Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

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NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 30.01.2019 12:41

Hey,

Danke für die Erklärungen. Ich bin echt ratlos. Ich wurde auf jeden Fall am Brustbein bestrahlt wegen dem Knochenbefall. :think2: Hab mir in Google mal die Thymusdrüse angeschaut und die Höhe würde vielleicht sogar hinkommen. Von unten und der Seite wird ja auch mit bestrahlt und Herz und Lunge waren mit im Bestrahlungsfeld.

Ja genau das ist der Mist mit Lymphomen und Lymphknoten, sagte auch mein Onkologe das dass zum kotzen ist. :roll:

Ich hoffe und bete das es nur ne blöde Nachwirkung von der Bestrahlung ist nur bloß Kein Hodgkin.

Diese homogen // inhomogen Geschichte macht mich gerade bekloppt. Habe hier im forum schon öfter was davon gelesen, aber nur bei Ultraschallubtersuchungen.
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barbatra
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon barbatra » 30.01.2019 15:53

Hallo,

jo - "Thymus-Rebound" würde dann heißen, als Reaktion auf Chemo + Bestrahlung meint dein Thymus sich etwas aufplustern zu müssen :think2: ....
dann würde ich doch an deiner Stelle einmal bei den Ärzten nachfragen, ob die Thymusdrüse auch vergrößert ist (müsste am CT bzw. Lungenröntgen zu sehen sein). Wäre ein Anzeichen für erhöhte Aktivität - die ja wiederum mit dem Immunsystem zusammenhängt, das unter der Chemo bekanntlich etwas gelitten hat.
Hier im Forum gibts auch schon einiges zu "Thymus-Rebound".

Und warum nicht ein Ultraschall von Herz samt Gefäßen (um das Allerschlimmste auszuschließen) und Thymus? Wäre von der Strahlenbelastung her gesehen harmlos ... geht schnell, tut nicht weh und kommt der Krankenkasse auch nicht so teuer wie ein CT oder MR .... nur diese kleinen Lymphknoten weit hinten im Brustraum, ob man die dabei sieht, bin ich skeptisch. Aber zumindest die anderen Möglichkeiten wären geklärt.

Deine Magen-Darm-Geschichte täte ich gefühlsmäßig übrigens als eigene - harmlose - Baustelle betrachten und zumindest teilweise auch deine berechtigte tage-(wochen-?)lange Angst dafür verantwortlich machen - so was spiegelt sich irgendwann irgendwo im Körper irgendwie wider ....

Nochmals alles Gute! (morgen früh geh ich wieder 3 Tage stationär für den letzten Zyklus, weiß nicht ob ich da zum Schreiben komm)
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NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 30.01.2019 19:06

Danke. Ja das frag ich morgen mal gleich mit dem Ultraschall.

Alles Gute für die Therapie! Brich dem ollen Schalentier den Panzer :twisted: :D
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barbatra
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon barbatra » 05.02.2019 17:57

Hi,
wollte nur nachfragen - wie siehts aus?
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 06.02.2019 14:13

Hi,

Eh ja nix :D also abwarten Mitte März dann CT

Was jetzt nur komisch ist sind das meine ehemalig befallenen Lymphknoten am Hals stark weh tun. Also wenn ich dran fassse gehe ich die Decke hoch :think2:

Komisch alles aber sonst geht mir gut.
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barbatra
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon barbatra » 06.02.2019 14:43

ui - dann wünsch ich dir gute nerven für die zwischenzeit - und viiiel ablenkung bei der ganzen warterei ---
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 14.03.2019 21:44

So langsam werde ich verrückt :shock:

Montag ist es soweit und irgendwie habe ich ein ganz schlechtes Gefühl dabei. Bin echt kurz davor das PET CT (erst sollte es nur ein CT sein) abzusagen und einfach nie mehr dahin zu gehen.

Bei den letzten zwei Untersuchungen hatte ich ein gutes Gefühl aber hatte leider wieder Wachstum.

BEACOPP war die Hölle, wie soll ich Hochdosis überstehen und über die eher schlechte Prognose will ich gar nicht nachdenken. :?

Ich bin auch ernsthaft am überlegen die Therapie dann zu verweigern und es einfach hinzunehmen. :|

Ich freue mich auf überhaupt nix mehr und wenn ich jetzt einen Rückfall habe, verliere ich sogar noch meinen Job und bekomme keine Vertragsverlängerung.

:evil:
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Jules0905
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Jules0905 » 14.03.2019 23:03

Hey,

ich kann dich durchaus verstehen! Aber den Kopf in den Sand zu stecken ist auch nicht die Lösung! Ich würde auf jeden Fall die Untersuchung durchführen lassen. Die Ungewissheit ist auch nicht die Lösung und dann machst du dir die ganze Zeit Gedanken, ob es jetzt wieder zurück ist oder evtl. doch nicht und die ganze Aufregung umsonst war/ist!!

