Meine Mutter

[armin]

Hallo Community,

ich wollte das hier eigentlich nicht veröffentlichen. Aber meine Mutter, die einige beim Hodgie-Treffen kennegelernt haben, wurde nach Verdacht auf Adenom der Ohrspeicheldrüse, was ja harmlos gewesen wäre 2 Tage nach der ersten OP ein Krebsbefund mitgeteilt und sie mußte nochmal unters Messer um auch die umliegenden Lymphies zu entfernen und Restgewebe der Ohrspeicheldrüse zu entfernen. Der pathologisce Befund :
Adenoidzystisches Karzinom der Glandula Parotis.

Lange Rede kurzer Sinn.

Die Fachwelt ist 2-geteilt und meine Eltern wünschen sich, daß ich die Entscheidung treffe, ob ihr noch 64 Gray draufgebrummt werden.

Es gibt kaum Studien und Statistiken, da dieser bei meiner Mutter vorliegende Pyramidra-Typ (Eisbergtyp) noch ca. 50x seltener ist als das Hodgkin-Lymphom. Der Operateur, der ja ein HNO-Chirurg also kein Onkologe ist empfiehlt mir genau abzuwägen. Der Radiologe will bestrahlen.

Saublöde Situation, aber ich habe die ganzen Befunde angefordert und habe schon 2 Zweitmeinungen eingeholt.

@ Judith,

in Heidelberg und in Darmstadt wird die völlig moderne Schwerionen-Bestrahlung durchgeführt. Diese ist sehr gewebeschonend dringt allerdings nicht so tief ein.

Kannst du mal deinen Radiologen fragen, ob es Erfahrungswerte mit Adenoidzystischem Karzinom der Glandula Parotis gibt ei R0-Resektion. d.h. komplettes Ausräumen des Bereiches inc. 19 Lymphies in der Umgebung bei dieser Art der Bestrahlung ?

LG Armin

BTW..

Matze war in diesen schweren Tagen der 2 OPs meiner Mutter bei mir zufällig zu Besuch und hat mich gut abgelenkt, danke nochmals, alte Schnapsnase.

[Judith]

Hallo Armin,

tut mir sehr leid... ich guck was ich machen kann.
Richte Deiner Mutter bitte liebe Grüße von mir aus!

[Matthias]

hey armin,

wir haben ja gestern schon lange über das für und wider einer bestrahlung gesprochen. wenn ich nun aber lese, dass deine mutsch 64 gy kriegen soll (in worten: vierundsechzigbruzzeleinheiten) , dann wird mir noch komischer, als es gestern schon war. ich kann mir im moment noch nicht mal vorstellen, dass ein mensch üüüüberhaupt so eine grilldröhnung aushält. wenn ich dann aber an deine arme mutsch denke, dann bin ich mir ziemlich sicher, dass danach nur noch ein häufchen asche übrig ist.

du kannst diese entscheidung nicht allein treffen, auch wenn sich deine eltern das wünschen. ich weiss wie schwer das jetzt alles für deine mum, deinen paps und auch für dich ist. aber ihr müsst das gemeinsam entscheiden. wenn du möchtest, komme ich am WE auch gerne noch mal zu dir/euch und wir reden über alles. wir können ja später noch mal telefonieren.

bestell deiner mum ganz liebe grüße von mir und deinem paps auch (obwohl er keine ahnung von handball hat ).
ich rufe dich gleich noch mal an.

lg matze

p.s. die ablenkung letzte woche hat uns beiden gut getan und die größere saufnase bist definitiv DU

[Holger]

Hallo Armin,

tut mir leid, das zu hören. Es ist echt blöd, so eine Entscheidung treffen zu müssen!

Da ich selbst keine Bestrahlung bekommen habe, möchte ich mir noch nicht einmal eine Meinung zu dem Thema erlauben. Ich wünsche euch aber, daß ihr letztendlich eine Entscheidung findet, mit der ihr euch arrangieren könnt.

Ich denke Du solltest nochmal versuchen, aus Deiner Mutter herauszuhören, wie sie selbst zu der Sache steht. Auch wenn es ihr vielleicht selbst nicht bewußt ist, wird sie bestimmt gefühlsmäßig eher in die eine oder in die andere Richtung tendieren.

Ob die Entscheidung dann richtig oder falsch war, kann man wahrscheinlich sowieso erst hinterher oder vielleicht auch gar nicht beantworten.

