Weiß nicht was mir fehlt, außer vielen Lymphies und einem Är

[Mariii]

Hi Daniel,

och, ich bin neidisch, auf dich Patty auch, ihr wohnt einfach auf dem schöneren Fleckchen Erde...!Der Typ auf der Kur war schon Ü 50 und Lehrer. Er hat einfach weiter gearbeitet und ähnlich wait and watch regelmässige Kontrollen gemacht, jährlich kam ein Knoten raus, und der Professor, der die Biopsie ausgewertet hat, schrieb auf den Bericht, das abzuwarten wäre, was sich daraus entwickelt.

Vielleicht bin ich auch etwas voreilig mit meiner Schlussfolgerung bei dir, dass es sehr nach Hodgkin aussieht, was aber könnte es noch sein? Die Milz ist sehr verdächtig, der Gewichtsverlust, du schriebst auch verbackene Knoten. Wie sind denn deine, flutschen die rum? Meine taten auch nicht weh, bzw. DER eine, aber wenn ich ordentlich gedrückt habe schon, als es dann (sehr schnell) wuchs und grösser wurde, hatte ich enorme Probleme. Schmerzen, Taubheitsgefühl, Druck im Kehlkopf, Schwindel, Torkeln, tauber Arm usw.usf. Eklig...drücke dir die Daumen fürs MR, normalerweise sieht man es ja dort eigentlich schon eindeutig, bei mir sogar per Sono.

Patty, wie ist eigentlich dein aktueller Frisurenstatus? So wie auf dem Bild?

[sundancer81]

Hallo Mariii,

hey wo kommst du denn her? Ja bei uns ist das Leben echt noch in Ordnung hier oben an der Küste Man sagt ja dass wir hier oben ein ganz besonderer Schlag Mensch sind
So kurzes Update: Der Radiologe war sehr nett und gesprächig. Lustiger Typ gar nicht so alt und hatte wohl heute einen verdammt guten Tag
Also ab in das Ding und bilder machen.....

Dann wieder raus und kurz warten, rein zum Gespräch und dann kam es wie fast erwartet. Bißchen Small talk dann sprach er die Lymphknoten an die er da gesehen hat. Sind wohl gewachsen, denn nun sollen sie über 2,5cm am Hals erreicht haben..... Aber der Kopf sieht gut. Also geht es mit den Bildern auf der CD zum hausdoc.....
Mariii, klingt irgendwie blöd aber wo du es sagst, seit geraumer Zeit habe ich so einen Räusperzwang......
Naja nun sollen die mir noch so einen Lymphknoten aussaugen oder wegschneiden und dann mal schauen. Sieht ja echt nach meinem Jahr aus
erst stellen die fest das die BSD nicht mehr so will und nun spitzt sich auch hier die Lage zu. Noch ist nichts bewiesen, also hoffe ich weiter.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und ich melde mich... und hoffe auf eure Nachrichten.

LG

Daniel

[Mariii]

Guten Abend Mr. Sonnentänzer,

schicken Sie uns bitte mal ganz flott Sonne herüber?1 Ich friere. Ich bin krank, dieses NERD-Wetter hat mich eiskalt erwischt, und ich habe eine richtig fette Erkältung, mit allem drum und dran, inclusive Schweissausbrüchen, Keuchhusten und extremen Schwindel/kreislaufattacken, wie gemein...

Du,ich komme ja auch vonner Waterkant, ich bin ein Fischkopp, aus Meckelbörch, wie der Meckelbörger secht, aber die Liebe, du weisst ja -(aus Filmen und so) da ziehen die verliebten Frauen immer ihren Männern hinterher. Ich hab auch schon ein paar Jahre in SL gelebt, ach ich lieb das einfach,den hohen Norden, ich wohne jetzt bei Bonn, am Rhein. Is nicht so unsers, zu wenig Horizont. Deswegen gehen wir in 4 Wochen nach Budapest (da gibts -ähem-ja auch wahnsinnig viel Horizont-NICHT)

