"Abschluß"-Untersuchung :-/

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Jeanine
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Beitragvon Jeanine » 17.05.2006 08:57

Mensch Steve!
Nun lass mal die Finger von den Glimmstengeln :nein1:
Das ändert ja auch nix! Ich denke auch, dass der vergrößerte LK vielleicht von der Erkältung kommt. Ich habe momentan übelste Halsschmerzen und Schluckprobleme und meine LKs sind auch vergrößert. Und 15 mm - ist das denn wirklich soooo viel?? :think2: Ich glaube, meine damals befallenen LKs waren nach der Abschlußuntersuchung auch noch bei 13 mm und das fanden alle super :keineAhnung:
Ich kann mir vorstellen, dass es momentan eine blöde Situation für Dich ist. Ich drück Dir jedenfalls ganz doll die Daumen, dass Du in 6 Wochen glücklich und gesund von der Kontrolle kommst!! Kopf hoch, das wird schon :wink2:
Liebe Grüße Jeanine
MH Stadium IIa im August 2001, damals im 6. Monat schwanger, HD 11 (4xABVD, 15 Bestrahlungen) - seit Mai 2002 in Vollremission / seit November 2005 Verdacht auf Mulitple Sklerose

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Boa
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Beitragvon Boa » 17.05.2006 15:24

Hi Steve!

ich hab ja gestern schon eine geraucht, wie wärs wenn wir uns mit unseren zigaretten einfach abwechseln :) an alle die sich jetzt an den kopf greifen: ich weiß dass es ungesund ist und ich habe seit dem letzten jahr bis heute vielleicht zehn zigaretten geraucht, wenns hochkommt. das gestatte ich mir einfach wenns mich aus den socken haut.


lg Boa :4587:
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 21.06.2006 16:23

Hallo,

ich mal wieder.
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In 4 Wochen dann also meine dritte "Abschlußuntersuchung".

Noch kurz zur Erklärung: Links am Hals an der Stelle wo mal mein Bulk war hat sich der LK im Vergleich zum letzten Mal vergrößert. Auffällig sind zudem die beiden LK links nah am Kiefer (die sind ein wenig gewachsen) und rechts bei der Speicheldrüse (der ist gleich groß geblieben). Der Arzt sagte mir zudem, dass ihm meine Lymphknoten am Hals "ehrlich nicht gefallen" und dass bei ähnlichem Befund in 4 Wochen wohl bald wieder eine PE fällig ist, um dann wieder die traurige Gewissheit zu haben. Eine PE "so kurz nach der Bestrahlung" sei "wenig sinnvoll". Zudem will er sich mit der Onkologie wegen dem weiteren Vorgehen besprechen.

Stefan
Zuletzt geändert von Steve-O am 21.06.2006 22:58, insgesamt 1-mal geändert.
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 21.06.2006 16:29

Mist Mist Mist :(
Ich hab dir so dolle die Daumen gedrückt, und jetzt das.
Aber noch steht ja nichts fest. Also werd ich dir ganz dolle weiter die Daumen drücken. :troest:

Liebe Grüße,
Angie
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation

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Puschel
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Beitragvon Puschel » 21.06.2006 16:34

Hey Stefan, ich habe dir auch so doll die Daumen gedrückt das sie mir schon weh tun aber das ist egal, ich drücke weiter. Auch wenn sie grün und blau sind.

*nehmedichmalganzliebindenarm* :knutsch: und ein bussy gibts dazu!

Kopf hoch, es ist wirklich noch nichts entschieden!

PS. Die Daumen sind gedrückt!

LG vom puschel
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*



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broncolor
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Beitragvon broncolor » 21.06.2006 16:42

Ich ahne ja jetzt schon was Du heute nacht machen wirst ( bittte bitte nicht so doll und viel ) schlaf erstmal und dann konzentriere DIch wieder auf den abbau der bösen kleinen Cellen. Also warte so ruhig es eben geht den endgültigen Bescheid ab und dann denke erst dadrüber nach lass das doch ruhig mal jemand anderes machen.... :roll: :D
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

Anni
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Beitragvon Anni » 21.06.2006 17:27

Auch ich bedauere diese Nachricht sehr , schon traurig sowas zu lesen. Die Angst nimmt einem doch niemand weg.
Ich habe deinen Krankheitsbericht gelesen und daraus habe ich entnommen, dass du nur AV bekommen hast. Stimmt das?

