Hurra, es ist Hodgkin!

[Beagle]

So war unsere Reaktion als wir nach der Biopsie und einer Woche Warten das Ergebnis erfahren haben: MH nodulär sklerosierend.
Wir, das sind mein Mann Martin (gerade 30 und das Opfer von MH) ich und unser einjähriger Sohn. Die restliche Familie war eher konsterniert über unsere Begeisterung über die Diagnose Krebs. Inzwischen haben sie sich aber auch informiert und wissen, daß es durchaus Grund zur Erleichterung gibt, immerhin hätte es auch ein NHL sein können, wo die Aussichten leider nicht immer so rosig sind.
Inzwischen hat er das Staging durch: IIIA und wir stecken mitten im ersten Zyklus BEACOPP eskaliert. Dank eines Portes hat er sich viel Stecherei erspart, das Speiben aber leider nicht, an Tag 1+2+3 ist es ihm ziemlich schlecht gegangen, dafür war Tag 8 komod.
Jetzt warten wir auf die Aplasie, bzw. Martin steuert schon mit G-CSF dagegen und hier darf ich vielleicht die erste Frage loswerden (oder gehört das in den MH-Forum-Teil?)
Wie weit sind denn bei euch bei BEACOPP esk. die Leukozyten gefallen und wie schnell hat das Neupogen gewirkt?

Zuletzt noch, mein Mann wird in Wien im Hanusch-Krankenhaus behandelt und ich habe es übernommen, an der Informationsfront zu kämpfen, da ich sonst wenig tun kann. Drum schreib ich hier im Forum - in dem ich übrigens seit der Diagnose fleissig mitlese und woraus ich dank euch schon viele - auch beruhigende - Informationen gewonnen habe.

Schöne Grüße
Line

[sassi]

hallo line



(süsser hund im avatar )

das nenne ich doch mal einen titel zum einstieg
so eine einstellung lob ich mir

ich kann mich jetzt gar nicht erinnern , wie schnell die leukos gefallen sind . neupogen half aber ziemlich rasch.

sorry,für die ungenaue auskunft, falls dir dazu bis morgen keiner mehr gesagt hat schau ich in meinen alten unterlagen nach
aber dass ich das nicht mehr weiss, ist doch auch ein positiver einblick für alle, in die zukunft?! man kann es sich vielleicht nicht vorstellen,aber man vergisst sowas (könnte auch an meiner persönlichen matschbirne liegen )

jedenfalls alles gute für euch, und behaltet auf jeden fall die positive einstellung!


glg sassi

[Holger]

Hallo Line,

auch von mir "Herzlich Willkommen"!

Die Leukos sind bei mir immer bis etwa 200 gefallen (je nach Einheit manchmal auch als 0,2 angegeben). Zum Ende der Therapie hin ging es auch schon mal runter bis 100. Ich habe mich an den Extremtagen immer von Menschenmassen ferngehalten, mich aber schon noch mit (unerkälteten!) Freunden getroffen.

Neupogen mußte ich pro Zyklus so zwischen 5 und 8 Mal spritzen, bis die Leukos wieder angefangen haben, ausreichend zu steigen. Meist ist ein paar Tage gar nichts passiert und dann ging es plötzlich extrem hoch, einmal sogar bis 80000.

Gegen Therapieende habe ich mehr Neupogen gebraucht. Maximum war glaube ich 10x spritzen, wobei der Beginn dann etwas vorverlegt wurde.

Gut, daß ihr so eine positive Einstellung habt. Ich behaupte immer noch, daß die bei mir nicht unwesentlich zur Heilung beigetragen hat!

Gruß, Holger

[Beagle]

Danke für das freundliche Willkommen!

Die positive Einstellung hab ich auch nicht von Anfang an, da war schon eine Menge Angst, besonders in der Zeit vor der genauen Diagnose. Krebs ist nun mal keine Kleinigkeit.
Aber "Zu Tode g'furchten is a g'sturbn", wie man in Wien sagt und darum haben wir den Kampf mit Optimismus aufgenommen.

@Sassi, danke, der Hund im Avatar ist die dreijährige Beaglehündin meines Mannes und übt die Funktion einer "großen Schwester" für unseren Sohn aus.

Martins Leukozyten sind übrigens auf 400 gesunken, da war ich schon erschrocken. Danke, daß ihr mich dahingehend beruhigen könnt, daß das normal ist. Da man im Internet nicht immer nur die alleraktuellsten Informationen findet, ist es wohl überholt, daß man bei weniger als 1000 Leukozyten stationär bleibt? Martins Arzt hat ihn nämlich wohlgemut wieder aus dem Krankenhaus gelassen.