Also, ganz ehrlich, ich finde deine Lymphis sehr verdächtig, zumal sie noch gewachsen sind. Mich wundert, dass der nette Radiologe dir keine Auskunft über Form und Beschaffenheit der Knoten gegeben hat, bei mir war es wirklich so, dass er geschallt hat und sagte: Frau C. das sieht mir leider schwer nach nem Lymphom aus. Die waren offensichtlich nicht das, was ein gesunder Lymphi bildtechnisch so hergibt. Und um Klarheit zu bekommen, fürchte ich, musst du nochmal unters Messer! Und trotzdem, du sagst es selber, Hoffnung nicht aufgeben. Ist schon ne dämliche Zeit in der Warteschleife. Aber, um auch das mal anzusprechen, ich bin seit einem Jahr mit der Therapie fertig und mir geht es vor allem psychisch wirklich tippi toppi, einzig die Nachsorgen sind der Killer, da ist man schrecklich schissig. Körperlich war ich vor Hodgkin auch schon ein Wrack, von daher ....Also, falls du dir doch den Teufel ins Haus geholt haben solltest, IMMER POSTIV BLEIBEN, es geht vorbei. Fast immer! glg Mari

[fynn]

Hey ihr beiden...
Guten Morgen !!!
Noch scheint die Sonne hier und meine Männer haben gestern angefangen den Pool klar zu machen. Aber es ist a....kalt und Regen angesagt...geht wohl erst am WE weiter.

Marii, ich arbeite am neuen Profilfoto... Paar Wimpern, Augenbrauer und Stoppel hab ich noch .... Aber eher wenig - dafür schon 6 Cortison- Kilos mehr ;(! Aber egal, keine 5 Wochen mehr und dann ist Ruhe im Karton!!!!

Sundancer, bleib dran!!! Es gibt deutlich tolleres als Hodgkin, aber meiner war ein Schwächling und nach 2. Zyklen Chemo tot!

Nun geh ich noch n Stündchen wieder pennen und Schau dann mal ob ich die Kids am ersten Ferientag vor 10.00Uhr aus dem Bett Kriege ))

LG Patty

[sundancer81]

Hallo mariii,
Hallo Fynn,

so Sonne ist auf dem Weg zu dir, hätte dir vielleicht nicht die ganze Sonne schicken sollen, denn nun regnet es hier Ja Erkältung , da kann man Spaß mit haben
Ich denke auch, dass die mir nochmal wieder eine narbe verpassen. Aber was solls. Termin beim Zahnarzt ist für mich schlimmer
Wie habt Ihr dass denn Psychisch verkraftet, die Zeit des Wartens? Ich denke dass sich der pychische Druck sobald ein endgültiges Ergebniss ob positiv oder negativ vorliegt etwas löst, oder? Die Warterei und die Ungewissheit nervt halt doch schon sehr.
Fynn: Hey, dann hast du deinen ungeliebten Untermieter aber schnell die Schranken aufgezeigt TOPP

So nun fahre ich gen Hamburg ein Schiffchen besuchen, die Arbeit ruft. Denke dass ich heute Abend nochmal reinschaue.

Ich wünsche euch allen einen schönen und stressfreien Tag und hoffe das Ihr mir weiter so nett schreibt.

brgds,

Daniel

[maikom]

Wie habt Ihr dass denn Psychisch verkraftet, die Zeit des Wartens? Ich denke dass sich der pychische Druck sobald ein endgültiges Ergebniss ob positiv oder negativ vorliegt etwas löst, oder? Die Warterei und die Ungewissheit nervt halt doch schon sehr.
Daniel

Hallo Daniel,

den meisten war am Ende das negative Ergebnis egal, Hauptsache diese Ungewissheit und dieses Warten war endlich vorbei.

In der Zwischenzeit hilft halt alles was diese Gedanken aus dem Kopf treibt, Freunde Besuchen, Kino, Frustsaufen...Hautpsache das Ding schwirrt nicht ständig oben im Kopf rum und die Zeit geht irgendwie rum.

Maik

[Mariii]

Hi Dani,

hast du im Schiffbau zu tun? Das ist ja spannend. Och Hamburch, meine alte Liebe, ja ich vermiss das schon sehr, meinen Norden, ich hoffe immer noch, dass unsere Wege mal wieder zurück führen und/oder wir nach Schweden auswandern. Ich glaub, da kann man alt werden. (wenn man dann weiterhin verschont bleibt von all dem Kriechtiergezeugs) Die Schweden sind so unfassbar relaxed, dass es einfach abfärbt und man so einen buddaähnlichen Zustand erreicht. Nur das Anstehen muss ich noch lernen...

