mir gehts nicht so gut

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paulanni
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mir gehts nicht so gut

Beitragvon paulanni » 01.01.2007 18:44

Hallo an Alle,

in letzter Zeit habe ich mich ganz schön zurückgezogen vom Forum, aber das hat mit meiner momentanen Verfassung zu tun und liegt gewiss nicht an euch.

Mir gehts z.Zt. leider nicht so gut. :cry: Mir tun immer noch die Beine weh, ganz extrem sind die Knie und die Hüfte betroffen, so das ich manche Tage kaum laufen kann. Alles tut weh und dadurch spielt auch die Psyche verrückt.
Mich erinnert alles an die Chemo, sogar der eklige Geschmack im Mund tritt wieder auf, obwohl das ja gar nicht sein kann.

Ich könnte mich nur noch in eine Ecke setzten und heulen ... so siehts aus.

Bin noch immer krank geschrieben!!!

Doch mein Arzt meint, das die Schmerzen bis ein Jahr nach Chemoende völlig normal sind und das dann weggeht.
Ich habe jedoch das Gefühl, das die Schmerzen in den Beinen schlimmer werden und auch das Stromschlaggefühl wird wieder heftiger.

Es ist zum verückt werden, da hat einem die Chemo das Leben gerettet, doch man fühlt sich so kaputt.

Am 04.01. hab ich wieder CT und Sono und am 10.01. Termin beim Arzt.

Den muß ich diesmal fragen, ob irgendwelche Therapien helfen könnten, vlt. was mit Sport oder auch Psychotherapie ... so kanns jedenfalls nicht weitergehen :roll:

Die Kontrolluntersuchung im Krankenhaus (Bestrahlung) war völlig in Ordnung und ich soll Geduld haben

Bis bald
Sandra
Positiv denken - für meine Kinder Paul + Anne und natürlich für meinen Mann.

vergr. Lymphknoten Ende 05/2005 entdeckt, ges. Diagnose am 09.11.2005 Stadium IIa
Therapie 4xBEACOPP am 08.02.2006 beendet, Bestrahlung ab 16.03.06 - 05.04.06

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Judith
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Beitragvon Judith » 01.01.2007 19:05

Hallo Sandra,

in letzter Zeit hab ich mich öfter gefragt, wie es Dir wohl geht, Du hast schon länger nichts von Dir hören lassen.
Red doch mal ganz offen mit Deinem Arzt was man machen könnte, ich denke mal, mit zwei kleinen Kindern mangelt es Dir sicher nicht an Bewegung :wink2: vielleicht fehlen irgendwelche Mineralstoffe?
Ich muss z.B. sehr auf meinen Magnesiumhaushalt achten, kriege sofort Krämpfe (nicht nur in den Muskeln, auch in den Sehnen) wenn was fehlt.
Vielleicht produzierst Du immer noch zu wenig Speichel (ich habe nachts einen furztrockenen Mund), da kommt die Erinnerung an die Chemozeit wieder auf.... unterm Strich sieht's wahrscheinlich so aus, dass Dein Körper einfach noch ein bißchen Zeit braucht :roll: und das müsste die Psyche dann auch akzeptieren....

Ich wünsche Dir alles Gute, Hauptsache die LK geben Ruhe!
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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sparklingmarc
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Re: mir gehts nicht so gut

Beitragvon sparklingmarc » 01.01.2007 19:24

paulanni hat geschrieben:vlt. was mit Sport oder auch Psychotherapie


... also, ohne deine Vorgeschichte zu kennen aber:

Etwas Sport ist IMMER gut und eine Psychotherapie hat mit Sicherheit noch NIEMANDEM geschadet.

Ist doch keine Frage, was zu tun ist, oder? Ich finde, du hast dir die Frage schon selber beantwortet...

