Michis Staging - erste Infos

[Michi]

Hallo zusammen,

nachdem ich jetzt nun eine Woche lang die Stagingdiagnostik hinter mich gebracht habe, kann ich Euch mal eine kleine Zwischeninfo geben, was nach der ganzen Warterei rauskam:
(Mein persönliches Unwort des Jahres wird wohl "Warten").
Herzecho, EKG, Lungenfunktion: alles OK
Röntgen Thorax: Lunge nicht betroffen , Raumforderungen im oberen Mediastinum nicht auszuschliessen.
Ganzkörper Szinti: nichts zu sehen (ausser dass eine ganze Liste von Gelenken bei mir schon geringgradig degeneriert sind -> Das sind dann die Arthrosen für's Alter )
CT Hals: die schon bekannten dicken LK's, insgesamt 6 x 2,2cm
CT Thorax: 1 Lymphom mit 4,7 x 3,5 cm und eins mit 3,6 x 1,9 cm
CT Abdomen/Becken: Milz grenzwertig groß, sonst nichts besonders.

Nachdem ich erst heute die Knochenmarkspunktion und die Knochenentnahme mit der Stanze hatte (hatte das sonst auch jemand, oder ist das eine Spezialität des RBK?) lassen diese Ergebnisse noch auf sich warten. (Die Knochenentnahme soll sicherere Aussage über Knochenbefall geben als die Knochenmarksgpunktion allein. Auswertung dauert mindestens 10 Tage. - naja, wenn's hilft, soll's ja OK sein.).
In 12 Tagen hab ich dann wieder den nächsten Termin, dann wird entschieden wie's weiter geht mit mir. Und dann geht's hoffentlich bald los !!!

Damit mir derweil nicht die Decke auf den Kopf fällt, geh ich solange noch arbeiten ... selten hab ich mich so drauf gefreut!

Insgesamt bin ich doch einigermaßen beruhigt. Nicht dass ich mich über den MH im Mediastinum freuen würde, doch es hätte ja auch deutlich schlimmer kommen können.
Mit diesem MH werd ich auch fertig, Jawohl!

Liebe Grüssle, Fortsetzung folgt, spätestens am 25.5. ...

Michi

[Sigi]

"Ganzfestdaumendück"!!!
Lass Dich unbekannterweise umarmen.
Liebe Grüsse
Sigi

[Jason]

Hej Michi,

Die Knochenstanze (Ärx!) gehört zum Normalprogrammm.
Ansonsten liest es sich ja ganz machbar, solche LK-Kaliber hatte ich auch...

Ansonsten viel Glück & lass mal wissen, wie's weitergeht!

Jason

[ines75]

Hallo Michi,

das liest sich doch alles ganz vernünftig. Die Knochenstanze wird grundsätzlich durchgeführt. Mein Doc meinte damals, das wäre das Ärgste, was er mir antun kann. Kunststück, für die restlich Piekserei und das Einhelfen der diversen Cocktail hat er ja Helfershelfer.

Genieße Deine verbleibende Zeit auf Arbeit. Das ist echt die beste Ablenkung bis Du Dich in den Kampf gegen Mr. Hodgkin stürzen kannst.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Behandlung gut verläuft. Lass mal von Dir hören!

Alles Gute,
Ines

[Michi]

Hallo zusammen,

danke für Euere aufmunternden Worte... ich bin mittlerweile wieder den ersten Tag arbeiten gewesen, ... war 'ne komische Situation. Ich hatte aus dem MH keinen Hehl gemacht, und so hatte es sich eigentlich bei fast allen rumgesprochen, warum ich weg war. Manche Leute sind fast umgekippt als ich aufgetaucht bin, manche haben sich richtig gefreut, manche haben schnell das weite gesucht...Tja, die werden erst gucken, wenn sie mal meine zukünftige Glatze sehen! Ich war gut drauf, so hat's mir nichts ausgemacht, ich fand das eher belustigend.

