Ein Gruß aus dem Schwabenland

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Mella
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Ein Gruß aus dem Schwabenland

Beitragvon Mella » 22.06.2013 14:09

Hallo Zusammen,

erstmal wollte ich euch sagen wie stark ich das finde, dass ihr so positiv mit eurer Diagnose umgeht. Habe die letzten Tage hier oft mitgelesen und mir damit sehr Mut gemacht.

Derzeit besteht bei mir "nur" der Verdacht auf Morbus Hodgkin aber ich hoffe, dass ich trotzdem hier bleiben darf :)

Mal etwas zu mir. Mein Name ist Melanie und ich bin 22 Jahre alt. Vor 5 Wochen wusste ich noch nichtmal was Morbus Hodgkin eigentlich bedeutet bis ich hinten am Nacken ein geschwollenes "Etwas" entdeckt habe.

Da ich wegen Eisenmangel eh zum Arzt musste hab ich ihn gleich gefragt was den das sei. Er meinte dass sei ein geschwollener Lymphknoten aber nicht weiter schlimm der würde von alleine wieder weggehen. Er hat auch einen Bluttest wegen des Eisens gemacht und der war lt. seiner Aussage einwandfrei also könnte es nichts schlimmes sein. Ich sollte 6 Tage lang Ibuprofen nehmen dann wäre der Lymphknoten verschwunden.

Leider war er immer noch da aber er beruhigte mich wieder und ich hab mich dann nicht weiter drum gekümmert.
Ich habe dann wieder Angina bekommen (bekomm ich so alle 8 Wochen) und musste zu einer Vertretungsärztin. Die hat dann gleich gefragt wieso ich sooft Angina hätte denn die Mandeln seien ja raus.
Außerdem hat sie den Lymphknoten bemerkt und mich dann gefragt wie es mit Juckreiz und Nachtschweiß aussieht.
Ich habe seit ich 17 bin Juckreiz am ganzen Körper bisher konnte mir kein Hautarzt weiterhelfen. Habe auch keine Allergien.
Auch Nachtschweiß habe ich seit ein paar Wochen, allerdings nicht übermäßig und auch nicht täglich.
Ich habe Leistunngsabfall und bin immer sehr schlapp und müde...hab mir da aber nie Gedanken gemacht da ich ja weiß dass ich immer Eisenmangel habe. Festgestellt habe ich das, weil ich Zumba mache vor einem Jahr habe ich eine Stunde locker geschafft obwohl ich damals noch 13kg mehr gewogen habe (habe bewusst abgenommen) und jetzt schaffe ich nicht einmal mehr eine halbe Stunde.
Sie hat dann den Verdacht auf MH geäußert und nochmal Bluttest gemacht der sehr schlecht ausgefallen war und den Verdacht auf MH verhärtete. Sie hat mich dann zum Onkologen überwiesen

Also hatte ich diesen Dienstag Termin beim Onkologen. Er hat fast eine halbe Stunde Ultraschall gemacht und noch ein großes Blutbild auf das ich jetzt warte (Anfang nächster Woche bekomme ich Bescheid). Leider ist er nicht von der Gesprächigen Sorte und meinte nur, dass sehr viele Lymphknoten im Hals und Nackenbereich geschwollen seien und er den verdacht auf MH hat aber es genauso gut etwas harmloses sein könnte.

Ich fühl mich total uninformiert, er hat zwar die ganze Zeit Bilder gemacht und etwas dazu geschrieben aber mir gesagt was Sache ist (außer mit den mehreren Lymphknoten) hat er nicht.
Ich mach mich jetzt natürlich total verrückt und weiß überhaupt nicht wie ich mich ablenken soll und wie ernst die Lage tatsächlich ist.

Meine Frage, kann man anhand des Bluttestes 100% sicher sein das man Krebs hat oder eben nicht hat? Und meint ihr, dass es wirklich MH sein könnte? Da ich zu der Zeit Angina hatte kann es doch sein dass das Blutbild deshalb so schlecht war

Tut mir leid für den langen Text :)

Liebe Grüße

Mella

Ajdida
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Beitragvon Ajdida » 22.06.2013 14:38

Hallo und herzlich willkommen, obwohl wir hier nicht der Club sind, dem man gerne beitritt.... :cry:
Mein Tipp für dich: Abwarten auch wenn es schwer fällt. Eine ordentliche Diagnose dauert halt eine gewisse Zeit. Die Warterei ist furchtbar, aber ohne geht es halt nicht.
Ich drücke dir die Daumen, dass die Diagnose harmlos ist!
Liebe Grüße...
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
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2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
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yoda
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Beitragvon yoda » 23.06.2013 06:10

Nein, die Bluttests geben höchstens Indikatoren, ob man für MH überhaupt Anzeichen hat. Schlüssig und definitiv feststellen oder ausschliessen kann man das nur mit der Entnahme eines solch vermeintlich befallenen Lymphknoten. Der wird dann im Labor untersucht.
Jedoch kann ein guter Onkologe anhand der Ultraschallbilder und der Blutwerte schon einiges anfangen und entscheiden, welchen Lymphknoten er als befallen vermutet und welchen er - wenn er denn an Befall denkt - entfernen möchte.