Ciao Marc, der etwas Sport treibt und schon mal eine Psychotherapie hatte...
Ahoi Marc

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meli1303
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Beitragvon meli1303 » 02.01.2007 17:40

Hallo Sandra,

einen Rat für Deine Beine kann ich Dir leider nicht geben.
Auch weiß ich nicht wie das so ist wenn man die Therapie ganz abgeschlossen hat,
aber ich habe von einer Bekannten gehört (sie hatte auch MH),
dass sie ihre Psychologin nach der Therapie viel mehr als während der Therapie gebraucht hat.
Sie ist da übrigens immernoch in Behandlung, obwohl es bei ihr auch schon eine Weile her ist.
Es tut ihr jedenfalls sehr gut.
Vielleicht wäre das zumindest für Deine Seele eine Hilfe.

Drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht. :wink2:

Liebe Grüße
Meli
01.08.06 MH 3a
HD 15, 8 x BEACOPP 14 , Ende 19.12.06
Lungenentzündung nach 5. Zyklus
11.01.2007 nach PET Vollremission mit Restgewebe
Mai 2010 Konisation
Dez 2010 Uterus-Exstirpation

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Boa
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Beitragvon Boa » 02.01.2007 17:54

Hallo Sandra!

Sport ist ein gutes Mittel. Einerseits, um die müden Knochen wieder auf Vordermann zu bringen, andererseits spielt Sport auch im Bezug auf die Psyche eine enorm wichtige Rolle.

Ich weiß wie schwierig es ist den inneren Schweinehund zu überwinden, aber wenn du eh schon selber meinst, dass dir die Bewegung fehlt: dann auf, auf :)


Warum tun deine Knochen so weh? Noch vom Cortison? Hast du auch schon mal einen Hormonstatus machen lassen? Viell ist ja auch hier ein Zusammenhang zu finden.

Kopf hoch

lg Boa :brav:
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 02.01.2007 18:18

Hallo Sandra,

ich seh das mal so. Du hast ja in letzter Zeit auch viel um die Ohren gehabt, Reha, dann Umzug. So richtig zur Ruhe gekommen bist du dabei sicher auch nicht.

Bei mir ist die ganze "Sache" ja fast 3 Jahre her. Leider werden die Zipperlein nicht weniger. Mir tun momentan dermaßen die Beine weh, dass ich ernsthaft erwäge, deswegen zum Arzt zu gehen. Ich muß sagen, um so mehr ich auf den Beinen bin, um so mehr tun die auch weh. z.B. nach dem Weihnachtsmarktbummel oder nach der Silvesternacht. Ich weiß auch nicht, wie ich das beschreiben soll, als ob ich Krämpfe kriege vielleicht so ein Gefühl. Kann das nicht besonders gut beschreiben. Da ich aber vor MH so was auch schon, allerdings selten, hatte, tippe ich vom Gefühl her bei mir eher auf Restless-legs, da mein Vater das auch ganz dolle hat. Vielleicht ist das bei dir auch so :keineAhnung: Auf alle Fälle will ich das in naher Zukunft auch mal abklären lassen.

Habt ihr euch schon gut in eurer neuen Wohnung eingelebt?

Alles Gute für die Nachsorge!

LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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paulanni
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Beitragvon paulanni » 02.01.2007 21:19

Hallo Ihr, danke für eure lieben Antworten.

Es ist schon komisch, je länger die ganze Sache her ist, desto mehr denke ich an die ganze Sache und die Gedanken scheinen nur so zu den unangenehmen Dingen der Chemo und Bestrahlung zu fliegen. :(

Was man scheinbar weggesteckt hat, kommt jetzt um so heftiger hervor, obwohl ich eigentlich immer recht zuversichtlich war. Aber es hat mich wohl doch mehr belastet, wie ich vlt. zugeben wollte und es zulassen wollte.

Und mit den Beinen? Ich habe ständig Schmerzen. Ob ich nun liege oder stehe, ob früh oder abends :cry: , es ist zum verzweifeln. Bei mir ist es eher ein Ziehen, als ob was aus den Knochen gezogen wird, die Beschreibung trifft es am ehesten. Bei Anstrengung (Wobei die normale Hausarbeit schon reicht) wirds manchmal so schlimm, das ich kaum noch laufen kann und auch mal wegknicke.
Blutwerte sind alle top. Daran kanns nicht liegen, denke ich :keineAhnung:

Bewegung habe ich durch meine Kinderchen eigentlich auch. Ich könnte mir vorstellen das sich durch einen therapeutischen Sport (klingt ja blöd das Wort stell ich grad fest :aha: )eine Besserung ergibt. Na schaun ´mer mal.

