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Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Boa
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Beitragvon Boa » 14.02.2006 09:32

Hi Annette!

Ich hoffe ich habe meine Worte an dich nicht zu scharf verpackt. Ich verstehe schon, daß du dich ausgeliefert fühlst, das geht uns doch allen so...
ich hoffe du findest die richtige Entscheidung für dich, und wirst nichts bereuen!

baba Boa 8)
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

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broncolor
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Beitragvon broncolor » 14.02.2006 10:02

mpfohlen wird eine mediterrane Küche mit Olivenöl, viel Gemüse, Obst, usw.

Aber bitte ohne Knoblauch denkt doch mal an die Ärzte..

Ich glaube das Hauptproblem bei auch diesem thread ist : Man meint sich zu kennen aber wie schon bonny schrieb man sieht keine Gestik und man drückt sich geschrieben anders aus als gesprochen ( da geht mehr ). Auch meint man, wenn man liest: ah von dem oder der eine Frage
oder eine Antwort man schiebt alles gleich in eine Schublade und ist dann fertig damit ( ist auch ganz einfach ). So geht es auch hier. Da bin ich mir sicher ( mir traut halt auch keiner zu mal einen Thread ohne Fehler zu schreiben ( schönen Gruss an Sassi )) Und so sind wir halt alle. Wir sehen oh ein Thread von... und dann glauben wir schon im voraus zu wissen was drin steht.... Sollte uns das nicht gefallen so sind wir meist sehr erbost darüber.. und melden uns nachhaltig zu Wort...um danach dann wieder zurückzurudern. Aber leider ist das geschriebene Wort schärfer als das gesprochene und es gilt : Was steht das bleibt.... ( dafür gibt es ja die Vorschau Taste ( nur vor Schreibfehlern schützt die nicht )). Erschwerend kommt hinzu das aus meiner Sicht auch Patienten während der Chemo extrem feinfühlig sind und Schwingungen mitbekommen die andere nicht mal spüren....
Also bitte weiter alles was hilft Posten aber zumindestens versuchen niemand und schon garnicht in seinem eigenem thread angreifen sonst geht das so wie mit clausi ... ( wer war das gleich nochmal ? von dem hat auch keiner mehr was gehört ) und daran bin ich wohl zumindestens ein kleines bischchen Mitschuld und das das muss ich sagen wäre bei Dir Annette wirklich schade. Also alles gute viel Erfolg die Entscheidung die Du nun treffen musst ( Bestrahlung ja oder nein ) musst Du alleine mit Deiner Familie treffen und Sie wird die richtige für Dich sein.
Da sind sich hier alle ( so glaube ich ) einig. Ich glaube das war jetzt der Thread mit den meisten eingeschobenen Sätzen und Klammern hoffe Ihr habt trotzdem alles verstanden, und wenn sich jemand angegriffen fühlt bitte kurze PN und ich nehme dieses Posting zurück.

@ Annette ich respektiere Deine Entscheidung
@ Armin ich verstehe Dich
@ Krümel ich glaube an Dich
@ bonny bewundernswert wie Du als Mutter der Nation immer wieder alle zusammenbringst
@ Axel Du hast mir mal was über Schrift ohne Betonung und Mimik erklärt seit dem lese ich Forums berichte anders
@ Sassi ich bewundere Deine Ausdauer täglich dabei zu sein
@ Jason ich freue mich immer über Deine hintergründigen Worte
@ Judith wir sind zwar nicht immer einer Meinung aber ich habe Hochachtung vor Dir wie gut Du mit Deinem Rezidiv umgehst ( bzw. ich hoffe Du gehst böse damit um ).
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

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Judith
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Beitragvon Judith » 14.02.2006 10:12

broncolor hat geschrieben:Aber bitte ohne Knoblauch denkt doch mal an die Ärzte..


