Soll noch PET machen.

[Holger]

Hallo,

Heute hatte ich den Termin beim Onkologen, der eigentlich meine Abschlußbesprechung sein sollte. Hatte mich schon gefreut, daß die Therapie damit abgeschlossen ist, aber ganz soweit ist es doch noch nicht.

Das Knochenmark ist wenigstens schon mal in Ordnung! Aber im CT ist noch ein 2cm-Knoten an der Milz sichtbar. Wahrscheinlich ist es nur Narbengewebe, aber um sicher zu gehen, hat mir der Arzt empfohlen, ein PET-CT machen zu lassen. Wird mich zwar eventuell ca. 1000 Euro kosten, aber da muß ich wohl durch. Eventuell läßt sich aber auch etwas mit einer Einweisung machen, wobei es dann die Krankenkasse bezahlen müßte.

Den PET-Termin habe ich jetzt am 3.4. Hoffentlich ist danach dann alles ausgestanden!

Holger

[Krümel]

hallo holger!

KM is doch i.O das ist doch schonmal super! under der rest wird auch ok sein!
und wegen den kosten, da kann dein arzt was drehen. aber da muss das KH auch mitspielen glaub ich, dann wird die KK die kosten übernehmen!
wird dein PET an der MHH gemacht?

C.

[Holger]

Hallo Carina,

das KH spielt mit, die haben mir sogar die Sache mit der Einweisung empfohlen. Hauptsache mein Arzt spielt da auch mit. Vorhin meinte er noch, ich müsse das leider selbst bezahlen. Ich hoffe mal, daß er das mit der Einweisung einfach nicht wußte und nicht aus irgendwelchen Gründen ein Problem damit hat. Werd das morgen klären; auch wenn ich das wenn nötig durchaus bezahle, fallen mir für 1000 Euro garantiert auch andere Verwendungsmöglichkeiten ein!

Ja, ich habe den Termin in der MHH gemacht. Du warst dort auch schon mal zum PET, oder? Ist das wirklich von Oldenburg aus das nächstgelegene?

Holger

[alty]

Hey Holger,

ich drücke dir die Daumen, dass du um die Bezahlung des PETs herumkommst. Für 1000 € kann man sooo viele leckere Sachen zum essen kaufen.

Wünsche dir viel Glück für die Untersuchung und Guten Appetit!

LG Alty

[Krümel]

hy!

ich denke mal auch das dein arzt das nicht wusste das es auch nen anderen weg gibt um die 1000€ nicht selber zu zahlen, wenn schon das KH mitspielt!
anonsten besteht glaub ich auch die möglichkeit wenn der arzt sich querstellen sollte dass das KH die kosten trägt! passiert aber auch recht selten!

ja Hannover oder hamburg, das sind die nächstgelegenen städte mit m PET/CT. da hab ich halt Hannover gewählt, weil auch ne freundin von mir da wohnt, und von daher konnte ich das nützlich an einem tag verbinden

[Judith]

Hallo Holger,
Knochenmark sauber super
Wünsche Dir auch im PET Ratzeputz, das mit den Kosten kriegste schon hin, hartnäckig bleiben.... ist doch nicht "auf eigenen Wunsch", oder ?

LG, Judith

[Ingo]

N´Abend Holger,

Glückwunsch erstmal zum vorläufigen Ergebnis.
Wegen des Pets: Mit der Einweisung durch das Krankenhaus müsste das eigentlich klappen, so dass Du zumindest einen Teil oder vielleicht auch den gesamten Betrag des Pets erstattet bekommst. Wurde mir damals auch zunächst angeboten.
Ich war in der Studie, deswegen hatte ich das Problem nicht.
Ich drücke Dir die Daumen für ein gutes Ergebnis!

Viele Grüße

Ingo

[Annette]

hi holger,

gratulation zum "freien knochenmark"

und alles gute für die pet untersuchung! hoffentlich muß du nicht zuviel bezahlen...

lg annette

[Purmaus]

Hallo Holger,
erst mal alles gute zum MH-freien Knochenmark. Das ist doch schon mal ne gute Nachricht. Und der LK an der Milz wird auch Narbengewebe sein!!

Wegen dem PET wurde mir mal gesagt, dass es selbst bei einer Einweisung ins KH sein kann, dass die dort erst mal ne Anfrage an die KK machen, ob die die Kosten übernehmen. Also automatisch geht das nicht, dass die KK die Kosten übernimmt, nur weil du im KH bist. Ich sollte auch 1000 € löhnen, habe dann das PET aber abgesagt. Vielleicht klappt das bei dir ja besser und falls ja - bitte um Anweisung, wie ich zu einem kostenfeien PET komme Petra

[bonny0404]

Hi Holger,

nun habe ich es zu spät gelesen,um noch meinen kommentar dazu zu geben.

Ich wollte dich mal fragen,wozu das PET machen möchtest.Wir haben doch hier schon so viel darüber geschrieben,wie ungenau das ist.
Ich hatte damals nach meinem PET eine tierische angst,weil das noch was geleuchtet hat und angst ist nicht gut für die psyche.