Die Warterei ist blöd, das kennen sehr viele hier. Ich hatte zumindest dazumal das Glück, dass ich niemals an Krebs dachte und dann vor vollendete Tatsachen gestellt wurde. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

naddelg83
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Hallo

Beitragvon naddelg83 » 23.06.2013 08:35

Hallo und herzlichwilkommen,

also bei mir war das auch so .Anhand der Blutwerte konnte man nix feststellen und so hat man ganz schnell einen Lymphknoten entfernt.Und ich habe MH Stadion 2a.Bin gerade bei der letzten Chemo und eigendlich hat bis jetzt alles gut geklappt und war auch nicht wirklich schlimm.
Möchte dir mut machen ,auch wennn es MH ist ,es ist gut heilbar und auch die Chemo hält man aus.
Hab das auch mit zwei kleinen Kindern (2 und 4 ) hinbekommen.

Mella
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Beitragvon Mella » 24.06.2013 18:53

Hey ihr,

vielen Dank für eure Antworten das hilft mir schon sehr weiter.
Hab heute angerufen aber komischerweise war der Arzt nicht da. Muss jetzt wohl noch bis morgen warten. Ich hoff dann weiß ich endlich Bescheid :)

Wow naddelg83 dann noch mit 2 Kindern war aber bestimmt hart.
Ich hoffe, dass ich falls es wirklich MH sein sollte mein 'Abendstudium weiter machen kann.

Mella
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Beitragvon Mella » 26.06.2013 10:32

Hey Ihr,

gestern habe ich die Ergebnisse der Blutuntersuchung bekommen...ich glaube es sieht nicht so gut aus.

Er meinte die Werte sind sehr schlecht und meine Milz sei vergrößert....Freitag will er ein Gespräch und knochenmarkpunktion...wieder warten.

Wie habt ihr euch am besten abgelenkt? Ich schütte mich grad mit Arbeit zu um nicht daraun zu denken.

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oOunvergessenOo
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Beitragvon oOunvergessenOo » 26.06.2013 15:49

hey Mella
ich bekam vor ca 6 wochen den Befund MH
davor hatte ich diverse andere diagnosen

ende märz ging ich zum arzt frauen arzt ich hatte schmerzen in der brust dann drei wochen später nach dem antibiotika nicht anschlug hiess es lungen entzündung .. darauf hin 14 tage antibiotika .. keine besserung dann hiess es schwer wiegende lungenentzündung sollte in die klinik für antibiotika per invusion dann fanden sie etwas was nicht sein sollte und es hiess aus der lungenentzündung wurde plötzlich Lungen krebs ich dachte nur omg .... dann drei tage später wurde aus dem lungen krebs eine Toxo plasmose . man wurde eine biopsie gemacht von meinem Lymphknoten es hiess Toxoplasmose kein anhalt auf krebs verdächtige zellen ... dann meinte man um sicher zu gehen nimmt man mir am schlüsselbein einen lymphknoten herraus und schickt diesen erneut ein .. MH der Befund stand .. ein zweiter Pathologe aus Kiel bestätigte diesen ... diese zeit war die schlimmste zeit in meinem leben und ich fühle mich noch nie so hilflos... naja nun wo ich den befund habe die diagnose steht nichts mehr dran zu rüteln gibt und ich auch schon im zweiten Zyklus bin .. erinner ich mich ungerne an all die verdachts momente
aber was ich dir sagen möchte .. und das sate ich auch schon zu einer Frau mit der ich im KH zusammen im zimmer lag.. so lange es keine Diagnose gibt so lange hoffe!
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

Mella
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Beitragvon Mella » 20.07.2013 14:11

Hallo Ihr,

hat das bei euch auch so lang gedauert bis ihr dann mal eine richtige Diagnose hattet?

Hab jetzt eine Knochenmarkpunktion hinter mir 5x Blutbild und Ultraschall und immer noch nichts eindeutiges...in 2 wochen hab ich nochmal Ultraschall und Blutbild.