Ausserdem hab ich heut Jason's Tip mit dem Zahnarzt in die Tat umgesetzt, ich alter Zahnarzt-Schisser. Hat sich geloht, da wäre wohl ansonsten in nächster Zeit Ärger im Zahn gewesen... und das muss nicht wirklich sein... also nochmal Danke, Jason!

zum MH gibt's nix neues bei mir, ... Geduld ist angesagt.
Insgesamt bin ich und auch meine Familie wieder im Gleichgewicht angekommen nach den ersten Wochen des Schocks. Wir haben alle ab und zu in stillen Stunden zu kämpfen und kommen aber abgesehen davon auch gut mit 'ner ordentlichen Portion Galgenhumor zurecht.

Liebe Grüssle, bis demnächst,

Michi

[Michi]

Hallo zusammen,

am Mittwoch war ich beim Gespräch zum Ende des Staging - es gibt gute Nachrichten:
- Mr. Hodgkin wohnt weder in meinem Knochenmark noch im Knochen, Juhu!
- meine "B-Symptome sind zwar vorhanden, erfüllen aber im Ausmass nicht die Kriterien für die B-Symptomatik (z.B. hab ich weniger als 10% abgenommen). Daher Einstufung als "a". Insgesamt ein 2-er Stadium. (siehe auch ganz oben in diesem Thread)
---> also Stadium IIa
---> Therapie ggf. nach HD13 mit 2x ABVD

Einzig fraglich war noch die Grösse der LK's unter den Achseln. Die sind mit 1 cm gerade grenzwertig. Da sollen die CT-Bilder diesbezüglich nochmal ganz genau ausgewertet werden. Denn wenn man die Achseln als befallen einstufen würde, wäre das dann das dritte Areal (Hals und Mediastinum sind ja die anderen) und damit hätte ich einen Risikofaktor für 3 Areale. Das wäre dann Therapie mit HD14 und somit 4x ABVD.
Das wird jetzt also nochmal bis nächsten Diestag genau geprüft und dann geht's bald los.
Meine Venen sind anscheinend auch so gut, dass mir kein Port empfohlen wurde.

Insgesamt bin ich doch froh, dass ich noch mit nem frühen Stadium davon gekommen bin - Risikofaktor nun mal hin oder her.
So geniesse ich noch die sonnige Tage bis zur Chemo, abgesehen davon dass mein kleiner Stefan sich die Sommergrippe eingefangen hat und uns seit 3 Tagen mit Fieber über 40°C und entsprechender Laune in Fahrt hält. Ich hoffe mal, dass ich das nicht auch gleich noch mitbekomme ...

Liebe Grüssle,

Michi

[Florence]

Hallo Michi,

Ich hatte auch 2a mit Risikofaktor weil mehr als 3 Lymphknotenareale befallen waren.....

ABVC ist aber sowieso nicht so wild, ich habe mit dem ganzen ziemlich genau vor einem Jahr angefangen.....Port hatte ich auch keinen und ich bin auch ziemlich froh darüber gewesen, ich fand es immer besser wenn sie nach der Chemo die Nadel rausziehen konnten und ich dann ohne "Erinnerungen" nach Hause gehen konnte......

naja, also dann ein schönes Wochenende und Gute Besserung an deinen Sohn!!!

[Judith]