Wenn du das mit der einweisung hinbekommst,ist es eine andere sache,aber ich würde die kohle nicht dafür locker machen.Da kann ich genauso gut zum wahrsager gehen und das auspendeln lassen.
Guck mal was alty geschrieben hat (was man da alles für schöne sachen kaufen kann)

[Holger]

Ich wollte dich mal fragen,wozu das PET machen möchtest.Wir haben doch hier schon so viel darüber geschrieben,wie ungenau das ist.
Ich hatte damals nach meinem PET eine tierische angst,weil das noch was geleuchtet hat und angst ist nicht gut für die psyche.

Wenn du das mit der einweisung hinbekommst,ist es eine andere sache,aber ich würde die kohle nicht dafür locker machen.Da kann ich genauso gut zum wahrsager gehen und das auspendeln lassen.

Naja, das PET zu machen war ja nicht meine Idee, sonden mein Onkologe hat mir das "wärmstens empfohlen". Alternative wäre die Entnahme des verdächtigen Restgewebes. So doll steh ich auch nicht auf Operationen und ein PET hätte noch den Vorteil, daß auch im Rest meines Körpers verbliebener MH-Mist sichtbar wird.

Ich vertrau da eigentlich vollständig meinem Arzt. Er verdient ja nichts an dem PET. Und sicherer als raten wird das PET-Ergebnis schon sein.

Das das psychologisch eine fiese Belastung wird, falls dann doch was leuchtet ist allerdings richtig. Allerdings bleibt mir auch so eine gewisse Unsicherheit, da mir der Doc ohne PET nicht sagen kann, daß alles weg ist.

Gibt es eigentlich fundierte Aussagen, wie ungenau so ein PET ist? Eine Sicherheit von 95% wäre ja auch schon was.

[Holger]

Habe gerade mit meinem Doc telefoniert. Er hat kein Problem damit, mir eine Einweisung auszustellen. Sieht also so aus, als hätte ich gute Chancen, mir doch was netteres für die 1000€ zu kaufen.


Hab noch ein paar Links zum Thema PET gefunden:
http://www.crump.ucla.edu/software/lpp/lpphome.html
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/pet.htm
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/pet2.htm

[Elisabeth]

Hallo Holger,

ich bin etwas voreingenommen, da ich drei PETs im Abstand von drei Monaten hatte, bei denen immer irgendwo was geleuchtet hat und mir dann freundlicherweise im Befund jeweils schriftlich bestätigt wurde, dass das dringend tumorverdächtig ist.
Seit August letzten Jahres mache ich jetzt nur noch CT's und da hat sich nix mehr verändert, also war es wohl doch nix. Eine aufwändige Operation (linke Bauchseite nun so gut wie taub), hatte im Narbengewebe auch nix gefunden.

Wegen der Sicherheit: angeblich kann ein PET eine Tumoraktivität von unter 0,5 cm nicht feststellen. Umgekehrt gibt es ca. 8% falsche Positivmeldungen. Die Zahlen hatte ich vor einem Jahr irgendwo gelesen. Die genauen Quellen müsste ich mir aber erst wieder ergoogeln.

Du kannst ja auf alle Fälle ein PET machen, und wenn was leuchtet, steht dir die Operation immer noch offen.

Meine Daumen sind in jedem Fall gedrückt.
Elisabeth

[Judith]

Hallo Holger,

ich sehe es genau so wie Elisabeth, mach das PET (wenn Du's nicht bezahlen musst, allemal und kauf Dir von dem Geld viele hübsche Styroportorten ), denn die Ungewissheit OHNE ist schlimmer. Je nach dem was dabei rauskommt, kann man immer noch gucken...

Vielleicht erinnerst Du Dich noch... bei meinem Rezidivverdacht haben die LK in der linken Bauchseite und der linken Leiste schwach gespeichert, in den aus der Leiste entnommenen Knoten hat man aber nichts gefunden.
Nach dem positiven Befund im Rücken wurde TROTZDEM komplett ALLES bestrahlt - sicherheitshalber.

Wenn es stimmt, dass das PET eine Tumoraktivität unter 0,5cm nicht feststellen kann (wie Elisabeth schreibt), dann kann ich mir noch besser vorstellen, dass mein Radiologe recht hat mit seiner These, dass es bei mir kein richtiges Rezidiv, sondern ein Rest der Ersterkrankung ist/war.
Mein PET nach der Chemo zeigte zwar keine Tumoraktivität mehr, aber vielleicht schlummerten da doch noch ein paar fiese Zellen...

Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen!

LG, Judith

[Anni]

Bei meiner jetzigen Diagnose hatte ich mehrere 1.5cm Knoten im Bauchraum und einen 2cm grossen im Brustraum. Erstere haben nur schwach geleuchtet, der 2cc Lymphy stark. Da letzterer sehr ungünstig situiert war, hat man einen Versuch gemacht, Material aus einem dieser kleinen und schwach leuchtenden Lymphknoten via Nadelbiopsie zu entnehmen. Und siehe es hat geklappt.
Obwohl ich viel im Netz herunstochere und auch immer die Einträge hier lese, kann ich mir eigentlich keine konkrete Meinung betreff des Pets bilden.
Angenommen, mein Pet wäre negativ gewesen, hätte man trotzdem eine Biopsie gemacht.
Mein Onko ist ein Pet-Liebhaber, das merke ich schon:).