schon wieder ich.........

[Matthias]

hi meine lieben,

ich habe lange überlegt, ob ich diesen thread aufmache oder lieber nicht. ich habe mich jetzt entschieden, euch doch davon zu erzählen.

es gibt jahre, da geht es einem richtig gut. man könnte bäume ausreißen, wo keine sind.... usw. ihr kennt das bestimmt auch alle. nix kann einem die laune verderben und die ganze welt ist in ordnung. dann gibt es wieder jahre, das sind definitiv gebrauchte jahre. irgendwie läuft alles nicht rund und man fühlt sich ziemlich beschissen.

ich habe wohl mal wieder eines der gebrauchten jahre an mich gerissen. im januar der mist mit der lymphomatoiden papulose und den vielen dicken lymphies am hals, dann die krankheit von frank und letztlich sein tod und noch das ein oder andere, was nicht so ganz dramatisch ist, aber doch ins gesamtbild reinpasst.

die meisten von euch wissen ja, dass ich musik mache (is ja im avatar auch nicht zu übersehen). vor drei wochen hatten wir mit unserer bande einen GIG (=auftritt). beim aufbauen der anlage und beim GIG selbst bemerkte ich eine verhärtung im linken unterbauch, so etwa im beckenbereich. habe dann auch gleich mal getastet und etwas entdeckt, was da nicht hingehört. ich bin dann auch am nächsten montag zu meinem hausarzt und der tippte auf einen leistenbruch. war gar nicht so unlogisch, weil ich vor zwei monaten auch umgezogen bin mit schweren kisten usw.....
also hab ich mich beim chirurgen vorgestellt und der sagte aber gleich, dass das kein bruch sei. also sono beim internisten. der war sich sicher, dass es ein geschwollener lymphie ist. also ab zum radiologe und ct gemacht. der konnte da aber zunächst überhaupt keinen LK erkennen. also nächster termin beim onkologe und der hat nach einer weiteren sono definitv drei vegrößerte LK gefunden. mittlerweile sah dann der radiologe auch etwas auf den ct-bildern. zusätzlich habe ich schon seit einiger zeit vergrößerte LK´s in beiden leisten, die sich aber nicht verändert haben und auch nicht sooo groß sind. einer gefiel dem onkologe aber so gut, dass er gleich mal ne nadelprobe haben wollte.

heute war ich wieder beim onko zur besprechung des ergebnis. in der probe waren keine auffälligen zellen erkennbar. aber die lymphies im bauch sind immer noch pathologisch vergrößert. zusätzlich habe mit 15.000 erhöhte leukos und meine BSG ist auch erhöht. die lymphies im bauch haben eine größe von rund 2 cm und mein onko hat darauf hin, in kombination mit den blutwerten, heute den verdacht eines 2. rezidiv geäußert. er hat mich jetzt in die onko nach göttingen überwiesen, wo ein PET gemacht werden soll und die lymphies rausgeschnibbelt werden (termin steht noch nicht fest, wird am montag vereinbart).

ich gehe im moment noch nicht von einem rezidiv aus. dafür fühle ich mich einfach zu gut und außerdem fänd ich das ungerecht, wenn ich zum dritten mal mit mister MH kämpfen müsste. aber mal angenommen, es wäre wieder soweit...... dann gäb es da schon ein großes problem. eigentlich stünde dann hochdosis mit stammzellentrans. auf dem programm. durch die beiden chemos, die ich in 1985 und 1993 bekam (vor allem die letzte war schon seeehr heftig), werde ich wohl keine geeigneten stammzellen mehr haben, die eine transplantation erlauben. das wäre dann schon ein wenig blöd.

aber wie gesagt, ich gehe davon aus, dass ich KEINEN rezidiv habe.

so, und nu werde ich mal zum mucke machen fahren.

danke fürs lesen.

lg matze

[Chefkoch]

Hi matze,

das ist natürlich große schei... wenn man sowas von seinem arzt gesagt bekommt! Ich drücke dir die daumen das es "nur" ein "harmloser" infekt oder so was ist der sich grade erst im körper breit macht!!!!

