Wie geht es nach der Diagnose weiter?

[timmi]

Hallo Forum,

möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Tim, bin 52 und wohne mit meiner Frau und Hund in Hessen. Ich bemerkte kurz vor Weihnachten eine Schwellung am Hals über dem Schlüsselbein. Bin darauf hin gleich zum HNO
der eine Ultraschalluntersuchung durchführte. Er konnte aber nichts sicheres sagen. Er schickte mich zum Radiologen. Diagnose: LK-Schwellung supraclaviculär re. Das Ct ergab nicht 100% MH. Jetzt gehe ich nächsten Mittwoch ins Krankenhaus nach Aschaffenburg, wo der LK enfernt wird.

Das Ergebnis wird ja wohl auch 1 Woche dauern. Da ich hier gelesen habe, dass immer ziemlich schnell mit der Chemo begonnen wird, stellen sich mir einige Fragen.

Wer entscheidet, wo die Behandlung durch geführt wird? Muss ich mir selbst eine Klinik suchen?

Sind die Chemo Behandlungen täglich? Wenn diese ambulant ausgeführt werden, kann ich da selbst mit dem PKW hin fahren, oder brauche ich einen Fahrer?

Wie ist da mit den Studien? Kann ich teilnehmen, oder bestimmt das der Arzt? Werden diese Studien in jedem KH durchgeführt?

So, das wäre mal das wichtigste. Wäre für jede Antwort dankbar.

Euch allen ein frohes neues Jahr.

LG Tim

[maikom]

Hallo Tim,

Im Grunde entscheidest du selber wo du behandelt werden möchtest, wenn du an einer Studie teilnehmen möchtest geht das nicht in jeder Klinik.

Ob und wie du behandelst wirst, steht dann fest, wenn der Histologie bestimmt wurde, je nach Art Hodgkin/Non Hodgkin und Stadium welches festgelegt, erfolgt dann die Therapie. Dazu sind sner zusätzliche Untersuchungen wie Untersuchung vom Knochenmark notwendig.

Die Chemos können,wenn du diese gut verträgst ambulant gegeben werden, manche Kliniken geben die erste stationär.

Selbst kannst du nach der Chemo nicht fahren, wegen der Infektionsgefahr sollte man auch öffentliche Verkehrsmittel meiden. Du kannst dir von der Krankenkassr einen Transportschein holen und mit dem Taxi fahren.

Maik

[thomasz]

Jup, kann mich da nur anschließen und noch ein kleines Extra dazugeben: Ein (vor allem ein einziger!) vergrößerter Lymphknoten kann tausende Ursachen haben, ein Lymphom (Hodgkin oder Non-Hodgkin) ist dabei nur eine mögliche Ursache.

[yoda]

Genau, du hast noch keine Diagnose und daher würde ich nicht soweit in die Zukunft blicken. Lass es auf dich zukommen, denn noch ist MH nicht bestätigt.

[Mariii]

Lieber Tim,

Ich möchte mich kurz dazu gesellen. Mein einziger! Lymphknoten bei Diagnose war auch überm Schlüsselbein. Diese Stelle ist schon sehr typisch für Hodgkin. Ich drücke dir trotzdem die Daumen,dass es doch Fehlalarm ist. Bei Stadium 1 und 2 ohne Risikofaktor gibts das ABVD Schema immer im Abstand von 2 Wochen. Tag1 Chemo-alle 4 Medis, 2 Wochen ausruhen.

GlG Mari

Ps:die BEACOPPler mal bitte das Schema erklären,ich weiss es nicht genau...

[Thomas-D]

Wer entscheidet, wo die Behandlung durch geführt wird? Muss ich mir selbst eine Klinik suchen?

Der normale Weg ist, daß Du von Deinem momentanen Arzt an einen Krebsarzt überwiesen wirst. Bei einer schweren Erkrankung wie unserer wird er auch einen Vorschlag machen, wohin man sich wenden soll. Letztendlich entscheidest Du aber selbst, von wem Du behandelt werden willst - schließlich mußt Du für die Behandlung auch unterschreiben.

Sind die Chemo Behandlungen täglich? Wenn diese ambulant ausgeführt werden, kann ich da selbst mit dem PKW hin fahren, oder brauche ich einen Fahrer?

