Wie MH meinen Körper schwächt..

[christiane]

Hey.
Also zu anfang möcht ich gleich sagen, dass ich ich jetzt nicht über die diagnostik dieser scheiss krankheit reden möchte oder so, ich interessiere mich nur sehr dafür, was ihr im für symthome im alltag bemerkt und wie es euch belastet.
Bei mir war es so, dass ich fast 2 jahre lang unerträgliches hautjucken hatte, das so schlimm wurde, dass ich nachts nicht mehr schlafen konnte und meine kompletten beine blutig gekratzt habe. 5 hautärzte aus 2 verschiedenen städten haben mir dann immer wieder erklärt, dass das an meiner von baby an vererbten neurodermitis begründet liegt und fragten mich, ob ich nicht mal zum psychodoctor gehen will weil ich ja angeblich zu viel stress habe...alles psychisch..blablabla
naja, ich fühlte mich halt verarscht und fing an, an mir selbst zu zweifeln.. bin ich wirklich stressmäßig überlastet? Immer diese Müdigkeit...abends sagte ich meinen freunden immer mehr ab; hatte keine lust mehr, etwas zu unternehmen. Wenn doch, dann holten mich meist schnell komische schwindelanfälle ein: Meine augen konnten die ganzen reize um mich rum nicht festhalten und mein gehirn sie nicht verarbeiten...schwindel..übelkeit..ich sah eine schwarze wand auf mich zukommen und wusste, dass ich jetzt ganz schnell nach hause muss, um mich hinzulegen. meistens bin ich dann auch sofort erschöpft eingeschlafen. zwischendurch kam es sogar vor, dass ich einfach umgekippt bin weil der schwindel so heftig war oder dass ich mich vor lauter übelkeit so übergab, bis mein glucosewert mir wieder half, klar zu kommen. die ärzte haben alle nie was auffälliges in meinem blut bemerkt, haben die schwindelanfälle auf meinen niedrigen eisenwert geschoben.. nun, wo die diagnose MH ist, nehme ich meinen körper natürlich aufmerksamer wahr und beobachte immer wieder schwächeanfälle, müdigkeit und so eine leichte ohnmacht, die mich versucht, einzuholen. außerdem natürlich noch das hautjucken, das ich zum glück in den griff bekommen hab. weitere dinge, die ich an mir beobachtet hab: trockene und gereizte augen/schleimhäute, schmerzen an meinen weißheitszähnen (die gerade unten und oben rausgekommen sind, und nicht weit davon sitzen auch schon die dicken lymphknoten..), naja, und allgemein die kondition is weg..am liebsten bin ich zuhaus und fühl mich da am sichersten..
bei mir geht die theraphie ja auch erst nächste woche los. Bin jetzt im Stadium II-A, Grenze zu B
wie ist das bei euch gewesen? (sorry für den langen text.. )

chris

[Tobi]

hey chris,

das klingt ein bisschen so, als würdest du dir vorwürfe machen...

zu ändern ist die situation rückblickend sicher nicht. und dass ärzte öfters mal keine ahnung haben, davon kann hier manch einer ein lied singen.
das schlimme ist, dass man die folgen als patient auszubaden hat. zumal mh eine krankheit ist, die zwar selten, aber bei medizinern wohl bekannt ist. eigentlich müssten diese schneller mal den verdacht äußern, dass eventuell eine solche krankheit vorliegt.

also, konzentriere dich und deine kräfte auf die therapie, die dir helfen wird und dem mh endgültig den gar ausmachen wird.

alles gute für nächste woche,
Tobi.

[ines75]

Hallo Chris,

bei mir gab es kaum Anzeichen. Zu dem Zeitpunkt, da mir die Knubbel auffielen, ging es mir prächtig. Ich war fit und mit meinem Leben zu dem Zeitpunkt absolut zufrieden.

Im Rückblick gíbt es vielleicht zwei Hinweise. Zum Einen war mein Hb erniedrigt, so dass ich nicht Blutspenden durfte. Kurz vorher war ich beim Zahnarzt fast abgeklappt, was sonst nicht so meine Art ist.

Zum Anderen hatte ich auch dieses Hautjucken, aber aufgekratzt habe ich mich nicht. Das fing komischerweise nach einer Schilddrüsen-OP im Vorjahr an. Immer, wenn ich meine Haut zufällig irgendwo berührte, ging die Juckerei los. Ohne, dass man grundsätzlich an der HAut eine Veränderung gesehen hätte. In dem Moment, wenn es juckte, war sie rot, aber anschließend wieder völlig normal (d.h. schön käsig ) Und das Fiese war, dass ich das auch an den Fusssohlen hatte. Laufen wurde zur Qual. Erst fing es an zu jucken und ging dann in heftige Schmerzen über. Der Hautarzt tippte natürlich auf Neurodermitis, da andere Familienmitglieder daran erkrankt sind. Aber meine Haut war ja gar nicht entsprechend verändert. Ich sollte mich halt eincremen, was natürlich nichts brachte.

