möchte mich gerne mit euch unterhalten. würd mich über antwo

[nusch]

liebe mene,
sorry, aber ich glaub wirklich nicht, dass du dir jetzt immer wieder um solche dinge nen kopf machen musst. natürlich kann ich es verstehen, dass es einem bzw. frau noch zusätzlich zusetzt, wenn man sich nicht mehr im spiegel angucken mag, aber es ist doch nicht für immer.
ob ansehlich oder nicht, spielt das jetzt so eine rolle, vor allem, wenn es vorübergehend ist? mach dich jetzt mal von solchen sorgen frei, du hast schon genug andere.
und wenn du jetzt ernsthaft ne diät machst...
ich hab auch immer auf meine ernährung und schlanke linie geachtet, aber während der therapie habe ich meinen körper gerne mit sahnetorte, steak etc. verwöhnt, wenn er danach verlangt hat. der macht schon genug mit, also quäl dich jetzt nicht zusätzlich.
viele grüße,
nusch

[Mene]

ganz so einfach ist es nicht, liebe nusch! denn was soll ich denn anziehen?
eine freundin half aus und brachte mir 7 lange hosen vorbei! sie hat sie ausgeweitet, weil sie bis vor kurzem viel schwerer war! denn nun hab ich ein problem: größe 40 ist mir zu eng und größe 42 viel zu lang und viel zu weit! du siehst, es geht nicht nur um meine oberflächlichkeit! ich muss ja etwas anziehen!!!!
diät mache ich NIE! ich ess halt dann weniger!
mene

[Boa]

Liebe Mene!


Ich würd sagen: geh einfach zu h&m und co. und deck dich mit ein paar hübschen neuen Sachen ein. Wenn du dich mit Glatze schon so hässlich fühlst, dann kleide dich wenigstens so, dass es dein Selbstwertgefühl wieder etwas aufbessert!



(Im übrigen: sieben neue Hosen, da hast du ja für jeden Tag in der Woche eine

[kuros]

Ich war grad erst shoppen: 2 neue Hosen.

Seit Therapiebeginn hab ich 5 Kilo mehr drauf und da ich kräftig am futtern bin wird es mit Sicherheit auch noch mehr.
Ich mach mir da keine Gedanken drum. Wenn erstmal alles vorbei ist und ich wieder Sport machen kann ohne auf die Leukos zu achten, dann wird sich das auch wieder legen. Das Kortison ist dann natürlich auch weg und das Gewicht wird sich dann schon von ganz alleine wieder einpendeln.
Denke momentan sollte der Körper alles bekommen wozu er Lust hat und wenn es wie jetzt grade die dicke Käsepizza ist

[Mene]

hatte soeben 3 faschingskrapfen zum frühstück!
dazu gab´s milchkaffee und es schmeckte echt toll!
mittags essen wir allerdings nie. erst wieder am abend!
ich hab 2 blusen erstanden! wisst ihr, was man mir beim schöps sagte???
"blusen trägt man nicht mehr!"
ist die welt bescheuert???
mene

[Mene]

hat sich inzwischen irgendwo ein patient mit meinem t-zell lymphom eigefunden???
ich stell euch mal rein, was es über mein t-zell aufbauends zu finden gab:

Verlauf

zunächst "kommend und gehend", dann progresiv mit persistierenden Symptomen
unter (suboptimaler) Therapie 25% Remission
fast immer Progression zum Lymphom
fast immer versterben die Patienten an der AILD



Komplikationen

Infektionen usw.
Übergang in high-grade Lymphome (T-Zell, B-Zell, EBV-positive B-Zell-Lymphome, CLL u.a.)



Prognose
mittelaggressver Verlauf, manchmal Spontanremissionen; Mittlere Überlebenszeit 24 MonatePrognosefaktoren (Siegert 1995):

Alter (p = 0.032
Hautauschlag (p = 0.038), Ödeme (p = 0.030), Aszites (p = 0.013), Zahl der klinischen Symptome (p = 0.004)
LDH-Spiegel (p = 0.007) und Hämoglobin (p = 0.020)
Zytogenetik noch unklar
(Anmerkung: Viel zu geringe Patientenzahlen, ts)






Differentialdiagnosen





andere Lymphome, reaktive Veränderungen usw., Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis





Therapien





keine universellen Therapiestandards vorhanden

First-Line
1.
Prednison 60 mg/m2 KO / Tag oral über 4-6 Wochen => 25% der Patienten in kurzfristige Remission


2.
Regime mit Prednison alleine oder in Kombination mit Cyclophosphamid, Vincristin und Doxorubicin (=CHOP)




3.
CHOP-ähnliche Schemata (u.a. COP-BLAM, IMVP-16) sind im Gebrauch; Methotrexat eher unwirksam




4.
Interferon α-2a wird erfolgreich eingesetzt (Berichte von 60% Remissionen, Median der Remissionsdauer 3,5 Monate)
Transplantation


Hochdosis Chemotherapie und nachfolgende autologe Blutstammzell-Transplantation


Operativ


einzelne Fälle zeigen Remissionsinduktion nach Splenektomie



da ich all die geschilderten begleiterscheinungen NICHT habe und hatte, hoffe ich TROTZDEM!
ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen und begleiten!
mene

[Beagle]

Hallo Mene!

