Brauch Hilfe bei Entscheidung:Strahlentherapie Ja oder Nein

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kleiner Kakadu

Brauch Hilfe bei Entscheidung:Strahlentherapie Ja oder Nein

Beitragvon kleiner Kakadu » 09.07.2005 17:22

Hi ihr Lieben
ich bin jetzt knapp ein Monat durch und stehe vor einer schweren Entscheidung...zur Geschichte:
auf meinen CT Bildern hat man noch etwas erkannt,das warscheinlich aber nur Narbengewebe ist. Diese These wird auch vom PET bestätigt,da man dort keine aktivität bemerkte...
Ich bin nun in einer Studie aus Leipzig, die mir empfehlen noch eine Strahlentherapie zumachen.Nun sagen meine Ärzte aus dem Krankenhaus, dass dies nicht unbedingt nötig ist(berufend auf das PET),weil die in Leipzig das PET nicht beachtet haben...Jetzt liegt es bei mir eine Entscheidung zu fällen...

Was meint ihr???soll ich, soll ich nicht oder soll ich eingeschränkt???

MFG der kleine Kakadu :-)

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Chefkoch
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Beitragvon Chefkoch » 09.07.2005 18:08

Hallo erstmal,

also erstmal würde ich darauf bestehen das die ärzte in leipzig sich das PET angucken kann ja nicht sein das die sich das nicht angucken! Ich stand auch vor dieser entscheidung(wie viele andere auch hier im forum)! Bei mir war im PET nur noch was im randbereich aktiv( was eigentlich gar nicht sein kann!) Es haben alle ärzte in köln für eine strahlentherapie gestimmt! ABer am ende lag halt doch alles bei mir! Ich habe auch ja gesagt und bin auch irgendwie ganz früh darüber!

Es ist ziemlich schwer jemanden tips zugeben! Da es im endeffekt jeder für sich selber wissen muß! Aber ich würde ja sagen! Ist denn dein narbengewebe noch sehr groß oder ist das eher klein?

Sorry wenn ich dir nicht wirklich weitergeholfen habe!

Mfg Chefkoch
Diagnose 5.2.04->MH 3b 7 von 8 zyklen Beacopp esk.(HD15) bekommen (Abbruch wegen knochennekrosen!)->PET 16.8 negativ trotzdem bestrahlung 30 gy! Dann zweifel ob alles weg ist! Seit april 05 in remission!Jetzt sind wieder beide hüften in Ordnung!:D

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Sigi
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Beitragvon Sigi » 09.07.2005 18:54

Hallo Kakadu,
Oh ich kenne das nur zu gut, das ist eine schwere Entscheidung. :? Bei meinem Mann ist auch nix mehr zu finden und die Ärzte haben uns auch vor die Wahl gestellt mit einer Chance von 50 :50. Das Problem war, dass wir gleich auf die erste Innere Stimme meines Mannes hätten hören sollen. Die sagte nämlich gleich: "Lass es sein!" Aber da man halt natürlicherweise unsicher ist (es geht ja nicht um ne harmlose Erkältung) habe ich alle Welt befragt, mit dem Ergebnis daß die eine Hälfte ja zur Bestr. sagte, die andere Hälfte nein. Der Effekt: Noch mehr Unsicherheit :roll:
Mein Mann hat sich jetzt entschieden. Möchte Dich aber nicht irgendwie beeinflussen, denn leider mußt Du das wirklich selber entscheiden.
TUT MIR SORRY!! :cry: War jetzt echt nicht hilfreich.

Alles Gute und die FÜR DICH richtige Entscheidung
wünscht
Sigi
NHL Erkrankung meines Mannes. Erstdiagnose 10.05.05 / Endbefund 29.06.05. Niedrigmalignes Marginalzonen-B-Zell-Lymphom Stad. 1b / 1 Risikofaktor. Behandlung? Bestrahlung oder nicht, das müssen wir jetzt entscheiden.
Alles klar: KEINE BESTRAHLUNG!!