Und all das nervt :twisted: .

Meine Haare wachsen übrigens als ein riesiger Puschel, als eine Art Afro-Look-Perücke und stehen senkrecht vom Kopf ab. Sieht gigantisch aus :shock01: . Hab mir jetzt ein Glätteisen gekauft, um wenigstens eine halbwegs annehmbare Frisur zu zaubern.

Sagenhaft, wie man solche Haare haben kann!

@Purmaus: Über unsere Wohnung bin ich glücklich!!! Allein die große Küche ist ein Traum, schon weil man nicht dauernd über die Kinder fällt, die sich am liebsten ( wie in der alten Küche auch) auf dem Küchenboden
tummeln und spielen.

Sylvester war ein Traum. Endlich konnte ich die Böller bewundern. Früher haben wir ja nur den Wald gesehen, wie er von den Knallern erleuchtet wurde und haben den Krach gehört - aber nie was gesehen.
Dieses mal bin ich von Fenster zu Fenster, um ja alles zu sehen. Ich liebe Feuerwerk :D

Und so - traumhafter Blick. Ich wache früh auf und kann vom Bett aus das Schloss sehen (das was noch übrig ist) und freue mich über meine Pflanzen, die in der jetzt hellen Wohnung regelrecht aufblühen.

So. Jetzt hör ich aber auf mit schwärmen, das wird ja schon ein eigener Roman :D

LG Sandra
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Beitragvon Purmaus » 02.01.2007 21:39

Hallo Sandra,
wir waren Silvester in Dresden, direkt auf der Carolabrücke. ich sag dir, soviel Feuerwerk ringsherum und man selbst ist mitten drin. Das Feuerwerk fing glaub ich so 22.45 Uhr (die Leute waren nicht mehr zu halten...) und so gegen 0.45 Uhr flaute es so langsam ab. Es war einfach irre, die Menschen, die Knaller, das Feuerwerk...Es war gigantisch. Das Wetter dazu war einfach super. Also wenn du so feuerwerkwütig bist, dann ist DD bestimmt auch mal ein Tip für euch. Wo zur Weihnachtszeit der Weihnachtsmarkt an der Frauenkirche ist, da gibts auch zu Silvester jede Menge Möglichkeiten draußen zu sitzen (incl. Heizpilze), Glühwein, Kaffee, Bratwurst, alles da. Ich fand es einfach spitze. Und dies Jahr machen wir das bestimmt wieder :daumen:
Laß es dir gut gehen! LG Petra
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Beitragvon paulanni » 02.01.2007 22:15

Ich möchte u.a. die fertige Frauenkirche bewundern, die muß überwältigend sein. Ich kenne bis jetzt nur den Kirchenraum, als er noch keine Kuppel hatte, ist also mindestens 7 Jahre her, da gabs noch nicht mal meinen Sohnmann.

Wird also Zeit, mal wieder nach Dresden zu fahren :D

Sandra
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Beitragvon Purmaus » 02.01.2007 22:29

:shock: du wirst dich wundern...rund um die Frauenkirche hat sich alles verändert!! Man hat schon so seine Schwierigkeiten, wenn man "nur" 1 oder 2 mal pro Jahr hinfährt...Aber es lohnt sich!! Ich glaube "offene Kirche" bei der Frauenkirche ist immer so 13 Uhr mit Führung oder dann vielleicht noch mal 15 oder 17 Uhr ohne Führung. Aber genau hab ich es nicht mehr im Kopf. Wir wollen dieses Jahr im Sommer mal hin, incl. Dampferfahrt. Freu mich schon. Petra
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Beitragvon roro » 03.01.2007 19:36

Hi Sandra,

aus eigener Erfahrung mit Schmerzen in den Gelenken, die noch immer vorhanden sind, lass dich von einem Schmerztherapeuten behandeln. Der wichtigste Schritt ist die Beseitigung der Schmerzen, dann kannst du die weiteren Schritte gehen. Ich kann mich dank der Schmerzmittel mittlerweile einigermaßen ungezwungen bewegen. Vor allem, wenn die Schmerzen weg sind, wirst du nicht ständig an die Therapie usw. erinnert.