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 21.06.2006 17:35

Hey Steve, mach keinen Scheiss! Ich finde, wir haben echt schon genug Rezidivfälle hier zur Zeit. Ansonsten schließe ich mich Puschel mit dem Daumendrücken an und hoffe sehr, dass sich die Ärzte in diesem Fall nur geirrt haben.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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armin
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Beitragvon armin » 21.06.2006 17:44

Hy Steve,

ist natürlich blöd so eine Unsicherheit und es tut mir außerordentlich leid.
Aber Sono ist nuna nicht alles und es sollten weitere Untersuchungen gemacht werden. Wie ist es denn mit einem MRT - das wäre ja harmlos und bildgebend.
Solltest du wirklich "nur" AV bekommen haben , ich dachte du hättest eine stärkere Therapie gemacht , so wie ich z.B.. gibt es ja noch weitere Trümpfe im Falle eines Falles, was wir alle nicht glauben wollen.

Ich drücke die Daumen.

LG Armin

PS.: Sende mir mal deine Adresse, damit ich dir das Teil von deiner Shisha schicken kann zur Entspannung.
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Beitragvon bonny0404 » 21.06.2006 18:31

uiii jetzt hab ich es gelesen...menno stefan was machst du bloß für sachen,oder besser gesagt,was traut sich denn der mr.hodgkin bei dir einfach wieder einzuchecken :cry:

Ich hoffe sehr,das ein PET mehr aussagekraft bringt und du nicht so lange im unklaren bleibst und vor allem hoffe ich,das es für dich nicht ein rezidiv bedeutet und du erneut eine therapie bekommen musst.

Das find ich echt traurig und wenn ich lese wie sich die rückfälle häufen.

Ich muss auch in einer woche wieder zur blutkontrolle,weil mein blut gestern nicht okay war *heul*
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 21.06.2006 18:40

hi steve,

nach meiner ersten chemo UND auch nach der rezidiv-chemo sind meine lümfies am hals auch sofort wieder gewachsen. die sind jetzt noch nach 12 jahren in der gleichen größe dort verankert. ich habe mal gelesen, dass das beim nodulaer sklerosierenden typ häufig vorkommt :keineAhnung:. und sono allein halte ich auch für ein bissi dürftig.... da darf es dann ja schon mal ein MRT sein. ansonsten raus mit dem teil und unters mikroskop.

aber ich bin auch der meinung, dass wir jetzt ersma genug rezidive hier hatten. versuch positiv zu bleiben und lenk dich ab..... so schwer es dir fallen mag.
die aussage von deinem onko, dass ihm die teile nicht gefallen, find ich nu eher gewagt. bei meinem rezidiv-verdacht im letzten herbst, sprach mein onko auch gleich von sehr auffälligen lymphies und schickte mich gleich nach göttingen ins transplantationszentrum. aber die waren da ersma sehr entspannt und wollten sich die teile noch ne zeit lang anschauen. letztlich sind sie wieder verschwunden und gut war´s.

ich drücke auch die daumen

lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Holger
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Beitragvon Holger » 21.06.2006 18:48

Hallo Stefan,

was ist denn hier bloß los im Moment? Ein Rezidivverdacht nach dem anderen. :? Hoffentlich bleibt es beim Verdacht und du hast bald deine richtige Abschlußuntersuchung!

Blöd, daß du noch so lange warten mußt, bis ein PET möglich ist. Unter den gegebenen Umständen denke ich aber schon, daß das wie bei mir per Krankenhauseinweisung möglich ist und du es zumindest nicht selbst zahlen mußt.

Falls tatsächlich noch was wächst, hast du doch noch BEACOPP als Option und dir bleibt wenigstens die HD erspart, oder?

Ich drück Dir die Daumen! Vielleicht ist es wie Matthias und die Dinger verschwinden einfach wieder!

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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Beitragvon Mieze » 21.06.2006 20:01

Hi Steve-O,

ich hätte Dir echt gewünscht, daß Du diesmal mit befriedigerenden Nachrichten ankommst. Ich finde diese Ungewissheit und Warterei am schlimmsten. Du weißt ja nach wie vor gar nicht, was die Befunde zu bedeuten haben. Ist das nun ein Rezidiv, ein Progress oder doch einfach was völlig harmloses? Ich kann mir gut vorstellen, daß einen das total mürbe macht und Du auch am liebsten wieder mit dem Rauchen anfangen würdest. Aber das lass mal lieber.

