Hallo, ich bin die Neue!!!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
sabine74.silvio
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Hallo, ich bin die Neue!!!

Beitragvon sabine74.silvio » 06.11.2005 15:02

HALLO LEUTE !
Ich heiße Sabine und habe seit September den Befund MH. 2A (3 Areale befallen),2xBEACOPP,2xABVD, Studienteilnahme
Ich habe schon öfters bei Euch gelesen, habe aber erst seit dieser Woche Internet.(extra wegen Euch) Ihr habt mir sehr viel Mut gemacht. Vor allem in der Anfangszeit, als ich noch keine Ahnung von meiner Krankheit hatte und keiner einen so richtig helfen konnte. Mittlerweile habe ich schon 2xBEACOPP hinter mir. Ich habs mir viel schlimmer vorgestellt.
Außer das Problem mit meinen Haaren (die leider nicht mehr da sind) gehts mir eigentlich ganz gut. Das hat mich bis jetzt am meisten belastet, aber man gewöhnt sich dran.
Also an alle NEUEN. Es ist oder wird alles gar nicht so schlimm.
Bis bald! Biene
MH 2A 2xBEACOPP, 2xABVD, Studienteilnahme, festgestellt Sept.05, 17 Bestrahlungen, FERTIG

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sassi
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Beitragvon sassi » 06.11.2005 15:15

hi biene

schön, dass du dich auch angemeldet hast. wenn du die 2 beacopp schon so gut weggesteckt hast, dann wird der rest auch ganz easy werden. und die haare kommen bestimmt wieder. jetzt im winter kannst eh mützen aufsetzen und bis zum frühling kannst schon wieder mit den eigenen haaren rumlaufen.

alles gute weiterhin
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 06.11.2005 17:40

Hallo Biene,

extra wegen uns hast du dir Internet angeschafft? Oh, hoffentlich enttäuschen wir dich jetzt nicht. Aber Spaß beiseite: Willkommen im Forum, auch wenn du ja eigentlich schon mitten in der Therapie steckst.

Es freut mich zu lesen, dass du gut damit klar kommst. Wenn die Haare dein größtes Problem sind, scheint ja alles ganz gut zu klappen. Für eine Frau ist es sicherlich ein größeres psychisches Problem mit den Haaren als für uns Männer. Ich kann dich aber beruhigen: Bis jetzt sind die Haare noch bei allen wieder nachgewachsen. Insofern ist das nur temporär. Und wenn es ganz unerträglich wird, kannst du dir ja eine Perücke anfertigen lassen. Hört sich ungewohnt an, aber es gibt da richtig gute. Ansonsten gilt für diese Zeit die Devise: Nicht so oft in den Spiegel gucken. :wink:

Ich wünsche dir auch alles Gute für den Rest der Therapie.
Axel
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
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Krümel
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Beitragvon Krümel » 06.11.2005 18:17

hallo auch von mitr n hallo im forum!

extra wegen uns internet???????? coooooooooool
sagen hier viel das e gar nicht sooooo schlimm ist mit der therapie wie man immer denkt. aer liegt ja auch an einem selber zu nem gewissen grad.
@ axel: nicht so oft in den spiegel gucken??????????? wr sind frauen und keine männer..... wie soll das denn funzen?

sabine74.silvio
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Beitragvon sabine74.silvio » 06.11.2005 21:29

Hallo!
Ich bin ja sehr überrascht das ich schon Antwort von Euch bekommen habe.(da werde ich ja noch Internetsüchtig, die Kosten bekommt Ihr dann alle (war nur ein Scherz). Also vielen vielen Dank.
Was mich mal interessieren würde, vielleicht könnt Ihr mir da ja weiterhelfen! Und zwar habe ich beruflich (Porzellanmalerin) ständig mit
Lösungsmitteln ( z.B.Methylenchlorid, Aceton, Spiritus), und natürlich
mit keramischen Farben (die z.B. auch Blei enthalten) zu tun gehabt.
Ich meine damit ständiges Einatmen und Hautkontakt.
Nun habe ich die vermutung das das vielleicht bei mir der Auslöser von MH sein könnte. Habt Ihr darüber schon mal was gehöhrt?
Bis gleich! BIENE
MH 2A 2xBEACOPP, 2xABVD, Studienteilnahme, festgestellt Sept.05, 17 Bestrahlungen, FERTIG

Krümel
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Beitragvon Krümel » 06.11.2005 21:36

Hallo


ich hab mal darüber ab und an was gelesen das u.A Lösungsmittel in verdacht stehen MH auszulösen! Wieviel Wahrheitspotential wirklich dahintersteht, kann ich dir allerdings nicht sagen. aber ich persönlich kann mir schon vorstellen das, wenn man all die jahre mit chemiekalien und lösungsmittel arbeitet, man da nicht unbeschadet aus der sache rauskommt! Was für lösungsmittel auslöser sind, kann ich dir allerdings nicht sagen!

