Chemo abgeschlossen und nun: Es war falsches Staging!

[Dave]

Hi Windschatten und Boa,

die Sache mit dem PET ist 'ne gute Idee und ich werde es auf jeden Fall ansprechen- ich bin privat Versichert und bisher wurde alles anstandslos bezahlt.

Mein Körper sagt: "mach die Bestrahlung und spar dir weitere Cocktails"- so wrd es dann auch laufen- das Risiko muß ich ja tragen und nicht die Ärzte!

Liebe Grüße,

Dave

[Judith]

Hallo Dave,

bei mir lief's ähnlich, nur anders rum
Die dicken Knoten waren in Leiste und Bauchbereich, aus der Leiste wurde die Probe entnommen. Demnach war ich Stadium IIa.
Im weiteren Verlauf des Stagings (beim Thorax-CT) haben sie unter beiden Armen LK zwischen 1-2cm gefunden. Um Zeit zu sparen und mit der Chemo beginnen zu können wurde dort keine Biopsie gemacht, sondern man hat sie als befallen betrachtet und ich wurde von II auf III hochgestuft.
Nach den ersten 4 Zyklen BEACOPP war im Abdomen schon alles weg, die LK unter den Armen hatten sich jedoch auch nach 8 Zyklen nicht verändert. Fazit: sehr wahrscheinlich war dort gar nix. Somit wäre ich eigentlich ordentlich übertherapiert gewesen
Nach der Chemo wurde nicht bestrahlt (da PET neg.) und nach einem Dreivierteljahr fing's an den alten Stellen wieder an zu rumoren..... es waren wohl doch noch ein paar Zellen übrig. Dann hat man die Bestrahlung nachgeholt.

Mein Körper sagt: "mach die Bestrahlung und spar dir weitere Cocktails"- so wrd es dann auch laufen- das Risiko muß ich ja tragen und nicht die Ärzte!

Das ist auch meine Meinung dazu, wozu noch Chemo, wenn der Knoten weg ist?
Aber ich würde an Deiner Stelle trotzdem auf jeden Fall mit Köln reden.

Alles Gute von

Judith

[Dave]

Hallo Leute,

kurze Info zur Aussage von Köln:

"Sie sind untertherapiert, Sie sollten 4 Zyklen BEACOPP ext einnehmen-keine anschließende Bestrahlung;
1. Alternative: 2 Zyklen- keine anschließende Bestrahlung.
2. Alternative: EF-Bestrahlung mit entsprechenden Nebenwirkungen.

Ein PET sei nicht sicher genug, um eine Aussge über das Rezidivrisiko zu geben. Behandlung nach vorgegebenem Muster ist mit erhöhtem Rezidivrisiko zu rechnen- wie hoch- kann man nicht sagen, da es keine Studien darüber gibt"

????????

Grüße,

Dave

[DeargDue]

Hi Dave,

also... ohne dir jetzt auf die Füße treten zu wollen, aber mein Rat wäre: Ziehs mit der Chemo nochmal durch.
Danach hast du sicher dein ganzes Leben lang deine Ruhe. Eine Rezidiv-Therapie ist viel viel schlimmer.
Deine Situation ist sehr ärgerlich, und sicher würd ich mir auch sehr verunsichert fühlen.
Aber im Endeffekt musst du es entscheiden.

Ich wünsch dir alles Gute, egal wie deine Entscheidung ausfällt.

Liebe Grüße ins Mittelrheintal,

Angie

[Anni]

Es tut mir leid Dave, aber irgendwie verwirrt mich deine Aussage. Vielleicht kannst du dich etwas genauer ausdruecken wenn du willst.
Ich nehme an dass du soweit 2 Zyklen ABVD ( oder 4 Sitzungen ) hattest und was sind nun die additionalen Vorschaege.

[armin]

Hallo,

@ Anni,

Dave hatte 4 Zyklen ABVD und hätte nun die Radiatio antreten sollen. Im Prinzip Standardtarm HD 14.

Dave,

ist sehr schwer, dir einen Rat zu geben. Ich wollte ja noch einen Zyklus dranhängen nach meinen 4xABVD - es wurde aber rigoros abgelehnt sowohl von meinem Onkologen , als auch von Köln.
Ich würde aus meiner subjektiven Sicht auch noch Chemo machen , evtl. kommst du ja dann um die schädlichere Radiatio und hast sie ggfls. noch als Option.
Bei der Menge an Rezidiven derzeit hier im Forum, wäre meine Entscheidung glaskar - allerdings hatte ich ja auch keinerlei Nebenwirkungen während der Chemo.

Ich hoffe du entscheidest sehr weise.