Also, wie Wartezeit aushalten? Ich gestehe, gar nicht gut. Ich glaub da kann man noch soviele schlaue Tipps reichen, der Gedanke ist immer und überall. Bei mir wars wirklich schlimm, ich konnte mich nur noch auf mich und mein Elend konzentrieren, es war einfach eine unerträgliche Schrottzeit. Mir taten auch meine Kinder so leid, ich war so ungedudig und voll von Angst und Selbstmitleid, dass es schwer zu ertragen war mit mir, aber ich denke, da muss man wirklich einfach durch. Da gibts kein Rezept. Sich immer wieder sagen, dass wenn es MH ist, dass man das gut wegbekommt. Sich berufen auf Dinge, die man weiss, dass ein EXHodgkinpatient wirklich auch alt werden kann, dass es einen schlimmer hätte treffen können, usw.usf. also eigentlich das halbvolle Glas icht als leer ansehen, sondern eben als halbvoll. Ich war mir von Anfang an sicher, dass es Hodgkin ist, ich hatte es gegoogelt, hier gelesen, ich hab dann eher meinen Hausarzt überredet, gleich zum Onkologen zu gehen, der hat sehr schnell eingewilligt und das war für mich das Zeichen, dass er es auch für ernst hält. Ich hab ihn gefragt, ob ich jetzt sterbe, und er sagt: sterben tun sie nicht aber jetzt kommt eine harte Zeit. Naja und im Nachhinein denkt man sich, okay, das war zwar schlimm, allein für die Psyche, aber als psychisch gesunder Mensch kommt man da sicher auch hinterher wieder gut zurecht. Bei mir hats geklappt.Und ich hoffe es bleibt so, ich hab am 17.Juli, also echt kurz vorm Unzug die Nachsorge, das wird wieder ein kotzaufregender Tag...(mir ist wikl.jedesmal schlecht vor Angst) ABER, jetzt sag mal lieber, wie es bei dir weitergeht? Was steht an als nächstes???

Patti, haste nen Pfiffi oder bist du eher die Tücher-Lady? Ich hatte ja damals Glück, ich brauchte keines, die ABVD hat mich nicht kahl bekommen, ich hab sone Matte, dass ich noch sowas wie eine Frisur hatte, ich zeig euch dann mal lieber kein aktuelles Foto, das wär gemein seid ihr eigentlich bei Facebook? (Sorry für Missbrauch deines Threads Dani...)

So, ich huste mal fröhlich weiter, Stimme ist schon verdächtig rau...also (geflüstert) tschö

[sundancer81]

Hallo Mariii,
Hallo Maikom,
Hallo Fynn,
Hallo auch an alle anderen

So wieder zurück in good old Ostfriesland Ja ich arbeite schon seit 13 Jahren in der Schifffahrt Ist einfach meine Branche, bin selber 2 Jahre zur See gefahren und danach als Sales Manger bei Zulieferern beschäftigt gewesen und vor gut 2 Jahren habe ich dann hier in Leer mein eigenes Büro eröffnet
@Mariii: Ja ich bin öfter in Norwegen und Schweden und Dänemark unterwegs, ich kann gut nachvollziehen, dass du dahin auswandern willst. Einfach schöne Länder
Bezüglich der Gedanken, irgendwie war es kurz vor der ersten Entnahme des Lymphknoten sehr übel, wenig Schlaf und nur Panik. Doch das Paradoxe ist, es werden ja bei mir immer mehr und größere Lymphknoten und auch die Milz wächst, aber ich werde immer ruhiger und irgendwie denke ich recht wenig daran....... Irgendwie hoffe ich immer noch ein wenig das vielleicht eine Mücke oder Zecke mich gestochen hat und das ganze nur ein Infekt ist Wie geht es weiter, komme grad vom Hausdoc und habe dem die CD in die Hand gedrückt Wusste gar nicht, dass man die anscheinend auf jedem Rechner öffnen kann. Er schmiss das in den Rechner schaute auf die Bilder und fragte, ob ich schon einen Termin beim Onkologen hätte und wann dieser ist..... Diesmal habe ich mich nicht abwimmeln lassen und gleich mal rum um den Schreibtisch selber Bilder begucken und viele dumme Fragen stellen Ostfriesenstyle halt.
Er ist der Meinung das es schwer nach Lymphom aussieht. Okay, also gefragt wie das Spiel weitergeht. Er sagte nächste Woche zum Onkodoc er würde diesen anrufen. Der soll sich die Bilder auch anschauen und dann meint mein Hausdoc man muss noch einen Lymphknoten rausnehmen. Also noch einen Schönheitsmarkel auf meinem ASTRALKÖRPER
LACH
Auf meine Frage, warum den noch ein Lymphknoten raus müsse, wenn die Bilder schon so merkwürdig aussehen, sagte mir das man definitiv die Zellen nachweisen müsste. OKAY verstanden Aber sagt mal, was passiert, wenn die wieder meinen Hals aufschneiden wieder einen Lymphie rausholen und dieser wieder "Chronische unspezifische Lymphaditis" aufweist........ ???????????