Dieser Juckreiz verschwand nach ca. 5 Monaten von alleine. Und das wundert mich natürlich sehr. Konnte mein Körper da zwischenzeitlich noch die Stirn bieten. Oder hat es noch ganz andere Ursachen? Wer weiß...

Soviel zu meiner Vorgeschichte.

Liebe Grüße und alles Gute für die Therapie,
Ines

[roro]

Hi Christiane,

du schreibst Stadium IIA Grenze zu B. Irgendwie kann ich das nicht ganz nachvollziehen. Wenn du Hautprobleme hattest, wie beschrieben, ist das ein klares B-Symptom. Abgeschlagenheit/Müdigkeit gehört meines erachtens in diesem Kontex auch dazu. Du brauchst aber wegen der B-Einstufung keine Angst zu haben, weil das keinen weiteren Einfluss auf die Therapie hat.

Der Eisenmangel scheint auch eine typische Begleiterscheinung zu sein. Meine Blutwerte waren nämlich bis auf die Blutsenkung und dem Eisenspiegel unauffällig.

Meine B-Symptome waren eigentlich bis auf den Alkoholschmerz und die leicht erhöhte Temperatur komplett: Mattigkeit, Gewichtsreduzierung, Juckreiz (besonders an den Beinen und teilweise an den Armen), Nachtschweiß und die bereits oben erwähnten.

Aber das gehört jetzt bis auf die paar behandlungsbedingten Nachwehen der Vergangenheit an. Und du wirst das auch gut überstehen und wieder gesund.


LG roro

[windschatten]

Ich habs im Militär das erste mal gemerkt. 2 mal komisches Fieber, dass ich nicht einstufen konnte, dann irgendwann juckreiz an den Beinen, dass jedoch kam und wieder verschwand... Das Gefühl mit der Überreizung des Gehirns hast du schön beschrieben, das hatte ich später auch.. Oft wollte ich nur noch nach Hause. Nachtschweiss ist mir gar nicht aufgefallen, aber ich musste oft das Nachthemd wechseln..

Ist zum Glück alles weg... =)

[chri]

Hallo Chris,

Müdigkeit, Schwindelgefühl, Reizüberflutung, das Unvermögen diese zu verarbeiten, begleitet von Fieberschüben im vierwöchigen Rhythmus, totaler Leistungsabfall und dauerhafter Verlust der Leistungsfähigkeit sind die Phänomene die ich benennen kann. Kleinere Anzeichen davon traten schon seit zwei Jahren auf, in aller Schärfe erreichten mich diese Anfang des Jahres.

Anzeichen für „Etwas“ ergab das Blutbild, verminderte rote und weiße Blutkörperchen. Es folgten weitere Blutbildbestimmungen, CT Abdomen und Röntgen Thorax, dann CT Thorax und CT - gesteuerte Lymphknotenpunktion, weitere Blutbildbestimmung, Abklärung virologischer Ursachemöglichkeiten, dann Knochenmarkbiopsie: Bestätigung der Diagnose Morbus Hodgkin durch Referenzlabor und Bestimmung Stadium IV, anschließend erforderliche „Vorher“ – Untersuchungen.

Heute ist Tag 7 der Chemotherapie, die von der Deutschen Hodgkin Studiengruppe koordiniert wird. Anstrengend aber ertragbar, soweit alles gut.

Genau genommen habe ich ja schon für weniger als das Leben erhebliche Anstrengungen auf mich genommen. Allerdings waren selten deren Dauer vorab so bekannt, noch 17 Wochen. Ich freue mich auf die erste Pause - ohne Chemie.

Im Moment vergesse ich Kleinigkeiten, auch Begriffe fallen mir nicht immer ein, einiges muss ich mir aufschreiben. Ich habe mich auch schon damit überrascht, dass ich Dinge, die mir in den Sinn kamen zu tun bereits getan hatte.

- Chri.

[armin]

Moin,

es kann schon einen Einfluss auf die Therapie haben ob MH2A oder 2B.
Wenn da noch ein Riskofaktor dazukommt gibbet 6-8 mal Beacopp.
Viel 2b hier im Forum bekamen ausschl. Beacopp und nicht 4xABVD bzw. 2xABVD + 2xBeacopp.

Gruß Armin,

der das mit der B-Symptomatik auch nicht verstehen kann. "An der Grenze dazu" gibt es eigentlich nicht. Entweder klares Ja oder klares Nein.