Carina :krml:

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broncolor
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Beitragvon broncolor » 06.11.2005 21:52

Hallo und willkommen in der großen forums Familie, wird wahrscheinlich bald eine werden so mit Kindern untereinander und ständigen Besuchen und gemeinsamen Weihnachtsfeiern etc.


Als Auslöser für MH und NHL sind 3 Sachen im Verdacht :

1. Pestizide, Holzschutzmittel also evtl. auch Lösungsmittel
2. evtl. eine genetische Veranlagung aber keine Vererbung
3. Infekt z.b. Pfeifferisches Drüsenfieber da in den Cellen das Ebbstein Barr Virus vorkommt welches das Fieber auslöst.

Je nach Arzt wird der eine oder andere Grund vorgezogen.
Wir wohnen seit 5 Jahren in einem schwedischem Holzhaus und im Kindergarten war dieses Jahr ein Kind mit Pfeifferischem Drüsenfieber und von meiner Frau sind allle Omas und Opas ( 4 ) an Krebs gestorben zwar an Darmkrebs aber auch da ist die Vorbelastung evtl. da.
Doch sicher sein das es daher kommt dafür kommt die Krankheit zu selten vor. Also nicht länger drübernachgrübeln warum kann man sowieso nicht ändern sondern bekämpfen und dagegen anarbeiten. 8)
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 07.11.2005 00:26

In meinen Augen ist nicht nur "eine" der von broncolor genannten Dinge der Auslöser für MH, sondern ein Zusammenspiel mehrerer dieser Faktoren.

Apropos schwedisches Holzhaus. Da fällt mir ein, dass ich damals während des Verlegens meines Parkettlaminatbodens (auch von einer schwedischen Firma) plötzlich diese komischen Schmerzen in den Fingern bekommen hatte, was ja dann mit MH in Verbindung stand. Ich hatte damals auch noch mit Kleber (Lösungsmittel?) gearbeitet, weil es das "Klick"-Parkett noch nicht gab.

Außerdem litt ein Freund unter extremen Anfall des Pfeifferischen Drüsenfiebers. Ich hatte kurz zuvor noch Kontakt zu ihm.

Meine Oma ist schon vor vielen Jahren unter nicht ganz geklärten Umständen gestorben. Man vermutet heute, dass sie evtl. auch Lymphknotenkrebs hatte. Da wäre dann die genentische Veranlagung.

Insofern kann ich alle o.g. Punkte bestätigen.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
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Judith
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Beitragvon Judith » 07.11.2005 08:18

Hallo Biene,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Club, Du kennst uns ja schon ein bißchen... :)

broncolor hat geschrieben:Hallo und willkommen in der großen forums Familie, wird wahrscheinlich bald eine werden so mit Kindern untereinander
hääää :shock: ?

Viel Kraft für die Therapie, Du schafft es auch!

@ alle:
Als Auslöser für MH und NHL sind 3 Sachen im Verdacht :

1. Pestizide, Holzschutzmittel also evtl. auch Lösungsmittel
2. evtl. eine genetische Veranlagung aber keine Vererbung
3. Infekt z.b. Pfeifferisches Drüsenfieber da in den Cellen das Ebbstein Barr Virus vorkommt welches das Fieber auslöst.


1. ich hatte bisher ein uraltes Bügelbrett, das sich schon in der Auflösungsphase befand. Beim Bügeln stieg immer ein beißender Dampf hoch, reizte die Augen und ich mußte husten. Irgendwann wollte ich den Bezug wechseln und habe dabei das Brett mal gründlich inspiziert.
Es stellte sich heraus, dass auf dem Brett - einer alten Presspanplatte - eine Schicht Alufolie angebracht war, die alterbedingt Risse hatte.
Mehr muss man dazu, glaube ich, nicht sagen... :?

2. alle 4 Großeltern hatten Krebs, 3 sind daran gestorben (Darm, Lunge), allerdings schon alt. In meinem Alter gab's sowas in der Familie nicht. Bin ich das "schwächste Glied" :roll: ?

3. als Teenie hatte ich regelmäßig 2x im Jahr Angina (Rachenmandelentzündung). Ich kann mich noch gut erinnern, dass dabei auch mal die LK dick waren. Vielleicht war's doch mal Pf.sches Drüsenfieber... :? ? Mit 19 hatte ich es satt und ließ mir die Mandeln rausnehmen, seitdem ist Ruhe....na ja, fast... :?

So viel dazu...

