HD15 - Teilnahme ja oder nein? / Erfahrung mit Epoetin alfa

[Tiffy]

Hi Esther,

zur Studie wurde schon viel gesagt. Ich hatte mich wegen der konsequenteren Nachsorgeüberwachung und wegen des Erkenntnisgewinns für die Erkrankten nach uns dafür entschieden. Das PET ist auch ganz hilfreich.

Leider hatte ich keinen Port, da ich zu Beginn Spitzenvenen hatte. Nach der Hälfte der Therapie waren sie so stark geschädigt, dass häufig mehrmals gestochen werden musste. Ich würde dir in jedem Fall, zumindest bei mehr als 4x BEACOPP, einen Port empfehlen.

Meine ganze Therapie habe ich bis auf wenige Ausnahmen, die Termin bedingt waren ambulant gemacht. Meine Ärztin hat mir auf Grund meiner allgemeinen Konstitution und dem Wissen, dass meine Frau Krankenschwester ist, zugetraut, auch zu Hause damit zurecht zu kommen.

Bei mir wurde auf Grund sich ständig verschlechternder Blutwerte die Studie in Bezug auf EPO entblindet. Am Anfang bekam ich das Plazebo. Aber selbst nach der gezielten Einnahme von EPO verbesserten sich die Werte nicht wesentlich. (Das ist unter anderem erklärtes Teilziel der Studie, die Wirksamkeit des EPO zu bestätigen bzw. zu widerlegen. EPO kostet nämlich ein Schweinegeld, ca. 1000 € oder mehr pro Spritze.) Trotzdem kam ich um einige Blutkonserven nicht herum. Auch meine HB-Werte blieben jenseits alles Guten bei 4-6 mmol/l.

Ansonsten bleibt mir nur dir alles Gute zu wünschen.

LG roro/Robert

[sassi]

hi nochmal

also wenn du die ersten 3 tage im krankenhaus bleiben solltest, dann nimm dir mal ein bissi beschäftigung mit. was zu lesen. auf jeden fall musik, die du gerne hörst. vielleicht deine lieblingschokolade
es wäre auch gut, wenn du drauf achtest, dass die dir gleich vor der chemo zovirax(oder was andres gegen übelkeit) geben. nimm auch was zum umziehen mit. auch wenn du nur 2 nächte oder so dort bleiben musst. ich hab mir jeden tag was frisches angezogen-oft 2mal- weil irgndwie durch die chemo alles so komisch riecht.
wenn ich dann wieder frisch gerochen habe, dann war mir insgesamt auch wohler.

deswegen habe ich gefragt, ob du auf station bleibst. bei durchgehend ambulanter chemo fällt der rat mit dem umziehen natürlich weg - zumindest in der ambulanz

ansonsten fällt mir jetzt leider nicht mehr ein als vorbereitung für die erste sitzung.

wünsch dir alles alles gute.
ach ja. die mundspühlungen machen!!! nicht vergessen! ich hab das anfangs leider auf die leichte schulter genommen.....

LG sasi

[Tiffy]

Hi Sassi,

meintest du eventuell "Zofran"?

LG roro

[Nina 2]

Hallo Esther,

auch ich stand vor der schwierigen Entscheidung (allerdinhgs HD 14),hätte gerne an der Studie teilgenommen, habe aber meinen "Wunscharm" nicht bekommen und bin wieder ausgestiegen...

Auf 2 ,3 Tage früher oder später kommts nun auch nicht so an (obwohl ich "damals" auch lieber gestern als heute angefangen hätte) Laß deine erste Behandlung ruhig im KH machen, ich habe mich dabei auch sicherer gefühlt! Der Rest geht auch gut ambulant...

Alles Gute Dir!

