Hallo. Meinen Verlobten hat es auch erwischt

[Boa]

Mal eine Frage, gehört das PET denn nicht zur Standardtherapie, bzw. zum Staging sowieso dazu? Ich mache bei gar keiner Studie mit, werde in Wien, im Hanusch KH behandelt, und war auch beim PET. Das ist hier ganz normal, außerdem ist es im Haus...praktisch noch dazu... )

[sassi]

hallo boa

ich denke das ist ein nationalitätproblem
ich war in graz in behandlung und da war PET auch überhauptkein problem. hatt vor chemo eines, dazwischen und danach auch. in D. scheint das mit grösseren schwierigkeiten verbunden zu sein. ich glaube das liegt an den kosten, die das PET verursacht. vielleicht sind unsere krankenkassen da einfach noch etwas spendabler


LG sassi

[arminio]

Hey Boa,

also in Deutschland ist das meist so, daß es nicht zur Therapie gehört und nur Privatpatienten es in der Regel bezahlt bekommen.
In der HD15-Studie gehört es mit zum Studienprotokoll.
Trotzdem gibt es Einzelfälle bei Kassenpatienten, wo auch das PET übernommen wird durch Trixerei (Vorstationär,Ambulant,Mediz. Indikation seitens des Arztes usw.) manch mal auch bei Kassenpatienten übernommen.
LG Armin

[Boa]

na dann: ein HOCH auf unsere Kassen.

[Kirsten]

Langsam wird mir das ganze wegen dem PET zu bunt.

Hab mich mit der Rechtstelle der UniKlinik in Dresden in Verbindung gesetzt, da hieß es man prüft das nach. Gestern ein Anruf in dem man mir mitteilte, dass wir das PET nicht bezahlen brauchen da es in dieser Studie enthalten ist. Ich mich gefreut.
Heute der Anruf, das es diese Studie garnicht mehr gibt und wir die Rechnung tragen müssen oder uns an die Krankenkasse wenden sollen.
Die Ärztin meinte aber diese Studie gebe es und wir sind seit dem 1.6. Teilnehmer an dieser Studie.
Ich versteh im Moment überhaupt nichts mehr. Ich hab das Gefühl hier werden Machtkämpfe auf dem Rücken von uns beiden ausgetragen. Ich glaube kaum das Stress und so förderlich für hendrik sind. Ich denke das wird sich eher negativ auswirken oder seh ich das falsch.
Der beste Satz war natürlich: "Sie sehen die realtionen von den Kosten der Chemo zum PET nicht richtig. Die Chemo kosten über 10.000€ und das PET NUR 1300€." Lustig oder. Wenn ich nur 1200€ verdiene und davon 200€ am ende übrigbleiben, kann ich nicht 1300€ auf einmal bezahlen oder?
Was soll der ganze scheiß hier. Die wollen trotzdem noch die 2 PET machen, einmal in der Halbzeit der chemo und einmal nach der Chemo. Ich hab da keinen Bock drauf. Dann geht das wieder von vorne los und wir sind wieder die dummen.
Seh ich das zu verbissen??

Kirsten

[Michi]

Hallo Kirsten,

ich kann gut verstehen, dass Euch das ganze mit dem PET heftig auf den Keks geht. Ihr verbratet leider gerade mehr Kraft und Nerven an den "Nebenkampfplätzen" als am MH. Doch lasst Euch von dem PET erst mal nicht allzu sehr verrückt machen.
Ich würde mich da, wie Armin auch schreibt, stur stellen: wenn ihr keine Wahlleistungsvereinbarung oder sowas unterschrieben habt, dann gibt's nix zu bezahlen. Basta. Im Zweifelsfall dann dummstellen und sagen "ich hab doch mein Versicherungskärtchen abgegeben". Es ist nicht Aufgabe des Patienten, die Unterschiede zwischen Kassen- und Wahlleistungen zu kennen und anschliessend brav jegliche Rechnung zu begleichen. Wenn dann die weiteren PET's anstehen und Euch ein Wahlleistungsvertrag aufgenötigt wird, dann würde ich nicht unterschreiben und Krankenhaus uns Studienleitung direkt aufeinander "hetzen", statt hier den Vermittler zwischen allen Stühlen zu spielen. Die sollen das dann unter sich klären. Mit Bürokraten hilft es oft, ein bisschen bockig zu sein.

