Rezidiv-Club hat ein neues Mitglied - Wieder viele Fragen

[frühling06]

Tja, ich bin jetzt auch im Club.
Heute war das erste Zwischen-CT ... und mein Restgewebe unter dem Brustbein ist in den letzten 3 Monaten geschmeidig von 2 auf 5 cm gewachsen. Obwohl bei der PET dort nix geleuchtet hatte und das Restgewebe so klein war. Ich bin völlig fertig. Nächsten Mittwoch wollte ich zur Reha aufbrechen ...
Morgen wird noch ein Bauch CT und eine Knochenmarkpunktierung durchgeführt. Dann soll ich gleich bleiben und es sind 2 x 3 Wochen stationäre Chemotherapie und anschließend HD und dann Bestrahlung geplant.
Meine drängendste Frage ist: Soll ich mich weiter im AK St. Georg (HH) behandeln lassen?? Mein Vertrauen ist grad bei 0, außerdem kenne ich die chaotische Organisation auf der Station von meinem ersten BEACOPP-Zyklus, der lief ganz schlecht. Was ist DIE führende Klinik in Europa / Deutschland? Welche Kliniken sind gut und patientenorientiert organisiert?

Zweite Frage: In eine Studie? In diesem Moment hab ich die Nase voll von Studie, denn ohne die Studie/PET hätten Sie den Bereich eventuell zur Sicherheit bestrahlt.

Für die anderen Rezidivler (Frührezidivler): Wie lief das bei euch ab? Was für ne Chemo habt ihr bekommen? Was muss ich beachten?

Vermutlich könnte ich hier auch einiges zusammensuchen, aber ich fühle mich momentan nicht in der Lage, das alles durchzulesen, verzeiht mir, will einfach nur schnell ein paar Tipps, die ich morgen mit ins Gespräch nehmen kann.

Danke für eure Hilfe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[sparklingmarc]

Hallo frühling06,

oha, das ist natürlich sehr ärgerlich. Auch, wenn das machmal etwas überstrapaziert wird: Ich wünsche dir viel Kraft und gute Nerven für die kommende Zeit!

Tja, thematisch kann ich dir leider keine Tipps geben, da mir da (glücklicherweile) die Erfahrungswerte fehlen. Aber da gibt es hier sicherlich andere Ansprechpartner im Forum.

Allerdings finde ich es eine schlechte Ausgangsposition, wenn man schon kein Vertrauen in die behandelnde Institution hat. Eine andere Klink, vielleicht sogar einen längeren Anfahrtsweg würde ich da schon in Kauf nehmen.

So, und jetzt hoffe ich einfach mal auch, dass hier noch ein paar konkretere Tipps kommen, als von einem "Frischling" wie mir...

Kopf hoch!

Ciao Marc

[Priapismus]

Hallo Frühling06,

ich hatte zwar auch ein Fürhrezidiv, kann dir allerdings kaum weiterhelfen da ich nach einer anfänglichen sehr leichten Chemotherapie mit einer BEACOPP Behandlung am Rezidiv arbeiten konnte.
Doch wenn dir die Klink wenig Vertrauen einflößt und es wirklich so schlecht organisiert ist solltest du einen Wechsel durchaus in Betracht ziehen. Du sollst dich ja auch in gewissem Maße "wohl" fühlen, zumal du ja etwas länger dort sein wirst. Ich hoffe mal jemand empfiehlt dir da noch eine gute Klinik.

Zweite Frage: In eine Studie? In diesem Moment hab ich die Nase voll von Studie, denn ohne die Studie/PET hätten Sie den Bereich eventuell zur Sicherheit bestrahlt.

Das ist natürlich dann im Rückblick ärgerlich dass die Bestrahlung aufgehoben wurde. Aber ich hatte auch angenommen, dass eine obligatorische Bestrahlung fest im Studienprotokoll steht, so war es jedenfalls bei mir damals. Doch wenn sie sich gegen eine Bestrahlung entschieden haben werden sie sich die Entscheidung ja sicher nicht leicht gemacht denke ich. Aber warum wurde denn nun eine HD angesetzt ?Ich dachte bei den Rezidivpatienten ohne Bestrahlung würde diese erstmal evtl zusammen mit einer Chemo probiert. Jedenfalls gehören sie zu den Frührezidivpatienten mit den besten Heilungschancen, das spricht doch schonmal stark für dich.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, du schaffst den Hodgkie auch ein zweites mal!