Aber was ich nicht so ganz verstehe ist mit den stammzellen! Ich habe das so verstanden! Wenn es dazu kommen sollte(was wir nicht hoffen!!!) Gibt es keine stammzellen mehr die dir helfen können oder wie? Oder können nur deine stammzellen dir nicht mehr helfen?! Irgendwie blicke ich da nicht durch was stammzellen angeht! Besteht die möglichkeit das dir ein fremder stammzellen gibt oder geht das auch nicht mehr? Sorry wenn ich so unwissend frage aber da habe ich wirklich keine ahnung von!!!

Alles Alles gute weiterhin!!!!!!!!!!!!!!

Mfg Kai

[Matthias]

hi cheffe,

durch die chemos KÖNNTE es sein, dass ich keine eigenen stammzellen mehr habe, die geeignet wären, eine transplantation durchzuführen. ob und wie das mit spenderzellen aussieht weiß ich auch nicht. aber ich mache mir da auch noch keinen kopf, weil ich davon ausgehe, dass ich keinen rezidiv habe.

lg matze

[Mieze]

Hallo Matze,

nu mach mal keine Mucken hier. 3. Rezidiv????????!!!!!! Soviel Pech kann keiner haben.

Ich halte dir alle Daumen das es was anderes ist.

Alles Gute

Mieze

[Krümel]

hallo papa matze!


irgendwie fehlen mir ziemlich die worte, weshalb ich auch nicht viel schreiben werde, bzw kann!! ich drücke dir die daumen das es alles nur von harmloser natur ist, und das nix ist!

also daumen sind gedückt!!!!!!!

bis dann u. lg

Carina

[arminio]

Hy Matze,

über das Histoergebnis kann ich leider nur sagen - einerseits gut, daß nix gefunden wurde ab´ndererseits mußt du jetzt halt doch die PET machen und doch noch einen ganzen rasuschnippeln lassen.
Blöd, daß du nun weiterhin mit dieser Ungewissheit die näxten Tage rumkriegen mußt. Aber "Mucke machen" ist ja nicht schlecht zum Abreagieren. Also hoffen wir weiter , daß es doch wat anderes ist, gell.

Übrigens wenn schlimmstenfalls doch Stammzelltransplantation erforderlich ist besteht auch die Möglichkeit, wenn keine autologe möglich sein sollte - also vom Patienten selber die Stammzellen stammen eine allogene Transplantation zu machen - also von einem Fremdspender.
Aber das wollen wir doch nicht annehmen.

Also , versuch dich abzulenken - dann wird das schon.

LG Armin

[sassi]

nana mieze. übertreib mal nicht . das wäre dann das 2. rezidiv . aber das 3.mal MH

soviel pech kann man nun wirklich nicht haben, dass einem die doffe krankheit gleich 3 mal erwischt!
du sagst du hast ein schlechtes jahr erwischt?! das jahr ist ja nicht mehr so lange, also mach mal halblang. das nächste wird dann wieder ein bäumeausreissjahr und deswegen kann da jetzt nix sein.

ich halt dir ganz feeeeest die daumen,dass da nix is.

LG sassi

[Elisabeth]

Hallo Matze,

das ist ja ein schöner Ausdruck mit dem "gebrauchten Jahr". Ich glaube, ich weiß sehr gut was du meinst....
Natürlich hoffe ich wie die anderen auch ganz fest, dass es irgendwas anderes ist und kein Rezidiv.
Das Problem mit den Stammzellen gibt es bei mir auch. Bevor ich meine Bestrahlungen in der "unteren Hälfte" bekam (obere + Milz weg war das erste Mal), wurden mir noch ein paar Stammzellen entnommen und eingefroren. Ist aber nicht ganz sicher, ob die reichen würden.
Was ich jetzt nicht weiß, ob man eventuell direkt aus dem Knochenmark noch welche bekommen könnte, also nicht über die Ausschwemmung durch das Blut.
Außerdem wird ja mittlerweile bei MH-Rezidiven auch ziemlich viel rumprobiert, mit sogenannten "Erhaltungstherapien". Klingt jetzt nicht so optimistisch das Wort, aber mir wurde im KH gesagt, dass es einige Patienten in dieser Form nun schon ziemlich lange unterwegs sind. Aber längerfristige Studien gibt es da nirgends. Da wärst du dann eher an vorderster Front zum Ausprobieren.
Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen, dass es das alles nicht braucht und du im neuen Jahr mit einem wirklich neuen Jahr anfangen kannst.
LG Elisabeth

[Axel B.]