@Purmaus
Hätten wir das gewusst. Wir waren vom 29.12. bis 02.01. in Liegau-Augustusbad (Vorort von Dresden, Nähe Radeberg). Dann hätten wir uns ja fast getroffen. Am 30.12. waren wir in Dresden bummeln. Natürlich auch an der Frauenkirche.

LG roro
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PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Beitragvon paulanni » 03.01.2007 21:35

Hallo roro,

ich glaub, das ist ein guter Tipp, mal schaun´wo ich hier einen solchen Schmerztherapeuten finde.

Vielleicht kann mein Arzt mir einen nennen.

Danke!!!

Sandra
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Beitragvon Kassy » 07.01.2007 14:20

Liebe Sandra.

mein Gott du schreibst mir aus der Seele!!! Ich habe auch seit ein paar Monaten einen reißenden Schmerz in der rechten Hüfte. Hatte allerdings vor 3 Wochen wieder mal eine Kontrolluntersuchung mit CT Adomen, Hals und Thorax. und alles war i.O.
Meine Psycho macht mich aber derart verrückt, das ich manchmal auch nur in einer Ecke hocke und heule. Dabei kann eigentlich gar nichts ein. Blut und ales andere war alles super i.O.
Kacke was das Unterbewusstein so alles mit einem anstellen kann. Habe mich auch darum eine Weile vom Forum zurückgezogen. Wollte hier nicht jammern, aber ich glaube das jetzt ist doch der richtige Weg. Ihr habt mir alle hier schon so so oft geholfen..warum nicht diesmal?!?!?!?!?!?!?
Nehme auch momentan noch Schmerzmittel(Tramal) und denke immer, manno das müsste doch bald mal vorbei sein, mit den Gelenkschmerzen (hauptsächlich aber Hüfte). Warscheinelich bin ich einfach zu ungeduldig.
Wir haben und letztes Jahr ein Haus gebaut und sind im Oktober eingezogen..mein kleiner süßer Sohn (2 Jahre) beschäftigt mich auch ganz schön und der große 17 jährige ist momentan in seine tiefste Pubertät zurück gerutscht . War alles ganz schön stressig in der letzten Zeit.
Sorry für die Länge des Beitrages...aber es musste jetzt einfach mal raus.

Danke ihr Lieben fürs zuhören!!

Katrin
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

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Beitragvon paulanni » 07.01.2007 20:45

Hallo Kassy,

habe schon mal an dich gedacht, du hast ja schon mal etwas angedeutet.

Neben den Schmerzen und der Psyche macht es mich halb verrückt, wie lange das ganze noch andauern wird und wie es halt weitergehen wird, schon mit meiner Arbeit.
Ich krieg ja noch nicht mal den normalen Haushalt und die Kinder richtig unter einen Hut. :cry:

Sandra
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Beitragvon Kassy » 09.01.2007 12:42

Liebe Sandra,
ich kann dich so gut verstehen. Mir geht es tagelang fast richtig gut und dann kommt wieder so ein Absacker und ich fühle mich mit Haus Kindern und Hund total überfordert. Diese blöden Gelenkschmerzen machen mir am meisten zu schaffen.
Da kommen mir dieselben Gedanken...mann wann geht es mir endlich wieder besser und wann kann ich wieder an Arbeit denken?!?! Wir sind sicher einfach zu ungeduldig...das haben warscheinlich die "Thüringer Frauen" so an sich. :roll: Ich bin in Ilmenau geboren und in Jena aufgewachsen. Also quasi bei dir um die Ecke. :cool_wink:
Wir schaffen das aber Sandra. Irgendwann kommt endlich wieder -Die bessere Zeit-!!!
Liebe Grüße Katrin
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,

Behandlung Charité 4x ABVD und

15x 30 Gy Bestrahlung.

05/06 Bestr. zu Ende

06/06 Abschlussstaging alles weg

09/06 NS Onko alles ok!

12/06 CT alles ok!

09/07 CT alles ok!

04/08 CT alles ok!

09/08 Blut und US ok!

03/09 alles ok

bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12

Bibber!!!!


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