Auch von mir liebe Grüße an Deine Mutter!

Holger

[sassi]

hallo armin

ich finde auch,dass das eine sehr grosse last ist,die dir da aufgebürdet wird. eine last,die du sicher nicht alleine tragen solltest und eine entscheidung, die ihr def. gemeinsam treffen müsst.
deine eltern wissen natürlich,dass du richtig gut bescheid weisst über bestrahlungen und therapien im allgemeinen. deswegen wollen sie wrschl. , dass du das entscheidest.
allerdings sollte man bei allem "wissen" und wissenschaftlichem abwägen - wie holger schon schrieb - das bauchgefühl niemals ausser acht lassen!
und da muss deine mutter def. mitentscheiden.

ich denk an euch und glaube, dass ihr die richtige entscheidung treffen werdet.

alles gute und auch von mir einen lieben gruss an deine mom.
ihr schafft das!

sassi

[armin]

Hallo,

meine Mutter hat sich heute Nacht eigentlich selbst gegen eine Bestrahlung entschieden. Ich bin eigentlich auch eher dagegen.
Trotzdem werde ich noch weitere Meinungen einholen.

LG Armin

[sassi]

hi nochmal

kannst du vielleicht mal,wenn du willst.... die vor- und nachteile dieser bestrahlung aufzählen?
und warum hat sich deine mutter jetzt erstmal dagegen entschieden? bauchgefühl oder angst? ..?

gruss sassi

[Matthias]

hi armin,

die entscheidung deiner mutter ist richtig!!!

ich bin sonst kein gegner der bestrahlung, vorallem wenn noch restaktives gewebe vorhanden ist. aber da geht es dann ja auch darum, bösartige zellen zu bekämpfen und das mit einer dosis von 20 bis 30 gy.

bei deiner mutsch wurde ja nun aber alles an bösartigen zellen operativ entfernt und sie soll trotzdem mit 64 gy gegrillt werden. allein die zahl 64 jagd mir einen hühnerkombie nach dem anderen auf die haut. ich habe leider bei meiner mutter erfahren, was es heisst, wenn man mit knapp 40 gy in diesem bereich bestrahlt wird..... die mundschleimhaut ist für alle zeiten vernichtet, kein speichelfluss mehr, beschissene lebensqualität hoch 10.... usw.. und bei 64 gy möchte ich die hautareale im bestrahlungsfeld auch nicht sehen.

also, lieben gruß an deine mutsch, das hat sie gut gemacht. und morgen ruf ich sie an und werde mit ihr auch noch darüber reden und sie in ihrer entscheidung bestärken.

vorab aber schon mal nen lieben gruß und ne dicke umarmung für die mutsch.

lg matze

[Anni]

Hallo Armin
Auch mich macht diese Nachricht sehr traurig.
Die Informationen im Netz sind ja spärlich, vor allem was Behandlung betrifft. Aber du lebst ja nahe dem Tumorzentrum in Freiburg und auch Heidelberg. Sicher werdet ihr euch dort beraten lassen.
Alles Gute
Anni

[Elisabeth]

Hallo Armin,

es tut mir leid, dass deine Mutter vor diese Bestrahlungsentscheidung gestellt wird.
Aber mir geht es auch so, dass ich mich frage, wie man die 64 Gy überlebt.
Ich hatte 1993 in dem Bereich zwischen 40 und 50Gy (involved field). Da war ich aber noch 34, körperlich recht fit und noch gesegnet von etwas Schwangerschaftsspeck. Dabei hab ich dann in zwei Monaten fast 20 Kilo abgenommen (sieht man mir heute nicht mehr an ), und bin fast noch ein Jahr lang ständig mit einer Wasserflasche unterm Arm rumgelaufen, weil meine Speicheldrüsen nix mehr gemacht haben.

Die einzige Hoffnung wäre, dass es vielleicht heutzutage irgendwie ein zielgerichteteres Verfahren gäbe, so daß die 64 Gy nicht voll durchschlagen. Da bin ich leider auch nicht ganz auf dem Laufenden.

Leider war das jetzt wohl auch nicht hilfreich, aber wenn ich selber noch etwas älter wäre, würde ich mir sehr gut überlegen, ob ich diese Behandlung möchte.