Ich würde es jetzt erst einmal in kleinen Schritten sehen, sozusagen ein Schritt nach dem Anderen.
Als erstes Mal die Untersuchung und dann gucken, was dabei raus kommt,
Und je nachdem, wie das Ergebnis ist kannst du immer noch weiter gucken...

Das wird alles schon gut gehen!! Immer erst einmal positiv denken!!! :daumen:

LG

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barbatra
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon barbatra » 15.03.2019 08:49

Hi, ich drück dir die Daumen! Untersteh dich, das ganze hinzuschmeissen :nono: ... auch wenn die Nerven auslassen ....
und glaub mir: du gewinnst nix. Jetzt hast du die ganzen Ängste geballt - alles auf einmal - und dann die Chance auf Erleichterung :sunny:
wenn du es jetzt sausen lässt ... wetten, die Ängste verfolgen dich dann noch wochenlang?
also, übersteh das Wochenende, hol dir so viel Unterstützung wie möglich (und wenns Beruhigungsmittel sind .... meine Psychologin meinte immer, im Ausnahmezustand gelten andere Regeln :heilig: ) und geh am Montag hin. PET bedeutet immerhin, dass das ganze ärztlicherseits ernstgenommen wird - und du danach ganz sicher sein kannst.
Wie Julia schreibt: was danach kommt, versuch einmal wegzuschieben (jaja, hab leicht reden .... hab das während der Chemo selbst auch nicht so geschafft ....). Da ist noch alles offen.
Alles, alles Gute!
Barbara
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 20.03.2019 20:21

Hallo,

Das PET CT ist hochgradig positiv an den neuen 3 Lymphknoten :cry:

Jetzt wird eine Art Brinchioskopie gemacht um Gewebe zu entnehmen und dann kommt ne Stammzellen Transplantation...
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barbatra
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon barbatra » 20.03.2019 20:40

Oh, du Arme! DAS wollte ich an dieser Stelle nicht lesen ... und du sicherlich noch weniger hinschreiben ... aber du schaffst das! Alles, alles Gute und viel Kraft in den nächsten Wochen!
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Heronimo » 20.03.2019 21:58

Da du ja schon ABVD wie auch BEACOPP bekommen hast, denke ich es ist jetzt erstmal wichtig die Histo upzudaten.
Daher wohl auch die Bronchoskopie um an Gewebe zu kommen.
Wie wurde nochmal deine ursprüngliche Diagnose gesichert ?
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
1. NS Anfang Feb 2019 -> ok :daumen:
2. NS Anfang Mai 2019

NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 23.03.2019 10:06

Damals wurde am Hals biopsiert aber jetzt ist dort kein Befall mehr. Die alten Stellen leuchten kein bisschen.
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Lisara
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Lisara » 24.03.2019 10:10

Hey!

Das tut mir ja leid für dich. Scheint dich ja auch überhaupt nicht loszulassen diese Krankheit. Erstmal hoffe ich für dich, dass es kein Rezidiv ist und aus irgendeinem anderen Grund leuchtet. Aber falls doch, wirst du das schaffen. Ich habe die Therapie gerade hinter mir und kann dir sagen, dass es zwar nicht leicht ist aber man auch immer zwischendurch genug Pausen bekommt, um sich zu erholen. Jeder verträgt die Therapie anders, weshalb du nicht direkt vom schlechtesten ausgehen solltest. Und wegen der schlechten Prognose: die Wahrscheinlichkeit das es nie wiederkommt ist immer noch höher, als das es wiederkommt und selbst wenn es nochmal wiederkommt gibt es immer noch gute Therapiemöglichkeiten. Ich weiß, es ist psychisch alles mega schwierig und man darf auch mal alles verfluchen aber im Endeffekt niemals die Hoffnung aufgeben. Es gibt hier so viele die nach einem langen Weg noch geheilt wurden. Ich wünsche dir alles Liebe und Gute!
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)
November: Kryokonservierung
Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
Jetzt: Erhaltungstherapie

Ich schreibe über meine Geschichte bei instagram: tigger_lisaa

Jules0905
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Jules0905 » 27.03.2019 13:47

Hey,

Das sind aber wirklich keine schönen Neuigkeiten!!! Und ich hatte wirklich gehofft, dass das nur ein Fehlalarm ist und beim PET nichts festgestellt wird!!

Lass den Kopf nicht hängen und kämpfe weiter!!! Das wirst du auch noch überstehen und dann gehst du da noch gestärkter raus!!!

Alles Gute

Julia


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