... ich pflege meine Ärzte nicht zu küssen..... obwohl, bei meinem Onkologen muss ich mich manchmal schon beherrschen.... :wink2: , außerdem kann auf Einzelschicksale (=Knoblauchhasser) keine Rücksicht genommen werden :wink2: ...sollen wir einen Knoblauchthread aufmachen... :roll: ?

broncolor hat geschrieben:@ Judith wir sind zwar nicht immer einer Meinung aber ich habe Hochachtung vor Dir wie gut Du mit Deinem Rezidiv umgehst ( bzw. ich hoffe Du gehst böse damit um ).


... müssen wir auch nicht.... :) danke, ich versuche so böse zu den Zellen zu sein, wie ich nur kann :twisted:

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Annette
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Beitragvon Annette » 14.02.2006 11:27

@michi: danke!!

das problem bei heilenden strahlen ist, daß es eben womöglich nicht hilft und dann hab ich aber das problem der spätfolgen!

wenn ich aber nun zuerst probieren würde, mich anderweitig behandeln zu lassen (nicht monatelang aber für ein weilchen), bzw. mich erkundige welche erfahrungswerte die ärzte haben die mir eben von einer bestrahlung erstmal abraten dann kann das doch nicht so falsch sein?

was ich die ärzte eben noch fragen will ist:

wie schnell könnte der tumor wieder wachsen
wieviel zeit hätte ich in falle des falles etwas zu tun- dann zb auch mit bestrahlung, wie würde das dann aussehen usw


wie hat denn dein heilparktiker dich behandelt- weil du schreibst, er schaut begleitend drum, dass es dir dabei möglichst gut geht, sorgt dafür, daß dinge ins lot kommen die für mh verantwortlich waren...

streustrahlung: ich bin kein physiker aber die strahlung wird ja nicht nur den tumor an sich treffen, auch kann sie ja die zelle schädigen, wenns voll auf dns trifft hamma den salat usw... gerade in meinem bereich liegen wichtige organe- herz, lungen usw- die strahlung die eintritt muß ja auch irgendwo wieder raus?! dann ist noch das brustbein davor, mitverantwortlich für die blutbildung - das wird auch geschädigt :?

lg annette
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2. Sei bereit, dies notfalls zu akzeptieren.
3. Dann mach dich in aller Ruhe daran, es nach besten Kräften zu ändern.

Krümel
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Beitragvon Krümel » 14.02.2006 11:56

hallo annette!

warum hast du so eine angst was die spätfolgen betrifft? was ist schlimmer als gesund zu werden?
ich kenn mich mit NHL überhaupt nicht aus, und ich hoffe für mich damit mich auch nie auseinander setzen zu müssen, aber ist es wirklich ein schnellwaxendes Lymphom? wenn ja, dann denke ich schon allein wg der logik, das du eher jetzt als gleich handeln solltest!
sämtliche mittel brauchen ihre zeit bis sie anfangen zu wirken, das geschieht ja nicht von jetzt auf gleich! nicht ohne grund ist der krebs recht lange zu therapieren!

sämtliche alternative methoden die ich bis jetzt gelesen habe finde ich so unfassbar (z.B rüsselkäfer...) das ich z.T lachen musste!

du hast jetzt einen aufschub, aber du weisst nicht wie lange der aufschub zu ende ist!
wenn du unbedingt eine alternative machen willst, dann mach diese doch mit den strahlen zusammen. und wenn du meinst auf straheln verzichten zu müssen, dann mach wenixtens diese sog. "therapie" mit ärztlicher aufsicht.

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Annette
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Beitragvon Annette » 14.02.2006 12:03

hi carina,

naja weil diese spätfolgen nicht ohne sind und wie gesagt- ich kann die spätfolgen bekommen und nhl ebenfalls nicht vernichtet haben -deswegen grüble ich ja so lange!

nichts ist schöner als gesund zu werden!!!!

mein nhl gehört zur gruppe der hochmalignen lymphome - ob der deswegen gleich so schnellwachsend ist weiß ich nicht, genug zeit ist ja vergangen bis die endgültige diagnose festgestanden ist (von märz bis ende august)

von einer rüsselkäfermethode hab ich noch nie was gehört und sowas find ich auch idiotisch.....

