Ich stehe vor der Entscheidung, an der HD15 Studie teilzunehmen - oder es zu lassen. Leider muss ich die Entscheidung bis Dienstag fällen und ich bin immer noch ziemlich ratlos. Meine größte Befürchtung ist es, in den Arm C (8xBEACOPP 14) zu kommen und damit in die Gruppe mit einer niedrigeren Dosierung, da ich befürchte, dass dies auch die Wirksamkeit reduzieren könnte - was meine Ärztin (AK Hamburg St. Georg, Hämatologischer Schwerpunkt) nicht ausschließen konnte.
Die Standardtherapie ist nach ihrer Aussage der Arm B (d.h. 6xBEACOPP esk.), also eine höher dosierte Variante. In einer früheren Studie (HD9) hatte die höher dosierte Variante (wenn ich das richtig verstanden habe, worauf ich bei dem Ärztelatein nicht schwören würde ...) gegenüber der niedrigeren (die damals allerdings auch im 21 Tage Zyklus gegeben wurde) eine um 10% höhere Erfolgswahrscheinlichkeit - das finde ich beachtlich!
Ich habe in früheren Beiträgen von euch gelesen, dass einige von euch die Teilnahme an der Studie befürwortet. Doch mir sind die Vorteile nicht wirklich klar, außer, dass ich die PET Methode nutzen kann (deren Vorteil ich auch noch nicht verstanden habe). Was krieg ich da, was ich sonst nicht kriegen würde?
Da das AK St. Georg selbst spezialisiert auf Lymphome / Leukämie ist, sehe ich keinen deutlichen Vorteil darin, dass die Kölner "mit drauf" schauen (und wie intensiv kann das Draufschauen schon sein, bei 3000 Studienteilnehmern ...). Statt desse stelle ich mir vor, dass meiner Ärztin doch die Freiheit genommen wird, die Therapie individuell auf meine Bedürfnisse abzustimmen?
Sie sagte mir, dass das Medikament Epoetin alfa ("Doping" in Ausdauersportarten, soll wohl gegen die Schlappheit wirken) mir jenseits der Studie (und dort ja auch nur mit einer 50% Wahrscheinlichkeit) nicht zur Verfügung steht. Hat einer von euch Erfahrungen mit dem Medikament? Und gibt es ggf. auch Wege, sich das zu besorgen?
Was ist eigentlich genau ein Port? Wie wird das angebracht und wo? Ich habe (das hört sich jetzt echt mädchenhaft an, aber ist nun mal so) echt Angst vor dem ewigen Gepiekse, da meine Venen eh kaum existent sind und die Krankenschwestern erfahrungsgemäß 3 Anläufe brauchen ....
Tja, viele Fragen .... ich freue mich über jeden Rat .... auch gerne aufmunternde Worte zu meinem "Day 1" am Dienstag ... hab' schon ganz schön die Hosen voll .... Über Tipps bin ich auch dankbar - das mit dem Kaugummi hab ich mir schon mal notiert.
Danke im Voraus!
Herzlichen Gruß ! (noch mit Haaren, hab mir aber gestern schon mein erstes Kopftuch gekauft .... Fotoupdate folgt
)
- aber es dann ohne Abstimmung mit dem Hämatologen einzuwerfen halte ich für riskant, weil es die Werte doch ziemlich puscht/verfälscht.