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 10.07.2005 12:57

Hallo kleiner Kakadu,
leider schreibst du nicht, in welchem Stadium du warst, welche Risikofaktoren du hattest und welche Behandlung du bekommen hast. Dies würde ich bei der Entscheidung auch berücksichtigen.
LG
Elisabeth

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Judith
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Beitragvon Judith » 10.07.2005 14:42

Hallo kleiner Kakadu,

wie Du unten siehst, wurde ich auch im Rahmen einer Studie behandelt, allerdings der Kölner. Bei mir war eine anschließende Bestrahlung
nur dann vorgesehen, wenn das PET beim Abschlußstaging noch altives Gewebe zeigt.
Dies war nicht der Fall und so wurde ich nicht bestrahlt.
Über die Aussagekraft des PET läßt sich diskutieren, das haben wir hier auch schon getan, aber mein Onkologe meint, dass es eher etwas "mehr anzeigt, als zu wenig", sprich, gelegentlich erscheint auch inaktives Narbengewebe fälschlicherweise als aktives.
Deswegen denke ich, wenn die Abschlußuntersuchungen keinerlei Hinweis auf aktives Restgewebe ergeben, wozu dann noch bestrahlen?
Ich würde das jedenfalls nur "der Studie zuliebe" nicht machen lassen.
Solange auch nur der geringste Zweifel besteht, ob da nicht doch noch was ist, keine Frage, dann ist man auf der sicheren Seite :? .
Aber ohne Grund...nee.
Das ist aber nur meine Meinung, entscheiden mußt Du selbst.

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Sali22
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Hey !

Beitragvon Sali22 » 10.07.2005 23:49

Hab mir grad dein Posting durchgelesen...

.....naja,..ist echt eine schwere Entscheidung !

Ich selbst hab noch zwei Bestrahlungstage vor mir.
In Punkto Nebenwirkungenhab ich zum Glück nur " Extreme Schluckbeschwerden",...ist aber im Vergleich zur Chemo ein Spaziergang für mich,....es reagiert jedoch jeder anders darauf,..

Du solltest die Nebenwirkungen mit den positiven Effekten und der Sicherheit, daß prozentuell das Risiko auf ein Rezidiv dadurch sinkt, abwiegen.....

Hier mal die Kurzzeitnebenwirkungen(bei Bstrahlung Brust/Halsberreich) :
Rötung der Haut im Strahlungsberreich(fühlt sich an wie ein leichter Sonnenbrand), Schluckbeschwerden, wenn Luft und Speiseröhre im Feld liegen( meiner Meinung nach die schlimmste Nebenwirkung, aber verkraftbar), Bronchitis ,Kopfschmerzen,leichte Quaddelbidlung der Haut im und außerhalb des Bestrahlungsfeldes,...
Dies sind Nebenwirkungen die mit hoher Wahrscheinlichkeit auftreten, sind aber alle reversibel. (Ich selbst hatte zb) keine Bronchitis und Kopfschmerzen).

Hier nun die möglichen Langzeitnebenwirkungen:

Wenn die Glandula Thyroidea ( auf Deutsch : Schildrüse) im vollem Bestrahlungsfeld liegt kann es sein , daß es ca 6 Monate nach der Bestrahlung zu einer Hypothyreose kommt.,darunter versteht man eine Unterfunktion der Schilddrüse, ...
Hierbei wird die Bildung der Schilddrüsenhormone T3 und T4 (Thyroxin und Trijodtyramin) reduziert.
Dieser Zustand kann latent sein(vorübergehend) oder auch manifestieren ist aber nichts schlimmes, da jeder 5 mensch hypothyriot ist. ( In Punkto Therapie schluckt man lediglich täglich ein Tyroxin, was kein Medikament ist sondern ein Körpereigenes Hormon ,welch der eigene Körper nicht mehr zur gänze erzeugt....also nichts schlimmes)


Eines der schlimmsten Langzeitnebenwirkung ,die auftreten können wäre die Lungenfibrose, es kommt jedoch hierbei auf das Strahlungsfeld und die Dosis an und ob und wieviele Areale der Lunge darin liegt.
Dazu findest du im Net genug Info.