eine kombination mit verminderter bestrahlung und hyperthermie wurde mir auch schon vorgeschlagen, den termin bei dem arzt der das durchführen würde hab ich am montag.... mal sehen was der zu sagen hat!

das eine entscheidung nicht lange dauern kann ist mir bewußt, und daß ich eine behandlung nur unter ärztlicher aufsicht mache ist auch klar- alle die ich bis jetzt kontaktiert habe sind ärzte!! nicht heilpraktiker!!
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Ka

Beitragvon Ka » 14.02.2006 12:11

ich will da jetzt nix aufwiegeln,noch dazu aus österreich

ich hab dir schon geschrieben dass ich dein suchen verstehe+dass du hinter der behandlung stehen möchtest, und auch dass ich hoffe dass du dich für die bestrahlung entscheidest, da es meiner meinung nach ums hier und jetzt geht und darum die geschwächten zellen ganz schnell niederzubügeln, aber wie gesagt, jeder muss das für sich richtige finden

nur was ich jetzt anbringen möcht-wenn dir jemand genau sagen kann wieviel zeit du hast und wie schnell das wieder wachsen wird, würd ich an deiner stelle skeptisch werden.sowas kann dir keiner sagen.ausser eher schnell aber vielleicht auch langsam ist ja dabei nix sicher.

ich schreib das jetzt mal+weiss es kann arg in den falschen hals geraten..
ich hab bei dir das gefühl du suchst ein bisschen das unmögliche.etwas das den krebs umbringt+deinen körper dabei nicht angreift.
weil du im hinterkopf immer die bestrahlung als letzten ausweg angibst..also hast du das grösste vertrauen eh in diese behandlung
du hast sicher schon mit einem arzt für strahlentherapie gesprochen-weil deine angst wegen blutbildung,brustbein ist ja nicht der einzige ort der blutbildung, und wo die strahlung raus geht-das sind ja alles fragen, die du konkret stellen kannst.

alles gute für dich
Karin

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Annette
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Beitragvon Annette » 14.02.2006 12:23

hi karin,

ja ich weiß eh- wieviel zeit ich hab kann mir im prinzip eh keiner sagen und alle aussagen dazu sind ned wirklich qualifiziert- also wenn mir einer sagt "sie haben soundsoviel zeit"

ja ich suche nach dem unmöglichen...da haste schon recht wahrscheinlich

najo ob ich das größte vertrauen in die bestrahlung hab weiß ich nicht denn sonst würd ich ja nicht zögern oder?

ich mein nur so- bestrahlen kannste immer noch- so in der art

diese themen werd ich am freitag beim strahlenarzt besprechen!!!

danke, gleichfalls

lg annette
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Jason
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Beitragvon Jason » 14.02.2006 12:44

Auf die Gefahr hin, mich zu wieder holen:

"war wäre wenn" ist doch vertane Zeit. Ich mein', "war wäre wenn" dir morgen auf der Strasse ein Blumentopf auf den Kopf fällt? Wäre ja auch nicht unmöglich, aber deshalb mauer ich mir doch nicht die Haustür zu...
:keineAhnung:

Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

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Beitragvon bonny0404 » 14.02.2006 14:23

ja jason, hast du völlig recht,aber was annette meint ist,man könnte einen schutzhelm tragen und muss eben nicht gleich die tür zu mauern....um es auf dein beispiel zu beziehen,so dass man eben nicht mit voller wucht vom blumentopf getroffen wird

...stimmt doch,oder annette?
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Annette
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Beitragvon Annette » 14.02.2006 14:42

hi bonny,

ja so in der art könnte man das ausdrücken!!
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Monica
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Beitragvon Monica » 14.02.2006 14:55

Hallo Annette,

ich verstehe Dein Zweifel voll und ganz und letztendlich ging es wahrscheinlich jedem von uns so und jeder geht den Weg den er für richtig hält und das ist wohl auch gut so. Wenn hier vielleicht Kommentare gekommen sind die Dir sauer aufgestossen sin, so sicher nur weil Dich die Menschen in diesem Forum mögen und Dir helfen wollen (aber das nur am Rande, denn das ist ja schon zur Genüge durchgekaut worden)

Ich hätte da aber mal eine ganz andere Frage an Dich; was mögliche Spätfolgen und evtl. Zweittumore durch die Chemotherapie betrifft . Haben Dich die Ärzte vor der Chemo über diese Möglichkeit aufgeklärt bzw. hast Du Dir darüber auch dieselben Gedanken gemacht wie jetzt vor einer evtl. Weiterbehandlung durch Bestrahlung ?