LG Armin

[Anni]

Okey Armin und andere.
Wir alle wissen, dass MH doch eigentlich eine systemische Erkrankung ist. Ich verstehe daher die Importanz der Areale nicht. Die Chemo fliesst gleichmässig durch den ganzen Körper und es ist doch gleichgültig wo der Lymphknoten sitzt. Ich hatte heute meinAbschlussgespräch und wollte da mal fragen , aber der Onko hat so viel über seinen Urlaub gequasselt, dass ich es vergessen habe.
Ich kann akzeptieren, dass bulky disease und Organbefall einen negativen Impakt haben, aber ein 1cc grosser Lymphknoten im Bauchraum, naja ich hab da meine Zweifel ????

[Jason]

@Dave

Ich würds auch so sehen wie Armin.
Zumal BEACOPP (falls das dann anstünde) einen wohl nebenwirkungsmässig nicht so sehr mitnimmt wie ABVD. Das sagte jedenfalls mein Arzt.

Stand der Dinge ist ja wohl auch, dass nach evtl. Bestrahlung keine Chemo mehr gemacht wird. Mit "nur"-Chemo hättest Du bei einem evtl. Rezidiv dann noch die Bestrahlung in Reserve, bevor sie den grossen Transplantationshammer aus der Kiste holen.

"Nix tun & das beste hoffen" mag ja im Moment ganz befreiend sein, aber dafür die nächsten Jahrzehnte mit erhöhtem Rezidivrisiko herumlaufen? Mein Ding wäre das nicht...

Jason

[sassi]

hi

also ich les jetzt schon die ganze zeit mit , aber wusste nicht was schreiben.
erstmal konnte ich es gar nicht recht glauben,wie so ein fehler passieren kann. ich stell mir das echt schrecklich vor. da denkt man die therapie ist bald vorbei und endlich ist der moment da und dann ......

du hast da auch eine wirklich schwere entscheidung zu treffen dave.
mein erster impuls war eigentlich auch, dass du einfach noch die bestrahlung machst und dann in kurzen abständen nachsorgetermine. bei einem rezidiv hättest du dann noch beacopp als therapiemöglichkeit im ärmel. vor allem weil du selbst nicht mehr wolltest und ich bin auch eher dafür, dass man auf seinen bauch auch hören sollte.

die andre variante wäre dann natürlich beacopp gleich zu machen und sich die bestrahlung als ass im ärmel zu behalten.

mit gleich beacopp sind die chancen auf heilung grösser und eigentlich kann und soll man ja auch gleich auf heilung zielen.

ich denke da kann dir keiner wirklich helfen. ich glaube, ich würde aber entgegen meinem ersten impuls noch beacopp draufpacken. weil ich persönlich den gedanken an ein rezidiv in bälde zu haben und wieder von vorne mit chemo etc. anzufangen viel schlimmer finde, als alles gleich hinter mich zu bringen und dafür dann für immer ruhe zu haben.
klar ist es nicht gesagt, dass du nicht auch mit abvd für immer geheilt bist, aber dass das risiko eines rezidivs dabei viel höher ist hat man sicher immer im hinterkopf.

was ist denn EF-bestrahlung ?

alles gute
sassi

[nightkitten]

Hallo Dave!

ich würde an deiner Stelle lieber BEACOPP wählen als die Bestrahlung. Ich bin im Arm B der HD 14 gelandet und bin soooo froh darüber, dass ich BEACOPP genießen durfte. Das gibt mir doch ein sehr gutes Gefühl, dass alles weggebeamt wurde.

Vielleicht sehe ich die Sache auch etwas subjektiv, weil ich die Chemo (egal ob BEACOPP oder ABVD) recht gut vertragen habe. Aber sei dir gesagt, die Bestrahlung muss auch nicht ohne sein! Ich musste zwei Wochen stationär aufgenommen werden und künstlich ernährt werden. Einmal, weil ich nichts essen konnte und auch, weil nichts drin geblieben ist. Nach dieser Erfahrung würde ich Chemo der Bestrahlung auf alle Fälle vorziehen!!! Außerdem hast du bei der Bestrahlung auch gewisse Risiken was Zweitkrebs betrifft.

Ich hoffe, du triffst die für dich richtige Entscheidung!

Liebe Grüße

Mandy

[Dave]

Vielen Dank füe die vielen Antworten!

Ich weiss nun wirklich nicht wie ich mich entscheiden soll. Bisher habe ich die 4 Zyklen ABVD (8 Sitzungen) relativ gut vertragen- ein bisschen vom Haarpflaum ist auch drangeblieben
Bei den letzten zwei Sitznugen habe ich den Ärzten fast in den Schoß gek... und furchtbaren Schüttelfrost, Nervenschmerzen etc ertragen müßen- euch muß ich ja nichts erzählen...