Da du verständlicherweise noch Information über dein seltenes Lymphom zu hungern scheinst, war ich so frei, eine Medline Suche zu machen und verlinke dir hier ein paar Abstracts, die vielleicht nicht ganz so entmutigend sind, weil ich selber weiß, wie einen die Statistik fertig machen kann.
Ich hoffe, das ist ok für dich.

SG
Line

Link 1
Link 2
Link 3
Link 4
Link 5

Edit: So, jetzt wird die Seite nicht mehr so riesig aufgeblasen. Danke Jason, daß du mich darauf aufmerksam gemacht hast und für die Mühe, die Links schon vorzubereiten!

[Sabi]

Hallo Mene!

Ich habe mich lange Zeit aus in diesem Forum nicht mehr aktiv beteiligt, bin aber stille Leserin.
Ich möchte mich hiermit nach langer Zeit wieder melden.

Womit fange ich, ist etwas schwierig für mich es in Worten zu fassen, aber als erstes:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe, in der versucht wird, gegenseitig Rat zu geben, jemanden mental aufzubauen und auch gemeinsam zu lachen - alle (egal ob NHL, MH) als gleichberechtigte Mitglieder.
Was will ich damit genau sagen, was mich extrem gestört hat, war, dass du nachdem auf dein vorletztes Posting am Sonntag niemand dir anscheinend schnell genug geantwortet hat, du die Prognosen deines Lymphoms gepostet hast. Was erwartest du dir davon? Mitleid (noch mehr als du bereits bekommen hast), Verständnis?
Bis zu einem gewissen Maße hatte ich Verständnis und Mitleid für dich, aber jetzt möchte ich dir gerne sagen, dass egal wie schlimm deine Diagnose und Prognose ist, du dich nicht so sehr hängen lassen sollst und ab einem gewissen Grade das Verständnis deiner Mitmenschen auch nachlässt.

Es gab mehrere Aussagen, wo ich verwundert war, dass du so ruhige Antworten bekommen hast. Jemanden vorzuwerfen er hätte ja quasi "nur" MH und du ein Lymphom mit schlechter Prognose ... das gehört sich nicht. Wie oben gesagt, wir sind hier alle gleichberechtigt und keiner wird hier bevorzugt weil er was "Schlimmeres" hat. Aber du vermittelst mir zumindest das Gefühl, dass du es erwartest.

Du bist, zumindest entnehme ich dass so deinen Postings ein sehr negativ denkender Mensch und bis zu einem gewissen Grade kann man als Mitmensch dich versuchen aufzubauen, aber wenn du Depressionen hast, gehört das in die Hände eines Psychologen bzw. Psychotherapeuten.
Du solltest, vielleicht anstatt im Internet irgendwelche diffuse Prognosen dir anzuschauen, deinen behandelnden Arzt ansprechen, wie hoch deine Chancen sind und danach versuchen dein Leben aktiv zu planen und gestalten.

Du bist diejenige die ihr Glück und ihr Denken und Fühlen steuern kann, aber du kannst nicht erwarten (auch nicht von deinem Partner), dass dir alles verziehen wird, aufgrund deiner Erkrankung. Für Angehörige ist es oft sehr schwer die Gefühlswelt eines an Krebs Erkrankten zu verstehen, versuch es deinen Angehörigen zu erklären.
Klar muss man in dieser Zeit an sich selbst denken, aber man kann sich nicht wie die "Axt im Walde" aufführen.

Ich empfehle dir eine Pyschotherapie evtl. mit Familientherapie damit du und deine Angehörigen gut über die Zeit hinwegkommt und du lernst mit deinen Ängsten, Sorgen etc. umzugehen und du, anstatt in Depressionen zu versinken. lernst, wieder aktiv am Leben teilzuhaben.

Das war es für Erste. Ich werde sicherlich später mehr schreiben.


Zusatz:
Es ist bequemer sich in die "Opferrolle" zu fügen, als versuchen aktiv und stark zu sein.
Ich sehe dich nicht als "das" Opfer, sondern als eine unter vielen die mit der Diagnose Krebs konfrontiert wird. Alle von uns hatten / haben Krebs, aber keiner erwartet in jedem Posting des anderen bemitleidet zu werden, was du meiner Einschätzung nach tust.
Vielleichst denkst du darüber nach, was du genau erwartest, erwartest du permanentes Mitleid, solltest du den Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe wie dieses Forum überdenken.