Es gibt neben den zwei'n auch andere nebenwirkungen ,die auftreten können , wobei die Wahrscheinlichkeit unter 1-2 % liegt,...(Induviduell angepasst!)
(zb Leukämie)


Ich gebe dir den Rat dich in aller Ruhe beraten und aufklären zu lassen und sprich jede mögliche Nebenwirkung mit deinem Arzt durch---

....die Stahlentherapie senkt auf alle Fälle prozentuell die Wahrscheinlichkeit einer Neuerkrankung,.... kann jedoch auch in sehr wenigen Fällen(siehe Statistik aus Krebskompass) eine Zweiterkrankung in Form eines anderen Tumors begünstigen....

Denk also in aller Ruhe darüber nach und treffe eine sorgfälltige Entscheidung!

................ich habe mich wie viele andere dafür entschieden!

In diesen Worten "Alles Gute"
Sali
...es trifft immer nur die anderen,
oder dich selbst....

Susanne

Beitragvon Susanne » 12.07.2005 16:37

mein arzt hat mir damals auf meine zweifel, ob ich ja oder nein sagen soll, folgendes gesagt:

"sieh es als eine art versicherung, die du abschließt. du weißt nicht, ob du sie jemals brauchen wirst, aber, es ist besser sie zu haben!".

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Sam
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Beitragvon Sam » 17.07.2005 22:33

liebe Susanne

da bin ich anderer Meinung. Ich würde mich nie, aber für kein Geld auf der Welt prophylaktisch bestrahlen lassen. Du fragst wieso? ... weil das Bestrahlen ebenfalls Krebs auslösen könnte.

Darum: Bestrahlen ja, aber nur wer diese Therapie wirklich benötigt.

Gruß
Sam

Krümel
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Beitragvon Krümel » 18.07.2005 10:48

Hallo

erstmal solltest du wie schon einige geschrieben haben, alles abwägen was nebenwirkungen usw betrifft. denn eine bestrahlung ist auch nicht ganz ohne. letztendlich ist es aber deine entscheidung die dir hier keiner abnehmen kann.

@ sam.
was machst du wenn du eine chemo bekommst und nur 6 zyklen vorgesehen sind, und der arzt sagt dir bei der untersuchung, das es besser wäre noch 2 draufzupacken? sagst du auch nee lass ich sein, oder gehst du das risiko ein, nach dem motto no risk no fun?
die chemo ist auch nicht ganz ohne davon mal abgesehen.

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Sam
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prophylaktische Therapie

Beitragvon Sam » 18.07.2005 12:15

Ja Krümel,

in dieser Beziehung kenne ich mich genau - du kannst auch Armin fragen. Im Zweifelfalle würde ich mich nie prophylaktisch therapieren lassen. Ich leide seit 7 Jahren an einem NHL und diskutiere mit meinem Onkologen (in der Zwischenzeit ein guter Freund von mir) die ganze Problematik schon lange rauf und runter. Zuerst wollte er eine Hochdosistherapie mit anschließender Knochmarktransplantation durchführen. In der Zwischenzeit hat sich meine unheilbare Lymphomerkrankung beinahe verabschiedet und es heißt: abwarten und Tee (Wasser) trinken.

Mehr unter: http://www.non-hodgkin.de.am/

Zum Glück dürfen wir unsere Therapie immer noch mitbestimmen - wenn wir wirklich wollen.

Grüß dich

Sam

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armin
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Prophylaxe

Beitragvon armin » 18.07.2005 12:59

Hey Sam,
hast du unser Forum auch gefunden :lol: .
Warum hast du denn nicht gepostet, daß du dein indolentes NHL mit Misteltherapie in der Lukasklinik in Schach hältst.
Der MH gehört ja nun mal zu den schnell wachsenden Lymphomen und daher sind die Remissionsraten ja gerade bei MH so spektakulär mit Chemo/Radiotherapie und genau da liegt der Hase begraben.
Ich begrüsse alle Studien mit Mistel und echten Ärzten , so wie in Arlesheim, die eben aufgrund der äußerst kontoversen Diskussion über Immunstimulantien gerade bei Lymphomen sehr interessant sind.
Ich glaube wir hätten alle lieber gerne ein bisserl subkutan Mistel gespritzt , wenn denn die Effizienz gleichermaßen bewiesen wäre gegenüber der konventionellen Therapieform. Bild