@Maik: Hey schön das du geschrieben hast, ja ich kann das mittlerweile gut nachvollziehen. Dieses Warten ist auch echt ziemlich für den A....
Finde es irgendwie manchmal auch unverantwortlich, wie die Ärzte mit einem umgehen, die knallen einem einen Verdacht an den Kopp und dann heißt es, komm damit klar. Als MH das erste Mal im Raum stand zwischen dem DOC und mir bin ich danach erstmal aufs Moped und 5 Stunden quer durch Norddeutschland gefahren um klar zu kommen. Aber frag mich heute nicht mehr, wo ich überall war....... Der Kopf ist in einem solchen Moment leer und irgendwie überfüllt, hätte ein Neurologe in diesem Augenblick meine Hirnströme gemessen, er hätte nur Flatline gesehen

@Fynn: Hey was macht der Pool Hast schon ein neues Foto fertiggestellt Hätte nicht gedacht, dass die Haare so schnell wiederkommen

@Mariii: hey du darft / Ihr alle dürft diesen Thread gerne "missbrauchen"
es freut mich wenn hier so fleißig diskutiert wird.
Bei Facebook bin ich bislang noch nicht vertreten.

So Freunde, dass war mal wieder ein kurzes Update.

Ich wünsche euch allen einen schönen und erfolgreichen Tag.

Liebe Grüße

Daniel

[fynn]

Daniel,
Pool steht ...und von wegen neues Foto....ich bin nicht die mit dem Hut *kicher*.....

LG zu Euch Ossis!!!
Patty

[sundancer81]

Moin Moin,

ich hoffe euch allen geht es den Umständen entsprechend gut?
Morgen habe ich ja meinen Termin beim Hämatologen / Onkologen. Klingt vielleicht dumm, aber ich bin '/ werde von Stunde zu Stunde nervöser.....
Verstehe nicht, warum dass jetzt so ist. Die Tage und Wochen vorher war ich fast normal ruhig und nun drehen sich die Gedanken ganz schön schnell...

Habe irgendwie das Gefühl das ich neben mir stehe........... Naja, morgen um diese Zeit werde ich hoffentlich wissen was Phase ist. Darf ich euch nochmal eine vielleicht SAUDUMME Frage stellen. Wenn der Doc morgen sagt das es nicht so gut aussieht und er der Meinung ist das es MH ist, muss ich dann direkt ins KH oder darf man erst nach Hause.

Ganz ganz liebe Grüße


DAniel

[Jean]

Bevor du ins Krankenhaus kommst (wenn die Therapie nicht sowieso ambulant gemacht wird), wird es auf jeden Fall noch einige Voruntersuchungen geben. Also keine Angst, die lassen dich schon noch nach Hause zurückkehren.

Liebe Grüße,
Jean

[oOunvergessenOo]

huhu
Wird nicht erst eine Bestätigung von zweiten Pathologen eingeholt?
also bei mir war es so.. Ich hatte drei tage dazwischen die ich nach hause durfte! dann am tag vier Port und Zyklus1 chemo ging es sofort los

Aber ich denke wenn du sagst du möchtest nochmal nach hause wird es sicher kein Problem sein..
hab gehört das es auf eine woche nicht drauf ankommen soll nach Diagnose und chemo beginn.... ob es stimmt weiss ich nicht

liebe grüsse Steffi