[Mene]

ich schreibe in mehreren foren, aber so eine antwort wie diese letzte hier, bekam ich, außer mal einer von bonnie, nirgendwo!
im gegeteil! soll ich sie hier herein kopieren?
aber ich weiß, auch im leben erwisch ich immer wieder menschen, die mich absolut nicht mögen, weil sie sätze, die ich formuliere, anders auffassen, als ich sie gedacht und gemeint hab!
dagegen war ich schon immer machtlos, weil ich nicht nachvollziehen kann, wieso!
ich bin alles andere als depressiv und hab in meinem ganzen bekanntenkreis den ruf einer sher starken frau! nur als beispiel: mein hausarzt ist immer voller hochachtung für mich! aber ich kenne diese reaktionen auf mich, sei es bei schülereltern, bei kollegen oder verkäufern, immer wenn es berührungspunkte mit anderen gibt, kann es passieren. das ist mir klar!...
es kommt sehr selten, aber immer wieder vor. früher reagierte ich ebenso mit angriff! doch das wollte ich mir gerade abgewöhnen, um mich zu ändern und nicht grundlos zu stressen!
also kurz und klar:
ich sage keinem menschen, dass er eine NUR -erkrankung hat! wie käme ich dazu???
es war auch nicht mein ausdruck, sondern der der obeschwester auf der onko!
ich entschuldige mich also in ALLER form, sollte noch jemand meine worte als verletzend empfunden haben und hoffe, dass alle übrigen anders von mir denken. denn sonst hab ich wirklich keinen mut mehr, hier zu posten! man bekommt ja angst, irgend jemand könnte es falsch auffassen!
gute nacht!
mene

[Mene]

liebe beagle! verzeih, ich hätte dir zuest anworten und für all die links danken müssen! aber ich war total ge- und betroffen vom allerletzten eintrag! ich werde deine links öffnen, sobald ich von der 4.chemo zurück bin!
danke!
mene

[Sabi]

Hallo Mene!

Ob du ge- und/oder betroffen warst von meinem Statement, ist mir völlig egal.
Diese Selbstmitleidmasche zieht (zumindest bei mir) nicht mehr!

Dein Beitrag "trieft" wieder geradezu vor Selbstmitleid, z.B. dass du immer auf Menschen triffst, die dich nicht verstehen können und dass du dagegen machtlos bist.
Merkst du es eigentlich nicht, du erwartest schon wieder Mitleid weil ich die "Böse" dich "angreife" und dich stresse und du ja so machtlos bist.

Deine Drohung nicht mehr zu schreiben, weil du Angst hast vor den Reaktionen...beeindruckt mich nicht, wenn du damit nicht umgehen kannst mit ehrlichen Antworten und Ansichten, ist das allein dein Problem und du kannst deine Konsequenzen daraus ziehen.

Du bist keine starke Frau, denn Stärke bedeutet auch, sich Fehler einzugestehen und davon merke ich in deinem Beitrag nichts.
Und wie bereits vorher geschrieben, Entschuldigungen (vor allem in der Form in der tu es getan hast) bringen nichts, wenn sie nicht ehrlich gemeint sind, sondern nur darauf abzielen dem anderen ein schlechtes Gewissen zu machen "sollte noch jemand meine Worte als verletzend empfunden haben ...." und den Entschuldigungen keine Taten folgen.

Wie gesagt, du bist eine unter vielen, nimmst hier keinen "Sonderstatus" an und wenn es dir nicht passt was ich dir schreibe, habe ich damit kein Problem.

Das in meinem Beitrag auch Tipps sind, wie Familientherapie, sich mal genau zu erkundigen wie hoch deine eigenen Prognosen sind, darauf gehst du nicht ein.
Unerwünscht von dir, da nicht das erwartete Mitleid drin enthalten ist.

Ich glaube eher, so interpretiere ich dein Statement, dass du erschreckt warst, dass jemand genau durchschaut hat, was deine Absichten sind und es dir in aller Ehrlichkeit gesagt hatt.
Mein Lieblingszitat: "Getroffene Hunde bellen"

[Michi]

Hallo Sabi,

Ich denke, dass Du mal etwas den Fuß vom Gas nehmen solltest. Du machst damit nichts besser. Du schreibst

Aber du vermittelst mir zumindest das Gefühl, dass du es erwartest.

Dafür, dass Du hier etwas zwischen die Zeilen interpretierst, das m.E. nirgends steht, reagierst Du etwas heftig, finde ich. Ganz sicher aber nicht helfend.

mit freundlichem Gruß, Michi

[sparklingmarc]

Hui, hier ist ja was los?

... also, ich melde mich dann auch mal wieder zu Wort.