Als ich so deinen Eröffnungsbeitrag gelesen habe, lieber Matze, ist mir ehrlich gesagt doch etwas bange geworden. Klar, gehen wir alle davon aus, dass es nix schlimmes ist und hoffen tun wir es sowieso ganz doll. Allerdings wissen aber auch alle hier, dass es etwas "gebrauchtes" sein kann und deswegen darf ich mir auch ein wenig Sorgen machen. Ich drücke dir auf jeden Fall auch ganz fest die Daumen, dass es nix ist, was lange therapiert werden muss. Und das wissen auch alle hier, einmal langt eigentlich schon und so ungerecht darf das Leben einfach nicht sein.

[Sissi]

Ich wünsch dir viel Kraft und alles gute!!! Hoffen wir das beste!
LG sissi

[Annette]

ich drück auch ganz feste die daumen und wünsch alles gute!

[Tiffy]

Hi Matze,

wir drücken dir auch ganz doll die Daumen. Aber gehen wir einfach mal davon aus, dass dich jetzt der ganze Stress der letzten Zeit eingeholt hat und dass es nichts ernsthaftes ist.

Liebe Grüße

Katrin und Robert

[Matthias]

hi @ all,

vielen dank für euren lieben worte und euren trost.

ich komme gerade erst vom mucke machen. ich glaube sooo lange wie heute habe ich seit 25 jahren nicht mehr musik an einem stück gemacht *gg*. danach gabs noch ein oder zwei bierchen. also insgesamt eigentlich eine (fast) perfekte ablenkung.

wenn ich so nachdenke, dann habe ich zwar eine menge scheiß dieses jahr erlebt, aber es gab auch ein wirkliches highlight. und das gibt mir sehr viel kraft und zuversicht.

ich bleibe dabei: ich glaube nicht, dass mister MH wieder anklopft.

nochmal vielen dank an euch alle.

lg matze

p.s. natürlich halte ich euch auf dem laufenden

[bonny*]

menno Matze,das ist ja wirklich nicht so toll was du da schreibst.
Von mir werden natürlich auch die daumen gedrückt,das es es sich nicht um ein rezidiv handelt,das fände ich auch sehr ungerecht.

freue mich,das du so einen schönen abend hattest und halte uns ja auf dem laufenden.

Wenn ich mal ein blödes jahr hatte,dann bin ich am silvester immer froh und denke...so nun packst du das neue jahr so an,das es gut läuft und so ein jahr hatte ich bisher in diesem.Ich hatte ja,wie du weißt auch schon hochdosis und stammzelltransplantation und bin auch heil aus der sache raus gekommen.Anfangs hatte ich auch keine stammzellen und auf einmal konnte so viel abgefischt werden,das sogar noch etwas auf EIS gelegt werden konnte.Zuvor hatte ich auch schon eine leichtere chemo bekommen,dann die entnahme und dann kam die hochdosis und die SZT.

Ja und wie schon geschrieben wurde,es gibt ja auch noch die allogene SZT.

@ Kai
für die allogene SZT muss erst ein geeigneter spender gefunden werden und die übereinstimmung muss sehr groß sein (sorry hab den genauen wert jetzt nicht im kopf) hier ein hilfreicher link http://www.krebsinformation.de/Fragen_u ... 20gewonnen?

matze,ich hoffe ganz doll für dich,das du recht hast und nicht wieder behandelt werden musst.

***drückdich*** lg bonny

[Holger]

Hallo Matthias,

ich drück Dir auch die Daumen, daß es kein Rezidiv ist! Nach zwei Chemos muß der MH doch langsam mal eingesehen haben, daß er bei Dir nicht willkommen ist!

Klingt jetzt komisch, aber ich wünsch Dir eine Infektion oder sowas!

Holger