LG Nina

[Helga74]

.., danke für deine Umfangreichen Infos und den Link. Ich hab allerdings nicht verstanden, warum man aus den Ergebnissen von HD14 entnehmen kann, dass alle Varianten gleichwertig sind? Da steht doch eigentlich nur der Gesamterfolg ALLER Varianten? Danke für den Hinweis, dass BEACOPP 14 was anderes ist als BEACOPP basis - das hatte ich so nicht verstanden ....

Hallo Esther,

tut mir leid, ich habe mich zu missverständlich ausgedrückt. Es gibt eine sogenannte "Beacopp 14 - Pilotstudie (für fortgeschrittene Stadien". In dieser wurde die Wirksamkeit des BEACOPP(basis)-Schemas getestet, jedoch mit einer von 21 auf 14 Tage verkürzten Zyklusdauer. Dieses BEACOPP14 hat nichts mit der Studie HD14 (für mittlere Stadien) zu tun. Die Ergebnisse der "BEACOPP14 - Pilotstudie" wurden mit den Ergebnissen von HD 9 (für fortgeschrittene Stadien) verglichen. Dort wurde festgestellt, dass die Patienten, die im Rahmen der "BEACOPP14-Pilotstudie" behandelt wurden, ähnlich gute Heilungserfolge verzeichneten, wie die Patienten die im Rahmen von HD 9 das Schema BEACOPPeskaliert erhielten. Die genauen Vor- und Nachteile dieser Varianten, auch im Vergleich mit nur 6 Zyklen BEACOPPeskaliert werden heute in der HD15-Studie (fortgeschrittene Stadien) erforscht.
Ich muss zugeben, vor der Therapie konnte ich diese Feinheiten nicht unterscheiden, geschweige denn verstehen. Ich fand einfach nur den Gedanken gut, im Rahmen von HD15, ArmC (=BEACOPP14) meinen Körper mit etwas weniger "Gift" zu belasten und trotzdem geheilt zu werden.
Solltest Du Dich für eine Studienteilnahme entscheiden und zu HD15 spezielle Fragen haben, ich hab mir damals das Studienprotokoll (das Arztexemplar!) komplett kopiert. Die meisten anderen Infos habe ich mir (außer natürlich aus diesem Forum ) über http://www.lymphome.de/ geholt.

Alles Gute und LG Helga

[sassi]

Hi Sassi,

meintest du eventuell "Zofran"?

LG roro

äh ja - meinte ich

danke roro-bin halt ein bissi matschig in letzter zeit sorry

sassi

[armin]

Wegen der Epo-Spritze... die hab ich auch brav einmal wöchentlich gespritzt - gegen Schlappheit hat sie nicht so gewirkt, und auch das Blutbild hat sich nicht verändert. Aber wer weiß, wie es ausgesehen hätte, wenn ich NICHT gespritzt hätte.

Da hast du sehr wahrscheinlich das Placebo bekommen.

Gruß Armin

[Helga74]

Hallo zusammen,
wen es interessiert, hier ein Bild von meinem Port.
LG Helga

[DeargDue]

Wegen der Epo-Spritze... die hab ich auch brav einmal wöchentlich gespritzt - gegen Schlappheit hat sie nicht so gewirkt, und auch das Blutbild hat sich nicht verändert. Aber wer weiß, wie es ausgesehen hätte, wenn ich NICHT gespritzt hätte.

Da hast du sehr wahrscheinlich das Placebo bekommen.

Gruß Armin

Najaaaaa... das Blutbild ist aber nicht wesentlich schlechter geworden. Hab das immer an Tag 8 spritzen müssen, und da gabs ja auch die letzte Chemo. Und da müssten doch die Blutwerte schon runter gehen oder?
Ach, wer weiß das schon genau was ich da gekriegt hab

[broncolor]