Es gibt verschiedene Chemo-Behandlungs-Arten. Die meisten davon sind ambulant 3 Tage hintereinander, 1 Woche Pause, erneut 1 Tag Chemo und dann 2 Wochen Pause. Hiervon gibt es zwischen 4 und 8 Durchgängen.

Du kannst natürlich mit dem PKW zu den Chemo-Behandlungen hin fahren. Wenn Du aber mit BEACOPP (eine Chemo-Art) behandelt wirst, darfst Du anschließend nicht mit dem PKW nach Hause fahren. Also auch für den Hinweg vorsichtshalber eine andere Beförderungsart raussuchen.

Ich habe mich während meiner Chemo (auch die Zeiten, an denen ich nicht behandelt wurde) nicht in der Lage einen PKW sicher zu fahren. Mir hat durch die Chemo die Reaktion gefehlt.

Wie ist da mit den Studien? Kann ich teilnehmen, oder bestimmt das der Arzt? Werden diese Studien in jedem KH durchgeführt?

Ich würde den Arzt einfach mal auf die Hodgkin-Studien ansprechen. Die Studien werden zentral in Köln durchgeführt. Andere (aber nicht alle) Kliniken führen der Uniklinik Köln nur die Daten der Patienten zu (CT, PET-CT, Berichte des Krebsarztes) und erhalten von Köln Anweisungen, wie weiter behandelt werden soll.

[Thomas-D]

Wer entscheidet, wo die Behandlung durch geführt wird? Muss ich mir selbst eine Klinik suchen?

Der normale Weg ist, daß Du von Deinem momentanen Arzt an einen Krebsarzt überwiesen wirst. Bei einer schweren Erkrankung wie unserer wird er auch einen Vorschlag machen, wohin man sich wenden soll. Letztendlich entscheidest Du aber selbst, von wem Du behandelt werden willst - schließlich mußt Du für die Behandlung auch unterschreiben.

Sind die Chemo Behandlungen täglich? Wenn diese ambulant ausgeführt werden, kann ich da selbst mit dem PKW hin fahren, oder brauche ich einen Fahrer?

Es gibt verschiedene Chemo-Behandlungs-Arten. Die meisten davon sind ambulant 3 Tage hintereinander, 1 Woche Pause, erneut 1 Tag Chemo und dann 2 Wochen Pause. Hiervon gibt es zwischen 4 und 8 Durchgängen.

Du kannst natürlich mit dem PKW zu den Chemo-Behandlungen hin fahren. Wenn Du aber mit BEACOPP (eine Chemo-Art) behandelt wirst, darfst Du anschließend nicht mit dem PKW nach Hause fahren. Also auch für den Hinweg vorsichtshalber eine andere Beförderungsart raussuchen.

Ich habe mich während meiner Chemo (auch die Zeiten, an denen ich nicht behandelt wurde) nicht in der Lage einen PKW sicher zu fahren. Mir hat durch die Chemo die Reaktion gefehlt.

Wie ist da mit den Studien? Kann ich teilnehmen, oder bestimmt das der Arzt? Werden diese Studien in jedem KH durchgeführt?

Ich würde den Arzt einfach mal auf die Hodgkin-Studien ansprechen. Die Studien werden zentral in Köln durchgeführt. Andere (aber nicht alle) Kliniken führen der Uniklinik Köln nur die Daten der Patienten zu (CT, PET-CT, Berichte des Krebsarztes) und erhalten von Köln Anweisungen, wie weiter behandelt werden soll.

[Ajdida]

Hallo Tim,

trotz allen unerfreulichen Neuigkeiten in deinem Leben - erstmal ein möglichst frohes neues Jahr.

Mein Rat an dich: Erstmal die Ergebnisse des letzten Tests abwarten und dann eine onkologische Klinik / Praxis in deiner Nähe suchen und mit einem Artz deines Vertrauens das Stadium und die daraus resultierende Therapie abklären. Dann kannst du dir immer noch überlegen, ob du an einer Studie teilnehmen möchtest. (Infos z.B. hier: http://med1.clinicalsite.org/de/cat/1 )
Wie sich dein Leben unter der Therapie verändern wird, hängt entscheidend von der Art und Häufigkeit der Therapie ab.
Ich drücke dir die Daumen!
Liebe Grüße!