Hallo Michi,

na, dann kann' ja bald losgehen, freut mich, dass Du "nur" IIa bist.
Zu den Lymphies unter den Armen möchte ich noch was loswerden, sorry wenn ich die anderen damit langweile, irgendwo hab' ich's schon mal geschrieben.
Also, bei mir ging's in der linken Leiste los, Abdomen-CT zeigte die größten Knoten im linken Unterbauch (knapp 5 cm).
Somit war ich IIa (a, obwohl ich meinem Empfinden nach Nachtschweiß hatte - morgens waren die Handrücken feucht - und mit 8 Kilo mehr als 10% abgenommen hatte, was mein Doc aber nicht als B-Symptome werten wollte).
Im Rahmen des Stagings wurde dann auch vom Oberkörper ein CT gemacht und da sah man, dass unter beiden Armen mehrere grenzwertige LK waren (zw. 1-2 cm).
Jetzt stellte sich die Frage: Biopsie oder nicht Biopsie hätte wieder 1 Woche Warten aufs Ergebnis bedeutet 1 Woche Verzögerung des Chemobeginns.
Mein Doc hat sich mit anderen (Uniklinik HD und MH-Studiengruppe Köln) beraten und gemeinsam beschlossen sie, die Axilla-LK ohne Biopsie als befallen zu betrachten. Somit wurde ich zu IIIa (fortgeschrittenes Stadium ) und bekam entsprechend mehr Chemo als ursprünglich vorgesehen.
Jetzt kommt der Gag: bei der Abschlußuntersuchung nach 8 Zyklen BEACOPP waren die Axilla-LK noch genauso groß wie vorher , d.h. sie waren vermutlich gar nicht befallen .
Da kein aktives Tumorgewebe gefunden wurde, blieb mir die Bestrahlung erspart .
Vermutlich sind diese Lymphies durch meine langjärigen Hautprobleme (großflächiges Ekzem) schon länger dauerhaft vergrößert gewesen.
Zurzeit bin ich gerade dabei, das Ekzem mit Cortisoncreme und UV-Bestrahlung ernst- und dauerhaft auszukurieren, aber diese LK müssen natürlich ständig beobachtet werden.
Hätten wir eine Biopsie gemacht, wären mir - glaube ich - 2 Zyklen erspart geblieben, aber so bin ich auf jeden Fall auf der "sicheren Seite", wenn es sowas überhaupt gibt.
Der Radiologe meinte, Menschen haben mitunter sehr unterschiedlich große LK, der Grenzwert ist nur ein Durchschnittswert, d.h. wenn man darüber liegt, muß es nicht zwangsläufig krankhaft sein. Wichtig ist eben, dass man die Größenveränderungen beobachtet.
Ich will damit nicht sagen, dass das bei Dir auch der Fall sein könnte, möchte Dich auch nicht verunsichern, aber ich finde, eine solche Erfahrung kann man ruhig veröffentlichen, vielleicht hilft's mal dem einen oder der anderen.

Alles Gute für Dich und einen guten Start!
LG, Judith

[Michi]

Hallo Judith,

besten Dank für Deine Tips zu den grenzwertigen Lymphies... hast mich nicht gar zu sehr verunsichert, ich warte mal ab was da kommt an neuen Erkenntnissen.
Auf noch 'ne Biopsie und das ewige Warten hätte ich ja auch keine Lust mehr - zumal mir das ja dann in der Standardtherapie nur von 2*ABVD nach 4*ABVD 'nen Zuschlag bringt... vielleicht kann ich kann evtl. meine Ärztin dazu bringen, nun mal mit den 2 Zyklen anzufangen und dann die Veränderungen anzuschauen. Wenn die LK's dann kleiner geworden sind, waren sie wohl befallen und dann können ja immer noch die 2 weiteren Zyklen nachgeschoben werden.
Morgen bin ich ja wieder im Krankenhaus und dann soll's ja hoffentlich wirklich bald losgehen.

Grüssle, Michi

[Boa]

Was ist eigentlich der Unterschied zwischen ABVD und BEACOPP? Wann bekommt man welche Therapie? Und kann man sagen, dass eine davon "angenehmer" ist, soll heißen, Nebenwirkungen sind weniger stark, oder so?

[alty]

Hallo Boa,
der Unterschied liegt bei den verschiedenen Medikamenten:

Adriblastin
Bleomycin
Vinblastin
Dacarbazin

Bleomycin
Etoposid
Adriamycin
Cyclophosphamid
Oncovin (Vincristin)
Procarbacin
PPrednison

Das ABVD Schema wird bei frühen bis mittleren Stadien eingesetzt und das BEACOPP Schema bei mittleren bis fortgeschrittenen Stadien. Ich selbst hatte im Rahmen der HD 14 Studie im Versuchsarm das "Vergnügen" beide Schemen "testen" zu dürfen. Mein subjektives Empfinden war, dass BEACOPP zwar heftigere Nebenwirkungen hat, ich diese aber besser vertrug, als die bei ABVD. Das kann aber auch sein, dass ich es so empfand, weil ich vom BEACOPP schon ziemlich erledigt war und ABVD damit ein leichtes hatte, mich nicht mehr so gut aussehen zu lassen.
Was ich so im allgemeinen von anderen Hodgkis mitbekam, sind die Nebenwirkungen aber bei ABVD geringer.

