Langzeitnebenwirkungen bei BEAKOPP-esk. ?

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Det
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Langzeitnebenwirkungen bei BEAKOPP-esk. ?

Beitragvon Det » 20.06.2006 10:56

Hallo,

erstmal ein grosses Lob für dieses Forum!!! Habe es vor kurzem entdeckt und muss sagen: S U P E R !
Ich befinde mich jetzt schon am Ende der Chemo (MH) im 8. Zyklus von BEAKOPP-esk. im Arm A der HD-15-Studie. Nebenwirkungen hatte ich reichlich. Habe sie aber bis jetzt ganz gut überstanden :D

Meine Frage an Euch:
Ist jemandem von Euch etwas zu Langzeitnebenwirkungen dieser Therapie bekannt und wenn ja, welche könnten hier typisch sein?
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Studie?

Würde mich sehr freuen wenn jemand etwas über seine Erfahrungen in dieser Richtung schreiben würde!!! :wink2:

LG Detlef :whis_trippelelch01_6343:
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Beitragvon sassi » 20.06.2006 11:29

hallo detlef

also erstmall Bild und Bild zur überstandenen therapie.

ich hab BEACOPP seit 6 jahren hinter mir. allerdings hab ich ein bissi probleme, deine frage zu beantworten.
ich versuche ja immer positiv zu antworten und weiss nicht recht, wie ich div. nachwirkungen positiv rüberbringen soll.
deswegen kann ich jetzt einfach nur erzählen, welche nachwirkungen ich davon habe.
ich möchte aber gleich vorab drauf hinweisen, dass ich da eine ausname bin und so wie ich das mitgekriegt habe, haben die wenigstens solche nachwirkungen wie ich.
bei unserem treffen hab ich auch mit freude (und erstaunen) festgestellt, wie gut es allen so kurz nach der chemo schon ging.

durch chemo und bestrahlung hab ich leider letztes jahr eine schilddrüsenunterfunktion bekommen, die mir ganz schön zu schaffen machte,da ich einige sympome in dem zusammenhang hatte.
eine nebenwirkung,die nicht mehr weggeht ist auch eine hautveränderung, in form von streifen am oberarm und am rücken. das tut aber nicht weh :winki:
und dann ist da noch die polyneuropathie,die auch noch immer besteht und unerklärliche schmerzen in den oberschenkeln.

:oops: mir fällt grad auf, wie kränklichich bin :oops:

ABER
wie gesagt,das sind meine persönlichen wehwechen.

ausser die schilddrüsen-UF, die bei manchen auchnoch auftritt, aber meist nicht so heftig. du solltest darauf achten,dass die SD bei den nachkontrollen mitkontrolliert wird :!:
neuropathie tritt auch manchmal auf, ist aber meist nach einigen monaten wieder verschwunden.

du solltest dich erstmal freuen, dass du wieder gesund bist und nicht auf irgendwelche nachwirkungen warten!
think positiv :winki:

LG sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

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Beitragvon Det » 20.06.2006 12:25

Hallo sassi,

danke für Deine schnelle und ausfürliche Antwort (*freu*)!!!
Ich war mir in letzter Zeit etwas unsicher, weil ich unterschiedliche Aussagen von Ärzten bekommen hatte, was das Thema angeht.
Wird die Schilddrüse eigentlich nur mit Ultraschall untersucht???

Ich hoffe das ich noch um eine Bestrahlung rumkomm. Entscheidet sich in ca. 4 Wochen.

Dir wünsche ich, dass die Schmerzen bald aufhören und es Dir in Zukunft noch besser geht!!! :lol:

:daumen:


LG nach Österreich, Detlef
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Beitragvon sassi » 20.06.2006 12:49

schnelle antworten sind unsere spezialität :winki:

die Schilddrüse kann ganz leicht anhand von blutwerten bestimmt werden.

wenn die div. blutwerte nicht "normal" sind, dann wird sono gemacht...

hast du noch PET, und dann wird entschieden ob noch bestrahlung oder nicht??

dann halt ich dir mal die daumen, dass du um die bestrahlung drumrumkommst :daumen:

welche unterschiedlichen aussagen hast du denn von den ärzten bekommen? würde mich auch interessieren.

LGsassi
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Beitragvon Det » 20.06.2006 13:07

Zum einen sagte man mir das es kaum Langzeitnebenwirkungen bei BEAKOPP-esk. gäbe. Und wenn doch, dass sich diese relativ schnell verringern würden (z.B.: Kribbeln und Taubheit in den Fingerspitzen und Füsssen). Habe ich in den Fingerspitzen auch.
Zum anderen habe ich gehört das es in ganz seltenen Fällen zu Schäden an den Knochen kommen könnte (Osteoporose, glaube ich). Das würde aber in Zusammenhang mit einer längeren Kortisoneinnahme stehen.
Es könnte auch zu einer Herzmuskelschwäche kommen...
Das sei aber sehr sehr selten sagte man!!!