Der Spruch mit den Chemo-Kosten ist ja der Hammer, der volle Zynismus - wenn du den Typ erschlägst, würde ich für mildernde Umstände plädieren

Wie ging's Euch mit dem Härte-Fonds? Zeigen die sich wenigstens hilfsbereiter?

Also ich wünsch Euch viel Kraft und möglichst wenig Ärger an der Ecke. Kopf hoch, Ihr packt das schon!

Liebe Grüssle,

Michi

[arminio]

Hey Kirsten,,

Noch mal : Nichts Zahlen.
Habt ihr denn schon eine Rechnung erhalten ? --> zurückschicken, mit dem Vermerk "keine Wahleistungsvereinbarung und keinen Selbstzahlervertrag unterschrieben" was ihr ja hoffentlich nicht getan habt.
Noch eine kleine Anekdote von mir zum PET.
Ich bin bei ambulanter Behandlung im Krankenhaus privar versichert und bei stationärer Behandlung nicht.
Am Tag des PET sollte ich die Wahleistungsvereinbarung unterschreiben.
Das PET wurde bei mir als poststationäre Maßnahme durchgeführt, also nicht ambulant, worauf ich mich weigerte die Vereinbarung zu unterschreiben, mit dem Hinweis, sie sollen es doch als ambulant ausweisen, dann hätte ich keine Probleme mit der Kostenübernahme.
Wurde aber nicht gemacht und nach 3 Monaten kam die Rechnung über das Poststationäre PET , die ich natürlich nicht bezahlt bekam und auch nicht zahlte.
Ein Anruf bei der Rechnungsabteilung ergab, daß sie es einfach mal versucht hatten, abzukassieren, wiseo auch immer.
Ich verlangte mir die Wahlleistungsvereinbarung vorzulegen, di sie ja siehe oben nicht hatten und Schwupps wurde die Rechnung storniert

Das zum Thema PET, .
Also : Nicht zahlen und Rechnungen einfach zurückschi´cken und fertig.
Und behaltet Eure Nerven für die Therapie.
LG Armin

[Judith]

Hallo Kirsten,

eins verstehe ich überhaupt nicht. Als ich mich für die Teilnahme an der Studie (Köln) entschieden habe, bekam ich zunächst von meinem Onkologen jede Menge Infomaterial darüber, das ich zu Hause in Ruhe durchlesen konnte. "Noch Fragen? nein?", dann habe ich eine Einverständniserklärung zur Teilnahme an der Studie unterschrieben, ich 2facher Anfertigung, eine für die S., eine für mich.
Dann schickten die mir noch weiteres Infozeugs und Fragebögen zu, da war dann Adresse und Tel.nr. drin mit dem Hinweis, dass sie einem für Fragen jederzeit zur Verfügung stehen.
Läuft das in Dresden anders? Sonst kostet es doch nur einen Anruf, und man weiß wie man dran ist.

Michi und Armin haben recht, macht das so!

Ich wünsche Euch baldigen Durchblick und alles Gute,

Judith

[arminio]

Hey
hier noch ein Link zum PET.
Ärztezeitung

u.

vielleicht auch noch eine Idee im Härtfall :
""Hier für alle die noch keinen Kostenübernahmeantrag bei der Krankenkasse
gestellt haben. Ganz wichtig, bitte diesen
Antrag über ein Landessozialgericht, Bundessozialgericht oder Bundesverfassungericht vorab per Telefax einreichen, viel Erfolg und nicht aufgeben, die Verantwortlichen dieses Skandals müssen Farbe bekennen
und die Gerichte müssen letzlich entscheiden,
ob die PET rechtmässig aus dem Leistungskatalog der GKV gestrichen wurde oder ob die KK hier eine Einzelfallregelung einräumen müssen (siehe hierzu auch SG Urteil bzgl. PET vom 22. April 2004 SG Leipzig !
http://www.pet-ct.org/common/Urteil_SG_Leipzig.pdf



vorab per Fax zur Fristwahrung an das Landessozialgericht

Fax: (11111) 11111

An die
KK Muster
Postfach
111111
muster@musterkk.de

Sehr geehrte Damen und Herren, Datum


bitte um Kostenübernahme für medizinisch erforderliche Differenzialuntersuchungen mittels Ganzkörper-PET wegen ...(hier die Erkrankunfgsgründe eintragen), ggf. im Wege
einer Einzelfallbewilligung, gemäss BSG Urteil 1993 wie für gesetzliche Krankenkassenversicherte entsprechend in solchen vorliegenden Fällen vorgesehen.