Alles Gute weiterhin - Alty

[Elisabeth]

Hallo Alty,(und Boa und Michi...)

ich empfand es ähnlich. Obwohl ABVD nicht so stark ist, empfand ich es als "widerlicher" als BEACOPP. Obwohl BEACOPP doch heftiger ist.Ich denke, dass einen bei BEACOPP die Wahnsinnsdosen Prednison so "aufrecht" halten.
LG
Elisabeth

[Jason]

Hej Boa,

mein Arzt meinte, dass BEACOPP zwar medikamentenmässig das schwerere Geschütz ist, von manchen Patienten allerdings als "angenehmer" empfunden wird, da das Cortison (Prednison) des BEACOPP's die Nebenwirkungen stark unterdrückt.

Und bei ABVD gibts ja standardmässig kein Cortison. Manche ABVD'ler bekommen es zwar zusätzlich, aber da dient es dann der Unterdrückung der Nebenwirkungen und nicht der Therapie an sich.

Weiterhin ist es zudem noch so, dass die Intensität der Nebenwirkungen individuell äusserst verschieden ausfällt. Manche quälen sich die ganze Zeit, anderen ist nur mal kurz unwohl...
Das ist dann Glücks- bzw. Pechsache.

Ich hatte BEACOPP und mir gings -bis auf den ersten Tag- eigentlich die ganze Zeit recht gut. Das Zauberwort lautete "Zofran"!

Welche Chemo es gibt, richtet sich nach der Stadieneinteilung (s. unten)

wann es was gibt: Morbus Hodgkin
Kochrezept: BEACOPP
Kochrezept: ABVD

Jason

[Gaby]

Hallo Michi,
ich wollte dir nur kurz sage, dass ich ganz begeistert von deinen Beiträgen bin. Da spricht ein Kämpferherz. SUPER. Damit hast du eh schon mal die besten Voraussetzungen geschaffen, es dem Mr. Hodgkin so unbequem wie möglich zu machen. WEITER SO
Drück dir ganz doll die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst.
Liebe Grüße
Gaby
PS: Ich war übrigens IIb mit 4x ABVD und Bestrahlung! Demnächst steht meine erste Nachsorge an und ich hoffe, ich bin frei von dem Mist

[Michi]

Hallo zusammen,

heute hatte ich also wieder die nächste Runde Krankenhaus: die Risikofaktoren die da im Gespräch waren, sind vom Tisch, es bleibt Stadium 2a ohne RF.

Lang hab ich mich dann noch mit dem Thema Studie (HD13) oder nicht Studie rumgequält und hab mich dann schlußendlich mehr aus dem Bauch raus als mit dem Kopf dagegen entschieden (ob's richtig oder falsch war weiss ich auch jetzt hinterher noch nicht, aber so ist es jetzt).
Die Frage "Wäre denn 2 * AV als Mimimalprogram in der HD13 auch ausreichend wenn's nun denn doch ein RF ist?" konnte mir niemand beantworten.

Meine Onkologin hat mir dann für die Entscheidung folgenden Gedanken mitgegeben: Wenn Sie da Bedenken bezgl. der reduzierten Chemo haben, egal ob aus dem Bauch raus oder mit dem Kopf, dann werden Sie ständig mit der Angst umhergehen, untertherapiert worden zu sein. Dies wäre dann nicht gerade sinnnvoll, weil Sie dann ständig angstvoll durch die Gegend rennen von Nachsorge zu Nachsorge. Wenn Sie eher Angst davor haben, durch die Toxizität der Therapie mit den Langzeitfolgen (anderer Tumor, ..) Ärger zu haben, dann kommen Sie mit der reduzierten Chemo besser zurecht von der psychischen Seite.
Der Gedanke gab dann den letzten Ausschlag - ich hab mehr den Gedanken an eine mögliche Untertherapie.

So werd' ich jetzt also mit 2 Zyklen ABVD ins Rennen gehen. Am Freitag morgen gibt's die erste Ladung.
Ich bin sehr froh, jetzt endlich aus der Warterei rauszukommen.

@Gaby:
vielen Dank für die Blumen, tut gut! Dir auch alles Gute und v.a. auch gute Nerven für die Nachsorge. Du wirst hinterher erleichtert sein, nur nicht verrückt machen!

Liebe Grüssle an Euch alle,

Michi