[sassi]

hallo

soviel ich weiss gehört hautjucken aber nicht zu den b-symptomen. das wurde im KK mal ausführlich diskutiert.
ob mattigkeit und müdigkeit dazugehört weiss ich nicht.
b symptome sind meines erachtens , gewichtsabnahme, nachtschweiss und fieber.

ich selbst hatte dieses jucken auch, und auch diese müdigkeit schon über ein jahr, bevor die diagnose kam. dazu allerdings nachtschweiss , gewichtsabnahme und fieber (ich mach keine halben sachen ) und deswegen B.

LG sassi

[emma432]

Gewichtsabnahme, Nachtschweiß, schlechtes Blutbild und auch Juckreiz, bei mir waren es aber die Füsse. Ich hab auch schon nicht mehr richtig schlafen können, hab mir Blasen gekratzt und die dann auch aufgekratzt. Müde und einfach nicht mehr so richtig belastbar war ich auch.

Aber falls es dir hilft, innerhalb weniger Tage nach Therapiebeginn war das alles weg. Hab mich wesentlich besser gefühlt als vorher. Vielleicht hilft dir das auch die Therapie besser anzunehmen, wenn man doch so schnell "Erfolge" erlebt.

Zu deinem anderen Beitrag: Schneid dir bloß die schönen Haare nicht ab! Vielleicht halten die ja durch und man kann wirklich viele Haare verlieren ohne, dass man das optisch merkt. Aber kleiner Tipp, immer schön mit Zopf, so fliegen die nicht rum und du kannst entscheiden, wann die losen ausgebürstet werden. Und falls da doch nichts zu machen ist: Ich hab davor auch ganz viel Angst gehabt, bei dem Gedanken daran hab ich schon geheult, und dann war es gar nicht so schlimm. Klar, es ist nicht schön, aber die Werte die man hat verschieben sich und es zählt nur gesund zu werden!

Rückblickend würd ich mir die Wimpern vorher färben, dann sieht es nicht so schlimm aus,wenn sie dünner werden. Aber du wirst für alle Nebenwirkungen eine Lösung finden, wenn es soweit ist.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft und alles Gute!

[Axel B.]

Das mit dem Hautjucken ist ja mein Thema Ich frage mich wirklich, warum es nicht zu den B-Symptomatiken zählt, da es ja wirklich viele haben. Und durch meine angeborene leichte Psoriasis war es bei mir extrem. Es kam nämlich nicht nur zum Hautjucken, sondern auch zu einer extremen Schuppenbilden (mit großen, manchmal eitrigen Schuppen und starker Hautrötung). Der Juckreiz war manchmal nicht mehr auszuhalten. Ich war damals echt am Verzweifeln, weil ich gar nicht wusste, was da mit meinem Körper gerade passiert. Da ich eigentlich nur eine ganz leichte Psoriasis habe, war dieser "Ausbruch" kaum zu erklären. Ich hatte das dann sogar im Gesicht, aber an den Schienenbeinen war es am schlimmsten.

Dazu kamen dann noch Gelenkschmerzen in den Fingern. Morgens hatte ich richtig steife Finger, die sich erst nach ein paar "Dehnübungen" normalisierten. Dafür hatte ich auch keine richtige Erklärung, machte mir aber auch keine große Gedanken darum ... das kam dann erst als ich den Knubbel an meinem Hals bemerkte, was aber eine andere Geschichte ist. Der Zusammenhang wurde mir erst sogar noch viel später klar.

Fest steht, dass meine Gelenkschmerzen im Laufe des 1. Zyklus so schnell wieder verschwanden, wie sie gekommen waren. Auch meine Haut besserte sich schlagartig. Sie war während der Therapie sogar besser denn je. So blieb es dann auch ... ein gutes Indiz, für die positive Wirkung der Chemo.

Heute hat sich alles wieder normalisiert. Und solange sich meine Haut nicht massiv verschlechtert und ich keine Gelenkschmerzen in den Fingern habe, ist bei mir psychisch, was die Angst vor einem Rezidiv angeht, auch alles im grünen Bereich.

[Gregoria]

hier kommt ja das gesamte Elend zusammen... Wie wäre es mit Fieber, Fieber, Fieber dazu Gewichtsabnahme, Schwäche und am Ende auch der liebe Nachtschweiß... das ganze Drama 1,5 Jahre... Ehrlich: dagegen waren Chemo und Strahlen FAST ein Sonntagsspaziergang... oder?

[Kerstin S]

Hallo zusammen,

ja, ich war jetzt auch etwas verwirrt wegen Juckreiz - IIa oder b???

