EX-Hodgie die 2.

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C.C.
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EX-Hodgie die 2.

Beitragvon C.C. » 18.09.2006 16:08

Hallo Ihr Lieben,
also neulich hatte ich an dieser Stelle ja schonmal mitgeteilt, dass ich mich nunmehr zu den Ex-Hodgies zähle, Marathon in 5 Jahren usw., Ihr erinnert Euch? Ich bin auch weiterhin wild entschlossen, das so zu betrachten. Aber hier mal eine Frage nur so pro forma:
Was ist denn eigentlich mit dem sog. Abschlußstaging??? Als ich mich am 24.8. darauf "freute", hieß es erstmal PET von wegen noch Gewebe sichtbar. Nach der PET hieß es erstmal gar nichts bis ich mich 5 Std. (!) ans Tel. gehängt habe u. den längst fertigen Befund aus einem mir völlig unbekannten Arzt gepreßt habe (liegt mir inzw. schriftl. vor). Mein Hausdoc konnte mir erstmal auch nichts dazu sagen, sondern rannte mal wieder völlig gestreßt zum nächsten wartenden Patienten. Auf meine Frage nach Remission o.ä. erhielt ich von den Spezialisten erst gar keine, dann von der Onkologin die Antwort, ich müsste schon abwarten, bis die sich bei mir meldeten. Dieses geschah heute in meiner Abwesenheit. Die Onkologin teilte meinem AB (!) mit, dass die PET gezeigt hat es gibt womöglich nur noch eine Entzündung in der Lunge (gähn, wußt' ich doch längst). WARS DAS JETZT ODER WAS??? Nervt Euch dieser unmögliche Umgang auch so oder bin ich auf einmal zu sensibel??? :evil: C.C.

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Boa
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Beitragvon Boa » 18.09.2006 16:35

Klingt ziemlich mühsam was da bei dir abgeht. Mir sind solche Behandlungen Gott sei Dank nicht bekannt. Meine Onkologin nimmt sich immer viel Zeit für mich, letztes mal hat sie mir auch ohne Termin alles Fachvokabular erklärt das in meinen Befunden zu lesen war. Sogar mit der Sekretärin versteh ich mich super, die hat auch immer mit mir mitgelitten und freut sich total mich zu sehen :D Bin halt eine Liebe :lol:

Ich würd sagen, wenn du dich nicht wohl und gut behandelt fühlst, wechsel einfach den Arzt bzw. das Krankenhaus.
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Kassy
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Beitragvon Kassy » 18.09.2006 16:38

Liebe C.C.,

ich finde es einfach nur grausam und menschenverachtend, wie man mit dir umgeht. Da scheint ja KEIN einziger Arzt etwas an Menschenkenntnis und Gefühl zu besitzen. Man kommt sich vor wie irgendein Auto in der Werkstatt, wo noch ein Teil bestellt werden muss.
Also du bist auf gar keinen Fall zu sensibel gewerden. Da würde es ganz sicher, jedem Anderen hier, genauso gehen!!!
Ich habe gott sei dank solche eine Erfahrung nicht machen müssen. Ich würde den Ärzten richtig aufs Dach steigen und so lange kämpfen, bis du eine für dich ausreichende Antwort bekommen hast.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft dabei. Lass dir so etwas bloß nicht gefallen!!!!

Alles liebe für dich Katrin.
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

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Beitragvon C.C. » 18.09.2006 20:46

nee, nee, gefallen lassen ist meine Sache so und so nicht, deshalb wollte ich ja auch lieber erst nochmal auf Nr. Sicher gehen, bevor ich die zusammenfalte :twisted: An sich ist zumindest mein Hausdoc sonst auch gar nicht so, aber durch das viele Gestreike hier sind die alle voll gestresst. Kann aber irgendwie - in so einer Situation - auch nicht meine Sorge sein.

Jedenfalls bin ich ja schonmal bis auf weiteres froh, kein offensichtliches Lymphom mehr mit mir rumzuschleppen. Aber ist das jetzt so ok ohne irgendeine Einstufung? Ich hätte ja so gerne eine schriftlich niedergelegte Remission, wieso eigentlich :?: Ich bleib' wohl einfach dabei: Ich bin jetzt wieder "so gut wie" gesund. Basta :!:

Danke, dass Ihr mir nochmal klar gemacht habt, dass nicht ich jetzt auf einmal spinne. Kam mir schon komisch vor diese Art u. Weise... C.C.