Liebe Grüße,

Christian

[Judith]

Hallo frühling06,

HH... also im norddeutschen Raum kenne ich mich mit den Kliniken leider nicht so aus, dass ich Dir was empfehlen könnte.

Meine Ersttherapie war im Rahmen der HD 15-Studie, Arm C, d.h. BEACOPP 14 tägig. Da das PET anschließend negativ war, bin ich nicht bestrahlt worden. Dreivierteljahr später habe ich wegen Kreuzschmerzen ein MRT machen lassen die alten Stellen waren wieder aktiv...
Der Radiologe meinte, hätten wir bestrahlt, wie es bis vor kurzem Standard war (als es noch kein PET gab...), wär's vielleicht nicht passiert... wer weiß? Es gibt hier im Forum einige, die nach BEACOPP 14 ohne Bestrahlung OK sind... bei mir hat's nicht gereicht.
Also haben wir die alten Stellen bestrahlt.
2 Monate später wuchs an einer völlig neuen Stelle ein LK munter heran... da war klar, dass die Bestrahlung die falsche Entscheidung war, der Wurm war immer noch drin und zwar schon weiter, als wir alle gedacht hatten.
Ich muss aber zugeben, dass ich vor der Bestrahlung nie und nimmer einer Hochdosis zugestimmt hätte.
Tja, da war dann klar, dass ich um die Hochdosis mit autologer SZ-Transplantation nicht rumkomme.
Im gleichen Moment war mir aber auch klar, dass die Situation (für mich) mittlerweile so ernst ist, dass ich an keiner Studie teilnehmen will, weil ich möchte, dass man die Therapie je nach Verlauf individuell anpassen und ändern kann.
Das war dann alles gar kein Thema, weil die Uniklinik Heidelberg nicht im Rahmen der Studie, sondern "in Anlehnung an die Studie" behandelt, d.h. sie haben - nach der Kölner Vorgabe - im Laufe der Zeit rausgefunden wie's am besten läuft, und so machen sie's (mehr darüber kannst Du in meinem Thread "schöne Bescherung" nachlesen).
Zum Schluss möcht ich Dir noch ein bißchen Mut machen... ich hab's gut überstanden - es ist kein Spaziergang, aber es ist zu schaffen und wir wissen doch wofür....

Dir alles Gute,

Judith

[frühling06]

Hallo Judith, hallo alle!
Danke für eure Nachrichten!
Da mein Vater in der Nähe von Heidelberg wohnt und mein bester Freund in Köln wären das durchaus Alternativen. Hattest du - oder irgendjemand anders - sich mal schlau gemacht, was die besten Kliniken für Hodgkies sind? Eigentlich wurde mir St. Georg als eine der besten Adressen empfohlen. Momentan bin ich natürlich etwas emotional bei dem Thema ... irgendjemand muss ja Schuld haben, dass ich nun ausgerechnet zu den blöden 15-20% gehöre, bei denen es nicht weg ist ...

Wie war es in Heidelberg? Ich meine, von denen Gutes gehört zu haben.

Danke & Gruß
E

[armin]

Hy,

ich habe von der http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/ Gutes gehört.

Da soll man sich ganz besonders auch um das Wohlbefinden während der Therapie kümmern (Ganzheitsmedizin), was ja bei HD auch sehr wichtig sein kann. Eine Rehaklinik ist dort auch direkt angegliedert und es sind viele junge Patienten dort.

Wünsche dir alles Gute für die weitere Therapie.

LG Armin

[Judith]

Ja, die Hämatologie der Uniklinik Heidelberg gehört sicher zu den führenden Transplantationszentren in Deutschland, aber mir fehlt der Vergleich zu den anderen... mehr kann ich dazu nicht sagen...