Ich bin nämlich so ein Fall mit IIa mit RF (3 Areale, Mediastinaler Bulk) und Juckreiz an den Beinen. BSG mit 38 war auch nicht mehr gerade gut! Bin aber in die HD 14 gekommen
Hoffe das passt jetzt auch so. Im KKH hieß es auch Juckreiz gehört nicht zur B-Symptomatik!

Ansonsten hatte ich im nachhinein Rücken-/Nacken-/Hals-/Brust- Schmerzen, immer in Schüben, ca 1 Woche lang, dann 4-5 Wochen Pause. In den gleichen Abständen kamen dann die LK Schwellungen dazu, deshalb rückblickend sehr gut zu verbinden, bei mir waren alle extrem schmerzhaft, und gingen dann immer leicht zurück, blühten wieder auf,...

Seit der 1. Chemo kein Juckreiz, keine Schmerzen, gar nix mehr, nur eine leichte Restschwellung am Hals und leider großes Narbengewebe, aber vlt. wirds ja noch!

Ach ja: Ich hab die Haare auch als Zopf so lang gelassen wie's ging, war m.E. seh gut, dann nach dem 5. Halbzyklus mit dem Haarschneider auf ca. 1 cm, und während der Bestrahlung konnte ich schon ohne Tuch gehen!


Viele Grüße

Kerstin!

[emma432]

@Kerstin: Wie lang sind deine Haare nun? Voll oder eher dünn? Wann fingen die genau an zu wachsen und wie lange nun schon? Ich bin schon so heiß drauf, dass die wieder wachsen! An den Beinen wachsen sie übrigens, aber ganz blond, war vorher nicht, das find ich schon komisch.

Ich hab mich "nur" ein Jahr mit den "B"s rumgeschlagen...

[Kerstin S]

Hallo Emma,

also nochmal zu den Haaren: die letzte Chemo war am 3. Mai, und jetzt hab ich sie eben mit dem Lineal gemessen die längsten sind 5cm! Leider keine Locken, aber wieder feuerrot, wie vorher! Nur der erste Flaum war hellrot/blond.

Allerdings bin ich ja ABVDler, gell!

Ich hab mit dem Abschneiden so lange gewartet, wie's ging, sogar unter dem Tuch hab ich noch ein Zöpferl gelassen. Irgendwann war's dann nur noch so dick wie etwa 3 Rastazöpfe , dann hab ichs auf ca 1cm abgeschnitten. Aber alle waren quasi am Kopf nie ganz weg. Das hatte jetzt den Vorteil, als die neuen Haare kamen, waren schon die längeren, gebliebenen Haare dazwischen.
Ab Ende Juni bin ich dann oben ohne gegangen, aber wenn ich im nachhinein die Fotos ansehe muss ich schon lachen, waren schon noch ziemlich flauschig, mein Bruder nannte mich nur "Seidenhuhnküken" (=eine Hühnerrasse die er züchtet ) Jetzt bin ich ein Urwald dagegen!
Ich versuch hernach mal mein Foto im Avatar auszutauschen!

Augenbrauen, Wimpern, Achseln und Beine waren nur ausgedünnt!
Komischerweise waren im Schambereich alle weg , sind aber jetzt alle wieder wie vorher.

LG

Kerstin

[Boa]

Dann leg ich auch mal lost: 2 Jahre Juckreiz. Arme, Beine, Rücken, Bauch zum Schluss sogar im Gesicht. zum Ende hin so schlimm, dass ich mich jede Nacht blutig gekratzt habe und es mir peinlich war woanders zu übernachten, weil dann die weißen Leintücher immer voller Blutspuren waren. Dieser Juckreiz hat mich vor allem psychisch schwer belastet, habs nirgendwo mehr länger ausgehalten und konnte mich nicht mehr Konzentrieren weil ich mich am liebsten nur Kratzen wollte. Dazu totaler Leistungsabfall, dauernde Müdigkei (bin auch in der Arbeit immer öfter vorm Computer eingepennt). Plötzlich total schlechte Haut mit riesigen Poren und Pickel vor allem am Hals wo die LK angeschwollen waren. Jetzt ist sie Gott sei Dank wieder schön Und zum Schluss Schluckprobleme und schwere Atemprobleme wegen 12cm Bulk der auf Speise und Luftröhre gedrückt hat.
Rückblickend gesehen hät ich schon früher was unternehmen können, aber ich bin ein Mensch der sagt: das richtet sich schon wieder von alleine...naja. Gott sei Dank hat meine Hausärztin gleich Alarm geschlagen als sie mich gesehen hat (wegen meines ausgenommen dicker Halses).

Oops, auch etwas länger geworden