Die PET-Untersuchung wurde im April 2002 zwar aus der allgemeinen Kostenerstattungspflicht der gesetzlichen Krankenkassen herausgenommen, jedoch nicht für die Einzelfallregelung.

Der Wissenschaftrat der Bundesregierung hat bereits Anfang 2000 bestätigt, dass es sich bei der PET-Untersuchung um eine hochwertige wissenschaftliche Untersuchungsmethode handelt.

Da der Bundes-ausschuss der Ärzte und Kassenverbände, siehe LSG Urteil:
Bezugnahme zur Legitimation des Bundesausschusses der Ärzte- und
Kassenverbände (Aktenzeichen: L 4 KR 130/98)

Der 4. Senat des Landessozialgerichts Niedersachsen hat in einem Urteil
bestätigt, dass der Bundes-ausschuss "weder demokratisch gewählt noch
kontrolliert" sei, er könne angesichts "der fehlenden demokratischen
Legitimation" allenfalls Empfehlungen aussprechen (Aktenzeichen: L 4 KR
130/98).

Die 21 Mitglieder im Bundes-ausschuss, so bemängeln Juristen, sind fast
ausschließlich Spitzenfunktionäre von Ärzte- und Kassenverbänden.

Patientenvertreter seien nicht zugelassen. Außerdem wird kritisiert,
dass der Ausschuss wie eine konspirative Seilschaft agiert, seine
Entscheidungen nicht öffentlich begründet, seine Beratungsunterlagen
als geheimhaltungsbedürftig deklariert und die Einsichtnahme in die
Akten verweigert!
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
sich angemasst hat, Weisungsbefugnisse dennoch zu haben, entschied dieser, entgegen vorliegenden wissenschaftlich begründeten positiven Feststellungen zur Geeignetheit der PET-Diagnostik, allgemein, entgegen auch der positiven Bewertung des Wissenschaftsrats, diese Untersuchungsmethode aus dem Kostenerstattungskatalog für gesetzlich Krankenkassenversicherte herauszunehmen. Diese Regelung gilt aber nicht im Zusammenhang des Grundsatzurteils BSG 1993, bzgl. Einzelfallregelungen, welche im vorliegenden Fall daher Anwendung finden. Siehe hierzu auch die Stellungnahme bzw. Veröffentlichung zur PET-Diagnostik in der Zeitschrift der Securvita BKK, Zitat: SPECT und PET - Weiterentwicklungen der Szintigrafie sind die Single-Photon-Emissionscomputertomografie (SPECT) und die Positronen-Emissions-Tomografie (PET), die vor allem bei Durchblutungs- und Funktionsstörungen von Herz und Gehirn sowie in der Krebsdiagnostik eingesetzt werden. Diese Verfahren ermöglichen eine räumliche Darstellung von krankhaften Störungen und sind noch präziser als die Szintigrafie. Vor allem das PET-Verfahren gilt zunehmend als bedeutsam, allerdings ist es sehr teuer. (Quelle: securvital 5/2000 September-Oktober 2002)
Eine Kopie dieses Schreibens geht vorab per Fax zur Fristwahrung an das Landessozialgericht ggf. auch an das Bundesverfassungsgericht.
Mit freundlichen Grüssen
Unterschrift