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Jason
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Beitragvon Jason » 18.09.2006 21:37

@CC

Im Groben wars das wohl. Meines Wissens ist es so, dass nach Behandlungsende der Onkologe noch einen Bericht an den Hausarzt schickt (Da hab ich mir meinen dann auch abgeholt.). Da steht dann "Remission" irgendwo drin. Um die 100% 'ige lavieren sie sich allerdings herum (Guckst Du hier, z.B.).
Mehr als "keine MH-Anzeichen mehr zu finden" können sie ja auch letztendlich nicht feststellen.

:keineAhnung:

Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
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Beitragvon C.C. » 19.09.2006 09:06

@Jason: Jo, danke, das wollt' ich doch hören/lesen. Irgendwie hat mich halt gerade das gewurmt, dass da ja nun nix weiter Weltbewegendes mehr bei rumkommen konnte, die sich aber immer noch so aufblasen u. dann nur neue Verunsicherung schaffen. Auf'n AB quatschen nach beendeter Krebstherapie, ick gloob ick spinne... Egal, jetzt is' auch gut. Ich freu mich, dass es hinter mir liegt u. auf alles was vor mir liegt. Ob ich wirklich in 8 Wochen schon wieder ein CT will, um dann weiter zu mutmaßen, was da noch so schwach in der Lunge leuchtet... who knows, auch dazu wär'n Arzt-Patienten-Dialog nicht schlecht gewesen. ABER: Es ist vorbei!!! JIPIEHHHH! C.C.

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Boa
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Beitragvon Boa » 19.09.2006 10:27

Eben und das ist das Schönste :D Die schriftliche Bestätigung würde es jetzt nur noch perfektionieren.

:10: Gut gemacht!

Boa
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Judith
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Re: EX-Hodgie die 2.

Beitragvon Judith » 19.09.2006 15:14

C.C. hat geschrieben:Nervt Euch dieser unmögliche Umgang auch so oder bin ich auf einmal zu sensibel??? :evil:

nein, bist Du nicht, ich seh's genau so!

Ich bin heilfroh, meine erste Therapie beim niedergelasenen Onkologen gemacht zu haben und nicht in der Klinik. Auch jetzt, bei der Rezidivtherapie gehe ich so oft es geht zu ihm, z.B. zu den Blutkontrollen. Er hat ein Gerät, da wird das Röhrchen mit dem Blut reingesteckt, 2 Min. später hat man das Ergebnis, ich krieg's ausgedruckt zum Mitnehmen.
Das Labor in der Klinik braucht dafür 1,5 Std. - ohne Kopie für mich.
Letzte Woche Aufkärungsgespräch über die Hochdosis in der Privatambulanz der Klinik, umfangreiche Blutuntersuchung, Herzecho, EKG. Ich sagte der Ärztin, dass ich seit ein paar Tagen mit der Blase Probleme habe :arrow: Bakterienkultur.
Am nächsten Tag habe ich mir die Ergebnisse faxen lassen, aus denen selbst für mich Laien eindeutig hervorging, dass es eine akute Blasenentzündung war. Glaubst Du, auch nur irgendjemand hätte es für nötig gehalten, mich darüber zu informieren :evil: ?
Wenn ich nicht nachgehakt hätte, wäre es mittlerweile vielleicht eine Nierenbeckenentzündung :roll:
Daraufhin rief sofort meinen Onkologen an, er sagte mir was ich in der Apotheke holen soll, am nächsten Tag kam das Rezept per Post, so dass ich es in der Apotheke gleich nachreichen konnte.
3 Tage später war die Blasenentzündung erledigt.
DAS nenne ich "sich um Patienten kümmern" !
Selbst auf der Station muss man den Blutwerten oft hinterherlaufen, das nervt...
Soviel aus meinem eigenen Erfahrungsschatz zu dem Thema :?

Ich denke auch, dass bei Dir noch was Schriftliches kommen wird, kann sich nur noch um Wochen, Monate, usw. handeln :wink2:
Jedenfalls schon mal herzlichen Glückwunsch :blumen: und lass es Dir gut gehen!
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER


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