Hallo Esther habe gerade erst Deinen Thread gelesen und damit bist Du wohl auch im Club ( einer in den man wohl nicht so gerne eintreten möchte... ) aber hier wird Dir geholfen . Meine Frau NHL B cell Stad 4E war auch im Ak StGeorg und ich nein wir müssen sagen super Klinik klasse Ärzte auch die endokrinologen haben wir schon besucht aber erst danach da vorher keine Zeit mehr war.... kannst Du in meiner ( unserer Vorstellung nachlesen ) Claudias Ärztin war ist Frau Dr Stuhlmann ( sehr direkt aber ehrlich und sehr fähig Dr Zeiss ( ich nannte Ihn Bedenkenträger er malt immer etwas schwarz ) und Dr Böhm bzw. als Sie stationär war Dr Süssmilch eine super gefühlsvolle nette Ärztin.
Also dort bist Du schonmal richtig aufgehoben zum Port Claudia sollte einen bekommen dann wurde gesagt ach das probieren wir mal so und dann kamen die großen Nadeln und dann war es aus der Port musste her und seitdem sagt Sie ist das alles nur halb so schlimm einziger Nachteil im AKSTGeorg ist nur : Das nur die Ärzte den anstechen dürfen daher legen Sie den recht ungern und du musst morgens häufig 20 minuten und länger warten ( wenn Du um 8 UHR 10 da bist bist Du ca 10 - 15 Minuten vor den Ärzten da und dann können Die dich nochmal kurz vor der Morgenviste pieksen 9 30 - 10 uhr ist voll doof der Termin da da alle Ärzte keine Zeit mehr haben. Die Schwestern haben auch so Ihre Eigenarten aber die sind alle sehr sehr lieb und man sollte denen alles erzählen da die sehr viel über Nebenwirkungen wissen.. also alles alles gute und wenn du fragen hast dann melde dich ich schreibe Dir noch meine Kontaktdaten in einer PN

[frühling06]

Hallo alle,
danke nochmals für eure hilfreichen Tipps und aufmunternde Worte.
Ich habe mich für die Teilnahme an der Studie entschieden, nachdem ich mit der Forschungsgruppe noch ein Telefonat hatte, in dem mir ausdrücklich bestätigt wurde, dass die drei Arme die gleichen Gesamterfolgschancen haben. Ich bin jetzt im "stärksten" Arm (8xBEACOPP esk), was ich gut finde, denn dann habe ich ja potentiell die Möglichkeit, auch schon nach dem 6 Durchgang (das entspricht Arm B) auszusteigen.
Insofern bin ich mit der Situation zufrieden.

Für die, die es interessiert: Ich habe den ersten Durchgang stationär gemacht. Tag 1 (Dienstag) -2 sind gut gelaufen, leider wurde am ersten Tag erst so spät begonnen, dass mir bis 3.00 Uhr nachts der Tropf mit dem Medikament dranhing - was nicht grad sehr schlaffördernd war....

Tag 3 fand ich sehr schwierig, da ich extrem unter den Kortison-Nebenwirkungen gelitten hab, war total aufgewühlt und rastlos und konnte meine Beine keinen Moment stillhaltenn und war gleichzeitig total zermatscht - und musste aber wieder 6 Stunden am Tropf aushalten (meine Braunüle war nicht so ganz optimal angeschlossen und dann haben sie gesagt "naja, ist ja auch besser wenn es langsam reinläuft") - ich dachte zwischendurch, ich reiß mir das ganze Zeug gleich raus und spring aus dem Fenster, kein Scherz. Vor allem hatte ich solche Angst, dass das nun IMMER so ist .... Ich hab hysterisch heulend mir dann um 19.00 Uhr eine Schlaftabette geben lassen und gehofft, dass es am nächsten Morgen besser ist - und das wars dann auch.

Gestern und heute ging es mir sehr gut, bis auf ein etwas eigenartiges Körpergefühl (aufgedunsen, leicht matschig), ich hab das ignoriert und gestern Unmengen Blumen für meinen Balkon gekauft und in den vierten Stock geschleppt. Irgendwie immer noch wie leicht auf Droge, aber das hat ja auch seine spaßige Seite....