Anlagen
1. Pressemitteilung 17/2001 vom 16. Juli 2001 Wissenschaftsrat nimmt Stellung zum Stand der Positronen-Emissions-Tomographie (PET) in Deutschland
2. Wissenschaftsrat nimmt Stellung zum Stand der Positronen-Emissions-Tomographie (PET) in Deutschland
3. Akupunktur für Kassenpatienten erhalten! Kritik am Bundesausschuss wegen "fehlender demokratischer Legitimation" (12.10.2000)
4. Presseerklärung vom 18.10.2000 Hamburg - Der umstrittene Bundesausschuss Ärzte/Krankenkassen hat sich zu einem unkontrollierten Geheimzirkel entwickelt, der die Patientenrechte verletzt und der Gesundheitsversorgung in Deutschland massiven Schaden zufügt.
5. 22.04.2002 - 21:55 Der Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen hat am 26. Februar 2002 die Positronen-Emissions-Tomographie (PET) als vertragsärztliche Regelleistung zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung abgelehnt. Tritt diese Entscheidung Ende April in Kraft, so kann die PET in Zukunft nur als privatärztliche Leistung oder als sogenannte individuelle Gesundheitsleistung erbracht werden. Dies hätte eine Krebsdiagnostik nach dem Zwei-Klassen-Prinzip zur Folge. ""


LG Armin

[Kirsten]

Hallo Leute,

ich mal wieder. Wegen PEt ist noch alles unklar, jetzt streiten sich die beiden Ärzte drüber. Sollen sie machen, ist mir egal, ich zahl nicht.

Aber was anderes. Hendrik hatte Freitag wieder Chemo und da ein Brennen in den vene, weswegen alles langsamer durchlief usw. Aber er zittert immer noch stark. Ist das normal? Er hat jetzt auch schmerzen im Ellenbogen. Wir wissen nicht ob es eine Zerrung oder von der Chemo kommt. Habt ihr Erfahrungen mit sowas?

Lg

Kirsten

[armin]

Hey,

Das Venenbrennen läßt sich vermeiden, wenn ihr Euch bei jedem Zytostatika ein zwei Beutel Nacl-Spülung mit dranhängen lasst.
Ich kenne diese Schmerzen auch , denn bei mir ist die linke Unterarmvene gleich beim 1ten Zyklus verbrannt/verödet - danach lief es ja bei mir über den Port.
Die Vene ist heute immer noch kaputt und bleibt das wohl auch .
Also immer schön SPÜLEN während der Chemo und zur Not auch langsamer stellen.
LG Armin
Ps:
Das Dacarbacin ist das venenfeindlichste Zytostatica.

Wenn was daneben läuft von der Brühe kann es richtig ätzend, schmerzhaft und gefährlich werden, ähnlich Salzsäure -- das nennt man dann !Paravasat!

[Rodi]

Hallo Kirsten!

Könnte es evtl. sein, dass bei der Chemo was daneben gelaufen ist? Ich habe selbst keine Erfahrungen damit, aber das soll man schnell merken, u.a. durch brennenden Schmerz, das greift dann die Nerven an.
Da er die Chemo allerdings überstanden hat, weiß ich nicht, ob es das sein kann, weil das schon heftig sein soll. Vielleicht kann ja mal jemand beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn was daneben geht, gabs glaub ich, auch schon.
Ansonsten ist eine temporäre Venenentzündung eher normal, so dass es brennt und die Vene sich abzeichnet (bei meinem Freund rot, sah aus wie ne Blutvergiftung, ist aber relativ normal und harmlos und geht nach wenigen Tagen wieder weg).

Im Zweifel nochmal beim Onkologen nachfragen, auch wenn ihr zu dem evtl. grad nciht den besten Draht habt wegen des PET. Ist echt scheiße, dass das auf dem Rücken der Patienten ausgetragen wird...