Bisher war meine Meinung, dass BEACOPP "härter" ist als ABVD und mein Körper hat mittlerweile die "Nase voll" von der Chemo. Wenn ich mir die neuen Studien anschaue, werden sowohl die Chemo- Zyklen als auch die Bestrahlungsmenge halbiert (Stadium I und II) und die Erfolge sind riesig

Die Frage ist nun, wie hoch das Verhältnis zwischen dem Rezidiv Risilo zum Heilungserfolg ist- die Antwort gibt es leider noch nicht.

Ich freue mich nach wie vor über jede Meinung.

Danke an das tolle Forum,

Dave

[bonny0404]

Hallo Dave,

als ich damals meine therapie fast hinter mir hatte,überlegten sich die ärzte,ob sie noch eine bauch-bestrahlung bei mir machen.
Ich war total geschockt und war total verzweifelt,weil ich dachte,das meine therapie nun endlich zu ende ist...ich hatte mich auch so sehr gefreut und auf einmal DAS!
Daher kann ich mir gut vorstellen,wie du dich jetzt fühlst.

Mein bauch wurde dann nicht mehr bestrahlt,aber ich hätte die bauch-bestrahlung nicht abgelehnt,wenn die ärzte es für nötig erachtet hätten.

Das ist zwar kein beitrag zur chemo,aber ich würde auch lieber jetzt die ganze sache durchziehen,als in ständiger sorge sein zu müssen,auch wenn ich verstehen kann das dein vertrauen zu den ärzten weg ist.Hier mussten so einige das vertrauen zu den ärzten wieder aufbauen ,denn so wie bei mir,ist auch bei vielen anderen einiges schief gelaufen.Trotzdem... es sind menschen und auch wenn es nicht sein sollte,aber menschen machen nun mal fehler.

lg Bonny

[Jason]

BEACOPP ist zwar medikamentenmässig "härter" als ABVD,
von den Nebenwirkungen her ist es im allgemeinen aber wohl softer.

Ich hab in 8 Zyklen 1 Mal gekotzt und hatte 2 Mal -jew 1/2 Tag - ernsthafte Knochenschmerzen.

jason

[armin]

Moin,

eins wollte ich noch anmerken. Keiner von uns ist mit Extended Field Radiatio bestrahlt worden. Das hat man früher wohl so gemacht.
Bei dir würde dann wohl von Hals bis fast zur Leiste alles komplett bestrahlt werden. Die Ärzte wollen da wohl auf Nummer sicherer gehen.
Wir alle hatte IF-Radiatio.

Gruß Armin

[Elisabeth]

*auchnochmalmeinensenfdazugeb*

BEACOPP ist zwar medikamentenmässig "härter" als ABVD,
von den Nebenwirkungen her ist es im allgemeinen aber wohl softer.

Ich durfte ja beides testen. Ich glaube, dass der Grund dafür die Unmengen von Cortison sind, die man bei BEACOPP bekommt. Daher kommen die relativ gute Stimmung, immerwährend (un)gesunder Appetit und eine scheinbar gute Leistungsfähigkeit.

Die Auswirkungen der Bestrahlungen können ganz unterschiedlich sein von fast nix bemerken bis zu künstlicher Ernährung (siehe Nightkitten). Bei den 50 Gy am Hals (w/bulk) hatte ich 1993 das erste Mal in meinem Leben mein Idealgewicht erreicht . Die Nebenwirkungen hängen halt sehr von der Dosis und von dem Gewebe ab, das sonst noch geschädigt wird.

Das Gefühl, dass man keine weitere Therapie mehr möchte, weil man innerlich auf einen bestimmten Zeitpunkt hingearbeitet hat, kenne ich auch sehr gut. Ich habe sowohl beim ersten Mal als auch beim zweiten Mal dann noch jeweils Nachschläge bekommen. Das rüttelt ganz schön an der Psyche.

Letztendlich kommt es aber nicht darauf an, welche Therapie momentan ein wenig besser oder schlechter zu vertragen ist, sondern ob sie Sinn macht.

Bei den statistischen Größen wäre ich sehr vorsichtig. Nur allein darauf würde ich keine Entscheidung basieren. Es sei denn, sie wäre sehr, sehr eindeutig.

Ist jetzt ein bisschen viel geworden, aber vielleicht kannst du das auch noch in deinen Entscheidungstopf nehmen.
Und was noch ganz wichtig ist: nix überstürzen! Auf zwei Wochen hin oder her kommt es nicht an!

LG
Elisabeth