SG
Line

[Jason]

Hej Line,

das mit den Leukos kann man so generell nicht sagen. Ich bin bei Leukos >400 zweimal für jew. 4 Tage ins KH eingefahren. Von Robert dagegen ist, wenn ich das recht erinnere, komplett leuko-los noch übern Weihnachtsmarkt marschiert (Er hatte sich aber auch mit einem Extrakt aus Bratwurstensis thuringensis gedopt). "Machen" tun sie ja im KH auch nix, man muss halt nur seine Zeit absitzen.

Jason

[sassi]

nochmal zu der frage:

Wie weit sind denn bei euch bei BEACOPP esk. die Leukozyten gefallen und wie schnell hat das Neupogen gewirkt?

aaalso. neupogen spritzen hab ich am tag 8 angefangen.
am tag 12 war bei mir immer der niedrigste leukostand. so ca. 0,20 bis 0,50.
und am tag 15 sind die leukos schon übers ziel rausgeschossen - also 20,0 <
um sich dann ca. 2 oder 3 tage später im normbereich einzupendeln...

alle klarheiten beseitigt ??

im krankenhaus musste ich wegen zu niedriger leukos nie bleiben. bin in der zeit allerding auch nirgendwo hingegangen. auch nicht aufn weihnachtsmarkt-aber bei uns gibt es da auch keine bratwurstensis thuringensis

LG sassi

[roro]

Hi Line,

Jason hat mich in der Zwischenzeit schon erwähnt, als ich noch meine Blutwertetabelle hier im Forum gesucht habe. Wenn ihr den Link anklickt, baut sich im Exel die Tabelle auf, in der ich die Werte während meiner Therapie erfasst habe. Eigentlich müsste noch eine weitere von Axel hier reingestellte da sein. Die habe ich aber nicht mehr gefunden. Wenn ihr wollt, kann ich euch auch die komplette Liste bis zum letzten Zyklus per Mail schicken. Auch zu anderen Fragen bzgl. niedriger Werte könnt ihr mich gern per PN anmailen.

@ Jason
Der erwähnte Markt, war unser jährliches Supervolksfest der "Weimarer Zwiebelmarkt" am 2. Oktoberwochen- ende mit über 300.000 Besuchern. Mein Hb hatte sich schon wieder auf 4,26 mmol/l erholt, meine Leukos lagen stabil bei 0,1 und meine Thrombos hatten immerhin noch einen Wert von 7. Allerdings waren die Werte schon wieder so gut, weil ich am Abend vorher eine Blutkonserve vernascht hatte. Da lässt sich ein Thüringer doch so ein Fest nicht entgehen. Und zum Essen kann man ja auch den Mundschutz nach unten schieben.
(Vielleicht sollten wir nochmal arbeiten und die Vollversion meiner Tabelle unter den Link stellen.)

Liebe Grüße

Robert/roro

[Beagle]

Danke für die Infos - Hier werden Sie geholfen!
@roro: Die Blutwerttabelle ist super, ganz begeistert war ich, wie ich die Verlaufskurven entdeckt habe.

Einen Volksfestbesuch werd ich dem Martin aber keinesfalls gestatten, aber heute darf er sich einen Freund zum computerspielen einladen... Die amtsärztliche Untersuchung vor Errichtung des LAN-Netzes hab ich ihnen erspart, aber mittels Augenschein überprüft, daß keine Grippe eingeschleppt wird...

Jedenfalls bin ich froh, daß er nicht im Krankenhaus bleiben muß, denn meine Kusine hat über nosokomiale Infektionen dissertiert. Seitdem halt ich das Krankenhaus nicht gerade für einen idealen "Aufbewahrungsort" für immunschwache Leute.

Etwas besser geht es mir auch, seit der Martin Kreuzweh hat - eigentlich hab ich ja keine sadistischen Züge, aber in diesem Fall ist es wohl ein Zeichen, daß das Neupogen gewirkt hat und das Knochenmark Überstunden macht, um frische Leukozyten zu produzieren.
Und noch ein "Hurra": der Hämatologe hat beim Abtasten der Halslymphknoten bemerkt, daß die schon deutlich zurückgegangen sind.
Dieses BEACOPP esk. ist eine verdammte Roßkur, aber sie schlägt an!

Sorry, ich bin ganz euphorisch, aber nach all der Angst und Ungewißheit und den immer noch bestehenden Sorgen sieht endlich mal wieder was gut aus!