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

sabine74.silvio
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Beitragvon sabine74.silvio » 07.11.2005 12:02

Hallo !
Schön das Ihr mir alle antwortet.
Bei mir hat man auch festgestellt das ich irgendwann mal das Pf. Drüsenfieber hatte. Woran erkennt man das den?
Ich selber habe nie etwas davon gemerkt. Ich war nie krank, meine Familie ist fit. Ich frag mich wirklich wo ich mir diesen Mist eingefangen habe.
Mich würde mal noch interessieren ob Ihr irgendwelche Naturheilmittel, wie z.B Mistelkur, Aloe Vera oder irgendwelche Kräuterchen begleident zur Chemotherapie
(oder danach) nehmt ?
Bis bald !
BIENE
MH 2A 2xBEACOPP, 2xABVD, Studienteilnahme, festgestellt Sept.05, 17 Bestrahlungen, FERTIG

arminio

Beitragvon arminio » 07.11.2005 12:24

Hallo Sabine,

auch von mir ein herzliches Willkommen !!
Ich hatte auch mal irgendwann Pfeiffersches Drüsenfieber - allerdings unbemerkt :keineAhnung:
.
Ich denke auch, daß es eine Kombination von mehreren Ursachen ist, die MH hervorrufen.
Lösungsmittel stehen für alle Systemerkrankungen und Blutkrebse in Verdacht, ebenso Pflanzenschutzmittel.
Viel Kraft für den Rest der Therapie.
Armin

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ines75
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Beitragvon ines75 » 07.11.2005 12:56

Hallo Sabine,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich wünsche Dir, dass Du die Therapie weiterhin so gut verkraftest. Und um die Haare mach Dir mal keine Sorgen. Ich trug während der Therapie eine Perücke, und es hat keiner bemerkt. Selbst Leute, die Erfahrung mit Perückenträgern haben. Mittlerweile habe ich wieder ein ordentlich Matte. Und ich steh total auf mein Kurzhaarfrisur. Früher hatte ich die Haare immer lang und rot.

Ich glaube, jeder überlegt mal, warum es einen getroffen hat. Bei mir sind auch alle 4 Großeltern an Krebs erkrankt. Meine Großmütter haben es überlebt.
Pfeiffersches Drüsenfieber hatte ich mit 16. Hat mir einen Krankenhausaufenthalt beschert. Also eigentlich denke ich, dass das für mich am ehesten der Auslöser war. Seitdem war ich viel krank, demzufolge war das Immunsystem nicht mehr so fit und hat vielleicht die Krebszellen nicht bekämpfen können.
Bei mir in der Firma liegt auch so einiges in der Luft. Hm, meinen Job wollte ich eigentlich nicht wechseln. Im Abschlussbericht der Reha stand, dass ich nicht in Bereichen mit inhalative Belastung arbeiten soll. Das klappt aber nicht in einem Aromenhaus. :?

Liebe Grüße,
Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe :D
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti

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Holger
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Beitragvon Holger » 07.11.2005 14:34

Hallo Sabine,

auch von mir noch mal "Herzlich Willkommen!".

sabine74.silvio hat geschrieben:Mich würde mal noch interessieren ob Ihr irgendwelche Naturheilmittel, wie z.B Mistelkur, Aloe Vera oder irgendwelche Kräuterchen begleident zur Chemotherapie (oder danach) nehmt ?


Zumindest die Misteltherapie solltest Du Dir unbedingt verkneifen° Auch wenn die bei anderen Krebsarten ganz gut sein soll, ist sie bei Lymphomen sogar schädlich!

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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Annette
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Beitragvon Annette » 07.11.2005 14:52

von mir auch herzlich willkommen :cool_wink:

ich nehme zusätzlich:

aloe vera saft

die teemischung http://www.qi-net.de/Flor%20Essence.htm

vit b
vit c
selen
antioxidantien
venosan
vit e
(aber alles "echt" - keine synthetischen erzeugnisse)
Willis Carriers Zauberformel:

1. Frage dich: Was könnte als Schlimmstes passieren?
2. Sei bereit, dies notfalls zu akzeptieren.
3. Dann mach dich in aller Ruhe daran, es nach besten Kräften zu ändern.

arminio

Beitragvon arminio » 07.11.2005 14:57

Ob die Mistel sich schädlich auswirkt bei Lymphomen ist unerforscht bzw. wenig erforscht- daher wird vor der Applikation bei Lymphomen meist abgeraten- es könnte sich ja auch gaubenswerterweise als negativ erweisen.
Bei NHL werden teilweise gute Resultate erzielt z.B. in der Lukasklinik in Arlesheim(Schweiz).Zumindest laufen dort einige Studien.
Ich spritze allerdings auch lieber keine Mistel - würde es allerdings bei Vorhandensein von positiven Studien/Erfahrungswerten durch Mistelextrakte durchaus in Erwägung ziehen.
FGruß Armin


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