ergeben, das nach beacopp eine bestrahlung ansonsten keinen weiteren therapeutischen nutzen bringen würde. ich weise aber gerne auch ein 20x daraufhin. allmählich nervt das etwas marc, das du, obwohl dir hier viele mitglieder das schon erklärt haben, immer wieder anderen damit kommst, das nur die kombi aus chemo und bestrahlung wirkloch was bringt. das stimmt einfach so nicht und du verunsicherst damit ratsuchende doch nur.

lg und schöne ostertage
simone

[sparklingmarc]

und nochmal für den guten marc.....bei einer beacopp eskaliert chemo gibt es KEINE bestrahlung mehr.

Jaaa... ist ja schon gut... das war auch nur ein Test, ob hier alle aufmerksam mitlesen...

[sassi]

und nochmal für den guten marc.....bei einer beacopp eskaliert chemo gibt es KEINE bestrahlung mehr. es denn, es sind restlymphome von über 2,5 cm vorhanden. die studien haben ergeben, das nach beacopp eine bestrahlung ansonsten keinen weiteren therapeutischen nutzen bringen würde. ich weise aber gerne auch ein 20x daraufhin. allmählich nervt das etwas marc, das du, obwohl dir hier viele mitglieder das schon erklärt haben, immer wieder anderen damit kommst, das nur die kombi aus chemo und bestrahlung wirkloch was bringt. das stimmt einfach so nicht und du verunsicherst damit ratsuchende doch nur.

lg und schöne ostertage
simone

also erstmal finde ich nicht, dass marc hier jemanden verunsichert. ganz im gegenteil .
und ausserdem find ich deinen ton (sorry) etwas unangebracht. es kann ja nicht jeder so schlau sein und alle studienprotokolle im kopf haben. ausserdem ist es gerade in diesem aktuellen fall ja so , dass noch nicht entschieden ist ob bestrahlung oder nicht? oder täusch ich mich?
im übrigen find ich es lt.deiner aussage grade sehr gut, dass meine bestrahlung eigentlich für die fisch war

so nebenbei erwähnt, steckt marc gerade mitten in einer chemo und falls er hier irgendwas unverständlich gepostet hat , so denk ich dass man da auch etwas feingefühl an den tag legen könnte. für mich las sich das jedenfalls nicht so, dass NUR chemo und bestrahlung was bringt.
im übrigen haben wir zum glück so aufmerksame leser hier die alles ins lot bringen.

frohe ostern, viele eier und ... einen ordentlichen korb voll gesundheit @all

sassi

[suramar]

sassi,

ich war ja auch nur etwas genervt, weil das leider immer wieder von ihm behauptet wird, und es einfach nicht stimmt. das haben übrigens in den verschiedensten beiträgen schon andere mitglieder mehrfach richtig gestellt, aber es kommt einfach nicht an. ich will mich hier nun wirklich nicht als schlaumeier aufspielen, aber ich finde das schon wichtig, das man leuten, die nach beacopp keine bestrahlung bekommen und vielleicht doch irgendwie etwas unsicher sind, untertherapiert zu sein, nicht erzählt, das chemo + bestrahlung das beste ist, und dann die chance am größten ist den blöden hodgkin zu besiegen.
kritische sind hier dann wohl nicht so erwünscht, oder? sollte das so sein, dann war mir das nicht bewußt und ich werde in zukunft dann natürlich meine klappe halten. nichts für ungut.

trotzdem allen ein schönes osterfest
simone

[Judith]

wer zahlt das eigentlich die von der studie oder die KK ?

Wenn Du an der HD 15-Studie teilnimmst, zahlt das PET die Studiengruppe.
Das weiß ich deswegen so genau, weil ich als privat Versicherte immer die Rechnung bekomme und für das PET kam keine Rechnung (sie ging wohl direkt nach Köln).
ABER (noch ein Tipp): sage beim PET auf jeden Fall, dass Du an der Studie teilnimmst, weil die das nicht unbedingt zwangsläufig wissen. Wenn Dein Doc für Dich den Termin ausmacht, kann es sein, dass er das denen mitteilt, kann aber auch nicht sein!
Ich bin ziemlich sicher, dass die Rechnung zu MIR gekommen wäre, wenn ich ihnen nichts von der Studie gesagt hätte.

Marc's Aussage war ganz eindeutig (immer Chemo + Bestrahlung), was auf andere Studien zutreffen mag, aber bei der HD 15 sieht's eben anders aus - das habe ich versucht richtig zu stellen.
Er ist ja noch kein sooo "alter Fuchs" in der Welt von MH .... man kann auch nicht alle Studien im Kopf haben, aber man könnte sich informieren....