Ach und gestern war ich dann beim Friseur und hab mir einen Kurzhaarschnitt verpassen lassen - damit ich dann nicht irgendwann meine langen Haare auf dem Kopfkissen finde, ich glaub, das wäre dann noch härter. Hat ja auch sein gutes, jetzt muss ich nix mehr fönen ...

Wenn ihr Fragen habt, jederzeit gerne!

Herzlichen Gruß
Esther

[JU]

Hallo Esther!

Mich freut es, dass du deinen ersten Durchgang mehr oder weniger gut überstanden hast!

Dass du dir die Haare hast abschneiden lassen, finde ich persönlich sehr mutig! Ich hatte nicht den Mut und musste mich dann mit den überall rumfliegenden, langen Haaren anfreunden... Ich hatte halt bis zum Beginn des Haarausfalles gehofft, dass mir die Haare bleiben, was aber nicht der Fall war.
Kopf hoch, was die Haare betrifft, denn keine Glatze der Welt kann ein hübsches Gesicht entstellen! Aber du scheinst ja auch ganz positiv an die Sache ran zu gehen. Ganz nach dem Motto: Jetzt geht´s dem Hodgkin an den Kragen!
Die Zeit geht schneller vorbei, als man zunächst annimmt und du wirst sehen, in null komma nix wachsen deine Haare wieder!

Viele liebe Grüße
Judith

[frühling06]

Hallo!
Ich dachte mir, vielleicht ist es ja für "Neue" interessant zu hören, wie ich rückblickend die Teilnahme an der Studie bewerte!

Ich würde es immer wieder machen!

1. Es gab hier und da Situationen, wo meine Ärzte - obwohl Hämatologen und zu einem der Top-Institutionen gehörend - keine klare Meinung hatten, wie man vorgehen sollte. Z.B. musste bei mir der 2. Zyklus nach dem ich den ersten Tag schon bekommen hatte, abgebrochen werden, weil ich eine Lungenentzündung bekam. Wie sollte dann weiter vorgegangen werden? Oder Zwischenzeitlich gingen meine weißen stark in den Keller - sollte nun die Dosis reduziert werden? Bei all diesen Fragen haben meine Ärzte mit den Kölnern Rücksprache gehalten. Das fand ich sehr beruhigend!
2. Auch als Patient kann man dort direkt anrufen! Der "wachhabende" Arzt hat Zeit, sich auch mit "blöden" Fragen ausführlich zu befassen, das hat mich in mehreren Situationen sehr beruhigt, dass ich da endlich mal in Ruhe alles Fragen konnte, was ich wollte
3. Entscheidungen im Experten-Panel (D.h. mehrere Ärzte beraten sich), z.B. beim Staging, Spezialfragen zur Bestrahlung etc. gehören zum "Service"

Trotzdem haben "meine" Ärzte die Freiheit gehabt, auf Besonderheiten individuell einzugehen.

Noch eine Rückmeldung zum Epoetin: Jetzt in der Endphase der Therapie wird klar, ich hab kein Plazebo bekommen, sondern das echte Zeug Meine Roten sind konstant über 10 gewesen - und ich habe mich eigentlich durchgehend während der Therapie sehr fit gefühlt, geradezu normal - ich hab ja bereits von Sport berichtet, bin auch ausgegangen, war voller Tatendrang etc. Und: Ich hab keine einzige Konserve bekommen, bisher, toitoitoi! Allein diese "Nebenwirkung" der Studie, dass man die Chance hat, das Epo zu bekommen, rechtfertigt die Teilnahme, jedenfalls so wie ich das sehe! Ich hab's mir übrigens immer direkt in der Klinik von den Schwestern spritzen lassen, weil ich das selbst Aufziehen dann doch etwas unheimlich fand ...

Soviel zu meinen Erfahrungen!
Allen, die es noch vor sich haben & natürlich auch denen, die noch mitten drin sind wie ich, Viel Glück!!!