Bestrahlungstermine jetzt erst Mitte Januar.

[nuvoletta]

Hallo!

Ich muss euch die neuesten Ereignisse schreiben.

Am 14.12. stellte sich heraus, dass die Klinik, die die PET-Untersuchung bei meiner Tochter gemacht hat, die PET-Bilder immer noch nicht nach Köln geschickt hatte, obwohl es mehrmals versprochen wurde.

Also hab ich da angerufen, was los ist.
Bekam lediglich zur Antwort, dass man sich nicht vorstellen könne, dass die PET-Bilder seit 06.11.(!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) nicht losgeschickt wurden und man wollte mich abwimmeln.
Ich ließ nicht locker mit dem Ergebnis, dass die PET-Bilder endlich nach Köln geschickt wurden und wir nun gestern endlich aus Köln Bescheid kamen, dass bestrahlt werden muss.

Die Bestrahlung beginnt nun Mitte Januar.
Meiner Meinung wird das alles viel zu wenig ernst genommen und es wäre besser, gleich mit der Bestrahlung anzufangen, da die letzte Chemo ja am 06.09. war.
Aber auf eine solche Diskussion lässt man sich in der behandelnden Klinik erst gar nicht ein, schließlich sind Feiertage und die Bestrahlung wird in einer Praxis in der Klinik durchgeführt, die natürlich an den Feiertagen geschlossen ist.

Aber was soll man da tun, wehren kann man sich im Endeffekt wohl nicht.

Weihnachtliche Grüße!

[nusch]

wenn die das wirklich einen monat rumliegen gelassen haben, ist das echt der hammer - aber man kann das eigentlich kaum glauben!
aber hauptsache ihr habt jetzt eine klare aussage und es geht bald los!
ich wünsch euch alles gute!
nusch

[meli1303]

Ist Ihre Tochter in einer Studie?
Also laut HD 15 Studie muss die Bestrahlung meines Wissens 3 bis 6 Wochen nach der letzten Chemo statt finden.
Möchte nichts falsches behaupten, aber ich bin der Meinung so was gelesen zu haben.

[nuvoletta]

Erstmal danke für eure Antworten und ich wünsche euch und euren Familien noch schöne Weihnachtsfeiertage und einen guten Rutsch ins Jahr 2007!

@nusch
Nicht nur 4 Wochen, sogar 6.
Wir befürchten jetzt natürlich, dass die Bestrahlung jetzt nicht so gut wirkt, weil über 4 Monate seit der Chemo vorbei sind, bis die Bestrahlung endlich beginnt.

@meli1303
Ja, meine Tochter ist in der HD15 Studie und da haben wir eben auch gelesen, dass es mit der Bestrahlung ziemlich bald nach der Chemotherapie losgehen soll, daher wundert es uns umso mehr, dass bei Stadium IVB so lange gewartet wird.

[meli1303]

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass alles gut wird.
Ich selbst habe am 9. Januar meine PET und bin schon ganz nervös.
Ich drücke uns allen für 2007 die Daumen.

[nuvoletta]

Hallo Meli,

dann ganz viel Glück für das PET im Januar!!!

Viele Grüße!

[frühling06]

Hallo!
Also, ich hab fast exakt dasselbe erlebt ... Es lohnt sich also, direkt nach der PET nachzufragen, ob die Bilder schon verschickt wurden u. ggf. mal in Köln anzurufen und zu fragen, ob die Bilder eingetroffen sind ...

Mit den Terminen kann das nicht angehen, denn die PET soll ja erst 4-6 Wochen nach der Chemo durchgeführt werden, das wäre ja unlogisch, wenn dann schon die Bestrahlung beginnen sollte, denn man bestrahlt ja aufgrund der PET-ERgebnisse.

Der umgekehrte Weg war genauso problematisch, der Kurierdienst hat angeblich mein Krankenhaus nicht gefunden ... das Ganze zog sich über drei Wochen und endete damit, dass ich mir die PET Bilder von der Klinik noch mal auf CD hab mitgeben lassen. Der Strahlenarzt hatte die Bestrahlung ohne die PET Bilder begonnen - aber so ganz das Wahre ist das alles nicht!

Nix als Chaos überall!

Viel Glück!

[nuvoletta]

Hallo frühling06,

danke für deine Antwort erstmal.

Also wir haben das so verstanden, dass das PET 4-6 Wochen nach der Chemo stattfinden soll und wenn dieses positiv ist, dann möglichst schnell mit der Bestrahlung angefangen werden sollte.
Also kämen so 6 Wochen nach der Chemo hin.

Die Klinik, die das PET anfertigte, wurde mehrmals von der behandelnden Klinik und von mir angerufen und es hieß immer, die PET-Bilder würden abgeschickt, bis sich dann nach 6 Wochen rausstellte, dass sie bis dahin immer noch nicht abgeschickt wurden.
Ist für mich komplett unverständlich ...

Ich wünsche dir ein schönes, gesundes neues Jahr!

Viele Grüße!

[Judith]

bis sich dann nach 6 Wochen rausstellte, dass sie bis dahin immer noch nicht abgeschickt wurden.
Ist für mich komplett unverständlich ...

Für mich auch, ich habe das Ergebnis immer (hatte bisher 2 PETs) gleich nach der Aufnahme gezeigt und erklärt bekommen.
Bei uns ist die Nuklearmedizin, wo das PET gemacht wird, allerdings im selben Haus wie die Radiologie, d.h. die Bilder gehen sofort übers Netz an die Radiologen weiter.

[frühling06]

Hallo!
Ich hab nochmal nachgelesen in den Unterlagen und du hast Recht, die Bestrahlung soll 4-6 Wochen nach Ende der Chemo beginnen ... wobei die Frage ist, was genau das Ende der Chemo ist ... Tag 3? Tag 8? Tag 21?
Übrigens hat mir auch niemand gesagt, dass nach der Bestrahlung eine erneute PET durchgeführt werden soll ... wenn man nicht alles selbst kontrolliert, ist man echt verloren, oder!?
Alles Gute & ich hoffe auf eine unkomplizierte Bestrahlung!

[nuvoletta]

@Judith
Wenn ich an das PET denke, das nach der Bestrahlung stattfinden wird, hoffe ich nur, dass es diesmal schneller gehen wird.

@frühling06
Ja, man wird als Laie ins eiskalte Wasser geworden.
Man muss sich wirklich einlesen, damit man auch etwas Ahnung hat, damit man weiss, welche Untersuchungen vorgesehen sind und man auch immer mitaufpassen kann, dass nichts verpasst wird.

Viele Grüße!