Nach der Abschlussuntersuchung, wo alles gemacht wird, wird dann entschieden ob ich noch eine Bestrahlung brauche.
Je nachdem ob noch Reste da sind. Das wäre aber unwarscheinlich sagte mein Arzt. Hoffe er hat recht....
:D


LG Detlef :pc4:
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Beitragvon roro » 20.06.2006 13:07

Hi Detlef,

herzlich Willkommen auch von mir.

Selbst ca. 1 1/2 Jahre nach Therapieende trage ich noch einige Nebenwirkungen mit mir rum. Hauptsächlich Gelenkprobleme, Konzentrationsstörung, Polyneuropathie an Händen und Füßen. Aber ich komme einigermaßen damit zurecht.

Also wenn du irgendwelche Fragen, dazu oder zu meinen Behandlungen/Medikamenten dagegen, hast, frag ruhig.

LG roro


PS: Ich hab´s grad noch bei dir gelesen: Einschränkungen in der körperlichen Leistungsfähigkeit (Herz, Lunge, Knochen) sind auch noch vorhanden.
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Beitragvon Det » 20.06.2006 13:20

Hi roro,

das ist ja recht viel an Nebenwirkungen nach 1 1/2 Jahren, wie ich finde. Ich hoffe und wünsche Dir das diese sich mit der Zeit noch verringern und ganz weggehen.

Bekommst Du Medikamente gegen die Polyneuropathie an den Händen und Füßen?

:lol:

LG Detlef
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Beitragvon sassi » 20.06.2006 14:06

*wichtigmach*

gegen die neurapathie bekommt man meist nur vitamin b verschrieben.
bei den meisten sind die symptome aber nach spätestens einem jahr weg.
oder sollten sie zumindest :think2:

ich hatte erst vor kurzem ein emg, wo festgestellt wurde, dass ich noch immer eine polyneuropathie habe :?

von dem problem mit den knochen hab ich auch schon gehört. bonny hat damit auch ganz schön zu kämpfen. wobei bei den mädls auch noch dazukommt, dass man in den wexel kommen kann und dadurch auch noch osteoporose gefährdet ist.

nochmal grüsse
sassi
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Beitragvon roro » 20.06.2006 18:45

Hi Detlef,

ich hab mich ganz gut drauf eingestellt. Für die Polyneurop. hatte ich sowohl während, als auch nach der Therapie Medikamente. Während der Chemo war es Milgamma, danach Lyrika. Da keine Verbesserung durch die Medizin eintrat, wurden sie wieder abgesetzt. Es gibt zwar eine leichte Verbesserung. Zum Maximum würde ich sagen, liege ich jetzt bei ca. 70-80 % der Intensität. Ist auch etwas witterungsabhängig.

Was wohl geholfen hat, ist Calzium für die Knochendichte. Bei der Untersuchung gestern meinte der Arzt: dem Alter angemessen. Was auch immer das heißen mag. Wohl aber besser als bei der letzten Untersuchung kurz nach der Chemo. Aber für die Gelenke habe ich bisher nur Schmerzbehandlung als Lösung.

LG roro


PS: Irgendwie muss ich doch mein Rentnerdasein und meinen GDB von nunmehr nur noch 80 begründen können.
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Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!

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Jason
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Beitragvon Jason » 20.06.2006 20:12

Hej Det,

mach dir da man keinen allzugrossen Kopf, das bringt nicht allzuviel. Spät- und Nebenwirkungen fallen bei den Chemos immer sehr individuell verschieden aus, da kann man wenig vorhersagen. So ist die Schilddrüse auch nur in "Gefahr" wenn a:) der MH im Hals/Achselbereich sitzt und b.) bestrahlt wird.
Ich bin jetzt seit ~1 1/2 Jahren mit BEACOPP durch und ausser ab&an müden Beinen ist da nix grossartiges übriggeblieben. Naja, ganz selten vielleicht 1 Paar, äääh, sag schon, wie heisst das nochmal... Wortfindungsstörungen (das war das Wort!). Das könnte allerdings auch der Zahn der Zeit sein, der an mir nagt.
:keineAhnung:
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Beitragvon Det » 21.06.2006 16:30

@ Alle:

Danke für Eure Kommentare. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, da gibt es viele andere die die gleiche Krankheit haben, als man selber.

Egal wie heftig die Situation für jeden einzelnen auch ist, das einzige was hilft ist: Positiv an alles rangehen und nie den Mut verlieren !!!

:laerm:
Falls jemand Fragen an mich hat, freue ich mich wenn ich irgendwie weiterhelfen kann. :b020:


Gruss an Alle im Forum
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