SG
Line

[Purmaus]

Hallo Line,
also "go home, Lymphom" - ich hätt mich gerade zerbasteln können vor lachen. Du bist ja gut drauf und bleib auch so!!
Als mich meine Eltern damals vom Staging aus dem Krankenhaus abgeholt haben, rief ich auch:" ooh bloß gut, nuuuur MH" Die guckten mich an und verstanden nicht, warum ich so gut drauf war. Die saßen dann beide betröppelt und konnten sich glaube ich ganze 2 Jahre nicht mit dem Gedanken anfreunden. Nun gehts so langsam, da sie mit ansehen müßen, dass ich immernoch lebe Und meine Mutter fragte mich doch im Krankenhaus: "wie kannst du jetzt noch lachen?" Ich sag dir, die hat mich manchmal mit ihrem depri-Gequatsche runtergezogen und so was ist echt das Letzte, was ein Hodgkin während der Therapie so braucht...
Viele Grüße an deinen Mann und macht weiter so!! LG Petra

[bonny0404]

Hallo Line,

auch von mir ein HERZLICH WILLKOMMEN und gratulation zu der einstellung zu MH.

Versteh´mich bitte nicht falsch,aber ich bin immer nicht so begeistert,wenn ich lese: uiii was für ein glück es ist MH und nicht NHL! Hier lesen auch viele stille leser mit die NHL haben (so wie ich ja auch zur NHL-Fraktion gehöre) und das zieht mich persönlich immer etwas runter,auch wenn ich eigentlich nach 3 jahren über solchen texten stehen sollte(aber es ist nicht so ).

Natürlich ist es für euch gut,da ja immer und überall von den guten heilerfolgen bei MH geschrieben wird und das baut natürlich auf und ich wünsche euch für die therapie alles erdenklich gute.
Trotzdem sollte man nie vergessen,mit welcher krankheit man zu tun hat ...

Ich hoffe die gesammelten infos in diesem forum können euch helfen und wenn nicht,dann wirst du sehen,gibt es hier in windeseile antworten

[Beagle]

Hallo Bonny!

Sorry, daß wollt ich wirklich nicht, so klingen, als würd ich mich daran aufbauen, daß bei anderen Krebsarten die Statistik schlechter ausschaut als bei MH. Wenn das so rübergekommen ist, möcht ich mich ehrlich entschuldigen.
Ich denk aber, du verstehst es richtig, daß man, wenn man einmal weiß, es ist ein malignes Lymphom, sich dann darüber freuen kann, daß es "nur" Hodgkin ist. Vor allem, weil in unserem Fall der Hausarzt auf NHL getippt hat, und wir eigentlich schon darauf eingestellt waren. Ich kann nur sagen, daß wir auch in diesem Fall den Kampf aufgenommen hätten - weil eine Wahl hat man eh nicht. Man bekommt sein Blatt zugeteilt und muß dann sehen, daß man das beste daraus macht.

Danke für das liebe Willkommen, und ja, ich hab schon seeehr viele Informationen mit Hilfe der Suchfunktion aus den gesammelten Beiträgen geholt und erzähle jedem, mit dem ich über das Thema rede "Ein Segen, daß es das Internet gibt." So viele Erfahrungen von MHlern und ihren Angehörigen bezüglich aller Facetten der Krankheit und ihrer Therapie findet man nur hier. Ich gehör zu den Leuten, die den Sachen gerne auf den Grund gehen und sich einlesen und hier finde ich die Möglichkeit dazu. Drum an dieser Stelle ein DANKE an alle, die in diesem Forum schreiben und bereitwillig ihre Erfahrungen mitteilen und Fragen beantworten. Wenn man Angst hat, ist Wissen das einzige Mittel dagegen. Und ihr teilt euer Wissen mit. Danke.

Line

[Klaus BS]

Hallo Line,
alles Gute für Euch. Ich habe 2003 in 17 Wochen 8 Zyklen BEACOPP in der Uni-Klinik Frankfurt absolviert. In der Zeit habe ich eine Art Tagebuch geführt, und ich habe auch alle relevanten Werte mal aufgelistet. Wenn Du willst, kann ich Dir das mal schicken. Das "Tagebuch" hat so 160 Seiten, könnte ich Euch direkt schicken. Die Übersicht der Werte habe ich momentan nur handschriftlich; das müsste ich erst mal EDV-technisch erfassen. Kann also noch dauern. Mail mal, ob Euch das interessieren würde.
Gruß Klaus