Du hast geschrieben, die Ärzte würden in 4 Wochen bei ähnlichem Befund eine PE machen. Haben die sich denn geäußert wie wahrscheinlich ein Rezidiv ist. Schließlich hört man ja von Roro und Bonny, daß es bei Ihnen auch lange gedauert hat bis Entwarnung kam.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute, daß die LK wirklich nur von der Mundschleimhautentzündung oder was anderem kommt und sich dann in 4 Wochen Deine Befürchtungen endlich mal in Luft auflösen.

Gruss

Mieze
MH II A , Schema : 4 x ABVD (HD 14)
3.Nachsorge am 27.9.06: alles bestens
seit dem 12.2. glückliche Mama von Lia Josephina

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 21.06.2006 22:57

Anni hat geschrieben:Ich habe deinen Krankheitsbericht gelesen und daraus habe ich entnommen, dass du nur AV bekommen hast. Stimmt das?

Nee- hab 4 volle Zyklen ABVD bekommen (+30,6 Gray) und war damals ja noch der Meinung, dass ich übertherapiert wäre... :wink2:

Mein Blut war vor 5 Wochen übrigens "in bester Ordnung", so dass sie es heute nicht nochmal kontrollieren wollten. :keineAhnung:

Auf meinen Vorschlag, gleich ´nen Lymphie rausnehmen und feingeweblich untersuchen zu lassen, kam nur, dass "so kurz nach der Bestrahlung nur wenig Sinn macht." Hat jemand von euch ´ne Ahnung wieso des keinen Sinn macht?

Was mich weiter hoffen läßt ist, dass mein Allgemeinzustand an und für sich in Ordnung ist und dass es mir wirklich gut geht so weit. Es gibt null Anzeichen für ´ne Krankheit...

Matthias hat geschrieben:ich habe mal gelesen, dass das beim nodulaer sklerosierenden typ häufig vorkommt :keineAhnung:. und sono allein halte ich auch für ein bissi dürftig.... da darf es dann ja schon mal ein MRT sein. ansonsten raus mit dem teil und unters mikroskop.

Leider hab ich Mischtyp...

Mieze hat geschrieben:Du hast geschrieben, die Ärzte würden in 4 Wochen bei ähnlichem Befund eine PE machen. Haben die sich denn geäußert wie wahrscheinlich ein Rezidiv ist.


Nee aber irgendwie macht mich sein Kommentar in Verbindung mit seinem Gesichtsausdruck ziemlich nachdenklich.
Die Ärzte planen übrigens eine Art Sondersitzung, um meinen Fall gemeinsam zu diskutieren.

Jedenfalls werd ich mich so nicht zufrieden geben und auf weitere Untersuchungen in den nächsten Tagen bestehen. Vielleicht klappts ja mit einem PET. Zumindest ein MRT werd ich durchsetzen. Was ist eure Meinung zu einer Punktion? Würde die vielleicht Klarheit schaffen können? Immerhin hab ich so von Hodgkin erfahren- der Befund wurde natürlich durch eine PE abgesichert...

Ob ich Beacopp noch als Option hätte weiß ich nicht- jedenfalls könnte ich mich nicht mit einer HD mit SZ-Transplantation anfreunden.

Übrigens: Viel schlimmer als die vergrößerten LK sind die Gesichter meiner Mutter, meiner Freundin und meiner Schwester...


Vielen Dank euch allen!
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG

Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray

Remission seit Mai 2006



"Wer kämpft, kann verlieren.

Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)



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Anni
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Beitragvon Anni » 21.06.2006 23:22

Meiner Meinung nach, ist ein negativer Befund via Nadelbiopsie eben auch nicht klärend. Nur im Falle eines positiven Befundes ist es aussagekräftig.
Gib den Onkos etwas Zeit, sich mit der Materie zu befassen. Ich nehme an, dass sie mit Köln in Verbindung stehen.
Falls sich die Befürchtungen bewahrheiten sollten, nehme ich an, dass man Beacopp als eine Option in Betracht ziehen wird.
Wünsche allen eine GUTE NACHT
Anni


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