LG
Monika

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 14.02.2006 15:20

Hi Annette,

eine Info als Hilfe zu deiner Entscheidungsfindung. Ein sehr guter Bekannter von mir hatte vor knapp 20 Jahren auch ein Lymphom. Er hatte damals Chemo und Bestrahlung bekommen. Das war noch zu einer Zeit, als man sich bei der Chemo die Seele aus dem Laib gekotzt hat. Dagegen war die Bestrahlung, damals schon, fast wie ein Erholungsurlaub. Die Dosis dürfte zu der Zeit noch um einiges höher gesen sein. Zum Dank, dass er alles halbwegs überstanden hatte, wurde ihm dann noch die Milz rausgenommen, wie halt damals üblich. Matze und einige andere hier im Forum kennen dieses Prozedere sicher noch zu gut.

Das Wesentliche, was ich dir mit dem Exkurs sagen will. Mein Bekannter erfreut sich heut bester Gesundheit (nach 20 Jahren). Ohne Sekundärtumore oder anderen Einschränkungen führt er heute ein ganz normales Leben.

LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

*Annette

Beitragvon *Annette » 14.02.2006 17:00

Ich hätte da aber mal eine ganz andere Frage an Dich; was mögliche Spätfolgen und evtl. Zweittumore durch die Chemotherapie betrifft . Haben Dich die Ärzte vor der Chemo über diese Möglichkeit aufgeklärt bzw. hast Du Dir darüber auch dieselben Gedanken gemacht wie jetzt vor einer evtl. Weiterbehandlung durch Bestrahlung ?

LG
Monika


hi monika,

bezüglich chemo haben mich die ärzte aufgeklärt klar, aber da hatte ich keine zeit um zu überlegen- da mußte ich handeln weil es mir durch den großen tumor gesundheitlich nicht mehr so gut ging (luft usw)

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Judith
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Beitragvon Judith » 14.02.2006 17:01

Hi Annette,

ich werde das Gefühl nicht los, dass Du der Meinung bist, eine Bestrahlung hätte ZWANGSLÄUFIG irgendwelche Spätfolgen im Schlepptau.
Das stimmt einfach nicht. Früher wurde mit der Kanone draufgehalten, das ist heute nicht mehr so.
Ich wiederhole es gern nochmal: Informiere Dich genau über die Bestrahlung (in meinem Thread ist das Ganze dank Physiker sehr gut beschrieben, oder auf der Homepage der Schweizer Klinik), vieleicht kannst Du Dich dann mit dem Gedanken anfreunden.

Glaubst Du wirklich, man kann den Tumor so ein bißchen wachsen lassen - mal gucken was er macht... :wink2: - und dann die Bestrahlung dranhängen? Wenn auch nur der geringste Zweifel besteht, dass aktive Tumorzellen noch da sind, würde ich mich auf jeden Fall bestrahlen lassen, und nicht irgendwann, sondern so bald wie möglich. Wozu dem Krebs erst noch einen Vorsprung geben?
Wegen der Streuung.... da kannste Michi wirklich glauben, das Bartbeispiel war gut :daumen:
Die Wirkungsweise der Bestrahlung ist, dass die Erbinformation der Zellen (DNA) zerstört wird, das stimmt, aber im Gegensatz zu den Tumorzellen können sich die "normalen" regenerieren (Mutationen sind sehr selten). Das beste Beispiel ist das Wundwerden der Speiseröhre, das verheilt auch ganz schnell wieder.
Ich habe nach 14 Sitzungen weder mit dem Darm, noch mit der Haut Probleme, null!

Du hast es nicht leicht, Mädel :troest:

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER


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