Alles Gute Euch
Elisabeth

[bonny0404]

Hallo Armin,

ich bin auch ganz erschrocken,über die nachricht,das es deiner mutter nicht gut geht.
Eigentlich wollte ich gestern schon schreiben,aber ich bin persönlich auch gerade etwas "geknickt",weil eine nachbarin in unserem haus,die ich sehr mag,leider auch die diagnose "krebs" bekommen hat und schon einen monat im KH liegt

Mich macht das alles sehr traurig...

Ich kann an dieser stelle leider keine fundierten medizinischen infos geben,aber wenn ich an meine bestrahlung mit "nur" 36 gy denke,dann kann ich die enscheidung deiner mutter gut verstehen.
Ich konnte nicht mehr essen,hatte blutungen in der speiseröhre und meine blutwerte waren so schlecht,das mein arzt nicht einmal eine AHB bewilligte.Ja und meine stimme ist seit der bestrahlung auch im eimer.

Auf jeden fall grüße sie bitte ganz lieb von mir und ich wünsche ihr alles gute für ihre gesundheit

lg bonny

[Purmaus]

Hallo Armin,

obwohl ich deine Mutti nicht kenne, hat mich die Nachricht ganz schön erschrocken und konnte erst mal gar nichts dazu schreiben. Wie geht es ihr jetzt gesundheitlich? Wurde alles Gefährliche ganz entfernt? Und wie stehen die Chancen darauf, dass sie gesund bleibt? Leider gehts mir momentan wie Bonny. Gestern haben wir eine blöde Nachricht erhalten. Der Frau von Jörgs besten Kumpel sollten eigentlich nur die Gallensteine entfernt werden. Bei dieser OP sah man "was an der Leber". Aber fragt mich nicht, was. Jedenfalls mußte die OP abgebrochen werden. Von dem "was an der Leber" wurde was rausgeschnippelt und zur Pathologie geschickt. Dann war noch eine CT dran, außerdem sind "Würmer" zum Vorschein gekommen. Heute soll zumindest das CT ausgewertet werden. Mal sehen. Die Mutter einer Arbeitskollegin ist kurz vor Weihnchten an einem Lymphom gestorben. Sie hatte vorher bereits zweimal Brustkrebs. So das wars erst mal an Hiobsnachrichten.
Armin, deiner Mutti wünsche ich alles Gute und hoffe sehr, dass sie alles gut überstanden hat, weiterhin gesund bleibt und noch viele Hodgitreffen feiern kann! Petra

[armin]

Hy,

heute hat meine Mutter Geburtstag und das im Krankenhaus. Ich schicke heute alle Befunde zum Chef der Radiologie in Koblenz.

Laut den Befunden wurde das tumöröse Gewebe incl. der Randbereiche entfernt. Zusätzlich wurden noch 19 Lymphies entfernt.
Das Adenoidzystischwe Karzinom der Glandula Parotis ist niedrig maligne, sprich langsamwachsend, jedoch unheilbar.
Die Bestrahlung von 64 Gray ist eigentlich nur ein Sicherheitsgurt., daß evtl verbliebene Krebszellen noch abgetötet werden.

Man kann jedoch im Falle eines Rezidivs an gleicher Stelle nochmal operieren, allerdings würde dann wohl der Gesichtsnerv mit rausgenommen werden müssen.

Der Radiologe in Koblenz meinte : "Warum noch bestrahlen, wenn ein R0= Resektion durchgeführt wurde und meine Mutter schon 67 ist".Eine Empfehlung bekomme ich aber erst von ihm, wenn er alle Befunde durch hat. Ein Rezidiv kommt in der Regel erst nach 10-15 jahren, aber durchaus auch an anderer Stelle sprich in einer anderen Drüse oder im lymphatischen System. Gefährlich sind bei diesem Krebs die Absiedlungen/Metastasen über das Lymph.-u. das Blutsystem in Leber, Gehirn und Lunge. laut Staging liegt bei meiner Mutter jedoch nur dieser Lokale Befall vor.



Gruß Armin

[Purmaus]

Viele Grüße an deine Mutti und alles alles Gute zum Geburtstag und viel Gesundheit!!

[Anni]

Hallo Armin
Obwohl ich dir wahrscheinlich da nichts Neues sage trotzdem:
Im Krebskompass ist unter den "seltenen Krebsarten" ein langer thread der sich mit dieser Krebsart befasst.
Anni