Alles Gute
Bianca

[Judith]

Hallo Kirsten,

da bin wohl ich gemeint .
Bei mir lief gleich im 2.Zyklus das Vincristin daneben, und zwar in der rechten Armbeuge in der Nähe des kleinen Ellenbogenknochens, der so fies weh tut, wenn man ihn anschlägt...
genau diesen gemeinen "elektrisierenden" Schmerz hatte ich dann als Dauerzustand.
Aber der Reihe nach: Vincristin wird aus einer kleinen Spritze ganz langsam in die Kanüle gespritzt, d.h. ohne Beimischung von Salzwasser.
Dabei spürte ich ein Brennen, hab's gesagt, darafhin hat man durch Ziehen an der Spritze überprüft, ob die Kanüle auch wirklich in der Vene liegt. Da Blut kam, meinte man, es sei alles o.K. und spritzte weiter.
Zu Hause hat sich dann erstmal der ganze Bereich entzündet, wurde rot und heiß. Am nächsten Tag bildeten sich dort große Blasen - wie Brandblasen - und o.g. Schmerz setzte ein. Es tat höllisch weh und schlafen konnte ich nur mit einem eisgekühlten Gelbeutel drauf, den ich so alle 2 Std. wechseln mußte. Die Blasen gingen auf und das rohe Fleisch guckte raus. Das mußte ich mit allem Möglichen einschmieren, zum Desinfizieren vor allem, die Wunde heilte langsam zu.
Die Nervenschmerzen wurden nicht besser, die Unterseite des Unterarmes war völlig taub und einige Finger auch. Nach ca. 2 Wochen ging ich dann zum Neurologen (ich war wirklich blöd so lange zu warten!), der mir dann Neurontin verschrieb, einen Hammer eigentlich gegen Epilepsie, aber auch gegen starke Nervenentzündung.
Nach weiteren paar Wochen war's besser, der Neurologe machte einige Untersuchungen, maß meinen Arm aus und prophezeite dann, dass es ungefähr 8-9 Monate dauern würde, bis der Nerv sich wieder erholt hat.
So war's auch. Die Taubheit war weg, meine Hand funzt wieder und in der Armbeuge erinnert mich nur noch eine kaum sichtbare Narbe (wo natürlich keine Vene mehr zu finden ist) an den völlig überflüssigen Zwischenfall .
Mein Fazit: passiert ist es, weil man die Kanüle zum 4. Mal in Folge in die gleiche Vene gelegt hatte! Finden die erst mal eine gute Vene, wird diese maltraitiert bis zum geht nicht mehr.
Obwohl die Nadel ganz offensichtlich in der Vene lag, muß diese irgendwo eine "Macke" gehabt haben, jedenfalls lief das Zeug daneben.
Von da an habe ich peinlichst darauf geachtet, dass jedes Mal eine andere Vene genommen wird, möglichst abwechselnd am anderen Arm, so hat's dann gut geklappt.
Übrigens war mein Doc zu dem Zeitpunkt im Urlaub und als er dann davon erfuhr, war er richtig sauer. Er bestand darauf, das Vincristin ab sofort selber zu spritzen .

So, das war meine nette Kurzgeschichte zum Thema "Paravasat".

Ich hoffe, dass es bei Euch "nur" eine Venenreizung ist!

LG, Judith

[Kirsten]

Hallo,

danke für die Hinweise. Hendrik kühlt den Arm und daruch wird es besser. Der Arm ist weder geschwollen noch rot. Wir hoffen auch das es nur eine Venenreizung ist. Am Montag hat er Termin beim Arzt und da werden wir das auf jedenfall mit ansprechen.

Aber mal noch ne andere Frage. Hendrik hat ständig ein Ekelgefühl. Er hat das Gefühl, er riecht danach, es schmeckt alles nach der Chemie, voallem nach dem roten Zeugs. Die Ärztin meinte es wäre psychologisch bedingt. Habt ihr Erfahrungen ob es da Möglichkeiten gibt, das zu unterdrücken oder zu verbessern? Weil er leidet schon sehr darunter

Ganz lieben Dank

Kirsten

[Chefkoch]

Hallo kirsten,

also das mit dem Riechen kenne ich auch! Ich glaube auch nicht das man das irgendwie unterdrücken kann! Und das mit dem schmecken habe ich schon mal gehört! (ich litt nicht daunter das alles komisch schmeckte!)
Also ich denke mir mal das hat alles ganz stark mit der psyche zu tun! Bei mir war es z.B auch so das zeitungen nach chemo rochen!
Aber eins kann ich euch sagen! Nach der chemo ist wieder alles normal! Es schmeckt und riecht auch wieder alles gut!

Also weiterhin viel glück!!!!!

Mfg Chefkoch