LG Armin

@ Kakadu

die Studienergebnisse tendieren ja eher zur kombinierten Therapie aber die Entscheidung mußt schon du alleine treffen.
Alles gute für diese Entscheidung !
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Judith
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Beitragvon Judith » 18.07.2005 14:48

Das ist ja interessant!
Gerade letzte Woche habe ich meinen Onkologen gefragt, ob es sinnvoll ist, SELEN zu nehmen. Die Antwort war: da nicht erwiesen ist, dass es was Positives bewirkt, kann man es genauso bleiben lassen.
Und jetzt kommt's: er würde bei MH sowieso nichts nehmen, was auch nur im entferntesten das Immunsystem stimuliert :!:

Aber NHL ist was anderes, vielleicht funzt es ja dort?

Wie ich oben schon geschrieben habe, war ich wild entschlossen, mich nur dann bestrahlen zu lassen, wenn es medizinisch notwendig ist. Nicht "prophylaktisch" oder "sicherheitshalber". Da muss man schon Nutzen und Risiko gegeneinander abwägen, finde ich.
Jetzt hoffe ich nur, dass der Weg der Richtige war... aber das weiß keine/r von uns so genau :? ...heute wäre ich fast überfahren worden :cry:

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Sam
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Beitragvon Sam » 18.07.2005 15:13

Hallo Armin

du schreibst:

Ich glaube wir hätten alle lieber gerne ein bisserl subkutan Mistel gespritzt , wenn denn die Effizienz gleichermaßen bewiesen wäre gegenüber der konventionellen Therapieform.


Armin, das glaube ich Dir aufs Wort.

Aber als EX-Hodgie würde ich mir überlegen, ob es vernünftig wäre, das jetzt geheilte Immunsystem mit Mistelpräparaten so zu stimulieren dass die Remission "ewig" anhält.
Vielleicht hast du dich ja bereits informiert. Ich werde auf jeden Fall meinen Onkologen (Lymphomspezialist) einmal dazu befragen und dich wieder informieren.


Liebe Grüsse
Sam

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Beitragvon Natalie » 18.07.2005 21:54

Bin sehr interessiert an der Antwort von Sam an Armin. Also bitte veröffentlichen.
Ich hatte vor drei Wochen die letzte Chemo. Bei mir war Bestrahlung gar nie ein Thema, weil das PET keine Aktivität mehr gezeigt hat. Ich habe erst im Forum erfahren, dass ihr euch entscheiden müsst/könnt. Irgendwie bin ich aber auch froh, dass mir dieser Entscheid abgenommen wurde...

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Sam
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Beitragvon Sam » 18.07.2005 22:35

Miriam
Anmeldungsdatum: 14.12.2003
Beiträge: 1
Wohnort: Erftstadt
Verfasst am: Sa Sep 11, 2004 09:37 Titel:

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Hallo Florence,

ich hatte vor zwei Jahren MH Stadium 2b und habe auch homöopatische Mittel (sogar Misteltherapie) von meinem Hausarzt bekommen. Mir wurde damals auch von anderen gesagt, ich solle das nicht tun, da dadurch der Krebs angeblich unterstützt werden würde. Das Ergebnis war allerdings durchweg positiv: meine Leukos waren die ganze Zeit relativ gut und ich habe mich deutlich besser gefühlt, als wie das wohl sonst der Fall ist (bin sogar während der Chemo alle 2 Wochen halbtags arbeiten gegangen und bis zu 30 km Inline Skaten gewesen). Der Krebs ist komplett weg. Alle Nachuntersuchungen bisher waren absolut in Ordnung.
Laß dich also nicht verrückt machen.
Liebe Grüße
Miriam
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Soeben gelesen hier im Forum. Kommentar eigentlich überflüssig! oder?

Herzliche Grüsse
Sam


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