Zunächst erst mal meine persönliche Meinung zu den Beiträgen von Sabi:
Nun, ich würde das mal als seeehr direkt bezeichnen. Ich bin mir nun nicht so sicher, ob es angebracht ist, so direkt zu sein, aber ich muss gestehen:
Ich finde, sie hat recht.

Liebe Mene,

ich denke, ich habe hier genug geschrieben, dass klar sein sollte, dass ich hinter dir stehe und versuche, dich etwas aufzubauen. Das tue ich immer noch und wenn es etwas gibt, was ich hier durch das Forum tun kann, damit es dir besser geht, würde ich es sofort immer wieder tun.
Aber ich muss auch sagen, dass du es einem wirklich nicht einfach machst. Klar, du hast es nicht einfach mit deiner Diagnose, aber du lässt ja auch wirklich keine Chance aus, dich runter zu ziehen und alles schlecht zu machen.

Du hast hier schon so viele gute Tipps bekommen und so viel Zuspruch, der dich eigentlich etwas aufbauen sollte? Aber irgendwie kommt davon bei dir nichts an. Ich weiß da echt auch nicht mehr, was ich noch schreiben soll. Irgendwann musst du auch selber mal was ändern, ich / wir können das nicht für dich tun. Und mit Verlaub: Ich habe selber auch Krebs.
So, wie du da bis jtzt ran gehst, habe ich ein sehr schlechtes Gefühl, dass das einen positiven Ausgang nimmt.
Kneif endlich die Arschbacken zusammen und kämpf!

Es ist bei dir ja nicht nur der Krebs, in deinem Leben scheint so einiges schief gelaufen zu sein. In Sachen Morbus Hodgkin kann dir vielleicht dieses Forum helfen, aber ansonsten würde ich dir mal einen Psychologen empfehlen. Das ist übrigens nix schlimmes, ich war auch schon mal in psychologischer Behandlung (als Kind) und ich bin dafür heute sehr dankbar.

Tja... du bist am Zug, Mene. Es wird Zeit, das Ruder rum zu reißen...

Was mich angeht: Wenn ich das Gefühl habe, dass von dem Geschriebenen hier etwas bei dir ankommt und du mal versuchst etwas zu ändern, werde ich auch wieder schreiben.
Aber irgendwo muss ich auf mich selber aufpassen und kann mir nicht auch noch deine Probleme aufladen oder gar lösen...

[sassi]

na da scheint ja ein thread wieder mal die nation in zwei seiten zu spalten
ohne klugscheissen zu wollen.... ich dachte schon,dass das früher oder später hier passieren wird. ich hab nämlich schon öfter mal angefangen zu schreiben und es dann doch gelassen.
weil ich dachte, dass es ja nicht immer unbedingt notwendig ist seine meinung kund zu tun,wenn sie verletztend sein könnte.
im grossen und ganzen bin ich eigentlich sabis meinung und mein posting, dass ich schon mal schreiben wollte wäre bei weitem nicht so "nett"(!) ausgefallen wie das von sabi.

nun,wie gesagt.... ich frage mich ob es notwendig ist so direkt zu sein. andrerseits brauchen das manche leute auch, um endlich mal wirklich nachzudenken.
"manche leute muss gott auf den rücken legen, damit sie nach oben schaun"

jedenfalls bewundere ich schon die ganze zeit marc, mit welcher geduld er die ganze zeit versucht mene aufzubauen. und dass,obwohl er selbst gerade krebs hat und in der therapie steckt.

gruss
sassi

[Mene]

wie reagiert man auf aggressive mitmenschen?
am besten gar nicht!
für die netten zeilen von marc und den anderen danke ich, sie haben mir geholfen,die 2 anwürfe zu überstehen.
ich besprach die vorwürfe auch mit meinen freunden,die entsetzt reagierten! egal! michi hat wohl irgendetwas, dass sie so reagieren lässt! was sie wegen "prognose erfragen" schreibt, verstehe ich nicht, da ich ja meine prognose selber gepostet hab, die man mir sagte. ich weiß aber, dass jeder individuell reagieren kann, sodass auch bei schlechter prognose heilungen möglich sind!
ich hatte auch schon psychologische therapie, keine rede davon, dass ich mich davor scheue! nur hatte sie nichts mit der erkrankung zu tun! es war wegen eines beruflichen mobbings! doch da ich nun in meiner schule sehr beliebt und von allen kollegen umsorgt bin, brauche ich keine weitere therapie. mein mann,meine kinder, schwiegerkinder und freunde...sind immer für mich da und mein enkel ist das größte glück meines lebens.
meine 3 katzen meine tägliche freude.
ich kann meiner entschuldigung keine taten folgen lassen, da ich mich nur entschuldigt hab, sollte ich unwissentlich jemanden verletzt haben!
also seid herzlich gegrüßt und bedankt für eure unterstützung!
mene