Ich hör die ganze Zeit dass es trotzdem Krebs sein kann oder doch ein Virus...Pfeifferisches Drüsenfieber wurde allerdings schon ausgeschlossen...bin langsam am verweifeln :evil:

Mein Opa war beim selben Arzt bei ihm hat die Knochenmarkpunktion auch nichts gebracht und es hieß er hätte kein Krebs...ein zweiter Arzt hat dann sofort festgestellt dass er Knochenkrebs im endstadium hat und man nichts mehr für ihn tun kann...meint ihr ich soll jetzt auch gleich wechseln oder einfach mal abwarten?!


Liebe Grüße

Mela

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Beitragvon maikom » 20.07.2013 20:31

Hallo Mela,
Warum biopsiert man denn Knoten nicht ? Was bringt es dreimal Ultraschall z machen, man kann ja doch nicht reinschauen, was da abgeht?

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Beitragvon Mella » 20.07.2013 20:46

Hallo Maik,

er meinte, dass das die eigentliche vorgehensweise wäre aber da bei mir ganz viele am Hals und Nackenbereich angeschwollen sind sei das wie die Nadel im Heuhaufen einen zu finden bei denen etwas nachweisbar wäre...ich versteh es langsam nicht mehr

Seit dieser Woche habe ich jetzt ganz schlimm schwindel und mein rechter Gleichgewichtssinn funktioniert nicht mehr richtig, der HNO meinte er schickt den bericht auch an meinen Onkologen weil das auch ein Symptom sein könnte?

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Beitragvon maikom » 20.07.2013 20:52

Schwindel kann auch ein Stress-Symptom sein, wenn man schaut was alles so auf dich einbricht...du schreibst Blutwerte sind schlecht, welche Werte? Wie sieht dein CRP und deine BSG aus...nachdenklich macht mich auch die vergrößerte Milz...hast du mal ein CT bekommen? Wenn viele Knoten vergrößert sind punktiert man halt zwei oder drei um Sicherheit zu bekommen.
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Beitragvon Mella » 20.07.2013 21:03

ich weiß nicht genau welche schlecht sind, er meinte nur die die Ausschlaggebend seien und das jetzt schon mehrmals hintereinander sie werden immer schlechter.

Nein CT hab ich nicht bekommen. Nachdem was da mit meinem Opa lief ist es vielleicht doch ratsam sich eine zweite Meinung einzuholen oder? Ich lass mir mal die ganzen Blutergebnisse geben....er ist leider nicht die Sorte Mensch der von sich aus redet alles muss man ihm aus der Nase ziehen und ich bin überhaupt nicht informiert

Weil als ich ihn gefragt hab was wir machen wenn in 2 Wochen wieder nichts rauskommt sagt er nur, solange suchen bis es weg ist oder man etwas gefunden hätte

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Beitragvon maikom » 20.07.2013 21:24

...am Ende musst du selbst für dich entscheiden, dein erster Post war vor einem Monat und 4 Wochen später hast du noch keine Diagnose...selbst wenn es kein Hodgkin ist, muss man doch die Ursache dafür finden...logischerweise wäre ein CT oder MRT jetzt mal dran, um dahin zu schauen, wo sein Ultraschall nicht hinkommt.
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Beitragvon Franzi89 » 23.07.2013 19:50

Hallo Mella,

mensch das dauert ja wirklich lange bei. Hier im Forum hat es ja bei vielen lange gedauert bis die Diagnose auf Hodgkin fiel, aber bei dir besteht ja schon länger darauf der Verdacht.
Kann mir vorstellen wie du dich fühlst ... nach so langer Zeit immer noch keinen Schritt weiter und keine Gewissheit was nun los ist. Hol dir ruhig noch eine 2. Meinung ein ... du fühlst dich damit bestimmt besser und vielleicht tut sich ja auch endlich mal was.
Hoffe dass die Ungewissheit bald ein Ende hat ...

Halt uns bitte auf dem laufenden wie es bei dir weiter geht

lg Franzi
25.02.2013: Morbus Hodgkin Nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIa , 2x BEACOPP esk. + 2 x ABVD analog HD17

27.03.2013 1. Zyklus BEACOPP --> erledigt
17.04.2013 2. Zyklus BEACOPP --> erledigt
08.05.2013 1. Zyklus ABVD --> geschafft
(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)
13.06.2013 2. Zyklus ABVD --> geschafft (Verzögerung um 7 Tage wegen Neutropenie)
seit 05.08.2013 Bestrahlung - 36gy
Oktober 2013 - Reha Bad Oexen
17.10.2014 - Port ex


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